​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
ビジョン→日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行く

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな


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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



連日、アメトピ掲載をして頂きました。

事務局の方、

ご覧になってくださっている皆様、

いつも励みになっています。

有難うございます🙏🙏🙏🙏😭



アメトピ掲載①


アメトピ掲載②




さて、

昨日は、おつとめの注射の日でした。

(多発性硬化症という難病で、

再発しないようにと、週に1回、自己注射をしています)



注射を打つと副作用で高熱がでるのですが、

合うお薬が見つかって、

熱は、いつもセーブされています。

お陰で注射を打っても大体、普通に過ごせてます。



たまにあるのですが、

久しぶりに、昨日はお熱がでたわーー💦

37度台なので、高熱ではなかったのですが、

しんどくて、自然に涙がでたわよ。



起きて今日は、滅茶元気です!

やほほーーーーい!!

本当に、普通に過ごせるって奇跡よーー😂

今日も、皆様、楽しい一日を〜❤️

あんど、素敵な一日となりますように❤️

 


曲が素敵でアゲアゲなので、

(↑アゲアゲって、まだ通じる?)

私バージョンですが🙆‍♀️

今日の一曲をば、載せてみちゃいます🙌

音楽って、元気にさせてくれるじゃーん♪

(イラスト:唯一無二のてつしさん♪)




最後までご覧頂きありがとうございました😊





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

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