​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり
▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 
▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート



皆様、

ロキスタンキー症候群

ご存知でしょうか?

そんな私も、今回初めて

教えて頂いたものですから、

今日は、

このことについて共有させて下さいませ🙇




  ​ロキスタンキー症候群とは?

子宮と腟の全部もしくは一部が

欠損している状態のこと、だそうです。

詳しは、こちらです。




病名を聞いたのも初めてでしたが、

そういう方がおられるというのを、

私、知らなくてね、、、。

大人になっても、まだまだ知らないことが、

いっぱいあります。



この、ご病気について、

当事者として発信をされておられる方が、

いらっしゃいます。

微力ではありますが、

必要とされておられる方の元へバトンが、

繋がればという想いで、

また明日、お歌のカバーをアップさせて頂きます。

(ご本人様からも、ご了承を頂きました、有難うございました🙇)




明日の歌の歌詞の内容は、

新郎新婦さんからのご依頼で、

安達充さんがつくられて

結婚式で、

実際に歌われたものとのことでした。



そのご依頼内容とは?



結婚式に、ご参列の方へむけて、

ロキスタンキー症候群のことも含めて、

歌というツールで、

「想いと決意を共有される」いうものだったそうです。



今は、

ご結婚をされたのちに、養子縁組等で、

お子さんをお持ちでいらっしゃるようです。



 

明日、お歌を聞いて頂ければと思うのですが、

その前に、

これらのストーリーが、

ドラマになったものがあります。

是非、

そちらを先にお聞き頂ければと思っております🙌




このドラマを初めて聞いた時、

何回も泣いてしまいました。。。

すごく考えさされた、というか、、、

本当に、是非一度聞いてほしいです🙇




登場人物等、一部、フィクションのものもありますが、

ご夫婦のご経験が元になっております。

明日の動画アップ前に、

こちらを、お聞き頂けるようですと幸いです🙏



  ​ラジオドラマ「ひまわりのように」

「ひまわりのように」全6話です。

ラジオドラマですので、お耳だけ拝借させて下さい🙌

(1話〜6話までお聞き下さいませ)

↓↓


【1話】





【2話】




【3話】



【4話】




【5話】




【6話】





今日も、皆様、有難うございました🙏

とてもとても励みになっております🤲






​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


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【​世界で一番素敵な言葉】
▪️MV


▪️CD ご購入


▪️iTunes 購入


▪️ISUM申請ページ

(結婚式でご利用可能)




【名前にご興味おありの方】
▪️TikTok (72K 再生)
(現在、動かしてはいないです😅)

▪️YouTube (名前の言霊)



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