ご訪問頂き、触れて頂き、

アメトピにも時折、掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり。

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、
似たような症状があります。
何か↓参考になれば幸いです🤲
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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは🌈



先日のファッションショーの、

リハーサルで、パチリです






下記のお写真は、

左から、

ましゅてぃー、

みおしん、

ケイコ、

みつこさんとなります。




お写真1番右の、みつこさんも、

今回、協賛頂いておりますプリシラさんのウィッグを

使用されておられます。

全ウィッグです。



ウィッグをとられると、

普段はこういう感じでいらっしゃいます。


Facebookでは、

存じ上げていたのですが、

お会い出来たのは、この日が初めて♪

みおしん、素敵なご縁を繋げてくれて有難う🙌❣️




みつこさんは、

NPO法人 ASPJ(エーエスピージェイ)

の代表のお方。


ご自身も、そうであるように、

脱⽑症、抜⽑症、乏⽑症、無⽑症、

治療による副作⽤など、様々な理由により

髪に症状を持つ方々のコミュニティをされておられます

お綺麗で、お優しくて、

とーーーっても素敵なお方でございました。





そういえば、

プリシラと言えば、

癌サバイバーのましゅーてぃーも、

抗がん剤治療の時に、

プリシラさんのウィッグにお世話になったと

言っていました。



プリシラのウィッグは、

医療用もおありのようです♩

みつこさんの

NPO法人 ASPJ(エーエスピージェイ)さんとも、

提携されておられるようです

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必要な方の元へ情報が届きますように🍀 と、

みおしんが、繋げてくれてご縁、

私も繋がせて頂きます🌈




NPO法人 ASPJさんです↓

▪️HP→NPO法人 

ASPJ(エーエスピージェイ)↓

https://aspj.site/



▪️公式ライン↓

脱毛症などお子様のご家族 LINEグループもおありとのこと)

https://lin.ee/3iNKREA




▪️オンラインサロン(Noteに飛びます)↓

https://note.com/aspjmodel/m/m12c51d932664




こちらも共有させて下さいませ🙏

そんなリハーサルの本番は今週の土曜日です。

(ポチッとな)🙌




ご訪問頂き有難うございます。

とてもとても励みになっております🤲
今日も、皆様、有難うございました🙏❤️


 【購入して良かったもの】


【ガラスタッパ】

レンジもそのままチン出来るし、
何よりガラスなので
高級感もあって、そのまま食卓にもok♪
食洗機もいけました







​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


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