肺ガンステージⅣ イレッサ ジオトリフ タグリッソ アリムタ ドセタキセル 7年生になりました。

アメンバー限定記事再発後、6年間の思い。

今の体調・ドセタキセルの後遺症？

6年以上も濃い抗がん剤治療をしていると、体はボロボロ。ガン家系だけど、ガンにならなければ健康で長生き出来ると思ってた。健康そのものだった私。風邪も引かない、血液検査バッチリ、血圧優等生、BMIは理想。それが今ではこんな体に。。。副作用としてはドセタキセルが一番酷かったけど、ジオトリフの頭皮湿疹やイレッサのニキビ、それなりに辛かったなぁ。今辛いのは涙目。とめどなく涙が出て、いつも目の周りが濡れてる、鬱陶しい。主治医に言ったら花粉症？？とか言われた、ジョーク？？まさかドセタキセルの副作用を知らないとかないよね？？不信感募る。それと浮腫み。足と顔。特に目蓋。ホッペも張ってる。S1に変えてから今日で8日、今のところ特に副作用は感じられない。ドセタキセルが本当にキツかったので嬉しい。でも効いているのかな？副作用が無くても効いてないなら、やっても仕方ないし。オシッコは相変わらず泡立つ。タンパク尿プラス3です。アリムタ、アバスチンの時から徐々にタンパク尿が酷くなりました。一番辛いのは両肺に溜まった胸水。本当に辛いなぁ。まだまだ増えて行くのかなぁ。今は左肺に2リットル以上。右肺に200mlくらい。少し動くと息が上がる。横になると息苦しさが増すので就寝中は在宅酸素してます。色々質問する私を主治医はウザいと思ってるんだろう。胸水を抜くのも脳転移のMRIも胸部のCTもおざなり。頸部の転移は甲状腺がんの主治医が取ってあげると言っても無駄と言われた。ブツが有れば治験に参加出来るのでは、と思う。ザッとこんな感じ。治験や臨床試験にも参加したいんだけどなぁ。主治医は賛成してくれないので無理そう。。。

ドセタキセル終了、TS1へ。

6月11日、7クール目のドセタキセルでしたが、やめました。副作用が辛くて辛くて、全身の痛みとだるさでモルヒネ(オルソ)と鎮痛剤で凌いでも、今度はモルヒネの副作用の便秘で三重苦。身の置き所が無いって言うか、こんなに辛いなら寿命が延びてもやりたくないと思い主治医にやめると言いました。6クールやっても効いてる感じは無かったし、3クール目のレントゲンあたりから右肺にも胸水が溜まって来てたので、副作用の割に効き目は少ないよね。まぁ仕方ない、6年も濃い治療をやって来てるから、いま生き残ってるガン細胞は強力なんだろう。でも、ドセタキセルをやめられて良かった。やめると決めた時、気が楽になったよ。6月11日からTS1を毎日2回飲んでます。今のところ体に感じる副作用は無くて楽です。とは言え左肺に2リットル、右肺にも溜まって来てるのでキツイです。先月から寝る時だけ在宅酸素してます。外出の時はしてません、90を切らないようにゆっくり歩きます。一昨日の日曜日は長崎鼻に紫陽花を見に行きました。ちょっと早かったので来週も行く予定です。治療で辛い毎日でもたまには気晴らしをしないとね〜お互いに頑張ろうね‼︎

ドセタキセル3クール 終了

大分も桜が咲き始めました。オリンピックが延期になり、世界で何が起こってるんだろうと思うけど、自分自身の身にも降りかかってる身近な危機に振り回されています。昨日で大分は25人のコロナ感染者が出ました。私が治療を受けている病院でも院内感染が出ました。クラスター感染です。明日はドセタキセルの副作用の骨髄抑制の検査です、嫌でも行かなくては。それと謎の咳。ドセタキセル点滴の当日から咳が止まりません。咳止めと抗生物質で凌いでるけど、明日はこの謎の咳の正体を突き止めなければ。マスクをしていても咳き込んでると周りの人から嫌がられるだろうなぁ。マスクと言えば、大分は早くから売り切れでした。何故かと言うと大分から武漢へいち早くマスクの支援が行われたから？他県ではまだ売ってる時期に大分は完売でした。その事を友達に伝えると、いち早く大量のマスクが友達から届きました！！何と言う幸運‼︎感謝しても仕切れない、お陰様で何処へ行くにもマスク完備です。全国的にマスクが無い中、手に入れるために大金を出す人や犯罪をする人があとを絶たない中、本当に有り難かったです。3クール目の副作用は。何と1日半で回復しました。だるさと関節の痛み。1クール目を100%とすると今回は60%近くに減量しての投与、これなら続けられる。前回、前々回ととても苦しい副作用に懲りて、今回は近くの病院に入院したんだけど、それも必要じゃなかったくらいだった。でも胸水は増えて来てるんだよね、今は1リットル以上だって、キツイはずだ。咳もそのせい？ドセタキセル効いてない？減量し過ぎ？さあ、明日は血液検査とレントゲンと尿検査。コロナ院内感染の病院は怖くて行きたくないなぁ、今の私にとって切実な問題。白血球も好中球も底を打ってる今、感染も容易にするだろうし、重症化は間違いないよね。でも行かなければ。。。桜も咲きはじめた事だし、外にもたまには出たいよ。明るい気持ちで行ってみよう^_^

肺がん 頸部転移か、それとも甲状腺がん再発か。。。

昨日は全国的に有名な甲状腺専門病院で3ヶ月に1度の検診日だった。次は私と表示されているにもかかわらず、待っても待っても呼ばれない。嫌な予感。エコーの時、ずいぶん長く精査されたのよ。予感的中。頸部にブツが。。。一年前には無かった約1センチの腫瘍が確認され、他の医師とダブルチェックしてたそうで、それで時間がかかり待たされたと分かった。今すぐ細胞診をするか次回にするか決めなければなりません。またまた選択ですか。。。ガンになってから選択する事の多い事。1センチ弱なので上手く検体が取れない可能性もある事を説明され、私の選択は3ヶ月後の細胞診の方にした。3ヶ月後どうなってるのか私。3ヶ月って結構長いぞ。。。だけど、信頼する先生の予約は3ヶ月後しか取れない。この病院は3ヶ月後まで予約で一杯なのだ。甲状腺がんは2004年に手術、それから3ヶ月に一回の検診、甲状腺を全摘出したので甲状腺ホルモン剤チラージン100ミリを毎日服用。今まで再発無しで来てた。信頼する甲状腺の担当医は私は甲状腺がんでは死なないと言ってくれてた。肺がんの転移だよね、とうとうアチコチに転移して来たのね。脳にも頸部のリンパにも、反対側の肺にも。次のドセタキセル点滴の時に主治医に頸部のエコーの結果を見てもらう様にする。オリンピックまで生きるのが目標だったけど無理かなぁ〜オリンピックも開催されなさそうだし。。。でも良いことも１つ。ドセタキセル点滴の当日から近所の病院に入院させて貰える様になった、決定です。今日は体が怠い、副作用時期はとっくに過ぎてるのになぁ〜アルブミンが3.2と低いので、栄養不足なのかなぁ〜

ドセタキセル副作用 その他

早いもので2クール目のドセタキセル後、15日が経ちました。あと6日で又あの苦しさを味わうとはね、嫌だなぁ〜でも次回は少し楽しみでもある。またまた20%の減量なんだ(^.^)どのくらい楽になるのかならないのか。94を60に減量という事なんだけど、どんな副作用になるんだろう。しかも次回は近所の病院に入院させて貰おうと思ってる。主人もその方が安心だと賛成してくれてる。私が苦しむのを見てるから心配なんだろう。でも1週間過ぎるとケロッとしてるんだけどね。8日の日曜日の菜の花も最高だった。6キロも歩けた、流石に疲れたけどお天気も良くて気持ちいい最高な1日だった。ドセタキセルの副作用のその他は女性にしか起こり得ない事。外陰部の潰瘍。副作用の項目に口内炎が有るんだけど、口内炎も外陰部も粘膜だから同じ様な物なのかなと。口内炎は出来なかったけど、同じ粘膜の炎症、口内炎の様には痛くはなかったけど、違和感と気持ち悪い。脱毛は思ったほどは無い、まだまだ禿げて無い。ベリーショートにしたから耳が寒いけどね。頭部が寒い、これから抜けるんだろうか。今日もいい天気、来週は3クール目のドセタキセルだから週末は何処か出かけて楽しもう。コロナは怖いけど自然の中で春を感じる森林浴とかねっ！！

アバスチンの副作用 備忘録

ピッタリ2年間、アリムタとアバスチンを使ってきた。その2年間はまあ一口で言えば、綱渡り。いつ中止になるか毎回ヒヤヒヤしてた。アバスチンって素晴らしいと思う。だって胸水のコントロールが出来たから。それだけでなく、脳転移のサイバーナイフ後の脳浮腫を抑えてもくれる。だけど副作用が。。。まず尿が泡立つ。尿たんぱくが常に高い、徐々に高くなりました。最初はプラス1、回を追うごとにプラス2になり、2年を迎える少し前にはとうとうプラス3にまでなってしまった。尿にタンパク質が流れ出てるのね〜結果アルブミンも低くなる、要するに栄養状態が悪くなって行くのね。お肌にも悪いはず、加齢に拍車が掛かる筈だ〜次に高血圧。もともと私は低血圧で上が100切る事が多かった。なのに上が160、下が110越え‼︎ひ、ひぇ〜〜。こんな血圧経験した事ない‼︎当然、降圧剤が処方されたけど、効かない‼︎徐々に強い降圧剤が追加された。今はアバスチンも中止。ドセタキセル単剤なので降圧剤は飲まなくて良いと思いきや、続けてます。主治医によると、尿たんぱくのプラスが取れたらサイラムザ(アバスチンに似た抗がん剤)も使って行くそうな。ドセタキセル＋サイラムザ。そうなると良いなぁ〜。最近、朝早く目がさめる。早すぎて寝不足。二度寝しようと目を閉じて頑張っても出来ない。時間が勿体無いので起きる事にする。神様が？時間を有意義に過ごせるように早起きにさせてくれたと思おう。今日も早起き、菜の花だけでなく梅も見に行けるかも。梅は遅いかな？ビミョー、菜の花は早いかな？これもビミョー。普通に動けるのって幸せ(^ ^)

ドセタキセル副作用2クール終わり、すっかり元気です。

2月25日に2クール目のドセタキセルして、副作用に苦しみましたがすっかり元気になって過ごしてます。キツかったのは2月28日の夕方から3月2日の夕方まで。3日間ですね、でも丸々3日って厳しいですよぉ〜トイレ行くのがやっとって感じ。20%減の投与量でもこんなだからね〜ドセタキセル嫌だ‼️脱毛は今は止まってる感じ。つるっ禿げにはなってないです。次回は近所の病院に入院しようかとも思ってます。だって、自力で何にも出来ないから。痛みとだるさと、便通のコントロールをしてもらい、食事の心配も無いなら、主人も安心するはず。主治医は入院させてくれないので苦肉の策です。この治療、効果が有ればずっとやるそうです。でも最高の人でも6回くらいらしい、看護師さんに聞いてみたらそう言ってた。他のガンで1年くらい続けてる人はいるらしい。私はどのくらい続けられるかな？もともと奏功率は10〜20%と言われてるからね。辛い割りに期待できない。まあ仕方ない。明日は菜の花を見に行きたい。主人と久しぶりの外出。天気も良いみたい。広〜〜い広〜い敷地の何万本もの菜の花。大分県の長崎鼻って所です。コロナも近づけない広さ、心の洗濯出来るよ。副作用の合間に楽しまないとね〜🍀🍀🍀

アメンバー限定記事ドセタキセル2クール 6日目

ドセタキセル2クール。5日目

前回キツかった！とてもとても。だから今回は80パーセントに減量してもらった。28日のお昼まではラクラク、絶好調！28日は脳のMRI、前回のことが有るので正直言って病院に行けるのか自信がなかった。自力で行けなければタクシーか、それとも主人に休みを取ってもらうか。そんな心配しなくて良かった、楽々絶好調。造影剤入れるから空腹の気持ち悪さは有るけど。そしてアレルギーを抑えるためのポララミン投与されてフラフラはするけど何とか終わって、家に帰ったくらいから副作用が。。。あーあ、なかちょんは２回目は楽だったと言ってたのになぁ。。。キツイキツイ、痛い痛い、だるいだるい。もう嫌だ‼️そう言えばガン友さんもドセタキセルは３回でキブアップしたと言ってたなぁ。いつまで続くんだろう。明日？明日には良くなる？6年生きてきたけど、辛い治療に耐えてきた。楽しいこともあった、旅行も沢山できた。どうだろう、今の気持ちで行くと長生きする事ばかりが幸せでないとも思う。まぁ、気持ちは日々変わる。明日良くなってればまた気持ちも明るくなってるさ。

ドセタキセル副作用 脱毛 15日目

一昨日から抜け始めた髪の毛。昨日は300本くらい抜けた。でも、まだまだ見た目は普通に見える。一番抜けるのはお風呂。シャンプーしてる時、手にいっぱい絡みつく。すすぐ時も。痛みはまったく無し。ドライヤーする時パラパラ落ちる、ちょっと面白い🤣短いのも長いのもパラパラと。掃除機掛けたいけど、夜遅い時間は遠慮しないとね。コロコロでフローリング掃除、面白いほど取れる。私としては、お風呂でまとめて抜けて欲しい、後始末が楽だもんね。ベッドで抜けるのは嫌、猫の毛が目立つように寝具は黒っぽいのにしてるから、髪の毛が落ちても分かりにくい。本当は車で2時間の実家で坊主にしてもらおうと思ってたけど、主治医に止められたので、家に籠ってます。昨日の血液検査の結果もイマイチ。。。特に好中球は下限値の3割だったもんなぁ。１つ疑問なんだけど、熱が出たら入院と言われたけど、痛みでずっと鎮痛解熱剤を飲んでたから、熱なんか上がる訳ないし。主治医にそんな事言ったら、めんどくさい患者って思われそうで言えない。なんだか最近主治医に面倒な患者と思われてるみたい。治験の事とか聞くからかなぁ、色々難しい。。。

ドセタキセルの副作用 脱毛始まりました。

脱毛の副作用を日を追って書いて行こうと思う。2月3日の昼ごろ、ドセタキセル点滴。主治医は減量せずに100%の投与量で行くと言ってた。身長と体重で投与量が決まるのかな？今日で2週間。だいたい2週間から3週間で抜け始めると聞いてたけど、その通りでした。お風呂で髪を洗ってすすぐ時、抜け毛が50本くらいかな？それとドライヤーで乾かす時も50本くらい。まあ想定内。ドセタキセルって毒を入れてるようなものだから、なんとなく四谷怪談みたいなの想像した🤣🤣お岩さんが毒を盛られて、髪を櫛ですいてるとバサって抜ける下り。なーんて書くと怖そうだけど、そんなにバサっとは抜けない。パラパラって感じ？今のところはね。友達が送ってくれたつるっぱげの画像、綺麗だった。その人は色白で肌が綺麗で、だからつるっぱげのの頭部も本当に綺麗✨✨写真は眉毛もまつ毛も無かったけど、猫と一緒に写って笑ってた。若い女性だから辛かっただろうな。若くなくても辛いか。その友達は今は美しい髪が生えてます。明日は血液検査、良くなってたら良いいなぁ〜家から出てランチ&ドライブしたい。でも新型肺炎怖い、立命館アジア太平洋大学が有るから外人さん多いのよね。もしも感染したらオリンピック見れないぞ😅日に日に感染者が増えてきてます。対岸の火事じゃなくなっていて怖い。手洗い、しっかりしましょうね。

脳転移発覚してからのその後。備忘録

去年の春、2019年4月23日 脳転移発覚。前日に撮った脳のMRIの結果だった。左前頭葉に白くて丸いブツが。。。思ってもいなかった。ショックだった。ネガティブな私、もうだめだ、もう終わり。残される家族が困らないようにエンディングノートを作成し始めた。脳転移は一番避けたかったこと。何故なら、母は脳腫瘍で亡くなったから、同じ経緯を辿るのかと落ち込んだ。母は悲惨だったからなぁ〜。でも、あれからもう10ヶ月、サイバーナイフでの治療でもブツは消えて無いのに、ちゃんと計算も出来てる🤣手足も動かせる🤣思ったより大丈夫👍5月29日、サイバーナイフは痛くも痒くもなく20分くらいで終了。簡単なものでした。ただ10月1日のMRIの結果、消えてなくてより白くハッキリ写ってました、でも良いさ。大きくなってなかっただけでも有り難い。😊🍀次のMRIはいつだったっけ？あ、もうすぐだ！28日だった、25日がドセタキセル2クールなんだけど。3日後に動けるのか私😅😅

ドセタキセル副作用 骨髄抑制

外に出れない日々が続いてます。昨日なんか猫活動の友達にお裾分けの物を取りに来て貰ったのに、ドアも開けず玄関前に置いて渡すと言う失礼極まりないていたらく。本当なら今日は車で2時間の実家に行くつもりでしたが、主治医の許可が出ませんでした。感染防止の為に抗菌薬レボフロキサシン500mgを毎日飲んでます。毎日テレビで新型コロナウイルス肺炎の事を放送してるけど、私は身近な菌にも注意が必要なんだって。2月3日にドセタキセル点滴して、9日後に血液検査をしたんだけど、結果は。。。こーんなに骨髄抑制の副作用って強いんだ、ビックリ‼️白血球も下限値の半分、特に好中球は下限値の1割に落ちてた。ドセタキセルした人は皆んなこんなに落ちるものなの？次の血液検査は明後日の17日、上がってれば良いなぁ〜。外に出たい、春も近いし土筆もそろそろ出てくるね。沈丁花が咲きました、良い香り、部屋の中で少し春を感じます。

ドセタキセル副作用 脱毛

もう6年間も抗がん剤治療をしているのに、髪の毛はまだ抜けた事ないです。イレッサから始まり、タルセバ、ジオトリフ、タグリッソ、全て耐性が来て、次はカルボプラチン+アリムタ+アバスチンを4クール。それからアリムタ+アバスチンの維持療法を29回、2年間続けました。2年出来る人ってあんまり居ないらしい。でも来るべき時はやっぱり来るのですよ。2020.1.31日CTの結果 右肺に多発転移。。。小さいのが散らばってました。左肺の癌性胸膜炎と胸膜播種と胸水貯留と脳転移だけでもキツイのに右肺にまで。。。ちなみに1月31日って6年前の検診で再発が分かった日ですよ、あの日から丁度6年のこの日にアリムタ中止になるなんて〜次はドセタキセルとサイラムザの予定だったけど、サイラムザは使えなかった。2年間もアバスチンを使って来たので、アバスチンの副作用で尿タンパクは＋3、血圧もコントロールできなくなってしまった。なのでアバスチンによく似たサイラムザは使いにくいって。仕方ないね。なので今はドセタキセル単剤です。1クール終わって今日で11日。もう少ししたら髪の毛が抜け始める頃ですかね〜良いの良いの、お風呂上がりのドライヤーめんどくさいし、サッパリつるっ禿げも楽しもう。

ドセタキセル恐るべしと書いたけど、あくまでも私の体験。人それぞれって言うからね〜

全身が痛いと言っても、特に何処が？と言うと、まず痛くなったのは背中。次に背中の下、次に腰、次に股関節。とにかく背骨を中心に痛くなかったのは股関節より下だけ。今日で10日だけどまだ背中はチト痛む。こんな事書くとこれからドセタキセルする人怖いよね。でもね、口元すぎると熱さを忘れる？？だったかな？あはは、喉元過ぎるとだったね〜苦しんでる時は、もうこの治療はやめると思ったけどね、でも今は挑戦しょうと思ってます。痛みのコントロールと便秘のコントロールが出来たらまたやります。だって東京オリンピック見たいじゃない。この治療にこの副作用があるのを知らなかったからこその「聞いて無いよ〜〜〜」と精神的なショックでした。それと、食べられなかった為、血糖値が下がり震えが来たこと。だってトイレに行くのが精一杯で台所に行ってパンを焼いてコーヒー入れるなんて通常の事が出来なかった。家族は仕事で居ないし、家で何も食べる事も出来ず、やっぱりこれで入院じゃないなんて有り得んやろーっ‼️夫が帰ってうどんを作ってくれました。もちろん食欲が有る訳じゃない。でも痛み堪えながら食べましたよ。血糖値上げましたよ。夫が居なかったら緊急入院する所でした、チャンチャン😡

長い闘病生活で一番酷かった副作用 ドセタキセル恐るべし

昨日も書いたのに書き上げてアップしようと思ったら、いきなり真っ黒になり、消えてしまいショック‼️機械オンチのオバさんはどっと疲れ、再チャレンジ諦めました。今日は気を取り直して改めてドセタキセルの副作用書きますよ〜昨日から改めてなかちょんのブログを読み直しています。なかちょん頑張った‼️涙出た。。。知らない人は読んでね。ドセタキセルの副作用はなかちょんと全く同じ、あまりにも似ていて感動した。本当に痛かった‼️言葉に言い表せない全身の痛み。2月3日にドセタキセル点滴、なかちょんは80%に減薬したが、私は100%でやった。当日は何も起こらず、翌日も。あれ？アリムタより楽？吐き気もアリムタより楽だぞ？でも背中がちと痛いなぁ。ところがところが、2日後の夕方から4日半苦しみ抜きました‼️‼️‼️泣けなかったです、痛すぎて泣くことも出来なかった。吐き気とか覚悟していたのに、この痛みはノーマーク‼️何故これで入院じゃないの？？ドセタキセルの時は入院と思ってた。なのに外来化学療法室での点滴。せんせーい、恨みます。せんせーい、もしかして国の医療費憂いてる？？せんせーい、もしかして分量間違えてない？？今だから冗談の様に書けるけど、本当に苦しかった。泣く事が出来たのは、副作用が軽くなり、余裕が出来てから。私の場合は全身の痛みの他に重症便秘も重なり二重の苦しみだった。ロキソニン効かず、カロナール500ミリ効かず、前に処方されて飲み残したオプソを飲んだりしたからか、もう5日も便秘。苦しくて苦しくて苦しくて、もうこの治療はしないと心に決めた。とここまで書いたけど、昨日の様に突然真っ黒になって消えたら怖いので、いったんアップしますね。続きは又後で。

去年の春(2019.4.23)脳転移発覚

アリムタ維持療法で順調に来てた去年の春、体調も良く、脳のMRIの日を忘れてました。病院から電話がかかり、慌てて検査を受けに行きました。結果を聞くのも余裕です、だって全然心配してませんでしたから。ところがところがです、左脳に丸い白い物が。えーーーっ、脳転移ですかぁ？？思っても居なかった結果に脚が震えた。日にちは4月23日、この日はイレッサ1錠目を飲んだ記念日です。実際に治療が始まった第一日目。丸丸5年丁度に脳転移発覚。あーあ、最悪な気分。もう覚悟しないとと思い、終活を始めました。まずはエンディングノート作り。でもね、脳転移って人によると思うけど、それでアウトって言う訳じゃないのね。サイバーナイフしました。その治療の詳細はまたね〜〜。

肺がん再発、ステージ4で丸6年、7年目に突入

2014年の1月31日の検診で腫瘍マーカーが上がってた。謎の7.7。5迄が正常だからおかしい。だけどその頃は自覚症状が無くて1ヶ月様子を見る見る事になった。次はもっと上がって精密検査、ペットを撮りに福岡まで行った。結果は肺がん再発。胸水貯留、痛みも有った。それから丸6年です、まだ生きてます‼️７年目に突入です、確かステージ4で5年以上生きるのは5パーセントの確率ですよね、私は強運‼️でもね、6年の間、楽しいことばかりでは無かったよ。疲れるよ。。。でもでも楽しい事も沢山有った。主人と毎週ドライブして行きたい所は何処でも連れて行って貰った。今度は何処へ行こうかと思いを巡らしたり。主人に「ありがとう」と言う事が最近はもっと増えました。今までで一番辛かった治療はドセタキセルでした。まだ一回しか体験してないけどね。副作用の詳細を書いておこうと思う。やっと回復してブログをアップ出来てます。

2年ぶりのブログ、まだ生きてますよ〜

ちょうど2年空きました。ブログ再開です。この2年間色々なことが有りました。アリムタは2年使えました。そして耐性。今はドセタキセルです。アリムタの副作用のその後やドセタキセルの副作用を書いて行こうと思います。これから治療を受ける方の為に、そして私自身の備忘録として。