★無菌室に持って入るのにお薦めのもの★   


★小児がん経験者の加入できる社会保障制度★

ハートリンク共済 (記事はこちらから     

 

★復学について                       

 

★骨髄移植後の生活管理       

 

★ゆかっち、闘病の歩み★

2003年11月~2004年3月: 再生不良性貧血と診断され初めての入院

                    ATGによる免疫抑制療法を行う

2004年3月~2004年12月: 通院治療(小学校に復学し通学)

2005年1月~2005年3月: 骨髄移植のために再度入院

2005年4月~ 自宅療養、養護学校の訪問教育

2005年7月~ 小学校に復学

     秋頃~ GVHDの皮膚症状が出てちょっと大変

2006年4月~ 経過良好につき、免疫抑制剤の減量開始

2007年2月  ついに免疫抑制剤の服用が終了!

          普通の子どもになりました

          これからも元気いっぱいです

2009年4月  中学生になりました!

          陸上部に入部して、毎日走ってます走る

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2009-11-08 17:46:04

近況報告-うにょきち

テーマ:ひとりごと(エトセトラ)

ゆかっち、のんすけと近況報告をいたしましたが、

今回は、私、うにょきちの番です。


2年前に、ゆかっちの小学校のPTA本部役員を引き受け

2期続けてやりました。

昨年は、5月からのんすけの道場の世話役にもなり、

忙しい日々を送っていました。

そして、その両方がこの3月で終わりましたおわり2

今は何の役もやっていないので、

トムさんの仕事を手伝いながら、

わりとのんびりしています青チューリップオレンジチューリップ紫チューリップピンクチューリップ


PTAの本部役員としての活動は、

忙しかったけれど、

新しい&すてきな出会いもあり、

楽しいこともたくさんありました。

保育所でも、保護者会の世話役をやっていたので、

その両方の活動を通じて、

豊かな時間を過ごせたと思っています。



閑話休題…にこにこ(新八犬伝風に)




年度末に発行されるPTA新聞には、

本部役員と各委員会の委員長が、

1年間の活動の感想を書きます。


私は、実りのある2年間だったことを書きました。

PTA活動っていいな、やってみようかなと思ってもらえたらいいなと

期待を込めてハート


そして、

病気の時に、ゆかっちを応援してくれたお友達や保護者の方へ向けて、

全快の報告と感謝のメッセージも書きました。

本当に私事なのですが、

ゆかっちのことを心配し、応援してくださったたくさんの方々へ、

お礼も治った報告もできていないことが、

ずっと気がかりだったのです。

職権乱用かもしれませんが、

これを逃すともうチャンスがないのです。


広報担当者からは、特におとがめもなく、

私の言葉は無事PTA新聞に載り、

ああ、やっとお礼が言えたと気持ちがすっとしましたね。


その後、数日たって、私ははたと気がつきました。

これを書かしてもらうために、

PTAの役が回ってきたのではないかとぴかっ!


ああ、そうやったんや。

ありがとう。

いろんなことにありがとうと思いましたスマイル

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2009-11-01 14:09:20

新型インフルエンザ予防接種

テーマ:骨髄移植その後(現在進行形)

「新型インフルエンザの予防接種どうしますか?注射


先日の診察終了後、主治医A先生は、おっしゃいました。



移植後5年以内の人は、

厚生労働省の発表した優先度の高い人たちの中に入っているのだそうです。

ゆかっちが移植したのが2005年1月ですから、

4年半ってことで、ぎりぎり入っています。

K大病院の中での優先順位は低いけれど、

書類を書いてもらって、それを持って行けば他の医療機関でも接種が受けられるとのことでした。



で、私の答えは、


「いや、いいですsei

かかったら、かかったで、自然にまかせます。

今までたくさん薬使っているし、

これ以上身体に入れたくないです。」


ということで、この話は終わりました。


ホントは、

「予防接種は信用してないので」

と言おうかと思ったのですが、

それはやめました。

ゆかっちには、

「言ったらよかったのに」って言われましたけど。



ホメオパシーを知ったことで、

予防接種についても勉強しました。

そこで知ったことは、

予防接種って、実はとんでもなく恐ろしいものだったということ叫び


インフルエンザウィルスは変異が速すぎるので、

今はやっているウィルスと同じウィルスのワクチンを作ることは

不可能なんだそうです。

ウィルスの1年は、人間の100万年に相当するのだとか。

これだけでもインフルのワクチンって、無意味だと思いますが、

ワクチンに含まれる重金属や防腐剤、免疫補助剤(アジュバント)などの添加物,

異種タンパクの問題、免疫とワクチンの仕組みなどを知ってしまうと、

怖くてワクチンを打つことができません。

通常の免疫反応を飛び越えて、

ウィルスを直接血管に入れてしまうのは、

実は、大変なことなんだそうです。

何でこういうことが報道されないのか、

不思議でなりません。

ウィルス学者は、わかっているらしいのですけどね。



ゆかっちの最初の入院中に、

のんすけがインフルエンザにかかってからは、

家族全員がインフルの予防接種を打ってきました。

でも、このことを知って、

2年前からは接種をするのを止めています。

そして、たぶんこれからも。



今年はどうする?インフルエンザ―疑問だらけの予防接種と特効薬/母里 啓子
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インフルエンザ・ワクチンは打たないで!/母里 啓子

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画像はなかったのですが、


藤井俊介さんの


 『まちがいだらけの予防接種』



もお薦め。

読んで、愕然としましたが。

もっと早く知りたかった…がっかり

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2009-10-30 17:07:36

手のひらがかゆい

テーマ:骨髄移植その後(現在進行形)

10月28日(水)の朝。

ゆかっちは朝が苦手なのですが、

リビングに降りてきても横になり、


「しんどい・・・


「昨日寝るのが遅かったんやし、

がんばって行こう。

どうしてもしんどかったら帰っておいで。」

と、説得をしていたところ、


ぽつりと、

「手のひらがかゆい」


見てみるとがーん


うにょきちのひとりごと-手のひら



こ、これは…。

もしや、GVHD ?????

今頃になって??

手のひらが赤いのは、移植後に軽く出てるといわれた感じに似ています。

違うのは、赤い斑点が、少しだけ盛り上がってることかな。

どっちにしても、いやな感じが頭をよぎりますがーん



次の通院は、来年1月の予定でしたが、

病院に行ってきました。


主治医A先生

「今頃になって、GVHDは考えられませんね~。

何かのウイルス感染でしょうね。

手足口病でもないですね。

そのうち治るでしょう。」



血液検査の結果は、良好なので、

次回の通院は、1回とばして、春休みとなりました。


あ~、よかった。

ほっとしました顔


で、なんだったのかはわからず。

ま、いいか。


帰りにいつも行くショッピングセンターで、

ラーメン大盛りをもりもりと食べ、

ごきげんなゆかっちでありましたラーメン


そして、病院の帰りに整体に行ったら、

元気になりましたうわ~

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2009-10-26 21:16:57

ホメオパシー相談会

テーマ:ホメオパシー

昨日、ホメオパシー相談会に行ってきました。

お世話になっているのは、のんすけ。


のんすけは、中2の夏に急に体調を崩し、

甲状腺の病気である橋本病と診断されたました。

かかりつけ医で治療して、よくはなっていたのですが、

中3の9月頃からまたおかしくなってきました。


その頃、ホメオパシーを知ってちょうど1年。

西洋医学では芯から元気にならないし(と、私は思っている)、

押しのきかない体力のなさを何とかしてやりたいと思ったので、

ホメオパシーでやってみようと思ったのです電球


相談会に行こうかどうしようか迷ったのですが、

まずは、セルフケアでやってみました。

しかし、1ヶ月たっても体調が戻らず、おまけに甲状腺のところが

すごくはれてきたので、

未熟な私のセルフケアでは限界と判断し、

相談会に行くことを決断しました。


それから、約1年。

最初はあんまり変化がなかったのですが、

少しずついい方向に向かっている感じです。

貧血も改善されたしね。

生理痛も、かなりましになりました。

前は寝込んでましたからね。

3ヶ月に1度、内科には通っているのですが、

甲状腺の数値は安定していて、現在薬はナシOK


内科では、はれた甲状腺は元に戻らないと言われていたけど、

今ははれも引き、元通りです。

う~ん、不思議。



ただ、「体調どう?いい感じ?」と尋ねても、

春から生活が激変し、

ハードな毎日を送っているので、


「練習と遠征の毎日やし、

ようわからへんむっ


ということです。


でも、

そのハードな毎日をこなせているので、

効果あったと思っています。


薬をできるだけ飲ませたくないので、

頭痛、生理痛、車酔い、ねんざetc.

いろんなことに薬なしでレメディで対処できるのもいいですね。



それに、ホメオパスの方と話すことで、

子育てや生きていくことについての

ヒントがたくさんもらえます。



そうそう、母と子っていうのは、

出産後へその緒が切れても、

実はまだつながっているんだそうです。

う~ん、不思議。

私も心身共にいろいろあるので、

母である私が相談会にかかって

いらないものを脱ぎ去って元気になることが

のんすけやゆかっちが元気になる近道と言われました。

そうやね、私もそうしたいな。

2009-10-22 17:33:21

無菌室に持って入る物

テーマ:ひとりごと(病気のこと)

なかなか記事が書けないので、どうしてもこれだけはということを書きたいと思います。

それは、「無菌室に持って入る物」のこと。


私がお薦めする、ナンバー1は、


ズバリ人差し指



「笑い」 です爆笑



簡単に言うと、

それを見たら「必ず笑うことができる物」ですね。

ビデオでもマンガでも写真でも、

何でもいいので見たら笑うことができるもの。

できれば、おなかのそこから

ゲラゲラ笑えるものがベストです。



K大病院は、無菌室でも付き添いができたので、

私もゆかっちと一緒に無菌室で寝泊まりしました。

無菌室での一日は、とても長く、

一日が40時間くらいに感じられました。

経過は順調だったのですが、

無菌室の中では守らなければならないルールも多く、

付き添いの疲れ方も普通の病室にいるときとは全然違います。

窓も開けられないしね。


Day+9の時のことです。

自分でもかなり疲れがたまっていたのがわかっていました。

晩ごはんを食べに一度無菌室から出たとき、

本当に疲れ切っていると思いました。

身体も心も疲れていました。



控室のベッドに横になって、

このまま泥のように眠ってしまいたい。

でも、無菌室ではゆかっちが私を待っている。

つらいなあ、しんどいなあ涙



正直、無菌室に戻るのがとてもしんどかったのですが、

元気を振り絞って戻りました。

そしたら、ゆかっちがテレビを見ていたのです。

志村けんと笑福亭鶴瓶とナインティナインが

ボーリングをしていましたボウリング

この番組は再放送で、

本放送の時にも見て、おもしろかったので、

見ることにしました。



そして、

笑いました。

ゲラゲラと、二人で笑いましたあはは

そして、

だいぶ元気になりました。

がんばろうという気持ちになりましたかお



ああ、笑うことって、すばらしい!pink



最近は、笑うことの医学的効果の研究もされていますね。

おなかのそこから笑えなくても、

作り笑いをするだけでも、気持ちは前向きになると、

脳科学者の茂木健一郎さんもおっしゃっていました。



ということで、

無菌室に入るときには、

何か一つでいいので、

笑えるものを持って入ることを

強くお薦めしますにこにこ




2009-10-20 17:41:36

近況報告-のんすけ②

テーマ:ひとりごと(エトセトラ)

めでたく高校に入学が決まったのんすけ。

中学卒業後、入学を待たずして高校の練習に参加することになりました。

ということで、この春、彼女に春休みはありませんでした面


3月末には、九州まで4泊5日の遠征があり、

入学後も、土日は練習か遠征。

遠征は、日帰りもあれば泊まりもあり。

ああ~、お金が…出費


5月頃は、膝の調子が悪くなり、

諸々の疲れもたまってきて、

本当にしんどそうでした。


夏には、

小説の中の架空の大会だと思っていた

玉竜旗にも行ってきました。

(補欠にも入れなかったけど、

連れて行ってもらえました。)


「夏合宿が終わる頃には、

たくましくなってますよ」

と、先輩の親御さんがおっしゃってましたが、

本当にその頃には、体つきも変わり、

安心して見ていられるようになりました。

上半身は、後ろから見たら

一応逆三角形になってますムキムキ



こんなにしんどいなら、

近くの公立に入っておけばよかったと何度思ったことでしょうか。

他のみんなは、中学時代からがんがんやっていた人ばかり。

のほほんと剣道をしていたのは、たぶんのんすけだけ。

そんなのんすけが、ここに混ぜてもらえるのが不思議なのですが、

それでもほんとうにがんばって、ここまでやってきました。


故障なく、そして、悔いの残らないように、

3年間を終えてほしいと思っています。


がんばれ、のんすけ頑張る




玉竜旗を知った小説はこちら。

このたび、映画化もされるそうで、

剣道部一同、ものすごく楽しみにしているそうです。


武士道シックスティーン/誉田 哲也

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2009-10-15 11:48:18

近況報告-のんすけ①

テーマ:ひとりごと(エトセトラ)

続いての近況報告は、

のんすけ。



のんすけは、この春、中学を卒業し、

めでたく高校に入学しましたさくら。



中学入学後、剣道を始めたのんすけ面

実は、昨年の今頃、ある私立高校から

剣道のスポーツ推薦のお話をいただきましたええ!!

はっきり言って、寝耳に水でございました。



3年間の成績は、個人戦では、中3の春の大会で3位 が1回だけ王冠

団体戦では、その時に2位。

中2の新人戦で3位。

まあ、これくらい。

道場の大会では、2回戦止まり。

こんな選手を推薦で取っていいのはてな

こんなんで、なんで推薦の話が来るのはてな

というのが、正直な気持ちでした。



高校の剣道部顧問の先生との面談で、聞きましたよ。

はっきりと。

「うちの子の、どこを評価してくれはったんですか?」と。


・打突のタイミングがよい

・剣道に癖がないので、こういう子は高校で鍛えたら伸びる


と言うことでした。



へ~(^-^)

そうですか。

伸びしろを評価ですか。

うちの子の将来性に賭けてくれはるんですか!

これまた、びっくりでした。


で、のんすけに聞くと、

「行きたい」と言うので、

お世話になることに決めました。


最近は、いくらスポーツ推薦と言えども、

ちゃんと勉強しないといけません。

のんすけも、ちゃんと勉強して、試験受けて、

入学しました。



~つづく~

2009-10-14 14:57:53

近況報告-ゆかっち

テーマ:ひとりごと(エトセトラ)

2009年もあと2ヶ月あまりとなったころで、

近況報告をしたいと思いますおじぎ


まずは、ゆかっち。


ゆかっちは、この春、めでたく小学校を卒業し、

中学生になりましたsakura03

骨髄移植後4年、免疫抑制剤の服用が終わって、

普通の子どもになってから2年。

感慨深いものがありますね。


本人は、病気だったことは忘れたいと言っています。

学校の家庭環境調査票にも



「書かんといて!!」



と言うのですが、そうはいきません。

ちゃんと書きましたが、

学校で配慮してもらうことはもうないので、

気が楽です。



部活動は、

陸上部に入りました走る陸上

毎日がんばって、走ってます。


私も、中高と陸上部だったので、

結構嬉しいですねおぉ!

(ごめんな、のんすけ土下座

剣道のことは、いまだにようわからん)



実は、ゆかっちは、小さいときは、走るのが速かったのですよ~♪

でも、病気だった期間が長かったのと、

成長して身体が大きくなってしまったので

(これはいいことなんですが)

かつてのように速く走ることはできなくなってしまいました。


本人は、それがとてもショックなようです。

のんすけよりもゆかっちの方が運動能力が高かったので、

私としても、これはちと残念懸念

でも、まあ、元気になったんだしね。


コーチからも、

1年やれば見違えるようになると言われたし、

これからが楽しみです。




最初は、運動部のきつい練習について行けるか、

とても心配だったのです。

途中で体調を崩して、

それがきっかけとなってGVHDが出たりしないか、とか…。

主治医のA先生には、何してもいいと言われてるんですが。


でも、今のところ大丈夫です。

ちょっと疲れやすいかなとは思うのですが、

疲れてきたら昼寝するようになったし、

しんどいときは練習は休むと言うので、

身体と相談しながらやっています。



ちなみに、種目は短距離。

がんばれ、ゆかっちキラキラ

2009-05-17 17:26:21

患者会

テーマ:ひとりごと(病気のこと)

K大病院小児科には、患者会がありますtanpopo☆☆

骨髄移植後退院してしばらくしてから、入会しました。


月例会は、月に1回です。

会員はそれほど多くないので、こじんまりとした会合です。

昨年は、なんだか忙しく、日が全く合わなくて、ほとんど行けませんでした。

そして、交流会が年に1回。

日帰りのレクリエーションの時もあったし、昨年は、1泊2日でした。

会報は、月に1回送ってくださいます。

時には講演会もあり、ハートリンク共済 の方を招いて、小児ガン経験者のための共済制度についてお話を聞く会もありました。


会員にならなくても、これらの行事には参加できます。

すごくフレキシブルな患者会です。


今入院中、もしくは新しく入院される方のお役に立てばと、リーフレットを作ったこともありました。

このリーフレットは、今でもナースステーションのあたりに置いてあるはずです。


私たちが入院したときに、困ったことや聞きたかったこと、知りたかったよ~ということをまとめました。

・お金のこと… 医療費の助成

          小児慢性特定疾患

          特別児童扶養手当

         障害児福祉手当        

・生活のこと…ファミリーハウスなど


そして、最後のページに、患者会のできることとして、


「同じ病気の先輩家族として、お会いして、お話を聞くこと


ができると書いてあります。


今のところ対応可能な病気は、

骨肉腫、脳腫瘍、網膜芽細胞種、再生不良性貧血などです。


実は、私も、話が聞きたかったんですよね。

再生不良性貧血は珍しい病気なので、同じ病気の人と知り合うことがあまりありませんでした。

特に骨髄移植前は、医療者からの話だけでなく、実際に付き添った親御さんからも話を聞くことができたら、もっと楽に移植に臨むことが臨むことができたのではないかと思います。


だから、もし同じ思いでおられる方がいらっしゃったら、役に立ちたいと思っていますスマイル

2009-05-15 09:26:45

ホメオパシーと冷え取り

テーマ:ひとりごと(エトセトラ)

1年半ほど前に、ホメオパシーなるものを知り、それからちょこちょこ勉強会などに出て、自分にも家族にも使っています。

私が、お世話になっているのは、ホメオパシージャパン


ホメオパシーの創始者は、ドイツのハーネマンさん。

200年前の人です。

日本ではまだ聞き慣れないけれど、ヨーロッパでは、メジャーな代替療法のひとつです。

西洋医学とは対極にある療法です。

自然治癒力のスイッチを入れ、その人自身の力で病気を治していきます。


我が子を助けてもらって言うのも何ですが、私は、西洋医学には限界があると思っています

だから、ホメオパシーを知ったときは、「これや!」と思いましたね。


もっと早くに知っていたら、ゆかっちは骨髄移植せずにすんだかもしれないと思うときもあります。

でも、どのタイミングで決断していたかなと考えると、今でも迷います。

そのときに自分のアンテナに引っかからなかったこと、そのときの最前の治療をしたと思っているので、よしとしています。


以後、ホメオパシーには結構助けられています。

ただ、寅子先生に、「臓器移植など、移植をした人には勧めていない。」と言われたので、ゆかっちには使えないのが残念かな。


由井寅子のホメオパシー入門―2004年11月27日ホメオパシー一般講演録 (ホメオパシー講演録―ハーネマン生誕250周年記念 (1))/由井 寅子

¥1,050
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最近読んだ本で、ヒットしたのは、これかな。

病気にならない「冷えとり」健康法―温めれば内臓から元気になる/進藤 義晴
¥1,365
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「冷えとり」 をして、自然治癒力を高める、ということが書かれています。

私は、手足が冷え、夏でも腰から下は冷たいのですが、やっぱり冷えるってあかんのやなぁと思いました。

冷えとりのための具体的な方法や、症例も載っています。


人間は体内でビタミンやアミノ酸などが合成できないのですが、なんと、完全に「冷え」が取れ、血液と気の巡りがよくなって健康な体になると、それが合成できるようになるのだそうです。

これには、もんのすごくびっくりしました。

医学的にできないとされているのは、「冷え」があり、合成できない人ばかり集めて調べたから。


進藤先生は、市民病院の副院長になったけれど、薬は出さない、入院させない、手術はしないと、病院が儲かるような医療をしないからと、病院をクビになったそうです。

「医者の本当の役目は、医者をいらなくすること。」

と書かれているのが、進藤先生の考え方が一番よく表れているのではないかと思います。


この本に書かれていることは、私にはとても納得いくことなので、最近は冷えを取るべく、すこしずつ生活に取り入れていこうと思います。

これなら、ゆかっちもできるしね。

でも、5本指ソックスは、いやがるだろうなあ。

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