駆け足で、といっても12回もかかってしまいましたが、ゆかっちの復学について書いてきました。詳しいことはまた闘病記の方でと思いますが、まだ入院して4日目で終わっています。一体、いつになることやら…。まあ、ぼちぼち書いていきますね。


復学については、やはりなんと言っても学校側の理解と協力が必要不可欠です。担任と養護の先生がよく理解して下さっていることは、言うまでもないでしょう。


先日、養護の先生と話しましたが、骨髄移植をした子どもは初めてのケースだったので、手探り状態だったけれど、きちんと対応しようとしたと言って下さいました。1~2年生の時の担任は、以前病気の子どもの担任だったと聞きましたが、病弱児の担任をした経験のある先生の方が少ないのではないかと思います。


ゆかっちの場合は、学校側の対応はとてもよかった思いますし、私としては不満はありません。3年生の最初は大変でしたが、何度も言うことでわかってもらえたので、○です。校長先生も、「調子はどうですか。」と、時々声をかけて下さいましたし。


しかし、担任や養護の先生の理解が得られないケースが多く、苦労されている方も多いと聞きます。

理解してもらえるまで言い続ける、また理解してもらう為に、医師から話をしてもらうのがよいと思います。病気の話はもちろんですが、それだけでなく学校生活を送る上での注意点なども話してもらうのです。同じことでも、保護者が言うよりも医師が言った方が、なぜか聞いてもらいやすいようです。


また、本人が、「しんどいので保健室に行きたい。」「しんどいので帰りたい。」など、はっきりと自分の意志を伝えられることも必要でしょう。ゆかっちは、しんどいときはきちんと言っていたようです。

ただ、きちんと伝えているのに、保健室に入れてもらえないといったケースもあると聞きましたが、これは大変残念なことですね。


また、遅刻や早退、欠席が多くなると思うのですが、体育の見学なども含めみんなと同じようにできないので、いじめられているという話も聞きました。これも、かなしいことですね。

幸い、ゆかっちは一度もそういったことはなく、「みんな、優しくしてくれた。」と言っています。友達にも恵まれたということでしょうか。感謝しなくてはいけませんね。


ゆかっちが遅刻や早退をする時は、私は送り迎えをしていました。迎えに行くときは、大体給食が終わってからなので、先生の方も時間があるのかよく話しかけて下さいました。私も伝えるべきことがある時は、電話ではなく会って話をしていました。連絡帳も使いましたが、担任とはよく話をしていたので、わかってもらえていたと思います。


薬のことですが、ゆかっちが飲んでいる免疫抑制剤は、12時間ごとの服用なので心配ありませんでしたが、昼食後の薬を飲まなければならない場合は、他の子に何か言われるから、いじめられるからと、飲まない、飲めない子もいると聞きました。


体調を崩したときは、何が原因で体調が悪いのかを考える必要があるでしょう。薬が足りていないのか、精神的な事が原因なのか、ただ甘えているだけなのか、他にもいろいろなことが考えられると思いますが、きちんと見極めることが大切だと思います。

なかなか判断できなかったり、勝手な思い込みをしていたり、復学を焦ったりすると、子どもに長い間しんどい思いをさせてしまうことになります。これは、私の大きな反省です。


長い入院生活やしんどい治療は、子どもにとって、おとなが思っているよりもずっと体力が衰え、精神的にも負担になっているのだと思います。

先日、昨年6月頃にのんすけ、ゆかっちと私がしていた交換日記(2回まわった位で終わってしまいましたが)が出てきました。最近は、交換日記用のノートがあって、「今日の出来事」「私のベスト3」「悩み相談」など、あらかじめ項目が書かれているのですが、「今日の一言」の所に、ゆかっちが「もっとゆっくりさして」と書いていました。

その頃は、訪問教育を受けている頃で、わりとのんびりしていたと思うのですが、しんどかったのですね。そのページを最後に誰も書いていないので、ゆかっちが私かのんすけに回さなかった為、この交換日記が終わったのだと思いますが、その時読めていたらと思います。


骨髄移植をして、退院してから約1年半。経過が良好なのは、大変ありがたいことです。最近はGVHDの症状も落ち着いてきました。今年度は学校行事にも欠かさず参加出来ているので、やっときちんと復学できたという気がしています。

これまでいろいろあったなあと思うのですが、もっと苦労されている方もおられるでしょうし、ゆかっちは、順調に復学できていると思います。

油断は禁物ですが、これからも体調管理には気をつけて、免疫抑制剤ゼロをめざしていきたいと思います。