やっと仕事が一段落しました。

報告が遅くなりましたが、2月6日(火)に病院に行ってきました。


いつも火曜日は病院はすいているのですが、この日はなんだか混んでいて、中央採血室 は80人待ち!

そんなに待ってられないので、スピッツ(試験管みたいなもの)をもらって小児科外来で採血しました。

当番の研修医の方は結構上手であまり痛くなかった様ですが、「男子やから嫌やった。」と言っていたゆかっちでした。

大人の男の人をつかまえて、「男子」とは…。まあ、間違ってはいないけど。



皮膚科では、最近頭がかゆい事を相談。湿疹もできていないし、赤みもないのですが、とにかくかゆい。

頭に塗る薬は、あまりないそうなので、シャンプーの試供品をもらいました。

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フケが出ていないので効果があるかどうかはわからないけど、一度試してみようという事になりました。
GVHD とは関係ないとの事で、一安心です。




そして、主治医A先生の診察。


血液検査の結果は、


白血球    4,700

ヘモグロビン  14.1

血小板   292、000


といつもながら良好です。

そして、A先生はおっしゃいました。

「やめましょか。」


やった~キャー!!

ついに免疫抑制剤ネオーラル とさよならする日がやってきました。

一緒にバクタという薬も飲んでいて、あと3回分残っているのですが、それも飲まなくてよいとのこと。

去年の今頃 は、GVHDの皮膚症状がかなりひどくて、体中真っ赤っかで、皮膚はごわごわでかゆくてかゆくて、どうなる事かと思いましたが、本当によかったです。



うにょきち 「犬とか猫とか、触っていいですか?」

A先生 「いいですよ。」

うにょきち 「お寿司も食べていいですか?」

A先生 「いいですよ。」

うにょきち 「じゃあ、今日の晩にお寿司食べに行ってもいいんですか?」

A先生 「いいですよ。時間をかけて少しずつ薬の量を減らして来たから、飲まなくなったからと言って急にどうこうなるという事もたぶんないですから。」

うにょきち 「これで、普通の人になったという事ですね。」

A先生 「そうですね。これでなんでもできますね。」


これまで我慢していた事 、全部解禁です。

お寿司&お刺身、カマンベール、グレープフルーツ、映画に飛行機。


そして、生卵。特に言われてはいなかったけど、何かあったら嫌なのでやめていました。

あと、動物に触る事。

動物好きのゆかっちにとって、これはちょっとつらいことでした。移植後1年位は、動物を飼っているおうちには、遊びに行くこともやめていました。

今は、犬や猫を飼っているお友達の所に遊びには行っても、触るのを我慢していたのです。ゆかっち、偉い!


免疫抑制剤を飲まなくなったら予防接種ができるようになるのですが、しても本当に大丈夫かどうか、次回の通院日に免疫の検査をしてすることになりました。

また、骨髄移植の3ヶ月後に水ぼうそうやおたふく風邪、風疹などの抗体検査はしてもらっているのですが、その時におたふく風邪だけちょっと数値が低かったので,、もう一度検査してもらうことになりました。



また1つ、大きな山を越える事ができました。

これが最後の山でしょうか。

あとは、経過を見ていくだけですから。たぶん。


これまでたくさんの方にお世話になりました。

ありがとうございました。ゆかっちは、元気になりました。


ゆかっちは、この日病院から帰ってからお友達の所に遊びに行って、早速猫を触ってきたそうですにゃ

そして、夜にはお寿司は食べに行きませんでしたが、翌日の夜、卵かけごはんをおいしそうに食べていました。








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骨髄移植をしてから62日目に退院してから1週間後が、退院後第1回の外来受診の日でした。


その日、食事については、

「好中球が、移植前よりも多いので、大丈夫でしょう。もう普通でいいです。」

と、当時の主治医K先生に言われました。


生野菜OK。

お醤油やマヨネーズも、個別包装のものでなくてもOK。


となりました。


ちなみにこの日の好中球 のデータは、なんと1,500!

骨髄移植前は、100とか200とかそんな数字だったので、無謀にも向かう所敵なしって思いましたね。


引き続き食べてはいけないものは、


・カビのはえたチーズ

・グレープフルーツ

・お刺身&お寿司


という事で、これ以後は結構普通の食生活になりました。それでも、ちょっとあやしいかなと思うものは、食べさせませんでした。あたりまえですか。


外食については、移植後3ヶ月経つまではだめと言われ、その後もなかなかOKが出ませんでした。

その理由は、不特定多数の人と同じ空間に長時間いる事になるという事の他に、移植後のデリケートな時期なので、家庭で保護者が責任を持って火を通した物を食べる様にしてほしいというものでした。

そう言われて、K先生に小児科医としてのポリシーを感じました。

その後、主治医が代わり 、現在の主治医A先生には、「個室をとったらいいですよ。」と言われ、医師によって考え方が違うのだという事を知りました。


夏以降、徐々に外食する様になりましたが、焼き肉が多かったですね。

「ゆかっちの食べるお肉は、責任を持って私達が目の前で焼く!」とトムさんと言い合っていました。


さて、明日は通院の日。

免疫抑制剤ネオーラルが、終わりになるかどうかが最大の焦点です。

風邪もひいていないし、たぶん大丈夫だとは思うのですが…。

よい報告ができますように。








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骨髄移植後3ヶ月が経過するまでは、食事の制限がいろいろありました。

普通は、移植後3ヶ月経ってから退院するケースが多いので、病院で出る食事を食べていれば問題はないのですが、ゆかっちの場合は、移植後62日目で退院しているので、看護師さんから食事について指導がありました。

骨髄移植後、無菌解除からの食生活はこんな感じでした。


・火の通った物のみ食べる。

  文字通り火を通したものです。生野菜はだめ。


・果物は、皮がむけるもので新鮮で傷のないものはOK。

  と言われましたが、しばらく食べませんでした。

  

・残り物は食べない。

  入院中はあまり感じないのですが、

  家に帰るとちょっと難しく感じます。

  どうしてもと言う時は、

  電子レンジでチンして下さいとのことでしたが、

  できるだけ残ったものは食べない様にしていました。


・調味料は個包装のものを使う。

  食卓でお醤油やマヨネーズを使う時、

  チューブのものはダメです。

  開けたてならOKです。

  1回使い切りタイプのものをそのつどあけていました。

  マヨネーズはどこでも売っていますが、

  お醤油はなかなかないので、

  病院の売店で購入しました。


・お菓子も残ったものは食べない。

  ポテトチップスやその他の袋物のお菓子は、

  普段は一袋食べ切らずに残ったものは

  輪ゴムで口をくくってまた明日となるのですが、それはアウトです。

  食べきらなかったものは、もう食べない。

  もしくはのんすけに食べてもらう。

  そして、ゆかっちが食べる時は、また新しい袋をあけました。


・調理後2時間以上たったものは食べない。


・ジュース、アイスクリーム、プリンなどは、個包装の

 ブリックパック、アルミパック(プッチンプリンみたいなもの)ならOK。

  でも、しばらく食べませんでした。


※食べてはいけないもの


・カビの生えたチーズ

  カマンベールチーズなど。

  なんとなくわかる気がしますが、火を通せば大丈夫との事でした。

  しかし、気になったので今でもまだ食べさせていません。

  レアチーズケーキはもちろん焼きチーズケーキも

  しばらく買いませんでした。


・かいわれ大根などのスプラウト類


・グレープフルーツ

  免疫抑制剤ネオーラルの作用が強く出てしまうためです。


・お刺身&お寿司

  今だに食べていません。

  ネオーラルなくなったら食べたいと言っています。

  お寿司屋さんにはもう長らく行っていません。

  みんながお刺身の時、ゆかっちだけ唐揚げだったりするので、

  のんすけはちょっとうらやましいようです。


・賞味期限の切れた食品


・ヨーグルトや納豆は、だめと言っている病院もあるようですが、

 ゆかっちはOKと言われました。

 が、食べませんでした。


・あと、言われていないけれど、食べなかったのは、

パン屋さんのパン、ミスタードーナツなど、袋に入れずに棚に置いてある食べ物。

うまくかけないけど、わかりますよね。



とにかくあやしいとおもったものは、食べませんでした。







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一瞬の風になれ 第一部 --イチニツイテ--/佐藤 多佳子
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昨年のクリスマス、のんすけの枕元には何冊か本が置いてあり、その中の1冊がこれでした。

その他の本は、のんすけが読みたがっていた最近はやりのケータイ小説でした。


私もケータイ小説はちょっと読んでみましたが、う~ん…、なんと言いましょうか、私はいいです。内容に共感できないと言うか…。

1冊目は、途中までしか読めませんでした。あとはぱらぱらととばし読みしかしていないので偉そうな事は言えませんが、内容がどれも似たり寄ったりのような感じで…。のんすけは、「最後で泣いたわ~」と言うのですが、私は、最後までたどり着く事ができませんでした。

ただ、本をほとんど読まなかったのんすけなので、読む様になったのはいいかなとは思いました。


そんなのんすけなので、サンタさんからのプレゼントの中にあったこの『一瞬の風になれ』は、読むかどうかかなり不安だったのですが、今、学校の朝読書の時間に少しずつ読んでいるようです。


主人公の新二は、サッカー少年でしたが、お兄さんへのコンプレックスもありサッカーをやめて、高校に入学して親友の連と陸上部に入部します。連は、神様から走る才能を与えられた様な少年で、走るフォームも美しく、そして速い。新二は、そんな連に憧れつつも、いつか連よりも速くなると心に決め、練習に励みます。

そして、2人は1年生ながら4×400mリレー(4継(ヨンケイ)と言います)のメンバーに抜擢されるのです。


とまあ、こんな感じです。


私は、中学高校と陸上部だったので、読んでいるとグラウンドでの練習風景がよみがえってきて、ものすごく懐かしい想いがしました。残念ながら、私は、リレーのメンバーに選ばれた事はありませんが。

若いっていいな、青春っていいな、と思えます。自分も一生懸命部活に燃えていた頃があったなと思い出しましたね。


このあと第2部、第3部とあるのですが、「恋がしたい」と言う新二とその友人(名前を忘れました)は恋ができるのか、連はこれからまじめに陸上に取り組むようになるのか、そして、新二達の4継チームは、結果を出す事ができるのか。

気になる所です。


のんすけが、「続き、買ってな。」というので、やはり彼女もおもしろいと思っているのでしょう。ああ、よかった。

今度本屋さんに行ったら、買ってきて、先に読んでしまいましょう。








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(株)不二家が消費期限切れ牛乳を使ってお菓子を作っていた事件が報道されてから、しばらくたちました。

そのうち、次々とおかしな事が明るみにでてきました。数え切れないほどの細菌がまじったシュークリームもあったとか。

最初のうちは、ゆかっちが病気の時や骨髄移植のあとに食べなくてよかったな、くらいに思っていました。移植後しばらくは生ものはダメなので、ケーキ類はどちらにしても食べなかったとは思うのですが。


先日テレビを見ていたら、あるワイドショーでパネラーの方が、「不二家の社長が記者会見で、『菌がいたと言っても、抵抗力の衰えた子どもが食べたら支障が出る程度なので、大丈夫です。』と言っていたけど、それってとんでもない事だよ!」と言っていたのを聞きました。

ええっ、本当にこんな事言っていたの?本当にとんでもない!びっくりしました。そして、怒りがわいてきました。


抵抗力の衰えた子どもなら、支障が出てもいいと考えているのでしょうか。

”抵抗力の衰えたこども”って、どんな子どもを考えているのでしょう。そして、その子どもに、一体どんな支障が出るのか、不二家の方は真剣に考えた事があるのでしょうか。


ゆかっちは化学療法をしていないので、一緒に入院していた子のおかあさんに聞いたところによると、だいたいこんな感じで進んでいくようです。かなりおおざっぱな説明で申し訳ないのですが。


1週間程度抗ガン剤を投与。そのあと、化学療法の影響で造血機能が衰えるので、白血球、赤血球、血小板などの数値が下がり、感染の危険性が高くなるので、その予防のため病室から出られなくなります(これを、K大病院ではガウン と言っていました)。しばらくして造血機能が回復したら、ちょっと間をおいて、また次の治療に入ります。これを、何回か繰り返します。


1度目に入院した時に隣のベッドいたYちゃんは、ガウンが明けた最初の食事は、病院食ではなく、Yちゃんの好きなものを食べていました。

Yちゃんの他にも、しんどかった治療と退屈なガウンのご褒美にと、病院で出される食事ではなく、好きなものを食べていた子はいたと思います。

ガウン中は、白血球の値が下がっているので生ものは禁止なのですが、ガウンが明ければ生もの解禁です。ケーキもOK。

それに、吐き気などで食べたくても食べられない時もあるし、楽しみの少ない入院生活の中で、食べられる時に食べたいものを食べさせてやりたいと親が思うのは、あたりまえの事です。ケーキを食べたいと言ったら、たぶん買ってくるでしょう。

でも、もしそれが、不二家のケーキだったら…。


数値的には大丈夫とはいえ、健康な人よりは免疫力が下がっているので、もし、細菌がいっぱいのケーキを食べたとしたら、恐ろしい事になるでしょう。命に関わる事になるかもしれません。


こういう子ども達もいるのだと、きっと知らないのでしょう。私もゆかっちが入院するまで、知りませんでしたから。

それでも、食べ物を作って売る立場の人の言う事ではないと思いますけど。


食品業界の方は、全ての人が安心して食べられる様に、今一度、襟を正してほしいと思います。







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昨日1月21日で、ゆかっちが骨髄移植をしてからちょうど2年が経ちました。

振り返ると早いですね。あっという間でした。


ドナーさん、ありがとうございました。

あなたのおかげで、ゆかっちは元気になりました。


本当は、もっといろいろ言いたいことがあるように思うし、言わなくちゃいけないと思うのですが、何て言っていいかわからなくて、何を言っても空々しく聞こえる様な気がして、ありがとうしか言えません。

申し訳ないです。

本当にありがとうございました。


昨年は、GVHDの症状が皮膚に出て 、皮膚は硬いし、ざらざらするし、かゆいしで、大変でした。皮膚科では「治らない」、主治医A先生にも「よくなるかどうかはわからない」と言われていたので、不安がいっぱいの1周年でした。血液検査の結果が良好だったのが、唯一の救いでした。

今では、皮膚はものすごくきれいになりましたし、相変わらず血液検査の結果も良好で、嬉しい限りです。


2周年を祝って、昨日の夜は焼き肉を食べに行きました。

いつもの様に、お肉はあんまり食べずに白ごはん大盛りをお代わりしていたゆかっちでした。








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昨年12月の診察の時、私が思い切って主治医A先生に2つの事を尋ねた時、A先生は、丁寧に答えて下さいました。


まず一つめ。

どこに仲間入りさせてもらうかについては、「がんの子供を守る会でいいのではないですか。」とのことでした。


”再生不良性貧血の患者会では、最も大きなものに再生つばさの会というのがありますが、ゆかっちちゃんの場合は、骨髄移植をした事でもともとの病気である再生不良性貧血は既に治っているので、今からそこに入るのは意味がないでしょう。

がんの子供を守る会は、患者会の名前にがんとついてはいるけれど、ゆかっちちゃんは骨髄移植をしてるのだし、今後は晩期障害や長期フォローアップのことが気になると思うので、めざす所は同じです。元の病気が違うからと言って、ダメですとは言われないでしょう。そこで、ほしい情報だけをもらえばよいと思いますよ。”


そして、ふたつめ。

私が、ずっと感じていた引け目の事について。これは、尋ねたと言うより、自分の気持ちを言いたかったという事ですね。


”そんな事を思う事は全然ありません。再生不良性貧血の症状はかなり重かったし、骨髄移植までしているのだから、そんな事思う事は全然ありませんよ。”


世の中には骨髄移植で元気になった方はたくさんおられますが、必ずうまくいくというわけでないのです。

以前の主治医K先生に、「うまくいく確率が100%ではないので、できれば骨髄移植せずによくなる方がいいんですよ。」と言われたことがあります。病気の種類や患者さんの年齢、病歴、それまで受けた治療によっても、うまくいく確率は変わってきます。年々その確率は上がってきてはいるのですが、まだ100%ではないのです。

ゆかっちが、その治療を選ばなければならなかった事を考えると、他の方へ私が引け目を感じる事はないという事なのでしょう。


A先生にはっきりと言ってもらえたので、胸のつかえが取れました。すっきりしました。ありがとうございました。


そして、先日、トムさんとこんな会話を交わしました。

トムさん 「ゆかっちが移植してから、もうすぐ2年か。うにょきちも大変やったな。ご苦労さん。」

うにょきち 「そうやな、大変やったけど、もっとしんどい人いはったしなぁ…。」

トムさん 「でも、何もなかった人もいるんやで。」

うにょきち 「ひらめき電球


そうか、病気になる事もなく、健康に過ごせた人もたくさんいるんやと。

トムさんのこの一言で、本当にすっきりできました。

トムさん、ありがとう。







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昨年12月の診察の時、私は、思っていた2つの事を主治医A先生に言いました。


ひとつめは、今年に入ってから思っていたこと。

ゆかっちは、どこの仲間に入れさせてもらえばいいのか。これから情報を得るのに、どこの患者会に入ったらいいのでしょう?

骨髄移植によって、もともとの病気である再生不良性貧血は治っているとA先生には言われたので、もうその仲間ではありません。先日参加した学会 は、日本小児がん学会で、シンポジウムの主催は(財)がんの子供を守る会。ゆかっちは、骨髄移植はしたけれど小児がんではないので、ここに参加させてもらっていいのかな??ポジション取りがなんだか中途半端な気がしていました。


ふたつめは、2003年11月に入院してしばらく経った頃からの気持ち。

緊急入院はしたけれど、入院してしばらく経ってまわりを見回してみると、白血病や小児がんのため化学療法をしている子が多く(それ以外の病気で入院している子どももいるのですが…)、明らかにゆかっちよりも大変そうでした。胸から中心静脈カテーテルを入れ、化学療法をしている間は体調もしんどいときもあるし、ガウン のときもあります。


それに比べて、ゆかっちは腕からルートを取っての点滴や輸血で、毎週の様に外泊できていて、基本的にガウンはなし。2~3週間に一度は輸血が必要だったけれど、5日間のATGの点滴が終わってしまえば、隔日のG-CSFの短時間の点滴の他は治療と言っても免疫抑制剤ネオーラルを朝晩飲むだけで、しんどいことはなく、快適な入院生活を送っていました。たまに、輸血のタイミングが遅れて、赤血球の値が下がりすぎるとしんどくなる事はありましたが。


そして、再生不良性貧血は悪性のものではなく、長く付き合っていく病気だと言われたことと、免疫抑制療法の結果が出るのも、薬を飲みながら最低半年は様子を見ないといけないと言われたことが、小児がんの子ども達と決定的に違います。命の心配をしなくてすんだのです(全くしなかったわけではありませんが)。

言葉は悪いかも知れませんが、日にち薬みたいな感覚がありました。薬が効くのを待つって感じですね。


再生不良性貧血の重症度の分類は、軽症、中等症、やや重症、重症、最重症で、ゆかっちの場合は最重症と言われたので、決して病状が軽い訳ではありませんでした。そして、度重なる輸血と発熱、骨髄移植までの道のりは、しんどい事が多かったですね。


K大病院にお世話になるという事は、それなりに症状が重いという事だし、病気によってそれぞれしんどさも違うのだからと、頭ではわかっていたのですが、それでも、私は他の子ども達とその親御さんに引け目を感じでいたのです。肩身が狭いと言えば言い過ぎかも知れませんが、同じ病棟に入院しているには申し訳ないという気持ちがありました。

この気持ちは、骨髄移植で入院するときも感じていました。


ずっともやもやとしていたので、ついにこのふたつのことをA先生に言ってみたのです。


~つづく~





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2007年になって、あっという間に2週間が過ぎてしまいました。

のんすけの道場の行事などもあって、今年は、年始はいろいろと忙しいかったです。


1月9日は、後期授業再開日でしたが(最近は2期制なので、始業式ではなく、こういう言い方をします)、定期の通院日なので病院に行ってきました。


いつもの様に、皮膚科→小児科カウンセリング→小児科診察とまわりました。


血液検査 の結果は、


白血球 4,400

ヘモグロビン  15.4

血小板  198,000

リンパ球  2,400

好中球   1,600


といつもながら異常なし。ヘモグロビンは、骨髄移植後最高値でした。血小板は、久しぶりに10万台ですが、正常範囲内なので問題はありません。


昨年12月の診察の時 に免疫抑制剤ネオーラルを減量し、次回うまくいっていればゼロにという話だったのですが、風邪をひいているので、見送りになりました。

1月7日の朝起きたら、ごろごろと痰のからむせきとハナ水が出ていたのです。熱は、微熱程度なのでよかったですが。

1週間経った今も、だいぶんましになりましたが、せきはまだ出ています。

一体どこでもらってきたのか…。あまり考えてもしかたないので、早く治る様に心がけています。


主治医A先生に、「次回、何事もなければ、ネオーラルはゼロにしましょう。」とハッキリと言われたので、ますます体調管理に気をつけなければと思いました。

まず、早く風邪を治さないと。


採血後、皮膚科受診まで時間があったので、ゆかっちは院内学級に行きたがったのですが、とめました。入院中の免疫力の低下している子ども達の所に、風邪をひいている子どもが行くなんて、とんでもないです。

それでも、新年の挨拶もしたいからと院内学級の授業が終わってから行き、小学部の教室でプラ板をやらせてもらいました。

30分位でしたが、私も入院当時の担任だったO先生と、私も久しぶりにゆっくり話せてよかったです。







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7日(日)は、天気予報通りの本当に寒い日でしたね。私は、なぜか「爆弾低気圧」という名前が覚えられず、「暴力的寒気団」と言い続け、のんすけとトムさんに笑われていました。

そんな中、奉納剣道錬成大会が行われました。


雪は朝7時頃からちらちら降り始めました。集合場所の武道センターに着いたときにはやんでいたのですが、その後は降ったりやんだり。

神社の移動するときにはやんでいて、晴れ間も見えていました。

剣道連盟に入っている市内の道場がみんな来ているそうで、境内は剣士達でいっぱい。青い目の親子もいらっしゃいました。



神社に到着  境内に着いたときは、こんなにいいお天気でした。


まず始めに、神社の本殿で全員揃ってご祈祷してもらいました。形の奉納もありました。

その頃から、空が暗くなり始めて、風も吹き、ついに雪が降ってきたのです。ご祈祷が終わって境内に戻り、錬成大会が始まる頃には本降りでした雪雪雪


雪の降り積もる甲手


雪がどんどん降ってくる中、素振りに始まり、稽古は進みます。

面を着ける頃には、寒さで手が真っ赤で、かじかんでいます。面付けを手伝いましたが、前日に面ひもをきつく締め直したとのことで、雪で湿っていたせいもあり、なかなかうまい具合にいかず、苦労しました。



あまりに雪が降ってくるので、お稽古は20分位で終わりました。

例年はもっとしっかりやるそうなのですが、この雪ではしかたないですね。


私も小学生の時、剣道に憧れましたが、この日ほどやらなくてよかったと思った事はありません。この寒さの中での稽古には、とてもじゃないけど耐えられません。

毎年、とても寒いそうなのですが、ここまで雪が降った事はないそうです。誰か、雪女か雪男がいたのかも知れませんね。

でも、みんな、寒い中よくがんばりました金メダル


のんすけは、道着の下にブレスサーモのアンダーシャツ+長袖Tシャツ、袴の下には7分丈の保温タイツ+足首までのスパッツと重ね着をして、寒さに備えました。カイロも勧めたのですがいらないと言ったのでそのままにしておいたら、やはりあった方がよかったとの事。

帰ってから着替えしているのを見たら、なんとTシャツは、半袖を着ていました。そら寒いやろ。なんで長袖にしなかったのかねぇ~??「長袖Tシャツって、なに?」ととぼけた事を言っていました。

来年はカイロを忘れずに、Tシャツは長袖で、そして、前日に面ひもをきつくしない様にしましょうね。

とにかく、お疲れ様でした。










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