昨年１２月の診察の時、私は、思っていた２つの事を主治医Ａ先生に言いました。
ひとつめは、今年に入ってから思っていたこと。
ゆかっちは、どこの仲間に入れさせてもらえばいいのか。これから情報を得るのに、どこの患者会に入ったらいいのでしょう？
骨髄移植によって、もともとの病気である再生不良性貧血は治っているとＡ先生には言われたので、もうその仲間ではありません。先日参加した学会 は、日本小児がん学会で、シンポジウムの主催は（財）がんの子供を守る会。ゆかっちは、骨髄移植はしたけれど小児がんではないので、ここに参加させてもらっていいのかな？？ポジション取りがなんだか中途半端な気がしていました。
ふたつめは、２００３年１１月に入院してしばらく経った頃からの気持ち。
緊急入院はしたけれど、入院してしばらく経ってまわりを見回してみると、白血病や小児がんのため化学療法をしている子が多く（それ以外の病気で入院している子どももいるのですが…）、明らかにゆかっちよりも大変そうでした。胸から中心静脈カテーテルを入れ、化学療法をしている間は体調もしんどいときもあるし、ガウン のときもあります。
それに比べて、ゆかっちは腕からルートを取っての点滴や輸血で、毎週の様に外泊できていて、基本的にガウンはなし。２～３週間に一度は輸血が必要だったけれど、５日間のＡＴＧの点滴が終わってしまえば、隔日のＧ－ＣＳＦの短時間の点滴の他は治療と言っても免疫抑制剤ネオーラルを朝晩飲むだけで、しんどいことはなく、快適な入院生活を送っていました。たまに、輸血のタイミングが遅れて、赤血球の値が下がりすぎるとしんどくなる事はありましたが。
そして、再生不良性貧血は悪性のものではなく、長く付き合っていく病気だと言われたことと、免疫抑制療法の結果が出るのも、薬を飲みながら最低半年は様子を見ないといけないと言われたことが、小児がんの子ども達と決定的に違います。命の心配をしなくてすんだのです（全くしなかったわけではありませんが）。
言葉は悪いかも知れませんが、日にち薬みたいな感覚がありました。薬が効くのを待つって感じですね。
再生不良性貧血の重症度の分類は、軽症、中等症、やや重症、重症、最重症で、ゆかっちの場合は最重症と言われたので、決して病状が軽い訳ではありませんでした。そして、度重なる輸血と発熱、骨髄移植までの道のりは、しんどい事が多かったですね。
Ｋ大病院にお世話になるという事は、それなりに症状が重いという事だし、病気によってそれぞれしんどさも違うのだからと、頭ではわかっていたのですが、それでも、私は他の子ども達とその親御さんに引け目を感じでいたのです。肩身が狭いと言えば言い過ぎかも知れませんが、同じ病棟に入院しているには申し訳ないという気持ちがありました。
この気持ちは、骨髄移植で入院するときも感じていました。
ずっともやもやとしていたので、ついにこのふたつのことをＡ先生に言ってみたのです。
～つづく～
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