ゆかっちがお花見のあとのどが痛いと言っていましたが、熱が出る事もなく、のどの痛みは治まりました。


さて、ゆかっちはこの4月に5年生になり、クラスも担任の先生も変わりました。

新しい担任の先生に、ゆかっちの今現在の様子をどのように伝えるのか、という事をちょっと悩んでいました。

これまでは、面談 の時間を取ってもらい、今こういう状態で、学校側としてはこれこれこういう事に気をつけてほしいという事を、担任と養護の先生とに直接会って話していました。K大病院へ主治医の話も聞きに行ってもらいました。


しかし、免疫抑制剤がなくなった 今、ゆかっちはもう普通の子どもです。主治医A先生からも、「もう何してもいいですよ。」と言われたのですから。

じゃあ、担任の先生に全く何も言わなくていいのか???


新しい担任は、昨年度は4年生の他のクラスの担任をされていました。

1泊の野外活動にも当然一緒に行ったし、前に校長先生から、「病気や不登校など、特別にケアが必要な生徒に関しては、担任だけでなく教職員全体がケアをしています。」と聞いていたので、ゆかっちの病気の事はある程度は知っておられるはず。免疫抑制剤がなくなった事は、職員会議で報告をしたという事も聞きましたし…。


今年の野外活動は2泊3日なので、何も言っておかないのもちょっと不安。でも、去年の様に体調が悪い事もないし、絶対に気をつけてほしいことも思いつかないし…。

そんな状態で、わざわざ時間を取ってもらい、面談するのか?????

う~ん。どうしよう。


何日か悩んでいたのですが、結局、連絡帳にこれまでの経過を簡単に書く事にしました。

骨髄バンクを介して骨髄移植をした事は、意識的に書きました。ドナー登録に行こうとか、献血に行こうとか思ってくれはるかなと。

そして、次の1行を書いた時、やっぱり連絡帳でええやんなと思いました。


「学校生活を送る上で注意する事は、特にありません。」


おお、こんな言葉を書ける様になったとは。嬉しいですね。

その他、野外活動が3日間と長いのでに少し不安がある事、月に1回通院しているのでその日は学校を休むという事は書きました。

4月下旬には懇談会、5月には家庭訪問もあるし、そこで話ができたらそれで十分だと思いました。


「再生不良性貧血」という言葉を書いた時、しんどかった事が遙か昔の事の様に思え、また、ほんまに病気やったんやろうかという気にさえなりました。

今の元気なゆかっちと、再生不良性貧血でしんどい毎日を送っていたゆかっちとは、違いすぎるからでしょうか。


なんだか変な感じがしましたが、めでたしめでたしでいいですよね。







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昨日はのんすけの道場が終わるのを待って、お花見に行ってきました桜

地元では有名なしだれ桜を見に。家の近所の公園やその他あちこちに桜のきれいな所はあるのですが、お花見のあとどこかでごはんを食べようと言う事になり、街まで出かけたのです。


その有名はしだれ桜は、数年前、カラスの糞害でほとんど枯れかかっていたのです。その哀れな姿を見た時は、ちょっと涙がにじみました涙 あれから、桜守の方の手も借りたと聞いていたのですが、昨日は美しい花を咲かせていました。ああ、よかった。

それでも、全盛期の半分くらいかな。でも、これからぼちぼちと元気を取り戻していってくれるだろうと思います。


ゆかっちの1度目の退院のあとも、ここにお花見に来ました。あのときはもっと寒かったな。退院はしたけれど、これから長く続くであろう闘病に、不安がいっぱいでした。それでも、退院して家族が一緒に生活できる様になったし、とりあえずよしとしよう、これからがんばろうと思っていたと思います。

あれから3年。今年はみんな元気だよ~と、しだれ桜に報告をしたうにょきちでした。


お花見のあとは、繁華街にある和民に行きました。トムさんは何度か行った事があるのですが、私と子ども達は初めてです。

ゆかっちは、「チャーハンがいい!」とリクエスト。居酒屋にチャーハンあるのかと思ったけど、ありました。

のんすけは、私のたのんだ砂肝を初めて食べて、おいしい事を発見。また、たのんでいました。


そして、今朝。ゆかっちが、「のどが痛い。」と言うのです。どこかで風邪をもらったようです。

行きのバスは、超満員。和民も満席で、たくさんの人だったので、しかたないかな。

今日はどこにも出かけずに、のんびりとしていたゆかっち。

明日から学校なので、ひどくならないといいんですが…。





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今週は、忙しい様な忙しくない様なよくわからない日が続きました。

さて、4月3日(火)は通院日でした。


いつもの様に、採血→皮膚科→小児科カウンセリング→小児科診察。

これまで火曜日は病院全体がすいていたのですが、3月に行った時もこの日も結構混んでいました。なんでかな~?

中央採血室は50人待ちだったので、小児科外来で採ってもらいました。でも、先に皮膚科に呼ばれてしまったのにはちょっとビックリ。


3月は、インフルエンザにおたふく風邪と病気月間みたいな感じでした。GVHD の皮膚症状は、さすがにインフルエンザの時は高熱も出たので、赤くなりかゆみも出たのですが、ステロイドを1回塗っただけですっと治まり、悪化する事もありませんでした。なんとなく、もうよほどの事がない限り大丈夫かなと思いました。

皮膚科の先生にも、「順調です。きれいになってるし、大丈夫。」と言われました。



血液検査の結果は、


白血球  6,300

ヘモグロビン  14.1

血小板  307,000


と異常なし。

前回インフルエンザの発熱により減っていた血小板(前回は、145,000)も、見事復活していました。それにしても、30万を超えたのは初めてです。

ドナーさんからいただいた骨髄は、きちんと血液を作ってくれているんですね。ありがたや、ありがたや。


主治医A先生 「免疫の検査は、全く問題ないですね。予防接種できますよ。で、前回からどうでしたか。何か変わった事は?」

うにょきち 「インフルエンザのあと、おたふく風邪で…。」

A先生 「「ええっ!あ、そうか、W先生が言ってましたね。どれくらいはれましたか?」

うにょきち 「左だけで、そんなにひどくはれなかったです。熱も1日だけだったし。」

A先生 「う~ん、じゃあおたふく風邪じゃなかったかもしれませんね。」


「なんや、それ。もうちょっとはっきりとなんかないの!?」

というのが、正直な気持ちです。言いませんでしたけど。


で、次回、再度おたふく風邪の抗体を調べる事になりました。抗体があったら、この間のはおたふく風邪だったという事です。なければ、おたふく風邪ではなかったという事なので、予防接種をする事になるでしょう。

このもやもやが晴れるのは、持ち越しとなりました。


さてこの日、診察が終わる頃、診察室の中にあるカルテ置きワゴンに置かれたカルテの中に、W君の名前を発見!

聞けば、次位に呼ぼうと思っていますとの事。

W君は、1回目の入院の時に同じ部屋に入院していて、仲良くさせてもらったのです。おかあさんとは、病院ママともランチの会 で時々会っていたのですが、最近はみんな忙しくてなかなか会えなかったので、本当に久しぶり。

ゆかっちも会いたいというので、W君の診察が終わるまで待ち、話ができました。

W君も順調な様で、何よりでした。







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昨日は、春休み最後の日曜日なので、外にごはんを食べに行きました。

中学校は4日から、小学校は6日から始まるのです。「ちょっと早過ぎやイラ」とのんすけは文句を言ってます。


そして、行ってきましたよ。ついに!回転寿司にサーモン

いつも行くショッピングセンターの隣にあるホテルの中にある回転寿司。そのお店は、どれでも100円というわけではないけれど、おいしいのですよ。

みんな揃って回転寿司に行くのは、何年ぶりでしょうか にこにこ2


のんすけはわさびOKなので、どんどん高額のお皿を取っていきます。取る前に一応、「うに軍艦とぉ~、中トロとぉ~…。」と言いながら、こちらの顔色をうかがいます。

「食べたいなら食べなさい。」と言うと、急ににっこり顔になります。

唐揚げも注文し、「お寿司屋で唐揚げを食べる人~♪」と言いながら唐揚げをほおばり、だし巻き卵、かにみそ、うに、中トロ、大トロなど食べたいものは食べていて、満足していました。


ゆかっちはわさびはだめなのです。まだまだ子どもよのう。さび抜きは回っていないので、さび抜きの盛り合わせを注文しました。

ゆかっちは、行く前は「お寿司はあんまり…。」と言っていたのですが、盛り合わせの中にあったマグロのにぎりと鉄火巻を気に入って、全部食べてしまいました。あとで中トロも食べさせたのですが、「これはおいしくない。」と言っていました??

のんすけは2皿食べていたのに…。


最後にゆかっちは、お店の金券(100円)がもらえるのでアンケートを書いていました。

「おいしかったもの」には、「鉄火巻き」鉄火巻きv

「おいしくなかったもの」には、「中トロ」 お寿司vと正直に。


久しぶりの回転寿司に、みんな大満足でした にっこり

またみんなで行ける様になってよかったと心から思う、うにょきちでした。






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少し前の事ですが、のんすけの期末テストが終わって、明日から部活再開という日の夜。

のんすけが、「おかあさん、甲手に穴があいたんやけど。」と言いました。

ちなみに、試験前の部活停止期間からその発言のあった日までは、約1週間。

なぜもっと早く言わないのかイラ

まあ、いつものことですね。小学校の時も、明日牛乳パックがいるとか、何々がいるとかギリギリになってから言い出すのです。

同級生のMちゃんは、ちゃんと試験期間中に甲手を修理に出していたとか。ほんとにもう怒


しかたないので、とりあえず先輩ママさんにメールで尋ねたら、

「あまりに大きな穴だったら修理に出す。自分で修理できそうなら、○○という店で鹿皮を買って直す。」とお返事がありました。

あそこの店なら知っています。K大病院に行く途中にあるお店です。

穴が開いたのは親指の先で、幸い大きさは直径5ミリくらいなので、自分で直す事にしました。


数日後、そのお店に行って鹿皮と皮用の先の尖った針、麻糸を買いました。

うにょきち 「鹿皮、いくらですか?」

お店の人 「3,500円です。」

うにょきち 「結構しますね。でもいいです。買います。」

お店の人 「ありがとうございます。」と言いながら、鹿皮を包んであった紙をめくったら、そこには大きく

4,500円

と書いてありました。

お店の人 「あら、すみません。4,500円やったわ。どうしはります?」

うにょきち 「いいですよ。買います ほろり

その時の所持金、5,000円也。なんとか、足りました。


縫う前に、糸の強度を上げるため、麻糸にろうをぬる必要があるのだとか。

鹿皮をちょうどの大きさに切り、麻糸にろうを塗るまではのんすけがやりました。

その後、私が縫いましたが、4本の指を入れる所がくりんと曲がって、縫いにくい事縫いにくい事。それでもなんとか修理できましたにこにこ2


甲手

鹿皮はクリーム色だったのですが、使ううちに藍色になってしまいました。

Mちゃんに見せたら、「うわ~、かわいいなぁ。」と言われたそうです。

修理に出したら、どんな感じで直るのでしょうか。もっとスマートなんでしょうね。でも、これでヨシ面





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昨年の今日、このアメブロに記事を初めて書きました。

それから、1年。なんとか続けてこれました。

読んで下さっている方、ありがとうございます。

最初は、ゆかっちの闘病記を主に書こうと思っていたのですが、そのうちに他にも書きたい事が出てきて、結局闘病記は、入院3日目の夜の事を書いて終わっています。それも、書いたのは昨年の8月4日(´_`。) まあ、そこから、復学の事とかいろいろ書きましたし…。

免疫抑制剤も終わった事だし、これからは闘病記もちょっと気合いを入れて書きたいとは思っています。

これからもよろしくお願いします。



そうそう、ゆかっちのおたふく風邪は、熱は1日で下がり、あとはずっと平熱。耳の下のはれもほとんどなくなりました。押さえるとちょっと痛いというくらいです。

子どもがなると、こんなに軽くすむのでしょうか。ちょっと拍子抜け。ホンマにおたふく風邪やったん??て感じ。

あ、W先生の診断を疑っているわけでは…。


おたふく風邪の潜伏期間が16~18日と長いので、トムさんにうつっているかどうかはっきりするのは4月上旬ですね。また、ここで報告致します。








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昨日は小学校は卒業式のため、1~4年生は自宅学習。しかし、ゆかっちは昼前まで熟睡zzZ

「お昼ごはんやで~」と起こしたところ、「耳の下が痛い。」と言う。

げげっがーん はれているではないか!

食欲もあまりなく、熱は37.1℃なので、お昼からK大病院に行ってきました。


診察して下さったのは、先日検査はマイナスだったけどインフルエンザを見抜いたW先生

「おたふく風邪ではれる所がはれていますね。」

やっぱり…。前回の事もあるので、W先生のおっしゃる事、信じます。


骨髄移植後にした抗体検査では、唯一おたふく風邪の抗体が低かったので、要注意と言われていました。そして、3月5日に受診した時に、免疫の検査と一緒に再度おたふくの抗体検査もしてもらっていたのですが、その結果は、±。全くないことはないが、かなり低いという事でした。

5歳の時に予防接種はしているし、ドナーさんが大人だからたいていの免疫は大丈夫と言われていたのになぁ…。どこかでどうにかなったんでしょうけど。

インフルエンザのように判定する検査はないようで、

W先生 「1ヶ月位したら検査して、おたふくの抗体ができていたら、これがおたふく風邪だったということですね。」

って、そんなぁ…。もうちょっとなんかないんですかい??


おたふく風邪に効く薬はないのですが、他の事が原因ではれているかもしれないので、抗生剤を処方されました。

頭痛がひどくなってきたら、髄膜炎の可能性もあるので、その時は受診してと言われました。


こないだインフルエンザ治ったとこなんですが…。次から次へとなんということでしょうか。

弱り目に祟り目って感じですガーン


熱は、38.5℃まで上がりましたが、今日はなんとか平熱。でも、耳の下がまだはれているので、4年生最後の日は欠席となりました。


そこで、問題がひよざえもん びっくり

トムさんは、おたふく風邪をしていないのです。

以前、かかりつけの内科で抗体を調べてもらったらマイナスだったので、「予防接種しなあかんなぁ」と言っていたのに、しないままになっているのです。忘れてたってこともあるんですけど、のんすけのインフルエンザ事件 が全く教訓として生かされていませんガクリ 情けない…。


とりあえず、二人にマスクをしてもらい同じ空間にいない様にして、ごはんも時間差で食べています。昨日は、トムさんは仕事場である3階で、一人シュラフで寝ました。

こんなことで、大丈夫なのか。

何事もないように、祈るのみクローバー





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ついに花粉が飛ぶ季節になってしまいました花粉飛散。

目のかゆみ、鼻のムズムズ、たら~っと出る鼻水に悩む日々。

今年は暖冬ゆえに、例年よりも早く2月中旬に症状が出てしまいました。しかし、その後寒い日が続いたので、今は症状はかなりマシです。いつもなら春のお彼岸の今頃は、もう大変な状態なので、今年はラッキーにこにこ

でも、これからだんだんと暖かくなるので、ちょっとびくびくしています。


私の花粉症歴は のんすけがお腹にいた頃からなので、今年で14年です。

薬を飲んでもあまりすかっとしないのと、できるだけ薬を飲みたくないので、それ以外の方法を探して、これまで甜茶、凍頂烏龍茶、べにふうき茶、しそジュースなど、いろいろ試してきました。

昨年、自然食品店をしている友人から杉の黒焼き花粉を2日分程もらいましたが、これはよかったですね。しかし、お値段が高すぎるのでボツ。


フジワラ 黒焼花粉 1g×14
¥5,040 自然食品のお店サンショップ

で、私にぴったり合ったのが しそ茶 です。


しそ茶 <山本漢方>
¥871 京都祇園さくら薬局

説明書きには、1パック600ccでと書いてありますが、私は1リットルで煮出しています。

5分煮出した後は、パックごとティーポットに入れて、あとは好きなときに飲む。お茶だから、がぶがぶ飲んでも大丈夫。しそ茶を飲むと、不快な症状がかなりマシになります。花粉の季節には、いつも4箱くらい買いだめです。


叔母もすごい花粉症なので、一袋あげたらものすごくよかったので、さっそく大量に購入したとのこと。ちなみに、叔母の初めてのネットでの買い物がしそ茶だったそうです。

叔母は、それまで自作のしそジュースで乗り切っていたのですが、たくさん飲むと糖分の取りすぎになるので悩んでいたのだとか。いいことしたわ~。うふふ。


そして、鼻がムズムズ気持ち悪い時には、これがオススメ。


ノンシュガースーパー花鼻迷惑 70g【菓子 チョコレート・キャンディー キャンディー】
 ¥190 eジャパン


このアメが一番鼻が通り、すっきりします。名前をもうちょっとなんとかしてほしいけど。


しかし、あまりに花粉の量が多いと、しそ茶でも花鼻迷惑でもだめですね。押さえきれないです。

昨年は、3月下旬に負けを認め、お医者さんに行きました。

かかりつけの内科は、漢方薬と新薬が一緒に処方されるのですが、その時の漢方薬がものすごく効きました。

夜診に行ったのですが、新薬は朝に飲む薬しかなかったので、その日は漢方薬だけを飲んで寝ました。そうしたら、次の日の朝、鼻水がぴたっと治まっていました。目のかゆみもなし。おお、すごいびっくり いまだかつて、こんなに効いた薬はありません。

その漢方薬がすごいのか、私にぴったりの薬を処方してくれたその医師の腕がすごいのかビックリ

とにかく、昨年は、その後快適な春を満喫した事は言うまでもありません。


今年は、花粉は少ないと聞いているのですが、どうもそうではなさそうです。

あまりにしんどいと、今年もかかりつけのお医者さんに行こうと思います。







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2004年1月30日(金)、ゆかっちは1度目の入院中でしたが、週末でしたので金曜夕方から月曜の朝までという予定で、外泊していました。

のんすけが学校から帰ってきたのですが、咳が出ていたのでかかりつけの小児科に行きました。私が車に乗せて行ったのですが、助手席に座るのんすけはぼーっとしていてなんだか様子がおかしいのです。

「しんどい?大丈夫?」と何度も声をかけましたが、「大丈夫。眠いだけ。」と言うのです。だんだん目が潤んできて、ほんとに変。

診察室で熱を測ると、なんと40.0℃冷

インフルエンザの検査をしたら、A型でした。隣の席の子がインフルエンザで休んでいるのだとか。

ゆかっちにうつったら大変な事に!!!

あわててK大病院へ電話したら、「すぐに病院に帰ってきて下さい。」と言われました。

そして、家に帰ってすぐにゆかっちを連れてK大病院へ戻りました。

病院に戻ってももといた4人部屋には入れず、個室に隔離となりました。短時間とはいえのんすけと一緒の部屋にいたのですから、インフルエンザがうつっている可能性もあるのです。そして、他の入院患児さんにうつってしまったら、もっと大変です。

ゆかっちは念のため、インフルエンザの抗体を点滴して、症状は出ていないけれど予防的にタミフルを飲む事になりました。私もうつってるかもしれないので、タミフルを処方してもらいました。

結果的に、二人ともうつっていなかったのか症状は出ず、3日間の隔離の後、もとの4人部屋に帰る事ができました。

のんすけは30日(金)の夜からタミフルを飲み始め、翌日の夜には36.1℃になりました。恐るべし、タミフル。という事は、やっぱり今回ゆかっちの熱の下がり方が遅いと思ったのは、しかたないのかもしれません。

そのあと、おばあちゃんも熱が出て、しばらく大変だったそうです。

同じ血液・腫瘍グループのH先生に、「予防接種されてなかったんですか?」 と言われてものすごくへこみました。

はい、していませんでした。本当に目の前のゆかっちの病気で頭がいっぱいだったし、誰も「予防接種しといてくださいね。」って言ってくれなかったから…。言ってほしかったへこむ

という事があったので、それからはインフルエンザの予防接種を毎年欠かさずしています。

今年の冬には、ゆかっちもできるだろうし、もう今回のようにしんどい事はないだろうとは思います。






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今回、ゆかっちはインフルエンザB型にかかってしまいましたが、家族にはうつりませんでした。私はうつるかもしれないと覚悟はしていたので、本当にラッキーでした。のんすけも学校でもらってこなかったし。

その理由は、たぶんゆかっち以外の家族全員が昨年12月に予防接種をしていたから注射

予防接種をしていても、うつるときはうつりますとお医者さんには言われました。しかし、友人のお子さんで、前の日に一緒に遊んでいた子がインフルエンザだとわかったけれど、うつらなかったという証言もあるし、やはり効果はあると思います。

したけれどあかんかったという人もいましたが…。



予防接種には、苦い思い出があります。

私は、生まれてこの方インフルエンザにかかった事がありません。だから、予防接種の必要性をあまり感じませんでした。

しかし、この考えが覆される事件が2004年に起きたのです。


ゆかっちが再生不良性貧血とわかって、K大病院に入院したのが2003年11月。インフルエンザの予防接種をするのならそろそろという時期です。ゆかっちは、その11月末から免疫抑制療法が始まり、免疫抑制剤の服用が始まったので、予防接種ができなくなりました。

予防接種は、わざとその病気に軽くかかる事でその病気に対する免疫を作るという事です。ゆかっちの様に、免疫力が下がっていて、さらに薬で免疫を抑制している状態で病気の原因となるものを体に入れると、それがどんどん増えていってしまい、恐ろしい事になるというのはわかっていただけるでしょう。


ゆかっちは、再生不良性貧血という病気のために白血球が少ない事もあって、インフルエンザはおろか風邪でさえひかない方がよい状態でした。まず家族がかからない様に予防接種をするべきだったのですが、目の前のゆかっちの病気の事で頭がいっぱいだった事と、自分の年間スケジュールの中にインフルエンザの予防接種が入っていないので、全く頭にありませんでした。


当然、手洗いとうがいで風邪の予防には努めていました。

そして、2004年1月30日(金)にそれは起こったのでした。


~つづく~






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