2回目の回頭手術から3年7ヶ月

今年の初夏は気になる症状が続きました。

6月中旬、頭の痛い日が3日間続いて不安に。

いつも生理前に頭痛がするんだけど、今回はなぜか生理中にその頭痛があって、1日で治らず3日間ずっと頭が痛かった🥲

でも水頭症になった時の歩くと脳に響くような頭痛でなくて。

2日目も1日ずっと頭が痛くて、なんかこれはおかしい！と思って、Google検索。

VPシャント不全　と検索すると3年ごろからシャントの不具合が起こりやすいらしい😱

自分で気になって調べたんだけど、その文字を見ると一気に不安に。。。

……もう入院は本当に勘弁！！！(>_<)

頭痛を飲むのを控えていたんだけど3日目にたまらず頭痛薬を飲んだら、頭痛がなんと治った！✨✨

シャント不全じゃなくて良かった！😭😭😭

てっきりチューブがまた詰まっちゃったのかと思った😭😭😭

あの頭痛はなんだったんだろう🤫

ひと安心したら一気に食欲が出て来た！笑

そして、7月の初めは何だか右顔に違和感…🙃

ちょっといつもより痺れている感じ。

これも様子を見ていたら1週間で治った！

とりあえずひと安心。

7月中旬に定期検診に😀

先生に症状のことを伝えると

👨🏻‍⚕️2月にMRI撮ってるし、大丈夫じゃないかな！と。

そして、術後ずっと飲んでいるメチコバールですが、飲み忘れなどで200錠くらい溜まっていること、結婚して妊娠を考えていることを伝えると、

👨🏻‍⚕️だいたい術後1-2年に効果があるからね！

もういいんじゃないかな！

と薬の処方がなくなりました！＼(^^)／

👨🏻‍⚕️次は1月にMRIを撮ろうか。もし妊娠してたら遅らすから電話してくれる？

ということでMRIは1年おきに。

👨🏻‍⚕️妊娠はVPシャントも腫瘍も問題ないよ。脳外科的には病院もどこでも良いよ！って伝えて！

さらーっと書いたのですが、

実は今年の春、入籍しました！

4年前、半年間入院して2回目の開頭手術をして、がっつり顔面麻痺が残って、毎日過ぎることが、時間が経つことが、少しでも良くなっていると信じながらベッドの上にいた私からは想像もつかない未来でした。

ふたりでいると自然と会話や笑顔が増えて、顔の筋肉を使う頻度が増えたと判断しまして…笑

顔面マッサージを終了しました！＼(^^)／

(術後忘れる時もあったけど、割と真面目に毎朝晩やってたけど、以外と時間かかる🙃)

あと、顔面麻痺が残ってても、片耳が聴こえなくても、私の全部を受け入れてくれる夫と出逢えて、大事にしてくれて、前みたいに少しでも顔面麻痺がなかった頃の顔を戻りたい‼︎という思いも和らいだのも理由です。気がつけば鍼灸治療もしばらく行ってない🙂

これからも聴神経腫瘍がおとなしくしてくれることを祈るばかり…🙏

ここからは私の美味しいもの写真！📷

6月30日は夏越の祓（なごしのはらえ）」、折り返しの1年の健康を願う日🌻

症状があったから無病息災をこんなに祈ったのは久しぶり。

本当に折り返しの1年も健康で過ごせますように。

抹茶の水無月！(抹茶味は期間限定の文字！)

いつもは日比谷ミッドタウンにある地元福岡の和菓子屋さんの鈴懸で買うんだけど、たまたま横浜で見かけてちょっと早いけど買っちゃった♪

お茶は地元の八女茶🍵

この抹茶椀は思い出の抹茶椀。

小さい頃、夏休みに従兄弟と祖母から抹茶の作法を教えてもらってた🍵

(私は作法よりもお茶菓子を食べるのが楽しみだった！笑)

この抹茶椀は新社会人になり初任給で祖母に贈った抹茶椀。

3年前に亡くなったけど、遺品整理の時に大事に食器棚にしまってあった。

きっと大事にしてくれてたんだなぁ、と☺️

それでまた私のところへ戻って来た抹茶椀。

時々、祖母を偲んでお茶を飲みたい🍵

抹茶水無月を食べた翌週に、毎年恒例の鈴懸の水無月を♡

水無月を2個も食べたから残り半年を元気に過ごせるはず…‼︎😊

福岡に帰省した時の美味しい写真を♡

まずは大好きな「梅山鉄平のごまさば定食」

やっぱり薬味たっぷりの生のサバは福岡にしかない！めちゃくちゃ美味しい♡

八女のお茶村の生搾りモンブラン♡

茶畑を前に雰囲気も良くて幸せ🌱

定期検診の日は自分を甘やかす日♡

岡山のアンテナショップで桃ソフト、根室花まるで回らないお寿司を♡

生きていると嫌なこともあるけど、ひとりでトイレにも行けず、ベッドの上で毎日過ごしていた日々を思えば、あの時に比べれば、今悩んでいることも、怒っていることも、生きてるからこそ感じる感情だから、あの時よりは全然良いじゃないか！と思える😀

今、日常生活に戻れていることに感謝して、これからも元気に美味しいものをたくさん食べたい！(*^^*)♡

2回目の開頭手術から3年2ヶ月

8ヶ月ぶりのMRIを撮りに病院へ

もう何回やっても慣れない。いつも嫌だ。笑

そんなことを思いながらいつも検査してるんけど、今回はいつの間にか寝てました！(・∀・)

検査時間は30分くらいで、20分くらい撮影したところで注射で造影剤を入れるんだけど、その時に台が動いて時に目が覚めました。

そして、3日後に検査結果を聞きに病院へ。

この3日間が長いんだよな…。

もやもやしちゃって、良くない方に考えちゃって、めちゃくちゃマイナス思考で、不安になっちゃう🙃

９時の予約だけど８時４５分には診察始まっていて、ローソンにカフェラテ飲みに行く時間はなさそう…😀

👨🏻‍⚕️「うん、変わってないね！」

大きくなってなかったー‼︎!

腫瘍は前回9割とれているけど、取り残した部分が凝り固まって1cmくらいをキープ✨✨

脳の腫れがあるらしいけど、これはもう仕方ないらしい😀

写真の左側（実際は右側）が言われると黒くなってる。

７年間ずっと飲んでいる（たまに忘れて）溜まりに溜まったメチコバールがあるので先生に伝えたら次の診察は7月に！(*ﾟ∀ﾟ*)

薬だけもらいに1時間半かけて満員電車乗るの嫌だからできるなら、いつも半年分の薬ほしい🙃

👨🏻‍⚕️「麻痺も人にはわからないくらいになったんじゃない？」と

ただ自分的にはスタバの太いストローはいまだに吸えないし、うどんは食べづらいし、歯とほっぺの間にめっちゃ食べ物詰まるし、右の口が常に若干空いてるから気を抜くとよだれが垂れるし、麻痺がなかった頃と同じようにはいかない。

化粧するときに右目がちょっとつぶれているのが気になるし、泣いても右目からは涙は出ないし（出ないことにさらに泣いちゃう🙃）、鼻水も右からは出ない。

でも、写真を撮るのも嫌じゃなくなった!!✨✨

退院して１年くらいは写真撮るのが、撮られるのが、断れない雰囲気が嫌でした。

顔面マッサージは毎日朝晩やっていたけど、今は時間があるときにするくらい（３回くらい/週）だし、月初めに顔の動画を残していたけどもう残してないし、鍼灸治療も半年に１回くらいしか行かなくなっている自分の行動を振り返ると、前みたいに「動けー！」って必死じゃなくなった気がする。忙しいから時間をかけなくなったというのもあるけど、前より顔面神経麻痺を受け入れられているところがあるんだろうなと思います。

右耳は聴こえなくて不自由したり、悲しい気持ちになることのほうが多いけど、最近嬉しかったことがあって！

職場では自分の部署の人や一緒に食事に行ったことがある人（席が重要なので！）にしか聴こえないことを言ってなくて。

最近仕事で、かしこまった場で会話をしないといけない機会があって。

これはごまかしたり、聞き流したりできないから、先に伝えておこう！と思って、「右耳が全く聴こえなくて、聞き返してしまうことが多いかもしれません。すみません。」と伝えたら、周りの方がすぐ私の席を変えてくださったり、資料を移動してくださったり。

今までいろいろな場面で、会話あんまり聴こえなかったなぁ～、的外れなこと言っちゃったかな～、とか悲しい気持ちになることが多かったけど、伝えてよかった！と思ったちょっとうれしい出来事でした！(*^^*)♪

そして、伝えたら、配慮してくれる人がたくさんいるんだなと温かい気持ちになりました！(^^)

検診の話からずれてしまったけど、MRIはついに、初めて1年間隔に！！！

1回目の手術後はすぐ大きくなってガンマイナフ→また大きくなって水頭症になりシャント手術、うまくいかなくて2回目の開頭手術、シャントが詰まってまたシャント手術だったので、頻回にMRIやCT撮ってたから、こんなに期間が空く日が来るなんて嬉しい…‼︎✨✨

その反面、脳の中にあるから見えないからこそ、期間が空くことにちょっと不安でもある🙃

このまま安定して落ち着いてくれるといいな～♪

来月、何回かお参りに行っている大阪の石切神社に行く予定なので、MRIの報告をしよう！＼(^^)／

小さくなることを祈るようなお参りではなく、今回もお礼参りになってよかったです！☺️

『お礼参り（石切劔箭神社、脳天大神、安井金比羅宮）』

最近の美味しいかったものを！(^^)♪

水道橋で食べた福岡のコーヒー屋さんのガトーショコラ☕️

博多駅で食べたフルーツたっぷりパンケーキ🥞

山口で食べた瓦そば！

HERBSのケーキ♡

1度食べてみたかった♡

乃木坂の魚真のマグロのねぎま🐟どの料理も最高でした！

やっぱり、美味しいものを食べ、好きなことをして生きるのが1番楽しい！＼(^^)／

入院生活を思い返せば、今の私は自由だ！

好きなとこに行ける！

好きなものを食べられる！！

好きなことをできる！！！

2回目の開頭手術から3年

ひゃー！タイトルを計算してびっくり🫢

入退院を繰り返し4回(脳室穿破、シャント2回、開頭)も手術して約半年間入院してた辛かった日々から3年も経つのか…はやっ！(*ﾟ∀ﾟ*)

今日は病院に向かう途中、雨と初雪が…‼︎(*ﾟ∀ﾟ*)☃️

傘持ってないよ〜🙃

なんとか地下移動でそこまで濡れずに到着！

最近冬になって右目が痙攣している気がして🙃

先生に言ったら、

🧑‍⚕️「手術側はよくあることだからねぇ〜」

🧒🏻「腫瘍が大きくなってる可能性は低いですか？」

と聞くと

🧑‍⚕️「それはチェックしてみないと分からないなぁ。」

ってことでした。

まぁ、過去にも同じよな症状はあったし、とりあえず予定通り2月末にMRIを。

処方箋もらって、MRI受けるための採血をして終了😀

ちょっと懐かしのナチュラルローソンに寄りたくて、エレベーターに乗ると点滴棒引きながらきっと病棟から外来にMRIかCTを撮りに行っているだろう、思い出の黒いバンドをした大学生くらいの男の子を見かけました。

(あれ、100均で売ってそうな感じで5000円もして高かったな！笑)

きっと同じ聴神経腫瘍だろうなぁ〜と思いながら、「頑張れー！」とパワーを送りました🙏

今日もMRIはしていないけど、病院の日は何をしても良いって決めているのでご褒美の日！✨✨

・・・なんですけど、

なんか「これが食べたい‼︎」というものがなく🙃

なぜならデカドロン(ステロイドで太りやすい)飲んでた時よりも体重が鰻登りに…🙃

ちょっと最近気にしてます。笑

とりあえず誕生日に貰ったスタバのギフトカードでクリスマスシーズン限定のメリークリームラテを☕️

(本当はこれまた限定のメリーベリーストロベリーフラペチーノ＋チョコソース・チョコチップ追加が飲みたいけれど…！これよりはクリームだけの方がカロリー少ないか…と妥協🙃笑)

気がつけばもうそこにクリスマス🎄

あれ？なんか↑この写真だけ加工できた！(*ﾟ∀ﾟ*)

ちょっと他の写真のやり方が分からないので、とりあえずこれだけで！笑

写真を見返すと最近はよくお出かけしてます！✈️

伊東で食べたいちご🍓が乗ってるあんみつ最高でした♡

紅葉の時期に高尾山に登ったんだけど、「耳」の文字が‼︎良くなるようにめちゃくちゃ撫でました😀

(本当は脳になるのかな？？ま、聞こえるようになることはないけど、耳も良くなったらいいよね！)

皆さんにもご利益がありますように🙏✨✨

これはずっと食べたかった笠間栗のモンブラン🌰

ものすごーく、栗‼︎って感じで濃厚でとっても美味しかった😋

名古屋で食べた味噌煮込みおでん🍢

これは初めて食べたんですけど、ご飯のお供になる絶品です！汁をご飯にかけて食べたい！もしくはうどん入れたい…！コンロで提供してくれるお店の気遣いにも惚れました♡

名古屋と言ったらひつまぶし！…なんでしょうけど、今まで食べたことがなく🙃

行ってみることに‼︎

食べた後の感想→

これは名古屋に行ったら絶対に行くべき‼︎最優先‼︎

めちゃくちゃ美味しかった😋

ずっと行きたかった東京町屋のtearoomのケーキ屋さん🍰

かぼちゃのモンブランタルト🎃

下の方にキャラメリゼしたナッツが入ってて😍

やっぱり季節のものは美味しい時期に味わいたい♡

やっと行けて嬉しかったー!＼(^^)／

まだまだ食べたいのたくさんあった！

今年も大好きコスモスをたくさん見られました♪

やっぱり茎は細くて可愛らしいのに、台風にも負けずしっかり咲き誇ってる強さが大好き！

写真を見返して思ったんですけど、良く食べてるなぁ〜🙃と。笑

これは体重増えても仕方ない。納得。笑

今年もあと残すところわずかですね！

本当にあっという間🙃

みなさまも良いお年をお迎えください♪

そして来年も健康に、当たり前の日常生活を続けたいです🙏✨✨

フラペチーノ)

１回目の開頭手術から７年

さて、今日で７年目。

今頃ICUで頑張ってるなぁって、がんばれ！って思った。

７年前の私にエールを送りたい！！

すごく孤独だったのを覚えてる。

つらくてつらくてしょうがないけど、そばに誰もいてくれない。

２回目のICUは看護師さんも温かくて、よくしてもらったイメージだけど、

１回目は皆さん忙しそうだったなぁ。

今は人生で1番つらいけど（実際今のところ１回目の開頭手術後のICUにいた人生の中で１番つらい日）、

未来に楽しい人生が待ってるよ。って。

あの時のがんばってる自分に伝えてあげたいな。

また１年健康に過ごすことができました。

健康で生きていることに感謝です！

2回目の開頭手術から2年9ヶ月

すごくきれいな青空で、もうすぐ秋だなぁ！

2年半前はあの病室にいたなぁ〜としみじみ。

4年前はコロナ禍でワクチン打てず、腫瘍はガンマナイフ後に検診のたびに大きくなっていて、デカドロン飲んでたからコロナにはかかりやすくて、太りやすくて、毎日不安だったなぁ…

我慢の末に救急車呼んでコロナで搬送先が決まらなくて早朝に入院した日、なかなか治療方針が決まらず不安で泣いた日、シャント手術したのに開頭手術になって号泣した日、シャント不良で再手術した日。青空なのに外に出られず退院が待ち遠しかった日。病室から東京マラソンを見た日。

あの日々からこんなに楽しい毎日が未来にあるなんて思ってなかった！

今は仕事をしたり、いろんな人と話したり、休みの日はカフェに行ったり、街歩きしたり、夏を思い切り楽しんだり、好きな時に好きなことをできる幸せを感じます。

心から思う「元気になって良かった！」と。

診察はMRIをしていないので、顔を見せて薬をもらっただけ😀

まだ、眉毛が動きにくそうだね！と。

やっぱり目の上の方は動かしづらい感じがある🙃

ま、いつか動くといいな！

今日はMRIはしていないけど、病院の日は何をしても良いって決めているのでご褒美の日！

病院から5分くらいのとこにある、世界1のバリスタがあるカフェ(Paul Bassett 新宿)でモーニング☕️

京王百貨店で北海道展♡

ソフトクリーム美味しかったな！

虎屋のあんスタンドで宇治金時🍵

たっぷりのあんこと羊羹が絶品！✨✨

やっぱり美味しいものを食べられて幸せ😀

気がつけば今月の29日で最初の開頭手術、耳が聞こえなくなって7年。

再発したり、手術したり、いろいろあったなぁ〜。

1回の開頭手術で終わらなかった治療。

でも再発したことや耳が聴こえなくなったことで気づいたこと、知ったこと、人との出会い、たくさんあったなぁ〜！

生きていたら、いろいろあるけど、生きているからこそ感じられる感情だなぁって思う。

これから起こることも、なるべく受け入れて前向きに生きて行きたい！

大好きなコスモスの季節がもうそこに…！(*^^*)♡

2回目の開頭手術から2年2ヶ月

今日も9:00からの診察なので6:00に起き、超満員電車の中病院へ🙃

2年前の今頃は入院してたなぁ、3/3に再シャント手術してひなまつりの行事食食べ損なったんだよなぁ‼︎😂

食べ物の恨みは怖いというように、よく覚えてる！笑

今日は8:30に着き、どうやら2番目の様子。

ただ朝ご飯を食べてないので、とりあえずお馴染みのローソンへ🏃‍♂️

ただ、食べるのは誰よりも早いので(笑)、パンとカフェラテを流し込み、診察室前に行くとあれ？番号が掲示板からなくなってる…💦

看護師さんに席を外していたことを伝えると、すぐ案内していただき今日はほぼ待ってない…！😳✨✨

こんな日もあるんだ…‼︎(*ﾟ∀ﾟ*)

先生曰く、月曜日より木曜日のほうが空いてるらしい😀

ただ、今日は検査も何もしていないので薬をもらう、先生に顔を見せるだけ。

(この薬メチコバールはいつまで飲むんだろ…🤫と思うけれど、すでに飲み忘れがかなり多い💦笑)

今回は気になることがあって。

朝夕の顔面マッサージを1月からほぼほぼサボっていて実施率にすると朝5%、夕50%というところ。

朝は単純に起きれず、休みの日など時間がある時はするくらい。

夕はなるべくするようにしているけど、忘れることが多い💦

先生からは「でも前に比べればいいんじゃない？」とのこと。

あと職場や友人から「右目が痙攣してるけど寝不足？」と聞かれたことがサボった期間に3回くらいあったこと。自分でも「今瞼が震えてる気がする！」って瞬間はあって。

やっぱりマッサージは大事なのかな💦

月2〜3行ってた鍼灸も年末から行ってなくて💦

また気合い入れ直して続けられるように頑張ろう！✨✨

つくづくカフェでコーヒーを飲みながらこうやってブログ書いてる時間さえも幸せだなぁ😊と思う。

次は6月にMRI &診察の予定！

さて、ここからは最近食べたものを。

実は体重が日々最高記録を更新してまして…。

日経平均株価の更新が度々ニュースになってますがまさに連動してる感じで増えてます！🤣

これはいかん…！と思い、気が向いた時にYouTubeで5分の筋トレを始めました。

今のところ、効果はあるどころかどんどん増えてます🙃

次の検診の時には元の体重に戻ってるといいな！

診察の後は「とことん自分を甘やかす」ことに決めていて、丸の内の酢重ダイニングへ🍽️

ちなみにごはんは玄米か白米か選べます！✨✨

ご飯も味噌汁もおかわり自由◎

先週名古屋旅行をして加藤珈琲というお店で8:00から極寒の中45分待って食べたあんトースト✨✨

1杯1杯丁寧に淹れてくれて、残りがポットでてくるのが最高！

これも名古屋のビルの地下にあるヴァンサンヌ ドゥというカフェの出来たてアップルパイ🍎

焼き立てというのもあるけど、懐かしい味もしてとっても美味しかった😋

これは名古屋城の金シャチ横丁の山本屋総本店で食べた味噌煮込みうどん！

作る人の加減なのかちょっとうどんがアルデンテでした！🤣

博多のラーメンのバリカタみたいだった🙄

初めて食べたから正解が分からないけど！😅

名古屋城の天守閣は観れないなんて知らなかったよ。笑

これは千葉の船橋で食べたお刺身定食🐟

お魚はとっても美味しかったけどやや高めだった！

お野菜のおかずがあるとよかったなぁ〜なんて。

これは亀有のカフェこもれびというお店のかぼちゃプリン🍮

しっかりかぼちゃの味がして、なおかつまろやかで😍

めちゃくちゃ美味しかった‼︎(*ﾟ∀ﾟ*)

皆さん、季節の変わり目ですので(とはいえ、明日は東京は雪予報⛄️)体調に気をつけましょう！

先生も寒いと顔はこわばるよ！って言ってました(・∀・)

夏が顔の状態が良かったかというとそこまでな気も。笑

でもでも、本当に健康が1番です！✨✨

2回目の開頭手術から1年11ヶ月

【1週間前のMRI】

検査の度に悪いように考えちゃう。

最近視力が落ちたな…と感じるのは腫瘍のせいでは？？

入院中に頭蓋内圧亢進で出た症状と似てる気がする…

また手術とか言われないだろうかと心配になる…

大嫌いなMRIですが、前日寝不足のせいでうとうと。

いろいろ考えちゃうけど、診察を待つしかない！

【診察当日】

やはり8:30に着いたのに既に5人以上は待っている…🙄

とりあえず9階のナチュラルローソンでカフェラテをのみひと息☕️

早起きして雨の中、通勤ラッシュ、乗り換え、トータル1時間半は疲れちゃう😓

ナチュラルローソンをぶらぶらしてると2年前のこの時期は入院中で今年もGODIVAとのコラボデザートやってるなぁ〜としみじみ。

あの時は毎日ローソンに来て、カフェラテとおやつ選ぶことしか楽しみがなかったな。

今は好きなもの食べられる！

ありがたい☺️

最近目が見えにくくなってて、単純に視力が低下しているのか、腫瘍が大きくなってるのか…。

先生の

「大きくなってないね、そのままだね！」

あぁ、良かったー！！！😭

この言葉を聞くと、一気に力が抜ける感じ🫠

診察の内容としては

・メチコバール継続

・顔はマクスしてれば分からないけど、まだ麻痺は残ってる。まゆの上げ下げができていない

・腫瘍は今1cmくらいで90%の切除だったから、取り残しが凝り固まってる

・薬をもらいに3ヶ月後

・MRIは半年後の6月

まとめるとこのような内容でした。

良かった、良かった！

気持ちが一気に解放された感じ✨✨

この後はどんな結果であれ気分転換に！と思っていた美容室へ♪

その後はいつものように美味しいものを♡

渋谷ヒカリエ8階の郷土料理の「d47食堂」へ

香川県の郷土料理をいただきました✨✨

デザートに茶亭羽富へ☕️

この前行ったカフェの米粉のシフォンケーキもとっても美味しかったな♡

最近朝寒くて起きられず、顔面マッサージをサボり気味…だけど、ちゃんと早起きして頑張ろう！

腫瘍がこれ以上大きくなりませんように…🙏

来年も元気に1年過ごせますように！！

皆さんも良いお年をお迎えください✨✨

今なら亜紀を救えることができるのだろうか ～献血・骨髄バンクを考える～

2004年、私が中学生の時に「世界の中心で、愛をさけぶ」が、本や映画やドラマで大ブームを起こしました。

物語は1980年代の高校生の朔太郎（さくちゃん）と亜紀の純愛ストーリーです。しかし、亜紀は白血病になり帰らぬ人となります。朔太郎は、入院中の亜紀を病室から連れ出し、亜紀が行けなかった修学旅行のオーストラリアへ行くために空港へ向かいます。しかし、空港で倒れた亜紀を抱え、朔太郎が「助けてください!!」と叫ぶ声が空港中に響き渡るのは名シーンです。

当時、文字を読むのが苦手で全く読書に興味がなかった私も、物語にぐいぐい引き込まれ2日で読み終わりました。楽しみにしていた映画は、仲が良かった友達と観に行く約束していたのに、友達が別の友達と見に行ってしまい、私は仕方なく父と観に行きました。「助けてください!!」の名シーンで号泣する私の横で、父が爆睡していたのも今では良い思い出です。（笑）
今でも映画やドラマの主題歌「瞳を閉じて」や「かたちあるもの」を聴くと、朔ちゃんと亜紀のことを思い出して心がギューッと切ない気持ちになります。

そんな私の青春時代の思い出の１つである「世界の中心で、愛をさけぶ」ですが、私はドラマの本編ではない“あるシーン”に鳥肌がたったことを覚えています。

それは、ドラマのエンディングの最後に映し出されるこのフレーズです。
 
「1987年 僕はたった1人の大好きな人の命を救うことが出来ませんでした。1991年 日本骨髄バンク設立」
 
ドラマで亜紀の病状がどんどん悪くなる中、最後に映し出されたこのフレーズが毎週私を打ちのめしました。
「もし、亜紀があと４年後に発症していれば、少なくとも数年先に発症していれば亜紀を救えたのかもしれない。」と。
ドラマにどっぷりはまっていた当時の私は、心底悔しく思いました。（もちろん物語はフィクションですが。）

ドラマから15年経ちますが、今でもときどき献血に行くとこの本を、ドラマの最後に映し出されたこのフレーズを思い出します。そして、亜紀のことを思い出し、おこがましいかもしれませんが、私の血液で誰かが1日でも長く大切な人と生きられると良いなと思います。

私が献血を始めたのは大学生の頃でした。子どもの頃から、母がショッピングセンターでよく献血をしているのを見ていました。母は「お母さん元気やけん。いつ人の血液に助けられるか分からんやろ？元気なうちにできることをね。」といつも言っていました。そんな母の言葉もあり、私も大学生になってから献血に行くようになりました。

日本では、1日あたり約3000人の患者さんが輸血を受けていると言われていて、そのために必要な献血者数は1日あたり13000人だそうです。1人の患者さんに必要な血液は約4人分という計算になります。輸血は白血病だけでなく、手術や交通事故、出産で大量に出血した時、がんや感染症の合併症などで血小板や凝固因子が急速に消費するときにも使われます。血液は人工的に造ることができず、さらに長期保存ができないため安定した供給が必要です。今は、コロナ禍で献血をする人が少なく、血液の不足がニュースでも取り上げられています。個人的な考えですが、今こそ「世界の中心で、愛をさけぶ」のドラマや映画をテレビ放映して、献血に協力してくれる人を募ることができたら良いのになぁ～と思います。特に若い人にはニュースよりも恋愛ものの映画やドラマのほうが届くと思うのです。

私は最近、亜紀の闘病に間に合わなかった「骨髄バンク」にも登録しました。骨髄バンクのことは知っていたのですが、骨髄バンクではもし自分の白血球の型が患者さんと適合した場合、提供するには10日程度の入院が必要になります。私には10日間も「仕事を休む」ということがハードルが高かったので、いつかと思いながら登録はしていませんでした。しかし、競泳日本代表の池江璃花子さんのSNSで苦しい闘病生活を送りながら、献血の必要性について発信される姿を見て、私の血液が誰かの役に立てるのならと思い登録しました。願うなら、育児休暇のように骨髄提供による入院が世間一般に認められて、休みやすい時代になったらいいなと思います。きっと私のように仕事を長期間休むことにためらいがある人などが骨髄バンクに登録して、登録者数も増えるのではないでしょうか。そうすれば、患者さん側も白血球の型が適合する人が増え、もっと助かる患者さんがいるのではないかなと思います。

あまり知られていないかもしれませんが、骨髄バンクの他に「さい帯血バンク」というものがあります。1991年の骨髄バンク設立の8年後、1999年に公的さい帯血バンクが始まりました。お母さんと赤ちゃんを結ぶへその緒を「さい帯」と言い、そのさい帯と胎盤の中に含まれる血液を「さい帯血」と言います。さい帯血は赤ちゃんが産まれると、へその緒や胎盤と一緒に処分するのが通常の流れですが、このさい帯血には血液を造る細胞（造血幹細胞）がたくさん入っていて、白血病などの患者さんの治療に使うことができます。白血病などで正常に血液を造れなくなった患者さんは、健康な人から造血幹細胞を分けてもらう必要があり、さい帯血を移植することで、血液を造る力を回復させることができます。さい帯血を提供できる病院や産院は限られていますが、もし自分が出産することがあれば提供したいなと思っています。

亜紀は本の中の主人公ですが、現実には多くの患者さんが白血病と闘病されています。抗がん剤による治療や、骨髄移植の前処置や副作用はとても辛いと聞きます。どうか献血や骨髄バンクなどの現代の治療により、多くの方が救われますように。

★2022年8月3日追記★
昨年、この記事を書いた半年後に私はかねてから治療していた良性の脳腫瘍が再発して約半年間、入退院を繰り返しました。その入院期間中に届いた「HLA型一致」のお知らせが。登録して4年ほど経つのに、よりによってこんな時にドナー候補に選ばれたのです。
一応、骨髄バンクに電話してみたけれど治療中（ましては入院中）の方は残念ながら提供できないとのこと。私は大学病院に入院していて、きっと同じ病院の中に、すぐ近くに「誰かとHLA型が一致すること」を心から祈っている人や家族、大切な人、その患者を助けたいと思っている医療従事者がいると思うと、提供したい意思があるのに提供できない現状にやるせいない気持ちになりました。自分も入院していて、次々と出てくる症状や1週間後の見通しさえ立たない不安、行動が制限されている辛さ、ベッドから動けない、ネットや本さえ見ることができない苦痛の数日間を経験しているから余計に。
私は医療のおかげで多少不自由なことは残ってしまったけれど、概ねまた元の日常生活に戻ることができました。1年間は骨髄バンクのドナー登録から外れてしまうし、献血も半年ほどはできないけれど。もしまたいつかドナー候補に選ばれることがあれば、少しでも力になれたらと思います。その時は骨髄と闘っている病を乗り越えるパワーを込めて！
その時を私は私の日常を送りながら待ってます。
（私も病気をしたから提供に至るかどうかは怪しいけれど…）

※シミルボンより転載

1回目の開頭手術から6年目

今日は1回目の開頭手術、右耳が聞こえなくなって6年目。

毎年9/29日は健康で生きてる記念日として何をしても良い日にしているのですが、2回目の開頭手術もあったので年に2回になり、毎年有給を取って休みにしているのですが、休みにするのを忘れちゃいました。

少しだけでもご褒美を！と仕事終わりにスタバでお祝い♪

ん〜振り返ってみると
やっぱり右耳が聞こえないことで聞こえたらいいのになって思う事はある。

もごもご…って話す人や語尾だけ独り言みたいに小さい人もいるし。(・∀・)

仕事では大事な指示を聞き漏れたり、なんとなく聞き返せなかったり、やり過ごしてしまったり。

…なんて思う事も多々あるけれど
元気に生きていればいっか！(*^^*)♡
と最終的にはこの結論に。
あの2年前の半年に及ぶ入院期間を思えば、スーパーで夜ごはん何にしようかなぁ〜♪って悩んでいる事にさえ幸せを感じます。

この病気のコミュニティで人の輪が広がったり✨✨

少しずつ暑さも和らぎ大好きな秋の気配が☺️

これからの季節、朝が弱い私は今よりさらに朝の顔面マッサージのハードルが高い…🙄

なんなら今もサボり気味…🫢

できる時に続けていこう！

顔面神経麻痺と鍼灸治療

2022年1月に2回目の開頭手術後の後遺症で顔面神経麻痺になりました。

正直、手術前は開頭手術1回目の失聴の時と同様、「きっと自分は大丈夫。」という気持ちがどこかにありました💦

術後当日ICUで先生に「目ぎゅーして、口いーして、できる？」と声をかけられて自分では出来ているつもりで、顔面神経麻痺は避けられたのかな？と思っていたら、先生から「ん？どした？全然出来てないよ？難しい？」って言われた時に「あれ？出来てないの！？」ってなりました。

…と思いながらもICUはそれ以上気にかける余裕はなく、ひたすらしんどい、キツい、助けて…。

酸素マスク、胃管がなくなって、食事開始になった時に「水、汁が飲めない、横から食べ物が出る」ことを実感して「あ、顔面神経麻痺になったんだ」と思いました。ただ、ICUでは自分の顔を確認する手段がないので、どのくらいかは分かりませんでした。

術後3日間ICUで過ごした後、病棟に戻ってスマホで自分の顔を初めて見た時、本当にびっくりで、めちゃくちゃショックで。

え、何この顔？

こんな顔になったの？と。

右側半分の顔が千と千尋の神隠しで出てくるカオナシ。

この絵文字🫤を見ると自分じゃないかと思っちゃいます💦

むしろ、この絵文字どのタイミングで使うんだろ？🤫

コロナで面会が一切できなくて、家族に(元気な姿を見たいから)写真送って欲しいな！と言われた時に、

…送れない。

「ごめん、今日は可愛く笑えないからまた今度！」と言って送りませんでした。

術後7日目くらいから家族でテレビ電話をした気がしますが💦

入院中は毎日家族でテレビ電話をしていて自分の顔を見ていましたが、自分の顔に慣れない、ショック。

家族以外に見せるのは嫌だなぁ。と。

退院して2週間後には仕事復帰をしましたが、マスク生活で本当に良かった！と思いました。

昼休憩もコロナ対策で1人で食べるようになっていた職場なので、そこまで素顔は見られず。

(アクリル板で仕切られた一蘭の味集中カウンターみたいな😀)

ちょうど仕事復帰した時に私の聴神経腫瘍や、顔面神経麻痺のことを知る、知り合いの医師の方(脳外科ではない)が

「鍼灸治療は効果ないのかしら？ある大学病院では鍼灸治療を勧めるところもあるから、今より悪くならないならやってみてもいいんじゃないかしら。」

とお声かけくださいました。

ちなみに退院の時に主治医は

「鍼ねぇ〜根拠はないからね。ま、やってみるのはいいんじゃない？」

という見解。

自分では「どうなのかなぁ〜」と半信半疑で鍼灸治療に行ってみることに。

初めて鍼灸治療に行ったのは退院して2ヶ月後、手術後4ヶ月目。

問診で聴神経腫瘍のこと、VPシャントのこと、顔面神経麻痺、マッサージの仕方などひと通り話して、施術へ。

細かな時間配分は分かりませんが、体感としては鍼が10分、頭のマッサージ10分、灸が10分、顔のマッサージ10分、計40分という感じ。

鍼灸は初めてで怖かったのですが、そこまで痛くはなかったし熱くもなかったです。

ちなみにお化粧は眉を書いて、アイシャドーだけして行っています。

参考までに回数としては4月～12月までで20回通いました。

だいたい2～3週間に1回という感じです。

自費診療になるので金額は結構な額になると思いますが、私はお金を払ってでも少しでも早く良くなりたかったです。

（金額や頻度については個々の価値観で違うと思います。）

自分の中では鍼灸治療の効果はあったと思っています！

まさにこの絵文字🫤からこの絵文字くらいに😕

「百聞は一見に如かず」で顔の変化を見ていただくのが1番いいかな～と思ったのですが、完全な個人情報になりますし・・・。

もし、今後の治療を検討している方で、術後と現在でどのくらい顔面神経麻痺が回復するのか、気になる方がいらっしゃればメッセージいただければお送りいたします。

（もちろん個人で程度や回復のスピードなどは個人で異なるので、私の場合ですが。）

顔面神経麻痺になって周りから、外見は気にしない、普通に笑えてるよ、麻痺があっても関係ないよ！大丈夫！と他人に言われても、やっぱり本人は気になるし、第一印象はとっても大事です。

昔は人にカメラ向けられたら「いいよー！写真撮ろー！！」っていう感じだったのに、顔面神経麻痺になって「写真撮ろう！」「せっかくだからマスク外して！」という言葉がとても嫌でした。家族であっても。

集合写真ではちょっと右側を隠すように斜めに立ってみたり。

まだまだ麻痺は治ってないし、見たら分かっちゃいますが、術後すぐあの時の顔よりは良い！全然良い！

少しずつでも回復してる、大丈夫。と思えるようになりました。

毎日朝晩の2回、約15分～20分の顔面マッサージは正直面倒くさいですが（特に朝）、これからもゆる～く頑張ります！🙂

聴神経腫瘍の治療方針で悩まれている方、顔面神経麻痺の後遺症で悩んでいる方の参考になれば幸いです。