2回目の開頭手術から2年2ヶ月

今日も9:00からの診察なので6:00に起き、超満員電車の中病院へ🙃

2年前の今頃は入院してたなぁ、3/3に再シャント手術してひなまつりの行事食食べ損なったんだよなぁ‼︎😂

食べ物の恨みは怖いというように、よく覚えてる！笑

今日は8:30に着き、どうやら2番目の様子。

ただ朝ご飯を食べてないので、とりあえずお馴染みのローソンへ🏃‍♂️

ただ、食べるのは誰よりも早いので(笑)、パンとカフェラテを流し込み、診察室前に行くとあれ？番号が掲示板からなくなってる…💦

看護師さんに席を外していたことを伝えると、すぐ案内していただき今日はほぼ待ってない…！😳✨✨

こんな日もあるんだ…‼︎(*ﾟ∀ﾟ*)

先生曰く、月曜日より木曜日のほうが空いてるらしい😀

ただ、今日は検査も何もしていないので薬をもらう、先生に顔を見せるだけ。

(この薬メチコバールはいつまで飲むんだろ…🤫と思うけれど、すでに飲み忘れがかなり多い💦笑)

今回は気になることがあって。

朝夕の顔面マッサージを1月からほぼほぼサボっていて実施率にすると朝5%、夕50%というところ。

朝は単純に起きれず、休みの日など時間がある時はするくらい。

夕はなるべくするようにしているけど、忘れることが多い💦

先生からは「でも前に比べればいいんじゃない？」とのこと。

あと職場や友人から「右目が痙攣してるけど寝不足？」と聞かれたことがサボった期間に3回くらいあったこと。自分でも「今瞼が震えてる気がする！」って瞬間はあって。

やっぱりマッサージは大事なのかな💦

月2〜3行ってた鍼灸も年末から行ってなくて💦

また気合い入れ直して続けられるように頑張ろう！✨✨

つくづくカフェでコーヒーを飲みながらこうやってブログ書いてる時間さえも幸せだなぁ😊と思う。

次は6月にMRI &診察の予定！

さて、ここからは最近食べたものを。

実は体重が日々最高記録を更新してまして…。

日経平均株価の更新が度々ニュースになってますがまさに連動してる感じで増えてます！🤣

これはいかん…！と思い、気が向いた時にYouTubeで5分の筋トレを始めました。

今のところ、効果はあるどころかどんどん増えてます🙃

次の検診の時には元の体重に戻ってるといいな！

診察の後は「とことん自分を甘やかす」ことに決めていて、丸の内の酢重ダイニングへ🍽️

ちなみにごはんは玄米か白米か選べます！✨✨

ご飯も味噌汁もおかわり自由◎

先週名古屋旅行をして加藤珈琲というお店で8:00から極寒の中45分待って食べたあんトースト✨✨

1杯1杯丁寧に淹れてくれて、残りがポットでてくるのが最高！

これも名古屋のビルの地下にあるヴァンサンヌ ドゥというカフェの出来たてアップルパイ🍎

焼き立てというのもあるけど、懐かしい味もしてとっても美味しかった😋

これは名古屋城の金シャチ横丁の山本屋総本店で食べた味噌煮込みうどん！

作る人の加減なのかちょっとうどんがアルデンテでした！🤣

博多のラーメンのバリカタみたいだった🙄

初めて食べたから正解が分からないけど！😅

名古屋城の天守閣は観れないなんて知らなかったよ。笑

これは千葉の船橋で食べたお刺身定食🐟

お魚はとっても美味しかったけどやや高めだった！

お野菜のおかずがあるとよかったなぁ〜なんて。

これは亀有のカフェこもれびというお店のかぼちゃプリン🍮

しっかりかぼちゃの味がして、なおかつまろやかで😍

めちゃくちゃ美味しかった‼︎(*ﾟ∀ﾟ*)

皆さん、季節の変わり目ですので(とはいえ、明日は東京は雪予報⛄️)体調に気をつけましょう！

先生も寒いと顔はこわばるよ！って言ってました(・∀・)

夏が顔の状態が良かったかというとそこまでな気も。笑

でもでも、本当に健康が1番です！✨✨

2回目の開頭手術から1年11ヶ月

【1週間前のMRI】

検査の度に悪いように考えちゃう。

最近視力が落ちたな…と感じるのは腫瘍のせいでは？？

入院中に頭蓋内圧亢進で出た症状と似てる気がする…

また手術とか言われないだろうかと心配になる…

大嫌いなMRIですが、前日寝不足のせいでうとうと。

いろいろ考えちゃうけど、診察を待つしかない！

【診察当日】

やはり8:30に着いたのに既に5人以上は待っている…🙄

とりあえず9階のナチュラルローソンでカフェラテをのみひと息☕️

早起きして雨の中、通勤ラッシュ、乗り換え、トータル1時間半は疲れちゃう😓

ナチュラルローソンをぶらぶらしてると2年前のこの時期は入院中で今年もGODIVAとのコラボデザートやってるなぁ〜としみじみ。

あの時は毎日ローソンに来て、カフェラテとおやつ選ぶことしか楽しみがなかったな。

今は好きなもの食べられる！

ありがたい☺️

最近目が見えにくくなってて、単純に視力が低下しているのか、腫瘍が大きくなってるのか…。

先生の

「大きくなってないね、そのままだね！」

あぁ、良かったー！！！😭

この言葉を聞くと、一気に力が抜ける感じ🫠

診察の内容としては

・メチコバール継続

・顔はマクスしてれば分からないけど、まだ麻痺は残ってる。まゆの上げ下げができていない

・腫瘍は今1cmくらいで90%の切除だったから、取り残しが凝り固まってる

・薬をもらいに3ヶ月後

・MRIは半年後の6月

まとめるとこのような内容でした。

良かった、良かった！

気持ちが一気に解放された感じ✨✨

この後はどんな結果であれ気分転換に！と思っていた美容室へ♪

その後はいつものように美味しいものを♡

渋谷ヒカリエ8階の郷土料理の「d47食堂」へ

香川県の郷土料理をいただきました✨✨

デザートに茶亭羽富へ☕️

この前行ったカフェの米粉のシフォンケーキもとっても美味しかったな♡

最近朝寒くて起きられず、顔面マッサージをサボり気味…だけど、ちゃんと早起きして頑張ろう！

腫瘍がこれ以上大きくなりませんように…🙏

来年も元気に1年過ごせますように！！

皆さんも良いお年をお迎えください✨✨

顔面神経麻痺と鍼灸治療

2022年1月に2回目の開頭手術後の後遺症で顔面神経麻痺になりました。

正直、手術前は開頭手術1回目の失聴の時と同様、「きっと自分は大丈夫。」という気持ちがどこかにありました💦

術後当日ICUで先生に「目ぎゅーして、口いーして、できる？」と声をかけられて自分では出来ているつもりで、顔面神経麻痺は避けられたのかな？と思っていたら、先生から「ん？どした？全然出来てないよ？難しい？」って言われた時に「あれ？出来てないの！？」ってなりました。

…と思いながらもICUはそれ以上気にかける余裕はなく、ひたすらしんどい、キツい、助けて…。

酸素マスク、胃管がなくなって、食事開始になった時に「水、汁が飲めない、横から食べ物が出る」ことを実感して「あ、顔面神経麻痺になったんだ」と思いました。ただ、ICUでは自分の顔を確認する手段がないので、どのくらいかは分かりませんでした。

術後3日間ICUで過ごした後、病棟に戻ってスマホで自分の顔を初めて見た時、本当にびっくりで、めちゃくちゃショックで。

え、何この顔？

こんな顔になったの？と。

右側半分の顔が千と千尋の神隠しで出てくるカオナシ。

この絵文字🫤を見ると自分じゃないかと思っちゃいます💦

むしろ、この絵文字どのタイミングで使うんだろ？🤫

コロナで面会が一切できなくて、家族に(元気な姿を見たいから)写真送って欲しいな！と言われた時に、

…送れない。

「ごめん、今日は可愛く笑えないからまた今度！」と言って送りませんでした。

術後7日目くらいから家族でテレビ電話をした気がしますが💦

入院中は毎日家族でテレビ電話をしていて自分の顔を見ていましたが、自分の顔に慣れない、ショック。

家族以外に見せるのは嫌だなぁ。と。

退院して2週間後には仕事復帰をしましたが、マスク生活で本当に良かった！と思いました。

昼休憩もコロナ対策で1人で食べるようになっていた職場なので、そこまで素顔は見られず。

(アクリル板で仕切られた一蘭の味集中カウンターみたいな😀)

ちょうど仕事復帰した時に私の聴神経腫瘍や、顔面神経麻痺のことを知る、知り合いの医師の方(脳外科ではない)が

「鍼灸治療は効果ないのかしら？ある大学病院では鍼灸治療を勧めるところもあるから、今より悪くならないならやってみてもいいんじゃないかしら。」

とお声かけくださいました。

ちなみに退院の時に主治医は

「鍼ねぇ〜根拠はないからね。ま、やってみるのはいいんじゃない？」

という見解。

自分では「どうなのかなぁ〜」と半信半疑で鍼灸治療に行ってみることに。

初めて鍼灸治療に行ったのは退院して2ヶ月後、手術後4ヶ月目。

問診で聴神経腫瘍のこと、VPシャントのこと、顔面神経麻痺、マッサージの仕方などひと通り話して、施術へ。

細かな時間配分は分かりませんが、体感としては鍼が10分、頭のマッサージ10分、灸が10分、顔のマッサージ10分、計40分という感じ。

鍼灸は初めてで怖かったのですが、そこまで痛くはなかったし熱くもなかったです。

ちなみにお化粧は眉を書いて、アイシャドーだけして行っています。

参考までに回数としては4月～12月までで20回通いました。

だいたい2～3週間に1回という感じです。

自費診療になるので金額は結構な額になると思いますが、私はお金を払ってでも少しでも早く良くなりたかったです。

（金額や頻度については個々の価値観で違うと思います。）

自分の中では鍼灸治療の効果はあったと思っています！

まさにこの絵文字🫤からこの絵文字くらいに😕

「百聞は一見に如かず」で顔の変化を見ていただくのが1番いいかな～と思ったのですが、完全な個人情報になりますし・・・。

もし、今後の治療を検討している方で、術後と現在でどのくらい顔面神経麻痺が回復するのか、気になる方がいらっしゃればメッセージいただければお送りいたします。

（もちろん個人で程度や回復のスピードなどは個人で異なるので、私の場合ですが。）

顔面神経麻痺になって周りから、外見は気にしない、普通に笑えてるよ、麻痺があっても関係ないよ！大丈夫！と他人に言われても、やっぱり本人は気になるし、第一印象はとっても大事です。

昔は人にカメラ向けられたら「いいよー！写真撮ろー！！」っていう感じだったのに、顔面神経麻痺になって「写真撮ろう！」「せっかくだからマスク外して！」という言葉がとても嫌でした。家族であっても。

集合写真ではちょっと右側を隠すように斜めに立ってみたり。

まだまだ麻痺は治ってないし、見たら分かっちゃいますが、術後すぐあの時の顔よりは良い！全然良い！

少しずつでも回復してる、大丈夫。と思えるようになりました。

毎日朝晩の2回、約15分～20分の顔面マッサージは正直面倒くさいですが（特に朝）、これからもゆる～く頑張ります！🙂

聴神経腫瘍の治療方針で悩まれている方、顔面神経麻痺の後遺症で悩んでいる方の参考になれば幸いです。

2回目の開頭手術から1年4ヶ月

今日は2回目の手術から1年4ヶ月目の診察。
先週MRIを取りに行きました。MRIは何度やっても嫌い💦
ただガンマナイフのクリニックよりは大学病院の方が機会が新しくて横になった時鏡がついていたり、ヘッドホンをしてくれるので頑張れます！🙂

そしてMRIを撮ってから診察までのこの1週間は結果が気になって💦
というのも、ここ2ヶ月くらい瞼の痙攣がひどくて。

ガンマナイフ後に腫瘍が大きくなった時と同じ症状。
もう気が気じゃなくて……m(._.)m

割とプラス思考な方だと思っていたけど、2回の再発と開頭手術を思い出すと不安で不安で💦

熟睡できない日が続いて。

絶対関係ないけど、最近美味しいもの食べたり、行きたいところに行けたり、仕事頑張れたり…うまく行きすぎてるから、そろそろ罰が当たるんじゃないかなぁと考えたり。

そんなことを思いながらの診察でした。

診察の前は合格発表みたいにいつも心臓がバクバク。

先生の顔見ると聴きたいこと、伝えたいこと吹っ飛んじゃうし…💦

これが昨年8月のMRI画像。

これが今月のMRI画像。

良かったー！！！

大きくなってない！！！😭

今年1番ホッとしました…‼︎

今日の診察内容

・腫瘍は大きくなってない

・見た目では瞼の痙攣はないから大丈夫じゃないかな。

・メチコバール継続

・来年2月にMRI、次の診察は8月。

もう、本当に良かった、本当に良かった！

今にも降り出しそうな雲がかかっていた心がすーっと心が明るくなりました☀️

今回は心置きなく美味しいランチ食べて帰れます。笑

ちなみに顔面神経麻痺については、いつも診察の度に写真と動画撮るんですけど、今日はありませんでした。

先生忘れてた？もう卒業？笑

個人では毎月1日に動画撮るようにして記録してます🙂

自分の感覚として顔面神経麻痺の方は良くなっている気はするけど、まだ目はきちんと瞑りきれないし、歯とほっぺの間にものはたくさん溜まるし、水は飲みにくい、ストローは吸いにくい(というから左側でしか吸えないから見た目が悪い)、ぱぴぷぺぽは言いにくい、食べてる途中に口の右側からはみ出ちゃうし(うどんはめっちゃはみ出ます！はみ出てても知らん顔してる、だって仕方ないもん😀笑)、笑顔はまだ引き攣っているけど、術後の写真よりはだいぶマシ！顔面マッサージも毎日してる！(1日2回、週3くらいで1日1回)

できることをできる時に頑張ろう！(・∀・)

病院の帰りにご褒美に赤坂うまや新宿の楽屋ランチ🍙

デザートまで付けちゃった😋

ご飯も濃厚な杏仁豆腐も最高♡

また3ヶ月間いつもの生活が続くだけで幸せです！😊

(MRI撮るまでと考えたら9ヶ月間…☺️)

また美味しいもの食べたり、行きたいとこに行ける♡

やりたいことにもチャレンジできる✨✨

いつもの日常が送れるだけで感謝！感謝！！

気負わず、ゆる〜く、また頑張ります！(^^)♪

ここからはいつもの美味しいものシリーズ✨✨

赤坂プリンスクラシックハウスでカフェ☕️

バラが満開で癒されました🌹

ずっとずっと食べて見たかったホテルニューオータニ satsukiのスーパーメロンショートケーキ🍰

両国で食べた初めてのちゃんこ鍋🍲

福岡朝倉のシトラスで久しぶりのお友達と集まってランチ🍽️

家族で熊本へ旅行に♪

南阿蘇の吾亦紅で食べた蕎麦粥が本当に美味しくて最高😍

ここもずっと行きたかった青山フラワーマーケットティーハウス🌸

お花が可愛くて元気が出ました😀

今年の春はお花もたくさん見に行けました！😊

(去年は退院したばかりで体力も元気もなかった💦)

では、また3ヶ月後に👋

2回目の開頭手術から1年2ヶ月

開頭手術から1年2ヶ月の検診に行って来ました😀

実は今日は2回目のシャント手術からちょうど1年。
去年のひなまつりに再手術をしました。
人一倍食いしん坊なのでひなまつりの行事食が食べられなかったことを今でも悔やんでいます。笑
管理栄養士という仕事柄、他病院の行事食は大変気になります‼︎

そして先々月の1/21は2回目の開頭手術の1年記念日。
ブログを更新しようと思いつつ、忙殺していました💦

3月中旬で退院してからちょうど1年。
振り返るとやっぱり半年の入院長かった！
その反動か退院してからやりたいこと、行ってみたいところを楽しみ尽くしています！😊

今日の診察

・顔は確かに線(ほうれい線とクマ)が出てきている

・涙と鼻水は出ない(花粉症だけど) 

・眼軟膏と目薬は卒業してもいいけど、涙が出てないから赤くなったらすぐ受診

・メチコバールは継続

・MRIは5月に

やっぱりMRIやCTを撮ってないので目に見える結果を踏まえての診察ではないので、ちょっと不安…💦

大きくなってたらどうしようと。

ただ、病院がすぐ終わり新宿楽しめるのは良い！☺️

私は鍼灸治療の効果が大きかったのかなぁ〜と思ってます！

鍼灸治療についてまとめるといいつつ…はや半年！💦

どこかでまとめます！(^^)

実は、3月まででお世話になった鍼灸師さんとお別れ。

また別の方になるんですけど、鍼だけになるみたいで！でもやらないよりはやった方が自分の気持ちが安定するのでこれからも続けていきます！

3月は色々な方と別れと4月はまた出会いがありますね♪

ここからは最近食べた美味しいものシリーズ✨✨

浅草のカフェで食べたダークチェリーのケーキ🍰

(お店の名前忘れちゃった💦)

テラス席で隅田川沿いでスカイツリーが見えて、とても良かった！

日光で日光珈琲というお店で震えながらかき氷とデザートを🍨

新年に成田山新勝寺であんみつと鰻を♡

母と石川旅行に♪

のどくろ🐟

ホテル三樂の朝食✨✨

大好きな生麩が食べ放題😍

朝から美味しい海鮮もいただけて幸せ♡

もちろんお寿司もいただきました😋

東京ミッドタウン日比谷のDEL'IMMO （デリーモ）

行列に並んでパフェを食べました♪

2回目の開頭手術から11ヶ月

お久しぶりです！✨✨

特に体調に大きな変化はなく、元気に過ごせています♪ 

最近の私はまとめると、こんな感じです！

【聴神経腫瘍】

3ヶ月で1回ふらっとしたことがあったけど、1回だけで疲れていたからかな？と。

時々ズキーンっていうキズの痛みはあるけど、これは5年前からだから心配しなくてもいいかな！

と思う反面、ときどき襲ってくる痛みにまた大きくなっていたらどうしよう…と怯える日々。

良いことがあると悪いことが起こるんじゃないか、再々再発するんじゃないかって心配になります💦

【顔面神経麻痺】

なんとなく前より顔が少し動いているかな？って感じ。

毎月月初めに顔の動画の記録を撮ってるので、見返して比較すれば分かるんだけど、なんとなく見るのが怖くて。

写真撮った時に「あ、まだ麻痺で動かない…上手に笑えない。」とは思うけど、鏡や写真を見なければそんなに気にならなくなりました。(というか顔の歪みも慣れちゃった。)

周りからどう思われてるかは知らないし、自分は違和感なく過ごせているつもりなんだから、敢えて鏡や写真、顔の動画の記録を見て、落ち込むことはしなくてもいっか！って開き直ってます✨✨

とは言え、写真は前までは「撮って！撮って〜！！」って感じだったんですけど、そこまではまだ思えてなくて「できれば撮りたくない」のが本音。

でも、いつか顔が綺麗に動き始めた時に気持ちの落ち込みなく、振り返れたらいいなと思って記録だけは残しています。

ちなみに、顔面マッサージは10分、朝夕1日2回を目指していますが、ま、寝坊や寝落ちで7割くらいの実施率。笑

やれる時にやろう！的な感じで自分に甘々です。笑

【VPシャント】

特に変化なく、髄液が流れる音は相変わらず聞こえる！(*ﾟ∀ﾟ*)

あと、VPシャントを入れてるから健康診断の乳がん検査のマンモグラフィーが受けられなくなってちょっとショック。

ちゃんと定期的にエコー検査に行こう。(お金はかかるけど)

今回は検査なしの先生の診察のみ✨✨

9時予約の診察で8:30に着いたのに既に5人待ち…(・∀・)

思い出の9階のナチュラルローソンで朝ごはん。

(朝、起きれませんでした。顔面マッサージもサボりました。朝ごはんも食べる時間なかったです。)

ちょうど1年前は私もピンクの貸し出しパジャマ着て毎日9階のナチュラルローソンでスイーツ買ってたな…屋上庭園を歩いたな…‼︎

CT撮りにきている入院患者さんを見て、去年の私は朝ごはん終わったこの時間にCTだったな…去年の今頃は脳室穿破術がうまく行かなくて、VPシャント術もうまく行かなくて、たくさん検査したけどシャントの機械自体は問題なくて、もう開頭手術したほうがいいって言われて、不安でひとりで号泣してたな。面会のありがたさを感じたな。整形外科病棟にいて、脳外科の先生と会えない日もあって治療方針が見えず1番辛かったな。

…と診察前にしみじみ。

さて、診察ですが、

先生に「少し良くなってるんじゃない？そんな気がするよ！」って言われて嬉しかったです✨✨

まとめるとこんな感じ！

・次回の検診は3ヶ月後。

・MRIは5月ごろ。

・薬は1年は飲んだ方がいいから継続

・鍼灸治療はやってもいいんじゃない？

・顔面マッサージ頑張って！

検査が今回も次回もないので、8月以降腫瘍が大きくなっていないか心配ですが、この不安は検査をしていても、いつもつきまとう…。でも、やっぱり不安だから安心感を得たいから、お金がかかっても検査したいなぁ～とも思います。

先生を信じて、元気に過ごせてる今を楽しんでおこう！(^^)

鍼灸治療については「それほど効果はないと思うけど、気休めになるんだったら止めないよ！」的なニュアンスと私は受け取りました！

私が管理栄養士の仕事で良く聞かれる「血糖値の上昇を抑えるお茶って効果あるんですか⁉️」の質問に「薬はどの効果はないですけど、普通のお茶よりはいいんじゃないでしょうか。」というやりとりに似ていて、ちょっと面白かったです！😂

診察は一瞬で終わりました！(^^)

その他の生活の変化といえば、1週間前にお引越しをしました。

退院後はまた緊急入院になるかも💦救急車のお世話になるかも💦と思ってなるべく病院から近い方が安心するなと思って、病院までタクシーで20分、通勤は電車＆徒歩で1時間半かけて通っていました。

そろそろ体調は落ち着いているし、通勤がしんどくなってきたので、今だ！と思って職場から徒歩圏内のところへ引越しました！

朝は少しゆっくりになって今のところ顔面マッサージをする時間が少し長くなりました！(…と言っても5分くらい？)

最後に最近食べた美味しいものを♪

引越し前に最寄りの美味しいものを‼︎と思って毎日外食してました！笑

ステロイドで去年8kg太ったんですけど、5kgは退院してから職場に復帰したら何もせずに痩せたけど、あと3kgが全然痩せない…😂

そしてお引越しをして、通勤で1万歩歩いていた生活から1日2000歩の生活へ。

これはなかなか痩せないぞっ…！

でもでも！1年前は入院（監獄生活）で好きなもの食べられなかったし、(体重は少し気になるけど)今こうやって食べられてこの上なく幸せです！☺️

元気に歩けるし（救急車で運ばれる前後は水頭症でものすごい頭痛と嘔吐で歩けなかった）好きなところにも行ける！

やりたいこと何でもやれる！！自由がある！

病院の近くで食べたおしゃれなホテルカフェ（ＭＯＲＥＴＨＡＮ　ＢＡＫＥＲＹ）のクロックムッシュ♪

引越し前に気に入って通った大好きなハラミステーキ✨✨

吉祥寺のシフォンケーキ♪

どのケーキも美味しい、お気に入りのお店（多奈加亭)

代々木上原の週末しか開いていないおしゃれカフェ（ナドヤノカッテ）♪

揚げ物大好き♡

浜離宮の近くのケーキが美味しいお店（カフェパウリスタ）で♪

築地の脳神経外科クリニックから頑張れば歩けます！

どこかで、鍼灸治療についてもまとめたいと思います！

（前回も言ってたのに、まとめられてないです💦個人的には効果ありかな！って思います♪）

2回目の開頭手術から9ヶ月の検診

2回目の開頭手術から7ヶ月が経ちました。

（前回の記録書くの忘れちゃった）

タイトル分かりやすく書きたかったけど、長くなるので短くしました。

一応まとめておくとこんな感じです！

1回目の開頭手術から5年0か月

ガンマナイフから3年6か月

水頭症（脳室穿破術）から11か月

水頭症（VPシャント）から10か月

2回目の開頭手術から9か月

水頭症（VPシャント）から6か月

今日は3ヶ月おきの検診です。

昨日大嫌いなMRIを終えて、今日の朝イチで診察。

何度やってもMRI慣れないなぁ〜造影剤も大嫌いだ。

腫瘍が大きくなっていないかどきどき。

もうやだなぁ〜この感じ。

診察内容をざっくりまとめるとこんな感じでした！

・腫瘍は大きくなってない。コントロールできている。

・9割摘出したので、1割が凝り固まっているので、大きさはこんなところだろう。

・次大きくなったらもう1回ガンマナイフ

・顔面神経麻痺が残っている状態では、あまりガンマナイフしたくない。

・顔面神経麻痺は少し良くなってる？？

・水頭症は良くなっている！

2回目の開頭手術前↓3cmくらい。

術後↓

水頭症↓ 前より脳室がシュッとしてる！✨✨

右下にシャントも見える👀

とりあえずホッとしました。

でも写真みるとまだ腫瘍がいるんだなぁ・・・。

お願いだからこれ以上悪さしないでおくれよ。

水頭症は確かに3か月前に比べるとちょっとシュッとしてる！

私シャントが動く音（ジーッって音）が聴こえるんです。

特に寝起き、あくびをしたとき、上を向いた時とか。

先生に伝えたら、隣で診察していた別の先生（入院中チームの先生）にも確認してくださって。

先生「そんなこと聞いたことないみたい。耳鳴り説が出てきたけど！」

私「えーーっ！耳鳴りだったら大変です！私、腫瘍が右でシャントが左なので！」

みんなには聴こえなくて私だけ聞こえるん？？(笑)

次回の診察までに似た音探してこんな音です！って見つけて来よう♪

トータル5ヶ月間の監獄生活(入院生活)に比べたら、人生楽しくてしょうがない！

好きな時間に好きなもの食べられるし、仕事もできてるし、本当にありがたや🙏

日常の中で落ち込むことや辛いことがあっても、3日間の嘔吐が止まらないICU、寝具が真っ白なベッドの上で治療方針が決まらず不安でたまらない日、吐き気におびえる日、まずい薬漬けだった日、水頭症でまっすぐ歩けずふらふらする日、好きなものが食べられない日、食欲がない日、仕事や後遺症とか将来のことが不安になる日・・・に比べたら今幸せじゃん！と思う。

1回目の開頭手術の時も感じたことではあるけれど、入院期間と休職期間で半年という長い長い時間が教えてくれました。

（正直、神様がいるなら後遺症は１つで良くない！？片耳が聴こえなくなっただけでダメージ大きいし、大切なことに気づくのは十分なのに、顔面神経麻痺まで、明らかに外見から分かる後遺症は残さなくても良くない！？ってちょっと思う。）

顔面神経麻痺は相変わらずで、唇巻き込む感じで食べにくいし、大きな口は開けられないし(もともと早食いだったのでちょうどいいか！)、歯にもの詰まるし、目頭に目やにたまっちゃうし、笑うと明らかに麻痺分かるし、写真は嫌いになったし、瞼は閉じなくてシャンプー辛いし、目赤くなるし、目薬とアイパッチは面倒だし、眼軟膏は涙で滑ってうまく塗れないし、視界真っ白になるし、コンタクトつけられないし、顔面マッサージはめちゃめんどくさいし。頑張っている割に目に分かる効果ないし。

1ヶ月おきに顔の写真記録しているけど、全然変わらなくて良くはなってない気がするけど、先生に元気そうに見えたらそれで良し！

実はこの後、福岡に少しだけ帰るのです！

なのでうっきうき！(*^^*)✨✨

だから元気そうに見えたのかも？🤫

5月から鍼灸治療に通っている効果かな？

どこかでこのお話は改めて書こう！

実は、今日で1回目の開頭手術から丸5年。もうすぐ1年前に救急車で運ばれた日。

退院して半年。1年経つんかぁ～としみじみ。

誕生日も入院中で、先生と看護師さんがおめでとう♪って言ってくれたなぁ～！

去年1回も着れなかった可愛いコートが今年は着れる！わくわく！

今日は毎年恒例の「生きていることに感謝する日（片耳記念日でもある）」なので、ここ2週間で美味しいものをたくさん食べに行ってきました！

『誕生日の次に大切にしている「記念日」～開頭手術から4年～』

『心のささくれに肯定と反省をくれる大切な1冊～レインツリーの国～』

東京駅の奥芝商店のスープカレー✨✨

渋谷の京都宇治 藤井茗縁の期間限定のほうじ茶モンブラン✨✨

吉祥寺の多奈加亭のチェリーケーキ✨✨

めちゃめちゃ美味しかったなぁ～

とはいえ、開頭手術2回したから今年から記念日が増えちゃった！

記念日忘れそう…笑

（今年は忘れてたけどたまたまシフト上、休みだった！ゆっくりできて良かった♪）

お菓子 ～無病息災を祈って、水無月～

入院中、時間を持て余してたくさん読んだ小説の中に水無月というお菓子がありました。

(確か原田マハさんだったと思うんですけど…)

私が読んだのは2月。

退院したら、6月になったら、絶対食べてみたい♡

キリンぐらい首を長くして待っていました！

どんなお菓子かというと・・・

「水無月（みなづき）は、和菓子の一つ。京都市の発祥。白いういろうの上面に甘く煮た小豆をのせ、三角形に切り分けたもので、京都では夏越の祓が行われる6月30日に、1年の残り半分の無病息災を祈念してこれを食べる風習がある」

いろんなお店を歩いてみたけどなかなか見当たらず…。

6月30日が近づくにつれて見かけるように😊

私は季節の行事や食べ物を楽しむのが好きだし、大事にしたい！(^^)

顔面神経麻痺に対してはマッサージや鍼灸などできることをしているけど、聴神経腫瘍は原因が分からないからもはや祈るしかない…！

また来年、健康に過ごせることに感謝しながら、無病息災を祈って食べよう♪

明後日は朝からCT→診察だ！

MRIじゃないから頑張れそ。

（MRI大っ嫌いだけど、今の病院は寝そべると天井に鏡がついてて不安は軽減される気がする…）

えーっと、あんみつや麩饅頭もつけちゃいました！笑

福岡のお店、鈴懸の水無月。

大好きな期間限定の苺大福も食べたいな♪

（いつも年末から4月ごろまでなんですよね～）

おしゃれなまち成城のあんやの水無月

顔面神経麻痺になってから撮った写真

妹と関西旅行に行きました♪

『お礼参り（石切劔箭神社、脳天大神、安井金比羅宮）』

『お礼参り（安井金比羅宮、八坂庚申堂）』

実は、手術をして顔面神経麻痺になってから、ちゃんとした写真を撮ったことなかったんです。

家族とテレビ電話したり、毎月麻痺が改善してるかの動画は撮っているんですけど。

（ちなみに、目に見える変化は全くありません…。）

そして、なんとなくカメラを向けられるのが嫌で。

絶対嫌！！！とかじゃないんですけど、なんとなく避けている感じで。

特にマスクなしだと、うーんって感じで。

さらに記念撮影とかだと「マスク取りましょう！笑顔でー！！」みたいな声掛けも、相手は別に全く悪くないんだけど、「あー。」ってなっちゃう。

でも妹だし、別に気にすることないか！と思ってたくさん写真撮ったんですけど、見返してみるとやっぱりショックで。

マスクしてたらあんまり分からないんですけど、マスクなしだと麻痺が分かっちゃうし、笑うと余計に歪んでる・・・

そして、自分が思っている以上に歪んでた。

いつも思うけど、絵文字の🫤こんな感じ。

旅行はものすごく楽しかったし、想い出もたくさんできたけど、写真を見返すたびちょっと残念な気持ちに。

別にかわいくなりたい！とかじゃないから、前みたいに普通に笑いたい！それだけなんだけど～。

思い悩んでも、別に良くなるわけじゃないし！！

自分の顔じゃなくて、可愛いパンダ見よ♡笑

アドベンチャーワールドも楽しかった♪

妹の全く顔のことについて触れない距離感が、私にはありがたかったです。

心配してくれてるのは伝わってくる♪

お礼参り（安井金比羅宮、八坂庚申堂）

京都に移動してお参りに♪

④安井金比羅宮

縁切り神社で有名な神社に。

人間関係の縁を願う方が多いようですが、

私がどうしても縁を切りたいのはこれ！

「聴神経腫瘍」

後遺症（右耳失聴、顔面神経麻痺）を残しながら、もう5年も私を苦しめて・・・。

なんとしてもおさらばしたい！！さようなら！

お札にお願い事を書いたのを貼って！

絵馬も書いて！

④八坂庚申堂

徒歩5分のところにある八坂庚申堂へ♪

聴神経腫瘍の回復にご利益ありそうなところには、お参りに行きたい！

（付き合ってくれた妹、本当にありがとう・・・！）

可愛い神社でした❤

ずっと食べてみたかった阿舎利餅も本店で出来立てを食べて、

美味しいランチも食べて、新幹線でカルネと湯葉と新茶ゼリー（期間限定✨）も食べて大満足な旅行でした！

もう、私には祈ることと、顔面マッサージすることしかできることないけど、できること何でもやろう～♪

少しでも聴神経腫瘍、その他もろもろの後遺症が良くなりますように！