2回目の開頭手術から11ヶ月 | harupinの聴神経腫瘍の記録

harupinの聴神経腫瘍の記録

福岡県出身/東京在住/1990年生まれ/管理栄養士

お久しぶりです!✨✨

特に体調に大きな変化はなく、元気に過ごせています♪ 

最近の私はまとめると、こんな感じです!

 

【聴神経腫瘍】

3ヶ月で1回ふらっとしたことがあったけど、1回だけで疲れていたからかな?と。

時々ズキーンっていうキズの痛みはあるけど、これは5年前からだから心配しなくてもいいかな!

と思う反面、ときどき襲ってくる痛みにまた大きくなっていたらどうしよう…と怯える日々。

良いことがあると悪いことが起こるんじゃないか、再々再発するんじゃないかって心配になります💦

 

【顔面神経麻痺】

なんとなく前より顔が少し動いているかな?って感じ。

毎月月初めに顔の動画の記録を撮ってるので、見返して比較すれば分かるんだけど、なんとなく見るのが怖くて。

写真撮った時に「あ、まだ麻痺で動かない…上手に笑えない。」とは思うけど、鏡や写真を見なければそんなに気にならなくなりました。(というか顔の歪みも慣れちゃった。)

周りからどう思われてるかは知らないし、自分は違和感なく過ごせているつもりなんだから、敢えて鏡や写真、顔の動画の記録を見て、落ち込むことはしなくてもいっか!って開き直ってます✨✨

とは言え、写真は前までは「撮って!撮って〜!!」って感じだったんですけど、そこまではまだ思えてなくて「できれば撮りたくない」のが本音。

でも、いつか顔が綺麗に動き始めた時に気持ちの落ち込みなく、振り返れたらいいなと思って記録だけは残しています。

ちなみに、顔面マッサージは10分、朝夕1日2回を目指していますが、ま、寝坊や寝落ちで7割くらいの実施率。笑

やれる時にやろう!的な感じで自分に甘々です。笑

 

【VPシャント】

特に変化なく、髄液が流れる音は相変わらず聞こえる!(*゚∀゚*)

あと、VPシャントを入れてるから健康診断の乳がん検査のマンモグラフィーが受けられなくなってちょっとショック。

ちゃんと定期的にエコー検査に行こう。(お金はかかるけど)

 

 

 

今回は検査なしの先生の診察のみ✨✨

9時予約の診察で8:30に着いたのに既に5人待ち…(・∀・)

思い出の9階のナチュラルローソンで朝ごはん。

(朝、起きれませんでした。顔面マッサージもサボりました。朝ごはんも食べる時間なかったです。)

ちょうど1年前は私もピンクの貸し出しパジャマ着て毎日9階のナチュラルローソンでスイーツ買ってたな…屋上庭園を歩いたな…‼︎

CT撮りにきている入院患者さんを見て、去年の私は朝ごはん終わったこの時間にCTだったな…去年の今頃は脳室穿破術がうまく行かなくて、VPシャント術もうまく行かなくて、たくさん検査したけどシャントの機械自体は問題なくて、もう開頭手術したほうがいいって言われて、不安でひとりで号泣してたな。面会のありがたさを感じたな。整形外科病棟にいて、脳外科の先生と会えない日もあって治療方針が見えず1番辛かったな。

…と診察前にしみじみ。

 

さて、診察ですが、

先生に「少し良くなってるんじゃない?そんな気がするよ!」って言われて嬉しかったです✨✨

まとめるとこんな感じ!

・次回の検診は3ヶ月後。

・MRIは5月ごろ。

・薬は1年は飲んだ方がいいから継続

・鍼灸治療はやってもいいんじゃない?

・顔面マッサージ頑張って!

 

検査が今回も次回もないので、8月以降腫瘍が大きくなっていないか心配ですが、この不安は検査をしていても、いつもつきまとう…。でも、やっぱり不安だから安心感を得たいから、お金がかかっても検査したいなぁ~とも思います。

先生を信じて、元気に過ごせてる今を楽しんでおこう!(^^)

 

 

鍼灸治療については「それほど効果はないと思うけど、気休めになるんだったら止めないよ!」的なニュアンスと私は受け取りました!

私が管理栄養士の仕事で良く聞かれる「血糖値の上昇を抑えるお茶って効果あるんですか⁉️」の質問に「薬はどの効果はないですけど、普通のお茶よりはいいんじゃないでしょうか。」というやりとりに似ていて、ちょっと面白かったです!😂

診察は一瞬で終わりました!(^^)

 

その他の生活の変化といえば、1週間前にお引越しをしました。

退院後はまた緊急入院になるかも💦救急車のお世話になるかも💦と思ってなるべく病院から近い方が安心するなと思って、病院までタクシーで20分、通勤は電車&徒歩で1時間半かけて通っていました。

そろそろ体調は落ち着いているし、通勤がしんどくなってきたので、今だ!と思って職場から徒歩圏内のところへ引越しました!

朝は少しゆっくりになって今のところ顔面マッサージをする時間が少し長くなりました!(…と言っても5分くらい?)

 

最後に最近食べた美味しいものを♪

引越し前に最寄りの美味しいものを‼︎と思って毎日外食してました!笑

ステロイドで去年8kg太ったんですけど、5kgは退院してから職場に復帰したら何もせずに痩せたけど、あと3kgが全然痩せない…😂

そしてお引越しをして、通勤で1万歩歩いていた生活から1日2000歩の生活へ。

これはなかなか痩せないぞっ…!

でもでも!1年前は入院(監獄生活)で好きなもの食べられなかったし、(体重は少し気になるけど)今こうやって食べられてこの上なく幸せです!☺️

元気に歩けるし(救急車で運ばれる前後は水頭症でものすごい頭痛と嘔吐で歩けなかった)好きなところにも行ける!

やりたいこと何でもやれる!!自由がある!

 

病院の近くで食べたおしゃれなホテルカフェ(MORETHAN BAKERY)のクロックムッシュ♪

 

引越し前に気に入って通った大好きなハラミステーキ✨✨

 

吉祥寺のシフォンケーキ♪

どのケーキも美味しい、お気に入りのお店(多奈加亭)



 

代々木上原の週末しか開いていないおしゃれカフェ(ナドヤノカッテ)♪

 

揚げ物大好き♡

 

浜離宮の近くのケーキが美味しいお店(カフェパウリスタ)で♪

築地の脳神経外科クリニックから頑張れば歩けます!

どこかで、鍼灸治療についてもまとめたいと思います!
(前回も言ってたのに、まとめられてないです💦個人的には効果ありかな!って思います♪)