2回目の開頭手術から7ヶ月が経ちました。
(前回の記録書くの忘れちゃった)
タイトル分かりやすく書きたかったけど、長くなるので短くしました。
一応まとめておくとこんな感じです!
1回目の開頭手術から5年0か月
ガンマナイフから3年6か月
水頭症(脳室穿破術)から11か月
水頭症(VPシャント)から10か月
2回目の開頭手術から9か月
水頭症(VPシャント)から6か月
今日は3ヶ月おきの検診です。
昨日大嫌いなMRIを終えて、今日の朝イチで診察。
何度やってもMRI慣れないなぁ〜造影剤も大嫌いだ。
腫瘍が大きくなっていないかどきどき。
もうやだなぁ〜この感じ。
診察内容をざっくりまとめるとこんな感じでした!
・腫瘍は大きくなってない。コントロールできている。
・9割摘出したので、1割が凝り固まっているので、大きさはこんなところだろう。
・次大きくなったらもう1回ガンマナイフ
・顔面神経麻痺が残っている状態では、あまりガンマナイフしたくない。
・顔面神経麻痺は少し良くなってる??
・水頭症は良くなっている!
2回目の開頭手術前↓3cmくらい。
術後↓
水頭症↓ 前より脳室がシュッとしてる!✨✨
右下にシャントも見える👀
とりあえずホッとしました。
でも写真みるとまだ腫瘍がいるんだなぁ・・・。
お願いだからこれ以上悪さしないでおくれよ。
水頭症は確かに3か月前に比べるとちょっとシュッとしてる!
私シャントが動く音(ジーッって音)が聴こえるんです。
特に寝起き、あくびをしたとき、上を向いた時とか。
先生に伝えたら、隣で診察していた別の先生(入院中チームの先生)にも確認してくださって。
先生「そんなこと聞いたことないみたい。耳鳴り説が出てきたけど!」
私「えーーっ!耳鳴りだったら大変です!私、腫瘍が右でシャントが左なので!」
みんなには聴こえなくて私だけ聞こえるん??(笑)
次回の診察までに似た音探してこんな音です!って見つけて来よう♪
トータル5ヶ月間の監獄生活(入院生活)に比べたら、人生楽しくてしょうがない!
好きな時間に好きなもの食べられるし、仕事もできてるし、本当にありがたや🙏
日常の中で落ち込むことや辛いことがあっても、3日間の嘔吐が止まらないICU、寝具が真っ白なベッドの上で治療方針が決まらず不安でたまらない日、吐き気におびえる日、まずい薬漬けだった日、水頭症でまっすぐ歩けずふらふらする日、好きなものが食べられない日、食欲がない日、仕事や後遺症とか将来のことが不安になる日・・・に比べたら今幸せじゃん!と思う。
1回目の開頭手術の時も感じたことではあるけれど、入院期間と休職期間で半年という長い長い時間が教えてくれました。
(正直、神様がいるなら後遺症は1つで良くない!?片耳が聴こえなくなっただけでダメージ大きいし、大切なことに気づくのは十分なのに、顔面神経麻痺まで、明らかに外見から分かる後遺症は残さなくても良くない!?ってちょっと思う。)
顔面神経麻痺は相変わらずで、唇巻き込む感じで食べにくいし、大きな口は開けられないし(もともと早食いだったのでちょうどいいか!)、歯にもの詰まるし、目頭に目やにたまっちゃうし、笑うと明らかに麻痺分かるし、写真は嫌いになったし、瞼は閉じなくてシャンプー辛いし、目赤くなるし、目薬とアイパッチは面倒だし、眼軟膏は涙で滑ってうまく塗れないし、視界真っ白になるし、コンタクトつけられないし、顔面マッサージはめちゃめんどくさいし。頑張っている割に目に分かる効果ないし。
1ヶ月おきに顔の写真記録しているけど、全然変わらなくて良くはなってない気がするけど、先生に元気そうに見えたらそれで良し!
実はこの後、福岡に少しだけ帰るのです!
なのでうっきうき!(*^^*)✨✨
だから元気そうに見えたのかも?🤫
5月から鍼灸治療に通っている効果かな?
どこかでこのお話は改めて書こう!
実は、今日で1回目の開頭手術から丸5年。もうすぐ1年前に救急車で運ばれた日。
退院して半年。1年経つんかぁ~としみじみ。
誕生日も入院中で、先生と看護師さんがおめでとう♪って言ってくれたなぁ~!
去年1回も着れなかった可愛いコートが今年は着れる!わくわく!
今日は毎年恒例の「生きていることに感謝する日(片耳記念日でもある)」なので、ここ2週間で美味しいものをたくさん食べに行ってきました!
東京駅の奥芝商店のスープカレー✨✨
渋谷の京都宇治 藤井茗縁の期間限定のほうじ茶モンブラン✨✨
吉祥寺の多奈加亭のチェリーケーキ✨✨
とはいえ、開頭手術2回したから今年から記念日が増えちゃった!
記念日忘れそう…笑
(今年は忘れてたけどたまたまシフト上、休みだった!ゆっくりできて良かった♪)