お礼参り（石切劔箭神社、脳天大神、安井金比羅宮）

退院して仕事も復帰して、ひとまず日常が送れるようになりました‼

入院中、退院したら行きたいところがありました。

聴神経腫瘍が分かって毎年大阪の石切劔箭神社にお参りに行っていたのにコロナになって行けず😥

そして、その間に水頭症に開頭手術に全身麻酔の手術を4回。

お参りに行かなかったから再発したとは思ってないけど、なんとなく心のどこかでもやもや。

退院したら感染対策をしてお礼参りに行こう！と思っていました。

元気なうちにやりたい事やらないと！

我慢して出来なかった時に後悔したくない！と思い3年ぶりに東京から出ました。笑

(自分が感染するのも怖くて、真面目に自粛してました。)

家族を誘ってみたところ、妹と予定が合い今回関西に行ってきました！

①石切劔箭神社（大阪）

4年前も同じ絵馬を書いたけど、もう1回！これが最後になりますように！

お守りもお返ししました！今回は上之宮にもお参りに行きました。

　

待ち受けは5年間ずっとこれ！

②脳天大神（奈良）

ずっと前から行きたかったけど、山奥にあり電車だけでは行けず・・・。

（私は3年に1回くらい実家に帰った時にだけ運転する超ペーパードライバー🚗）

しかし！今回妹がレンタカーを借りてくれて行けることに！
山道を私が3年ぶりに運転しましたが、これは離合（福岡の方言らしいけど、すれ違うという意味）できない道幅が狭すぎる山道。

運よく、向こう側から車が来なかったので良かった！（持ってるな！私！）

ホームページには下記のような説明が♪

「金峯山寺の蔵王堂から西側へ急な坂を下りた川沿いにある、金峯山寺の塔頭のひとつ。
頭を割られた大蛇（金剛蔵王大権現の変化身）を祀っており、「吉野の脳天さん」と親しまれています。

首から上の病気に霊験あらたかと言われており、入学試験合格、病気全癒、商売繁盛祈願の参拝参詣者が多く訪れます。」

ものすごい階段450段あるらしい。全部上りました。めっちゃ疲れた💦

良くなる！良くなる！と念じながら登りました✨✨

これを登った先に世界遺産が…！

世界遺産「蔵王堂」

いやぁ〜中も拝観させていただいたけど、尊像の迫力がすごかった！

私の目的地は脳天大神だったので、階段を登った先にたまたま世界遺産を見られてラッキー！✨✨

(全然調べてなかったので、本当に偶然見つけた感じ！耳をすませばの丘の上に偶然素敵なアトリエを見つけた感じ！笑　)

仕事復帰～顔面神経麻痺～

3月中旬に退院して4月から仕事復帰しましたが、ちょっと無理しちゃいました💦

やっぱり身体がついていかなくて、毎日きつかったし筋肉痛でした。

（仕事内容も休職前と変わらずほぼデスクワークですが・・・）

仕事復帰したほうが、私にとってはリハビリになるかな～と思ってました。

ただ、リハビリどころ毎日仕事に行くことだけで精一杯！！

入院中に体重が人生MAXを記録していてえぇーっ！？ってなったのですが、

仕事復帰したら３ｋｇ減りました。

昨年からで言うとステロイドで増えた分があと5kgほど・・・💦

ま、いっか！

体重よりも元気なうちに食べられるもの食べなきゃ！と入院中に心の底から思いました。

そして、人と会話するときに顔面神経麻痺でしゃべりづらさを実感しました。

職場ではしゃべる！（当たり前かぁ～）

ひとり暮らしなので家にいると一言もしゃべらないので、かなりのリハビリになっていると思っています！

でも、なんていうか滑舌が悪いというか口が回らないというか、思うように動かないというか。

全然聞き取れるレベルなんだけど、自分の中ではしゃべりにくい！

あと、歯にめちゃめちゃ食べ物が詰まる。

お茶とか汁ものはこぼさないように飲めるようになったけど

できれば食べるところを人に見られたくないなぁ～と最初は思っていました。

（今はそんなこと誰も気にしてないかって開き直ってます✨）

顔面マッサージも正直面倒くさい。。。

朝の弱い私は朝5:45に起きて顔をホットタオルで温めて15分マッサージが眠い。(笑)

昼はそんな時間ないし、夜はシャワー後にちゃんとやる。

自分の中では６０点くらいだなぁ～。こちらはぼちぼち頑張ります。

毎月1日に自撮りして変化があるか記録しているけれど、全くと言っていいほど効果なし…！

面倒くさいマッサージやる意味あるかな？と思うこともあるけど

やらなかったことで後悔はしたくないし、絶対動き始める！と念を送りながらマッサージしてます。

（でも日に日に雑になってる・・・（笑））

最後になりましたが、職場の方々に本当に感謝です。

昨年10月に救急搬送されて、約半年間も休職させてもらって。

しかも引継ぎとかもせず、救急搬送だったので、ある日突然に。

そして、こんなに入院期間が長くなるなんて思ってなくて。

本当に本当に大迷惑をおかけしたのに、皆さん温かく迎えてくださって。

心配してくださって、体調も気にかけてくださって。

素敵な職場に巡り合えて、周りの方々に恵まれて本当によかった！！

右耳は聴こえないし、顔は固まったままだし、不自由に思うことも時々あるけど

何でもない当たり前の日常が、こんなに幸せなことなんだなぁ～って改めて思いました。

(入院中は本当に自由がなくて辛かった。)

病気になってよかったなんて思わないけど、大事なことに気づけてよかった✨✨

これからも感謝して毎日過ごします！

（できれば80歳くらいまで長生きしたいなぁ～もう一生分の病気をした気がするしな～いけるかな？）

病院の近くにある柚子塩ラーメン🍜

病院の中のコンビニにもお店を再現したカップ麺売ってたけど、全然美味しさが違う！💕

病院のとなりにあるのに、見える距離にあるのに病院から一歩も出られないもどかしさ。

コロナもあるけど、ちょっとだけでも外出する自由があったらよかったのになぁ～。

眼科検診

1ヶ月ぶりに病院へ！(^^)

入院中は眼科はものすごく待つというイメージ…

視力検査、眼底検査、と昼からの予約だったのか、30分程度で診察へ♪

実は、今ほぼ目薬は差してなくて。

寝る前に眼軟膏してアイパッチして寝ると起きた時にちょっとぼやけてて、潤ってて？1日目薬ささなくても過ごせてます。

果たしてこれでも良いのか…悪いのか…？

不安ながら面倒くさくて目薬刺してなかったけど。

傷とかついてんのかなぁ… ？

いざ、診察へ！

先生から

水頭症のうっ血乳頭は今までで1番いい！

右も左もそんなに変わらないくらい！

傷は現状維持できてる！

とお言葉をいただきました！(;_;)

今思えば、聴神経腫瘍が分かって、「良くなっている」ことは今までになくて。

いつもいつも「大きくなってないかな？」っていう不安。

顔面神経麻痺は相変わらずで、固まったまま。

目は閉じきれないのでアイパッチは継続したほうがいいと。

傷はついてないけど目薬は差した方がいいと。

もうすぐなくなるから買わなくちゃ。

コンビニでアイパッチを売っていると聞いてたけど、同じものはなく…。

なんとなくできれば同じものがいいなぁと思いつつ。

楽天で見つけました✨✨

ひとまずよかった！

入院中Instagramで見つけた病院の近くの行ってみたかったカフェに♪

退院後の検診

退院後の検診へ！

退院する時は普通の人ほど脳室が小さくなっていなくて、さらに2週間ほど入院して調整するよりも外来で調整していきましょう！ということで退院させてもらったので、退院後2週間の検診です。

やはり先生の外来は3時間待ちました💦

CTを撮ったり顔面神経麻痺の記録を取るためにビデオカメラで「あいうえお」を言ったり。

CTは脳室は退院した時と変わらないけど、吐き気、ふらつきなどの症状も出ていないので様子を見ましょうと言うことに。

次回脳外科の検診は6月末。

とりあえず、何もなくてよかった✨✨

やっとやっと退院、長かった半年

やっと退院することができました！

この半年間聴神経腫瘍にまた苦しみました。

本当に精神的にも身体的にも辛かったです。

一時退院も挟みながら、半年間の入院と4回の全身麻酔の手術。

治療が長かったので簡単にまとめます。

【半年間のまとめ】

脳室拡大により頭痛・嘔吐止まらず救急搬送、緊急入院（1か月）　

↓

聴神経腫瘍再発に伴う非交通性水頭症と診断

↓

水頭症の手術（脳室穿破術）

脳室拡大傾向であり手術の効果なし・・・。

↓

水頭症（VPシャント術）

一時は改善し退院するも2週間後に頭痛・嘔吐で再入院

↓
シャント圧調整

3週間検査入院・調整するもうまくいかず・・・

↓

聴神経腫瘍の開頭手術2回目(顔面神経麻痺、2か月半入院）

↓

水頭症（VPシャント入れ替え術）

半年間本当に辛かったし、面会制限もあり孤独でした。

でも、家族や職場の皆さま、友達、医療従事者の皆さんに本当に支えられ、感謝の気持ちでいっぱいです！

本当にありがとうございました！

シャント不全 再手術

1月に聴神経腫瘍の手術をして1か月半が経ちしましたが、今だに目もぼやけちゃうし(右眼だけ)、歩くと少し水頭症の頭痛があります。

たまにタイル張りの床（屋上庭園）の一部が歪んで見えてしまったり。

涙でにじむような見え方です。

まだ水頭症の症状が残っていて、

シャントが詰まってしまう原因と考えられる髄液のタンパク質が基準値の3倍くらいありました。

視力を維持すること（低下するか分からない）、頭痛がない状態での退院後の生活も考えて、

水頭症のシャントを入れ替える手術をすることになりました。

退院後に頭痛がしたり、吐いちゃったりすると大変だから手術はいやだけど納得。

このまま薬で乗り切れるかな～？と思っていたけど…。

でも最初にシャント手術をしてうまくいかなかった11月のほうが初めてで不安でした。

術後髄液の引きすぎで頭がとても痛かったので、今回もその症状が出ることが不安に思っていることを伝えました。

先生はとても丁寧に説明してくださり、特に例えが分かりやすかったです。

質問もなくすんなりと理解できました。

手術当日は8：30に手術室へ、でも昼過ぎには大部屋に戻っていました。

ただ、翌日早朝に髄液を引きすぎているようで、また止まらない嘔吐・・・。

手術前に、頭痛や吐き気があった時はなるべく対応できるようにします。とおっしゃって下さいっていたので

朝６：３０にCTを取りに行ったり、点滴を入れてくれたり対応してくださいました。

1回目よりもつらかったけど、先生方に支えられた気がします。

本当に感謝。

これで良くなるといいな。

顔面神経麻痺について

術後3日目にICUから一般病棟に戻ってきました。

１泊は重症個室という部屋で過ごす事に。

でも術後3日経っているので、ご飯も食べられるし、尿カテもとれて1人でトイレに行けます！

点滴以外は普通に動けました。

初めてICUから戻ってきて自分の顔を見たのですが、あまりの怖さや動かなさにびっくりしました。

ちなみにICUにいた時から点眼はいただいていたのですが…。

家族に顔が見たいから写真を送って欲しいと言われたのですが、断りました。

自分の顔が右半分全く動かなくて、目も閉じなくて、ご飯もこぼしながら食べるしか出来なくて、ショックを受けました…。

先生曰く、モニタリングは反応があったから回復する見込みだから、ゆっくり時間をかけて外来でも見て行こう！リハビリで動かしすぎるのも変なとこがくっついちゃって良くないと言われたけど、自分の顔を見てあまりにびっくり。

ゆっくり自分のペースでリハビリして行こう。

今回は嚥下障害がなかったのでテストはパスしました。

内視鏡飲み込む時、辛いんだよなぁ…。

たぶん嘔吐反射が強めなんだと思います。

今回、嚥下障害がなくて本当に良かった。

食べて寝たら治ると信じて、毎食完食してます！

夜中に目覚めてスマホ触りたくなるけど寝るようにしてます！

2回目の開頭手術終わりました。

無事、2回目の開頭手術が終わりました！

なんと地獄のICUに3日間もいて、特に1日目は1時間おきに吐いちゃって…。

前日20時からご飯が、24時から絶飲食なので胃液と泡っぽいのしか出ないんだけど、キツイ。

2回目のICUの方が楽と聞いていたけど、私は2回目の方が辛かった。

ちなみに星野源も2回目の方が辛かったと言ってた。

朝の6時になったら、吐き気が強ければ、胃と鼻を繋いでる管は抜けるかもと聞いていたのでひたすら耐える…。

結局、胃と鼻を結ぶ管(通称、胃管)が抜けたのは10時くらいだったけどかなり楽に。

あぁ…1日目がしんどかった。　　　

しんどいと分かってたから、ICU体験記みたいなのを読んだし、ブログも読み漁ったし、水が飲みたくなっても飲まない練習(意味あるのかな？)、寝る練習をして、辛い時に思い出す言葉も用意してたのに、本当にきつかったから、どんなに心構えできていてもICUは辛いんだなぁ…。

4年前よりもつらかったけど、看護師さんがいてれて乗り越えられました。

4年前、特に口の中がからっからで、時間が分からなくて辛かった記憶があったけど、口を潤してくれて、何度も時間を教えてくれて(時計がみえるところにあります！)細やかな看護をしてくれたICUの看護師さん本当にありがとうございました。

CTを撮って問題はないのだけど、水頭症も併発しているため週明けに重症個室に戻ることに。

テレビが見られて時間が分かるだけでも、あとどのくらい頑張ったら良いか分かって安心しましました。

先生方、毎日毎日、朝晩とICUに来て下さってありがとうございました。

ところで先生方はご飯食べたり、寝たりする時間あるのでしょうか？

消灯後も様子を見に来てくれて。

でも先生の顔を見ると、声をかけていただけるとすごくすごく安心しました。

頑張ろうと思える不思議です。

感謝、感謝です。

先生の説明

手術前に先生のお話を聞きました。

4年前は無かったけどDVDを見て、先生に聴きたい事をまとめました。

けどやっぱり手術前に見ると緊張します…。

＊聴神経腫瘍について

 前回、出血性、充実性、顔面神経が腫瘍に大回りの走行(腫瘍にくっついている距離が長い)であり90%しか取れていなかった。

今回はガンマナイフ後で癒着が強く、もっと取れない可能性がある。(先生も40例)。

顔面神経麻痺も前回より強く出る可能性がある。

1度ガンマナイフを当ててるから無理しては取らない。血流もガンマナイフによって抑えられている可能性はある。

私は腫瘍のある右の脳の血管が太いから詰まりやすく不利である。

もし詰まって脳梗塞になった場合は右手が不器用に、左の手足は麻痺になる可能性がある。

リハビリで回復する人もいるが、しない人もいる。

その人の身体能力にもよる。

再発の可能性はある。

もしまた増殖してきたら残った腫瘍が凝り固まったらガンマナイフ。

とてもレアケースではあるが、2回当てることはあるし(3年に1人くらいの割合)、安全な照射量でしているので問題はない。

内耳道に腫瘍を残すと再発しやすいとHPに記載があるが、1回目の手術で内耳道の腫瘍は取ってあり、今はないが、他のところから増殖している。

画像を見せてもらい丁寧に説明していただきました！

ガンマナイフを当ててからの再発の期間と腫瘍の癒着の程度に関係があるのか聞いてみたが、再発の症例40件程度しかないためなんとも言えないとのこと。

脳室に水が溜まっているから術中にドレナージを入れる。

＊水頭症について

髄液にタンパク質が多くてとろとろしている可能性がある。吸収障害の可能性があるから手術してみて経過を追わないと分からない。

シャントの部品があまり機能していない詰まっていたりトラブルを起こしている可能性があり、差し替えが必要かも。

腫瘍を取り除いて改善する可能性もある。

一時退院から手術入院まで

水頭症で退院して年末年始を自宅で過ごして、目が二重に見えてピントが合わない症状がずっと続いていました。

最初は気持ち悪くて足元がおぼつかない感じだったのですが、目を細めるとピントがあって少し慣れてしまったという表現がぴったり。

入院中にあった吐き気は落ち着いていて、耳鳴りと頭痛(耐えられない痛みではない)はずっとありました。

手術5日前にPCR検査を受け、無事入院。

年末年始も体調悪く自粛生活でしたが、感染者数も増えていたので、心配でした。

脳が浮腫んでいるので、手術まで点滴が1日3回。

毎回なんですけど血管が細いらしく、針が入れづらいそうで申し訳ない…！