今も未来も♡いつもとなりに

リブログ記事1年経過

こんばんは今日で入院して１年が経過しました1年前の10月18日なぜ、入院させてしまったのか息子も私も少し休憩するだけのつもりだったのにまさが１年後には息子に会うこともできないことになるなんてあの日、息子の手を放してしまった後悔の気持ちが10月に入ってから日に日に強くなり毎日、毎日なぜ、あの時ってずっと考えています息子が産まれてからの１年の方が大変だったはずなのにこの１年の方がすごく辛く、悲しい毎日だったような気がします1年前の今日のブログ1年後にこんなブログの内容になっているなんて・・・息子に会えるまであと少しいろいろと考えてしまいますねしばらくは（息子に再会するまではくらい）限定記事で更新する予定ですアメンバー申請の際は、メッセージも一緒にお願いします。ただ、メッセージをいただいても承認を控えさせていただく場合もありますのでご理解ください。限定の記事は徐々に公開記事へ移行していくつもりです。よろしくお願いします。

あと３週間

こんばんは今日はとても寒かったです買い物へ行くときの車の気温計今日は15度二ヶ月は40度越えだったのにね体調を崩されている方お多いですので気を付けてお過ごしくださいね早く皆さんが元気になりますようにもうすぐハロウィンですね今年は何も出来ないけどあと三週間時が過ぎるのを待つだけか8月下旬から息子の荷物はすべて担当者にお願いしています洗濯も・・・それまでは自分で行って、届けて貰っていたんですが・・・前回の転院時に着せてほしいと色々と探して息子の為に購入したお洋服を着せて貰えずに返却されたの・・・当日はパジャマのままだったの・・・（せっかく素敵なお洋服を準備していたのに。ママは悲しかったよ）その後、カニューレバンドやタオルやお洋服はもちろん、おもちゃも必要だと思って届けて貰ったのに汚れ物と一緒に混ざって、一緒に返却されてきたよ・・・タオルもお洋服も未使用のまま息子の大好きなおもちゃも（息子が気に入っているおもちゃだって病院は知っているのに）カニューレバンドも必要ないって事なのかしら・・・届けた袋で帰ってきたら分かるけど別の袋で、汚れ物と一緒にってところが必要ないって気分に・・・・まぁ、それ以外にもいろいろとあったんですが（軟膏類も気切や胃瘻や全身に使用していたりするんですが・・・。入院している病院では処方はしてもらえないという事で、他の病院で自費で受診して処方して届けて貰ったのにそのまま返却されたりね。必要ないからもう使ってないのでという事だったけど、再会した時は首の周りも気切もただれていたよ。痛そう・・・。仙骨部も赤くなってしまっていた。必要ないって判断するなんて何も診てないんだなって感じ。検査入院中の１０日で綺麗になったくらいの皮膚症状なのにさ。自費で払った診療費や薬代でそのお金でおもちゃでも買ってあげたかったよ～。来月の再開時はまた皮膚がかわいそうな状態なんだろうな～。）そんなんで私が荷物を準備するのはやめたんです担当者が全て準備することにしてもらいましたでも、寒くなって長袖・・・・ないよな寒いよね・・・息子が困っていると分かっていながら準備しないのは問題だと思い・・・私が病院と関わりたくないのは息子には関係は無いですからね・・・息子が寒いだろうとか気に掛けてくれるような病院でも無いですからね準備して届けましたハロウィンの飾りも作って届けて貰いました明日は保健師さんに会いに行ってきます。

問題点（４・結論）

こんばんは問題点の続き息子の就学に関してはこの２年半をかけて、息子に最適な学習環境をみんなで考えて各学校の先生方と市教委さんと地元の特別支援学校の先生方にも情報を共有しながら息子にとって一番の就学先を考えました。それと同時に、各学校・諸先生方をはじめ、市教委さんと信頼関係を築きあげてきました。誰にお願いしても大丈夫という自信も出来ていました。息子が産まれて７年間の中で就学に関しては本当にどこがいいのかと悩んで周囲に相談しながら本当に私が頑張ったこと入学式に関してもよく話し合って決めたことです学校に通えた時点で改めて個別で入学式が出来ると聞き院内なら院内で学校の先生が病室で入学式もしようねと言ってくださり２回も入学式が出来るかもなどと各先生方とも楽しみにしていました入学式後、学校が落ち着いたころに担任の先生と相談し学校に行く予定を計画、学校も息子を受け入れてくれる体制を整えてくれて個別で入学式も出来るよと言って貰いすごく楽しみにしていました病院側に、○日に学校に行ってくること・個別で入学式をしてくれることを伝えると「○日は話し合いをするからダメ。そんな事よりもっと他にやることあるでしょ。話し合いしないといけないでしょ。学校なんて午後から行くか別の日に行ってよ。いつでも行けるでしょ。」と・・・。今までの経緯も知らずに学校側が提案してくれた入学式を「そんなこと」・「学校なんて」と言うなんてすごく悲しかった（この発言を聞いてから、面会に行けなくなった。起きているのが辛くて、一日中、お薬を飲んで寝ていた）そして、結論話し合いの日いくつかの問題点を提示された中に就学・入学に関しての事を読みあげられました「病院側から提案した入学式や院内学級、○○学校への転校での入学式について、お母さんは大きな声で嫌だ・嫌だと言い。病院側からの提案を拒否し、○○君を入学式に連れて行かなかった。また、適切な教育を受けさせようとしなかった。○○君が受けるべき教育を受けさせておらず、これはネグレクトに当たる」と・・・・。いろいろと問題点はあったけど就学に関してだけは違う私は話し合って、入学式はお休みしたその後の授業をお友達とたくさん受けて、小学校生活を経験させてあげたかったから学校だって、外出で行く予定をきちんと担任の先生と立てていたのに・・・この後、息子は全く学校に行くことも授業も受けることは出来なくなりました新入生歓迎会も運動会も参加できず・・・結局、小学校の入学式を経験することは出来ませんでした学校に行くことを伝えた時に入学式をそんな事と言い学校なんて・・・といいいつでも行けるでしょと言った病院この話し合いの日以降、面会も接見も出来なくなるのを病院側は知っていたのに午後から行くか別の日に行ってと簡単に嘘をつかれた事も悲しいこれは、息子へも病院は嘘をついたとことになると思っていますまた、このブログを書いていると泣けてくる・・・問題点４病院側の提案した就学・入学式について、母親が感情的になり拒否し入学式に連れて行かなかった子供が受けるべく教育を受けさせていない以上はネグレクトに当たるという事でした先日、教育相談をずっとしてくださった学区内の先生とお会いしましたこの事を説明しました「色々とあるんだと思うけど、学校の事は違うよ。お母さんがすごく頑張っていたのは知っているから。病院側から言われっぱなしじゃなくて。言いたいこと・違うことはきちんと言った方がいい。専門の人を入れてきちんと意見を伝えるのも一つだよ。」今の救いは、ちゃんと理解してくれている人がいるという事ですね

問題点（４・後半）

こんばんは昨日のつづき改めて、当初の就学先で決定したので３月末に改めて入学説明を聞きに行きましたそして、学校にも電話をしていたＳＷ・・・就学担当の先生より「入学式に参加できるようにこども病院側としては最大限の配慮をしますと連絡を貰ったよ。どういうことかな？」⇒なんだよそれって感じ「こども病院のＳＷとたくさんお母さん相談して決めてくれたんだね。」⇒だから・・・、担当でも無いし、病室にも来ないし、話したことも無いんですけど・・・学校には病院からは何も言われてないこと・担当のＳＷはいないこと・まして学校についてどころか、話もしたことのないＳＷであることを説明一度も話したことのない、就学について希望も聞かれた事のないＳＷの電話で全てが真逆に動き始めてしまっており、怒りしかありませんでした先生とはやはり入学式はかなり負担だろう、現在の外出が出来ていない状況から考えてもその後に体調を崩す可能性が高いと思うと話し合いましたならば、入学式はお休みして外出できる時間を使って通学し、教室でお友達と過ごす時間を確実に作っていきたいとお話し今後どうなるか分からないので、今は通学してお友達と過ごす小学校生活を経験させたいと伝えました。先生には、入学式は一度だけだよと何度も聞かれましたが体調を崩して授業を何カ月も休むより、外出を利用し体調に合わせて授業に参加したいとお願いし、入学式は欠席し授業に参加することで先生がたと話し合いました。入学式も個別で出来るから大丈夫だよと言って貰い安心でしたこの事は、市教委さんにも伝え私の考えに理解を示していただきましたこのような経緯も知らずに病院側としては最大限の配慮をしますと言ったものの入学式の日を確認してくることもありませんでした何が入学式が目標だよ・病院側として配慮するだよって思いませんか？就学先について考え、スタートは学区外の学校に変更をして無理の無いようにしていこうと就学先の変更がいいだろうと納得していたのにＳＷの連絡で学区内にしようと考えなおしていたのが学区外になったことについて４月の話し合いで病院側へ伝えると・・・「お母さんは、病院側が連絡したからって言うけど、最終的に就学先を○○にしたのは教育委員会でしょ。病院側もＳＷも決定には関与していないし、○○ちゃんの学校の決定先に私たちは関係ない。」と言われました。ひどすぎる最低じゃあ、電話なんかしないでよ学校に電話するなんて聞いてなかったし市教委さんからの一番の学区外の○○にした理由は○○くんとお母さんをよく理解しているＳＷからの電話があったからといわれた私の気持ちはどうなると思いますか？その電話が無ければ、違ったのにという気持ちで一杯でした。続けて、最大限の配慮をするって言って日程も聞いてこないと言うと・・・病院側は「えっ。いつ？なら今から転校すればそこの入学式に行けるじゃない。それでいいでしょ。」と言われました。なんだか私がどういう気持ちで入学式はいかないと決めて通学することを決めたのかとか学校とのやりとりも知らずに私がこの２年半の間就学の為に築き上げてきた人間関係や信頼関係もあるのにと思いました。近くの入学式の数日前にたぶん３日前とか「じゃあ転校していけばいい」と発言されたので私は「嫌だ。嫌だ。」と感情的に大きな声で言いました。この時の態度が後に問題だと言われます入学式に行かせたくないから、嫌だと言ったのではありませんだって、入学式については話し合って、個別でも出来るし、院内でも出来ると教えて貰い授業にお友達とたくさんたくさん参加することにしたのにこれでまた、病院が電話したらまた学校が変わるんですよ病院側は、息子の就学先には関係ないって言ったのに悔しいし感情的にもなる気持ちも分かって下さい就学は、本当にたくさんの方が書類を作って準備してくれて、書類を最後まで書かなかったのはこども病院だったりもしたのにという気持ちでいっぱいでした。結論へつづく

問題点（４・前半）

こんばんはちょっと長文です問題点の続き就学についての私の対応も問題だとされましたまずは前半重心児で特に医療ケアがあると希望する学校に入学することは難しいと聞いており４歳半の時点から教育委員会と連絡を取り息子にいい環境を探していました特に我が家は学区外である学校を希望したために、息子には学区外があっているとの意見書を集めました何度も市教委さんと面談をして、体験入学も市教委さんが同行意見書の書き方も審査が通りやすくなるように学校の先生方からアドバイスを受けながら市教委さんが関係各所にお願いしてくれました学区内の就学担当の先生も息子には希望する学校が医療面も含め適していると書類を作成してくれました通園先の保育士さんや看護師さんも意見書を書いてくれましたそして、通園先の医師も意見書を書いて準備万端にしてくれました提出日の１週間前になっても書類を準備してもらえなかったのはこども病院市教委さんには県にも１年前から学区外から希望者がいると情報を入れて貰い書類の提出日には一番で提出して頂き、早めの会議に掛けて貰えるようにと配慮してくださりました最終的には県内会議で決定するので県に学区内で何人の希望者がいいるのかとか希望の学校が受け入れてくれるかなど情報収集も市教委さんと頑張りましたそれでも、私が希望する学校の学区内で息子と同じようなお子さんがたくさんいる場合や学校側の受け入れが難しい場合は学区内の学校になりますそれは承知してくださいと言われていましたそれは、私の希望なので学区内に行くこともきちんと考えていました息子の学区内では学区外の希望が多く学区内では息子くらいという事で希望すればスムーズに入学は可能と今回、退院も不透明で今後の入院も多いだろうと考え入院になった時から学区内の教育相談に通い・・・再度、見学も行きどこの学校になってもいいように入学に必要な物も揃え病院内の教育相談には息子を連れて行く情報を共有していましたまた、院内学級の場合を含め転校の手続きの方法や院内学級の様子や親がすべきことを確認していました息子の様子なども２つの各学校に連絡を入れながら学校同士も連絡を取り合い息子に取って一番いい方法を考えてくれていました本当に関係者が連携しあいながら話しを進めていましたただ、学区外で就学決定通知が来るも・・・２つの学校の先生達が話し合ってくれて２月に学区内がいいのかもしれないと連絡を貰いました行く予定だった入学説明会も来なくて大丈夫だよと言われてしまい不安と悲しい気持ちと。たくさんの方に協力してもらったのにという気持ちと。ちょうど、息子の面会のために病院の駐車場についたところで電話を貰ったので涙が止まらず病室でも涙が止まらず・・・医師に「何を泣いているの？何も無くて泣かないでしょ？」と・・・私が気が動転していて話したのが大きな間違いだったのです・・・状況を市教委に確認してもいいかとあり、状況を確認するだけだと電話することを同意しました自宅で主人とも相談しスタートは学区内でいいだろう基本の籍が希望校である以上はいつでも戻れるし院内学級で入学式・小学校生活を経験できた方がいいと我が家では決めましたそして、学区内が良ければ無理の無い範囲で通学すればいい事だとも考えていました何より息子に小学校生活をさせてあげたかった入学式をしたかったのでただ、就学先の変更になるので市教委さんに確認の電話をしました市の教育委員会では改めて、息子の就学先について会議を行ったと結論は、希望している就学決定先でいいだろう。（学区外の学校でいいという事でした）その理由として・併設されている病院の先生方が息子の病状を理解している・学校見学をして息子にあっていたそして、希望の学区外でいいだろうと結論を出した一番の理由は・こども病院のＳＷから学区外で問題ないという連絡を貰った。担当の市教委さんからは「入学式は、状態が落ち着けば外出で出席できるそうですね。入学式を目標にしていると聞きましたよ。」⇒院内のお散歩も出来ていない状態で、外出で入学式にいけるとか簡単に言ったことに納得が出来なかった⇒入学式が息子の目標って聞いて、いつ誰が決めた誰の目標なのかと怒りしかないまた「一番、○○くんの状態をよく理解していて、お母さんの気持ちや希望も理解している担当のＳＷさんからの意見ですからね。」という事で・・・。以前も書きましたが・・・担当でも無く、話したことも息子に会いに来たことも無いＳＷですよ・・・もちろん、就学についても一度も希望を聞かれた事もないのに息子の事を理解して母親の希望を把握して電話するなんてすごくないですか今までの就学へのやり取りや学校や市教委と築いた関係も知らずに市教委さんには、担当のＳＷはいないこと・その人とは会ったことも話したこともない事・就学についても相談したことも無いなどと説明驚いてました・・・電話をくれた人は誰ですかと聞かれ、知らない人ですと返答電話をすることに同意した私が一番悪いのですが・・・話したことも会いに来たことも、ましてや希望も聞かれたことない人間の電話で学校が決まるなんて最悪だと悲しいのとイライラと・・・誰が何と言おうと、息子の学校の再会議で学区外で決定した一番の理由は息子の事をよく理解して、お母さんの気持ちを一番、理解しているＳＷから大丈夫だと電話を貰ったからもう・・・絶対に許せない感情しかないそして、動揺していたとはいえ就学について他人に話したことは大きな間違いでしたそのために３月に学区内の院内学級の体験入学をする予定でしたがそれも必要無いと中止になってしまい息子の選択肢を狭められてしまった気がしてましたその後もこの就学問題は続きました後半で・・・

アメンバー限定記事なんだろう・・・

すてきな・・・。

こんばんは１０月もあっという間に過ぎていきそう１１月の手術に向けて、息子の物も準備したりしています今日は、お仕事の調整１１月は１カ月間、有休を使ってお休みすることになりましたその後の事はまた要相談ですねゆっくり息子の側にいたいと思っています職場のお部屋のハロウィンを貼りなおしましたエアコンの風で剥がれてしまったのでさてさて、火曜日は婦人科の受診へ行ってきましたこの病院は初診だったので手続きからだったんですが受付で妊婦さんに間違われる・・・（まぁ、なんか話し方や内容からして間違われているな～）そして、外来の受付でも間違われるという・・・（産科と婦人科でアンケート用紙の内容が違ったようで、希望の出産場所とかあって・・・）産婦人科の外来は９割が妊婦さんって感じだったので産科がメインなんでしょうねちょっと笑ってしまった（不妊治療してた時なら全然、笑えなかっただろうけど・・・）混んでいて、一時間半の待ち時間（私、病院で待つのは慣れているので苦では無いんです）なんか・・・「次は女の子がいいな～。男の子３人はな～」と男の子２人を連れて受診していた妊婦さんやお母さまやご主人と一緒に来ていた妊婦さんみんな素敵な笑顔だなって思ったなんかオーラが違うな～ってみんな大変な事や悩みはあるんだろうけど幸せそう・・・私もなんだか幸せな気持ちになれましたそして隣で診察を待っていたご夫婦奥様が診察室から出てくるとすごく素敵な笑顔で「心臓、動いているって。」とご主人に報告してました看護師さんから母子手帳を貰ってくるように説明されて、安静説明されていて安静にして、お腹の赤ちゃんがすくすく育ってくれるといいな～と他人ですが願っていました私もそんな時があったな～っていろいろと思い出しながら待っていましたなんか息子を妊娠した時のこととか思い出したな～私、不妊治療で移植後の判定日に、都内のクリニックのトイレに携帯を落としてね。完全に水没で、こんな都内で連絡手段が・・・とパニックでとにかく家に帰りたくて、頭の中は携帯のことだけやっと診察室に呼ばれて、残念ですが・・・っていう言葉を聞いてさっさと帰ろうと思っていたら「妊娠してますね」って言われて、唖然だったそして、マタニティ雑誌を見ながら、最近はこうなのね～と（こんなことしているから妊婦に間違われたんだろうけどね）そして、診察今までの治療と経過と現在の状況を説明「大学でフォローじゃなくていいかな～。でも、ここが通いやすいんだよね。」と。きちんと通院するには今後、息子が一緒でも通院できるにはこの病院なので、こちらで診察を継続することに腸管子宮内膜症の手術をしてから８年最近、症状が出始めていて手術した時にも再発する可能性は言われていた事を説明症状が悪化して、体調がおかしい時はすぐに受診ただし、腸管なので婦人科では何もしてあげられなくて治療は外科的になると思いますと前回の手術の時の経過などの紹介状を貰ってこちらの外科にも一度、受診するようにとう～ん、外科的な治療になるなら前回、手術をした病院希望だな～と考えていますそして、治療についてあんなに待合室で妊婦さんっていいな～と思っていたのに「妊娠のご希望は？」と聞かれ「ありません。」と即答あまりの即答ぶりに先生から「えッ。本当に無いですか？いいんですか？」と「無いです。」と返答という事で、一番の治療方法である月経を止めるという事で納得デｲナゲストの内服開始となりましたあまりに出血が多く、貧血になるようなら使えないという事で２か月後に再診です火曜日にしてもらいました（息子の小児神経が火曜日なので、混んでいれば先に小児科に行けるし）しばらくは経過を見てみようと思いつつ月末の内視鏡検査があるので消化器内科の先生とも今後について相談してくる予定ですいいお天気でしたとっても綺麗な病院です息子もまたこちらに通えるようになりますように

今日から１０月

こんばんは１１月５日に転院１１月７日に手術で決定しました５日の朝、迎えに行きますあと３５日息子に会える担当者から、「病院側からの確認でお母さん、どれくらい付き添えますか？」と聞かれ「ずっと付き添います」と伝えました最低、２週間は２４時間ずっと一緒にいられるそして、大きな前進が見込めるはず去年は、お散歩に行ったね秋を満喫できたね３月末におみくじを引いたな大吉だったあらゆるラッキーに恵まれます。周りの人に感謝することで、一層の幸運力がアップ自分の主張が通り、思うように事が運びます今となってみれば「・・・」って感じ引いた色はもちろん黄金だったけどね４月末のおみくじ末吉困難こそが成長の糧である「苦しい事、悲しい事を克服した時の喜びは大変、甘美なものです。しかしそれは、努力したものにしかもたらされません。困難を乗り越えた時、あなたは特別な幸福感で満たされ、そして新たな力を備えていることでしょう。人には苦しみを糧に成長する力があるのです。」願い事は前向きに考えよ。必ずかなう。息子とのことがあった後のおみくじ・・・・「あたってる。」今の現状を乗り越えたら成長しているのかな？幸せが待っているのかな？そのためには努力だね。９月末は、ちょっと休憩してました。今日から１０月頑張ろう今の私にはちょっと無理をしないといけないこともあるけど頑張りますとりあえず、明日は私の病院受診行ってきます

もしも

こんばんは最近のこのブログは単なる日記でもありますが毎日の息子へのお手紙代わりにしています息子は２０１１年６月１９日産まれです予定日は、２０１１年９月２６日でしたもう数時間で９月２６日です息子が産まれてからもし早産では無くて予定日に産まれて来てくれていたらとは考えたことはありますがう～ん息子は息子で予定日に産まれてもきっとハンデイがあって、気切＆胃瘻＆てんかんなどの基礎疾患もあって医療ケアもある今の息子と変わらなかっただろうな～って思うんですよねいつ、産まれても息子は息子で変わらないかなと思っています障害があって寝たきりで、気切でお話しできないけどご飯も胃瘻がメインだけど、自由に手足も動かせないけどたくさんの医療機器も必要だけど何をするときも誰かにお手伝いをお願いしないといけないけど息子は息子でそれが普通だと思ってきた７年間でした７年前の９月だよ可愛いねたくさんの先生や看護師さんにいつも囲まれてたくさんたくさん愛されて過ごしたＮＩＣＵ一年前の９月お家で過ごすのは楽しいってこの笑顔が証明していますよね息子へ今日は雨だったよちょっと寒かったね寒くないかな？お洋服は何を着せて貰っているのかな？ごめんね。準備してあげなくて。今日も一人ぼっちでベットの上で過ごしたんだね寂しいかったねあと、少しだよもう寂しい思いも不自由な思いもさせないからねお家でどうやったら暮らせるかパパも考えているよママは１１月の付き添い入院に備えて体力を付けて健康チェックをしているよ本当の７歳、お誕生日おめでとう～。

問題点（３）

こんばんは今日は連休の最終日でしたねお仕事をして帰宅・・・忙しい月曜日ですが定時で帰宅できました問題点を残しておこうと思いつつなかなか進まず・・・でも、１１月に転院したらもう二度とこども病院の事を書きたくはないので徐々に更新していきます病院側から提示された問題点の３つめこれはね、私たちが悪いから反省しています２月に行った話し合いでの両親の態度について言われました１月に話し合いがあり、その後また話し合いをという事だったのでやや主人の機嫌が悪くこの間、話したのに何の話なんだ的な・・・文書か私だけが聞いて来ればいいという感じで・・・でも病院側は両親揃ってという事だったので主人も怒らないようにと前日に誰が参加するのかを確認しましたその際に子供の権利を守る委員会の医師が参加することは聞いていませんでした。また、その先生が先入観を持たない様にと息子を含め我が家の今までの情報は詳しくは聞かずに参加したとの発言があり、主人の中では、自分は仕事を休んで話し合いに来ているし今までの事を理解して参加してほしかったということもありかなりキツイいい方や問題とされる態度になってしまったと思っています。私自身も主人の態度を見てあ～これは後々、問題とされるなと思っていたので・・・それくらい大人としての対応では無かったと思っています私は、子供の権利を守る委員会の医師ですと挨拶をされたときに私達両親が問題だとされているんだな・虐待などの事例として扱われているんだなとすぐにわかりましたが・・・主人は医療者でもないので、無関係な人が参加してきてみたいな感じだったんでしょうねただ、主人に関してはその時だけがそういう態度ではないという事は、以前より病院側にも伝えてあります。以前に私は、病院側から主人からの暴力は？と聞かれた事もあり少なからず主人のその態度については想像がついていたと思います。（病院側はこうなると分かっていたと思うので、私個人としてはまんまと病院の罠にはまったと感じています）４月に読み上げられた問題点の内容は主人の態度でしたただし、主人同様に実は私の態度もひどかったんですすごい攻撃的だったと話し合いが終わってから反省しました無視すれば良かったことだったんだけど・・・それは、私のＳＷに対しての態度です。我が家は、以前に担当のＳＷは付けないで欲しいとお願いし了承してもらっていました。昨年、１２月にＳＷが訪看さんとのやりとりで、「担当と聞かれれば担当。」と言ったと聞き、確認すると「聞かれたから担当と言っただけ。○○君の担当は私では無い。」と発言がありました。去年の１２月以降、以下の事を何度も何度も病院側へお願いしています。１．担当なら挨拶に来て欲しい・情報収集をして欲しい・息子にもきちんとあってほしいとお願いしました。２．担当では無いのならば話し合いに参加しないで欲しいとお願いしました。１２月の話し合いについてはＳＷより、「その日、私はお休みなので参加しません～」と笑って言われました。語尾を伸ばした所と笑いながら言われたのがもうイライラ１月の話し合いは参加しないと聞いていたので特に気にしませんでした。２月の話し合いには参加するとのことを前日に聞き、連携室の看護師へＳＷが参加すると聞いたので、参加するなら一度、挨拶に来て欲しい。息子に会ってきちんと情報収集をして欲しいとお願いしました。挨拶もしないでいきなり明日の話し合いには参加しないで欲しいと伝えました連携室の看護師より伝えておくとの発言もあり、前日の夕方に院内でＳＷと会うも特に挨拶も無く、話しかけられることも無かったので参加しないと思っていました。しかし、当日に何の挨拶も無く話し合いの部屋に来て話し合いが始まったので、私はおかしいのでは無いかとかなりきつい言葉で責めました。机を叩いたのも事実です。出ていって欲しいと言ったことも事実です。話し合いを参加するなら挨拶に来て欲しいと伝え、挨拶にも来なかった人が突然に担当ですと言い話し合いに参加したら怒りませんか？感情的になりすぎたと思います。その後も何度も挨拶に来て欲しい、息子にもきちんとあってほしいとお願いしましたが、実行されることはありませんでした。病棟の看護師さんにも私がいない時に会いに来ているの？と聞くと来てない・・・担当なの？○○ちゃんの事を聞かれた事も無いよ・・・ママがきちんと会いに来て欲しいと言っていることは前から聞いているのに来ないよね～とそれどころか、ＳＷは退院の事や就学の事を含めて私と話し合ったという前提で外部へ連絡をすることがあり、おかしいのではないかと病院側へは何度も伝えました。この話し合いの私のＳＷへの態度は問題とされませんでした。ある意味、主人より私の方が態度としては問題だったと思います。でも、前日に私が話し合いに参加するなら挨拶と情報収集をして欲しいと言われていたにも関わらずなにもせずに突然、話し合いに参加したのは病院側にも後ろめたい部分があるから前々から挨拶に来て欲しいというのはみんなが知っていたのに来なかったことなどから私の態度は問題視されなかったのかなと・・・それもどうなのかと思うこんな話し合いの時の両親（読み上げられたのは主人ですが）の態度が問題点３でした早く転院したいもう少しだからねはやく違う病院でこれからの事を話し合おうね毎日、毎日ベットの上で一人ぼっちで誰にも話しかけられずにつまらないよね寂しいよね周りのお友達には面会が来たり話しかけてくれる医療者がいるのにねだれもいなくてごめんね本当にもう少し１１月５日からはずっと側にいるからね

今後のこと

こんばんは今日はいいお天気でした秋晴れですね限定記事では報告しましたが金曜日に連絡がありました転院先の候補の病院が前向きに受け入れを考えているとお返事がありました１１月の中旬に、転院先の病院と担当者と両親とで面談今回の経緯と転院してからのことそして、在宅生活に向けてどう考えているのか何が必要なのかを考えていくことなりましたそして、１１月下旬には転院できる予定ですそのため、１１月５日に大学病院へ転院し、７日に手術で決定する予定です担当者から、大学へ連絡を入れて貰っています本当に年内にはいいお知らせが出来そうですあと少し転院や手術を頑張る息子へ前々からプレゼントしてあげようと思っていたものを購入１１月５日のサプライズでプレゼントですね２０２０年、何をしているかな・・・オリンピックを見に行けるかな？自宅から３０分くらいの所が競技会場の種目があるんです雰囲気だけでも感じられるといいなぁと思っています最近、息子の物って何も買ってなくて何か、購買意欲も無くて・・・でも、１１月に向けて洋服やおもちゃや買ってあげたいものがたくさんですこの半年、隔離の様な状態で誰にも会えず、誰にも相手をしてもらえず頑張りましたからねたくさんたくさん褒めてあげたいと思っています

アメンバー限定記事今後の連絡

転院先と面談（５月）

こんばんは今日は転院先の候補の病院と担当者の会議が行われている予定結果は来週には分かるかな・・・ダメなら、明日には電話が来るかな・・・５月に転院先の候補の先生と面談をしていますその時のことをブログに（知っている方はスルーしてください）通園に利用していた病院・ショート利用先の病院でもありますそして、息子の小学校に併設されています面談が決まってから、どの先生が面談してくれるのか不安でした普通に考えればこんな面倒な話しをあえて受けてくれる病院なんて無いと思うし病院の受付で担当者と待ち合わせソーシャルワーカーさんが迎えに来てくれて先生より、最初はお母さんと話したしたいのでと担当者は待っていてもらいました中に行くと、知っている先生・・・その瞬間にホッとしましたそして「○○ちゃんとお母さんをよく理解している看護師がいた方がいいと思って」と通園の看護師さんが待っていてくれましたこういう配慮をしてもらえる先生って素敵ね思わず「なんでこんなことになっちゃったんだろう」と泣いてしまいましたこども病院からは息子の現状と今後、転院先を探していることを先生同士で話はしたようです病院と私との間で何があったかは話さないもんね私の問題だとされた事実だけ、どうしてそうなったかの経緯は無しでも元々、通園で通っていたから私の話しもきちんと聞いてくれましただから、担当者を外してくれたんだと思う最近、ブログで書き始めた問題点やなぜこうなったかを説明そして、私自身もすごく辛い状況であり追い込まれていたことすごく感情的な言動をした事実は認め、反省していることを話しました先生は、だったらお家に連れて帰りたいと思うねと看護師さんが○○ちゃんがどう思っているかなんて誰にも分からないよねといろいろ話して、お母さんも病院もお互いに感情的になってしまったねとこども病院からはお母さんがこれ以上の医療を望んでいないと聞いたけどとそんな事は言っていないと必要な医療処置や必要であれば手術も受けるただ、不安定な子供で呼吸状態も悪い事もあるからバギングをしても戻らない日が来るかもしれない退院した翌日に亡くなるかもしれないそれぐらいのリスクも抱えている子供だという事は理解しているその中で、一日・一日を大切に暮らしていきたい家族を経験させてあげたい、お家で暮らしてみたいと伝えましたそれだけきちんとお母さんが覚悟をしている上で自宅に帰りたいというのであれば自宅で生活してみましょう。出来ると思っていますよ。そして、面会が出来なくなっている事は知らなっかったようでいろんな話の後に担当者も一緒に入りとても穏やかな先生ですが「面会が出来ていないってどういうことですか？このまま何カ月も会うことも出来ずにさぁ家に帰ろうって見れるわけないじゃないですか？どうにかならないんですか？」ときつく言ってくれました担当者は、こども病院側がお母さんがくるとケアが出来ないないから来ないで欲しいと、退院のお手伝いも出来ないから転院してほしいと・・・。お母さんと関わりたくないという事で面会は出来ないです。先生より「じゃあ、１日でもこちらの病院に引き受けたら面会できるんですか？そのまま退院させてもいいんですか？わたしはお家で暮らせると考えます。お母さんも見ることが出来ると思っています。」担当者は転院すれば面会はこちらの先生方が問題ないとすれば面会は可能です。退院もできると考えていますと。先生から「そんな事はおかしい。面会できるように考えてほしい。お母さんの気持ちもつながらない。どうやったらお家に帰れるのか手順も知りたい。」とっても真剣に聞いてくれました息子にとって安心＆安全な医療体制にしてあげたいとお伝えしましたこの病院としてはベットの空きがない事・空く予定も立たない息子ほどの不安定さを見るほどの小児科の医療体制ではないこと重症時は転院するとしてもその転院先を探しておく必要がある大学病院という方法もあるがだったら大学でフォローがいいだろう重心病棟のショートステイのベットを利用する方法も検討するが３カ月以上先になる担当者とこども病院側はすぐに転院できると思っていたと１カ月もかかるとは思っていなかったと担当者も「転院のお手伝いをして欲しいと言われただけで・・・。」先生からもっと医療体制を話し合う必要があると思うとこの時、先生の発言の中で面会が出来ないのではお母さんの気持ちが繋がらないと言って頂きましたがその時は、大丈夫。だって私はお母さんだもんと思いましたがどんなに会えない期間があっても大丈夫っていう自信がありましたがもうすぐ半年・・・気持ちが繋がらないっていう意味が分かるかもと感じていますそして、２日後にこの病院から電話ＳＷさんかと思ったら先生でした・・・小児科でカンファレンスをした結果容易に嘔吐するのであれば噴門形成をするべきだろうその方がこちらの病院でも学校でも受け入れがしやすいと結論に至りましたお母さんがこれ以上の医療処置を希望しないとこども病院の先生から聞いているけど・・・「そんなことはありません。息子にとってプラスになる必要な処置や手術は受けます」とはっきり伝えました。手術を受け入れてくれるようなら担当者に伝えてくださいそして、先生から「これからもお母さんと連絡を取って相談しながら話しを進めていきたいと思っていますよ。でも、お母さんが面会できないんだもんね・・・。」というより、医療関係者と私が担当者がいない場所で息子の事について話すこと自体が問題で、本当はダメなんですけどね・・・先生が直接、電話をして来てくれたことは息子の事を考えてくれているだと感じて嬉しかったです実は、去年の年末にこども病院に入院中ですがこども病院側には相談せずこの面談をしてくださった先生と通園の担当の先生に「転院したいと考えている。そちらで診て貰いたい」と伝えていたんですその子とも考慮して考えてくれているんだろうなと感じましたまだまだ道のりは長いですが少しでも前に進めるといいです早く息子にとって最善の環境が整いますように

強化月間

こんばんはいつもブログを読んで頂いてありがとうございますまた、メッセージをいつも頂きありがとうございますゆっくりお返事をさせて頂いていますアメンバー申請の際はメッセージも一緒にお願いします今日は、私のことでもいつも１０月～１１がつに健康診断を受けているんですが１１月は息子の入院の付き添いになりそうなので１０月を強化月間にしてみました前もって、乳がん検診と胃内視鏡と大腸内視鏡は予約をしていました先日、自宅のポストを見るとどこ？だれ？なに？私は関東なので、頭の中に「？」がいっぱい封を開けると子宮内膜症の癌化頻度と予防に関する疫学研究についての質問でした患者登録して１０年間の追跡調査中なんですが元の病院に通っていないので現在の状況の調査でした通えなくなる時に研究への参加は辞めるという話だったんだけどね・・・なんか手紙が来たのも何かの知らせかもしれないし本当は３カ月ごとだけどちゃんと通えていないので来月に予約を入れてみました何も異常がありませんように１１月って七五三だね・・・５歳は入院中で七五三の予約をキャンセル７歳の今年はって準備して予約したりしていたけど手術後かなあ～大学病院で外科の先生達って一緒に写真を撮ってくれるかな～頼んでみよう～今年は何も思い出の写真が無いもんね入学式用のスーツも結局は着れず七五三に着せてみるかな？ちなみに５歳戻れることなら戻りたい産まれた病院へ先月の大学病院の退院日の笑顔会いたいね～今後の方針が早く決まらないかな～明日が会議だよ～

そうか・・・

こんばんは今日の内容は知っている方もいると思いますちょっと付け足して、更新してみました先日の息子の検査入院中に会いに来てくれた友人久し振りに会いました仕事が終わるたびに病室に寄ってくれました友人もいろいろと大変で、ゆっくりお互いの話しをしつつ私の今の現状を知って「生きているのが辛くない?私なら手首とか切りたくなってしまいそう。」と言われましたあと、「この部屋に来るまでにすごい視線を感じるんだけど。なんで、付き添いでこの部屋なの？完全に監視されているよね？私は○○（私の事）がそんな事をする人間だと思っていないから話しを聞いても○○に対しての思いは変わらないよ。でも、１人の医療者として自分が受け入れる立場で紹介状やサマリーだけを読んだら偏見の目で見てしまうし監視するような感じなっちゃうかもな・・・」それは、検査入院中に気が付いていました。私が部屋を出入りするたびにすっごい視線を感じたので・・・。けっして温かい視線では無く・・・。トイレも行きにくいし、部屋からはほとんど出なかった。一斉に医師も看護師の視線も感じるので。仕方ない、それだけの事をしたんだってことと思いつつ部屋から出るのも嫌になってました私的には、友人の状況の方が、かなり辛いな～・耐えられないな～って感じていたのでちょっとびっくりしました私的には血のつながった息子のこと・親子間の話しだし私自身の身が危険に置かれているわけでは無いし私が反省すべきだとも思っています今回、こういう状況になって生きているのが辛いとは思うことはありますよだって、世界で一番大切な失いたくない自分の子供に会うことが出来ないんですどんな様子かを聞くことも出来ないし、教えてもくれないんですよ具合が悪いと担当者から知らせが来てもその後は教えてくれないでも死にたいとかは思った事は無いですだって、もし私がいなくなってしまったらこれ幸いとばかりに、今の病院の思うようにされてしまいますから息子が生きている以上は息子が困らないようにきちんと見守りたいと思っているのででも、いつ・なにがあるかなんてわからないですよね私、今回は４連休だったんですけど・・・休みに入る前に、体調が悪い方がいて心配しつつ同僚に何かあったら連絡してと言うつもりだったのにそのまま帰って来てしまってでも、４日間だしと・・・・今日は、用事で運転していると葬儀の案内看板気にしていたその方の名前何があるかなんてわからないし明日も生きているなんてだれにも分からないし生きている保証もないよな一日・一日、この瞬間を大切に生きていきたい今、息子の事は荷物を含めすべて担当者にお願いしていますでも、それは私が息子と会わなくなり、病院と直接的な関わりが無くなったのに結局は荷物やそのほかの事で揉めることで私が傷つきたくなかったのでちょっと無理ですと一時的に担当者にすべてをお願いしました今は、担当者が用意したお洋服などを着ているんだろう・・・他のお友達と共有のお洋服になっているんだろうね・・・前開きとかじゃなくてケアがしやすいお洋服じゃないんだろうね・・・ケアに必要なものは分からないから用意できないかもって言ってたから困っている物があるかもね・・・私は、母親息子に必要な物は私が準備してあげようと思います息子が困らない様にいつも可愛い姿でいさせてあげたいもう、秋だしお洋服も衣替えしないとね今週の会議の結果の電話が来たら息子の準備はまた私が行うと話すつもりです

問題点について

こんばんはアメンバーさんは前にも記事があります病院側から提示された問題点ですが以前にブログにした１．息子を連れて家族の送迎をすること２．息子を連れて仕事へ行くことを含めて７つを読み上げられました他にあったかもしれないけどさすがに覚えていないです・・・病院側は、読み上げる前に録音しますと言ってボイスレコーダーで録音していたけど私、なんかその日はボイスレコーダーを持っていかなかったんだよね・・・病院側ってその録音って裁判になった時に使うのかな～未だにその読み上げられている光景がフラッシュバックみたいになってすごい過呼吸になる・・・夜、あの光景が夢に出て来て呼吸苦が苦しくなる他の問題点もブログにしようと思いつつちょっと経緯が長くなるので少しづつ更新していきます病院で読み上げられた内容は事実であり否定する気は無いですただ、何も無くてそうはならないしその瞬間の私の態度や発言を問題とされると本当の経緯や事実とは違うと思うんですどうしてもブログでは私は悪くない・こうなったのには理由があるって感じの内容になって私自身を守ろうとするブログになってしまうかもしれませんでも、ブログぐらいでしか伝えられないので今回、担当者に文書を渡すために内容を整理していてやっぱり私自身の発言や態度にも問題はあったと思っています反省すべき点も多いと思っています私もかなり感情的だった病院側もかなり感情的だったとも思いますただ、病院側を感情的にさせてしまうほど私が追い込んでしまったとも思っていますそして、感情的になるほど息子の事を考えてくれていたという事も感じていますある一部の人は絶対に許せませんが・・・誰かを責めたり憎んだりして解決するものでもないと思っています。誰が悪いのかと言われれば母親である私です。そして、私と病院の間で息子が一番の被害者になってしまったと感じています。

アメンバー限定記事息子以外でいろいろ

施設見学

こんばんは昨日、２カ所目の施設見学へ行ってきました将来、入所を目的としての見学やはり施設によって違いますよね以前見学した時はこっちの方が綺麗だしとかそんな安易な視点でしか考えて無かったなぁ今回はちゃんと、息子が生活をする場所としてどんな環境がいいのか、医療体制はどうなのか学校はとか家族と施設の関わりとかいろいろと考えて見学しましたちょうどイベントを行っていてたくさんのお子さんが参加していましたもちろん親御さんが付いている方もいるしボランティアの方が側で付き添って参加している方もすっごくいい笑顔だったそして、楽しいイベントでした息子ほどの医療ケア度が高いお子さんや息子のようにすぐにアラームが鳴ってしまうお子さんはいなくて・・・う～ん、息子がいかに超医療ケアの高い重心児だなと思いつつ今までは息子はこういうイベントは参加できないなって思っていたけど今は、私も側で付き添ってあげられるし参加してこういう時間も大切にしたいなと一年の計画で、動物園や空港に行く外出も毎月、計画されていてもちろん医師も一緒だし、参加してみたいなとこういう時間を過ごしたいなと改めて思いました見学の途中でちょっと泣いてしまった・・・以前、見学した時も泣いたんですがそれとは違う涙でした以前は、息子がなんでここで過ごさないといけないの？ここにいる子と息子は違うっていう気持ちが強くて息子の障害を現実だと思えなくて泣いたんですが今回は、ここで過ごせるのならここで過ごさせてあげたいという気持ち絶対に今、あの病院にいることは息子の成長・発達を考えてもどうなんだろう・・・誰も面会に来ない、学校も行けない、リハビリも出来ない、口から食事も出来ない友達もいない、遊んでくれたり絵本を読んでくれる人もいない一日中、誰にも話しかけられずに必要な処置とケアをされているのかもね毎日、ベットの上で横になって壁を見つめている毎日安心・安全な環境ってなんだろうか息子をそんな環境で過ごさせてしまっている事に申し訳なくて・・・早く息子をこういう場所に連れてきてあげたいと私が原因で息子の居場所も行先も奪ってしまって責任を感じています小児病棟の見学で４人部屋でここは小学部の１年生のみんなのお部屋ですよ。みんな○○くんの同級生ですねと紹介されたときに、場所は違えど病院に入院中みんなお友達は小学校１年生生活を送れているのにね息子は籍は小学部の１年生だけど小学校生活を送れてなくて・・・私の一番、息子に経験させてあげたかったことなんだけどねお友達のお部屋を知った時が一番つらかったかなその後、児童指導員さんと面談数日前に県内会議があったと息子と私の情報は得ていますとかなり難しい状況であるお母さんがかなり辛い状況だろう息子にとって今の状況が最善とは思えないとそして、面会が出来ていない状況や転院時の移動や治療先の相談がない事などは会議の出席者の全員が首かしげる対応だと一致しましたと教えて貰いました来週、転院先の候補の病院と担当者との面談があるそうです医師や小児科病棟の師長も参加するそうです手術後、小児科病棟で受け入れて在宅へと考えてくれているようですただし、受け入れる条件などもあるので詳細を話し合うようですその結果、受け入れは困難と判断されることもあるのは当然だと思っています今月中には今後の見通しが付きそうですその結果で手術の予定も変更になる可能性もあります少しは話が進むかな・・・施設のエントリーは２カ所目に見学したこちらだけにしようと思っています重心病棟の見学中に、息子の通園時の担当の先生にお会いできました他のお子さんの様子を見に来たところだったようで、挨拶だけさせて頂きました思えば３年前・・・この先生「全身状態が悪いのにこども病院で何も言われないの？」「僕が引き受けるからここの病院に変えたら？」と言ってくれたな・・・後悔しても何の解決にもならないけど転院していれば・・・

仮予約

こんばんは昨日、担当者から電話がありました大学病院から今後、スムーズに転院できるように３病院で会議はするが手術の予定日だけは押さえましょうと会議が終わってからだと手術がいつになるかわからないのでと提案がありました１１月５日（月）　入院１１月７日（水）　Ｎｉｓｓｅｎ手術もちろん私は問題ないとお伝えしました入院期間は２～３週間付き添い入院です先のようだけどすぐだろうなと思いつつまた、３カ月ぶりに息子をハイって渡されてその間の息子の様子も聞かされずに付き添うんだな～ちょっと心配・・・８月の入院でも不思議な動きが多くて発作なのか、最近では日常的なのかって分からなくて困ったしそして、ＳＰＯ２が下がる前に心電図の波形が乱れるって事に気が付いたんだよね・・・今は、私が気になることや治療などについて今の病院は聞いてくれないので転院したら相談しよう～担当者より、この日程で○○病院へは転院の調整をお願いできるように今日、今から病院に行ってきますとはぁ～・・・　無理だと思うけど・・・　短期入所枠で入院させるって言ったじゃん・・・今からだと最短で１月だよ～。手術して転院にならないじゃん。だいたい手術したからって引き受けるとは言ってないって聞いているけど・・・別件で今日も担当者から電話・・・今月の施設入所の県内会議で○○君の事を議題に挙げて貰うんですがお母さんが書いてくれた文書も元に話し合いますで・・・・何処も受け入れ先が見つからなかった場合なんですが（この発言で転院先には断られたんだろうなと察しましたが）○○（施設）が○○君の受け入れについて検討してくれるという事でしただから、それってもう在宅では無く入所でしょ・・・息子の事を知っている方々のいるところなので問題は無いんですが・・・だからさ、転院って話しの時に一カ所だけに依頼しないで県内の病院に、自宅から１時間なら通える大学病院や総合病院がたくさんあるんだから話しだけはして欲しいって頼んでいたじゃん１カ所だけにしか頼まないから、半年たって今更、他を探さないといけないんじゃんイライラ・・・でも、今までは転院先や転院調整など息子に関することはこども病院でしたが担当者が転院先などを交渉するようになったようですちょっと風向きが変わった気がします明日は、施設見学ですタイミングよく先生にも会えるといいんだけどと期待しています

問題点（２）

こんばんは病院側からの問題点の２つ目としてあげられたのは母親の職場に障害・医療ケアのある子供を連れて行っている事２０１２年１２月に退院し在宅生活を開始訪問看護師さんより息子のことを理解したうえで息子を連れて仕事に来ないかと言うお話しを頂きました。最初は息子がいるのでと断りました。息子の事を一番でと言う条件で配慮していたけるという事。そして、医師へも母親の就労については相談し許可を得たうえで仕事を開始しました。２０１４年９月から息子を一緒に連れて仕事へ行っていました。息子の体調不良時には仕事は休む・途中で体調が悪い時は早退し受診へなど体調を考えてきました。仕事を理由に息子の受診が出来なかったりと言う事も無く受診やリハビリや通園の予定を優先し、そのほかで無理のない範囲で短時間の仕事を入れました。また、仕事をしていることで注入や医療ケアが遅れることは無いです。お風呂に入れてあげられない・経口摂取をさせない・おもちゃで遊んだり、絵本を読んだりする時間が無いなどはありません。一人きりになることも無く、モニターが鳴って私より他のスタッフが近くにいるときは様子を見てくれます。また、職場の利用者さんのレクレーションに参加したり複数の往診の先生方も気にしてくださり様子を見てくださります。自宅にいるより多くの人の目に触れています。また、訪問看護・リハビリも受けられています。リハビリは、ＰＴ・ＳＴの手が空いた先生がこまめに見てくれたり、バギーの姿勢調整などもしてくれていいました。私が仕事をする以前よりも多く、介入してくださっています。現在は、入院して来月で１年が経過するのにリハビリはしてもらっていません。今年の１月にお家での生活を見据えてと１週間の外泊をしました。仕事やいつもと同じ生活をするようにと言われていました。師長さんより入院中なので自宅で過ごすようにとあり、話と違うと話しましたが、仕事は休み自宅で過ごしていました。外泊から戻り、ずっと自宅で過ごしたと伝えるとそれでは意味が無いから外泊を来週にやり直すようにと。来週だと仕事が休めるか調整がと話すと「仕事も行っていい。いつもと同じ生活をしないと意味が無い。」と。１月までは退院後も息子を連れて仕事へ行くことを前提に退院後の生活を見据えており病院側も了承していたはずです。障害や医療ケアの有無に関わらず子供を持つ母親が働くということには、個人によっていろんな考えがあると思います。私自身も息子が健常児だったとしても、仕事を続けていたかと聞かれたらう～ん、育児を優先するために仕事を辞めただろうなって思うので。あんなに頑張っていた仕事ですけどね。今回、病院側から提示された問題点１・２そして障害・医療ケアのある子供を母親の都合でつき合わせていることは療育環境上に問題があると告げられました家族の都合につき合わせること無く母親は子供の側に付き添って自宅にいることが望ましいと。その通りだと思いますよ。また今回の息子と面会や接見が禁止になったことや私の言動や療育環境が問題であるという事を含め退職の話しを私からする前に病院側から私の職場へ連絡が行きました。当たり前ですが、仕事を続けること自体が難しくなりました現在は、仕事内容を変更して頂いて対応して頂いてますが時期を見て退職の予定となっています。