骨形成不全症の息子とうさぎとB型夫婦のドタバタブログ

17回目のアレディア点滴治療

アレディア点滴治療ももう17回目。4月22日から24日まで点滴治療してきました。私とはマグフォーマーでめちゃくちゃ遊びました。もうすぐ5歳。早いです。私は4月に転職し、あわあわしています。アレディア記録ブログになっていますね。骨折なくて何よりだけど、よく立つのではらはらしています。

16回目のアレディア点滴治療

12月18日（月）～20日（水）は骨を強くするためのアレディア治療16回目でした。毎度この点滴治療前に熱出したり体調崩したりで入院大丈夫か？！とバタバタしている我が家です。ママも夜寝て…とお願いされるので、最近は1日目が夫、2日目の夜が私という役割分担です。2日とも寝てって言われたけど、身体しんどいから勘弁っ。（授乳期間中はがんばったヨ）1日目の夜さようなら～って時に泣かれたけど、がんばれと帰るわたし。夫は息子が産まれた時から私よりおむつ替えも沐浴もできたので（看護師さまさまっ）もうどーんとお任せしています。息子は遊びたい重視なので、いつも足に注射してもらっています。若い医師基本失敗するから、熟練医師が最初から注射してくれと夫が嘆いていました。頼むよ〇〇病院！今回からようやく、プレイルームが使えるようになりました万歳！息子喜んでいました。２日目は点滴後、3日目は点滴前にプレイルームで遊んでから点滴スタート。入院期間中のリフレッシュってほんっとーに大事！私も添い寝して身体バッキバキになっていたので、プレイルームで息子が保育士さんと遊んでいる間にストレッチで身体ほぐせて助かりました。次回も頼む！！入院中は一緒にブロックやコマ遊びをしていました。そのうちママ、ベイブレードはまりそうだね～と言われたので、ベイブレードよくわかっていないので予習しておけばいいかな～今年のクリスマスはバスボールにめちゃくちゃ喜んでいました。ママは買ってくれても１～2個くらいだけど、サンタさんは6個もくれたって…余計な一言が多いのは親似なの？！幼児特有なの？ｗ

11/21　精巣停留の手術

息子の右のたまたまが上にあるのを下に戻さなければいけない、というので１１月２１日に１泊２日で精巣停留の手術をしてきました。ひゅんっってなった時に上にいくこともある、という話を先生から聞いて、あー骨折何回もしているから、痛みであがってしまったのかなぁと思ったのですが、真相は謎です。何はともあれ初の全身麻酔手術、ドキドキしましたが無事に終わってほっとしました。手術というのは直前まで黙って連れていきましたが、すぐに家に帰れると伝えたらがんばってくれました。偉かった。手術前に髪はさっぱり。術後お風呂数日入れなかったので、短いと楽なんです。本人も小坊主と喜んでいるうちは短くていいなw本日よりアレディア治療なので、点滴入院中に精巣停留手術の経過もみてもらいます。何度も病院行くの大変だからついでに診てもらえるのめちゃくちゃ助かるー！！こちらは雪が降りました。病院はあたたかいので服装いつも困ります。

アメンバー限定記事左膝上骨折

１５回目のアレディア治療

８月２１日（月）～２３日（水）まで１５回目となるアレディア治療をしてきました。ここ数年夫が夜は付添いしてくれていましたが、息子がママと寝たいというので、火曜日の夜は久しぶりに病院にお泊り。ママと一緒で嬉しいという息子、可愛い💓💓💓アレディア治療の際はベッドの上で遊びたい息子は手ではなくて足に注射してもらっています。自分で自分の意見しっかり言えて何より。手のほうが痛くないのでは？と言いましたが、それよりも遊びたい欲求の方が強いようです。幼児だしね。私とはベッドの上でアンパンマンのブロック人形かくれんぼをして遊びました。水曜日は流石に疲れて嫌になってきたのか、結構怪獣モード。昼頃に保育士が来てポケモンのおもちゃを持ってきてくれて助かりましたが、できればもっと早く来てほしかった。というか点滴治療はじまるの遅くてナースコールしたよ。等々プチ要望はいろいろありますが、無事アレディア治療は終えて何よりでした。病院食は美味しくないので、ご飯ばかり食べていた息子。食べ残しを大人の私が食べても微妙な味なので、幼児は…食べないよね…と。看護師が、昔から一番のクレームが食事なのですが、変わらないんです…と言ってました。県の病院なので、県に要望すればいいのかなぁ。病人の楽しみの食が不味いってめちゃくちゃ問題だと思います富山県！！！！！！！

歩くって、こんなに

骨形成不全症という骨折しやすい難病を抱えた4歳２カ月になった息子が週末歩いた。おいでって手を広げると、めちゃくちゃ嬉しそうな顔で歩いてきて、ぎゅーってすると、すごく愛おしい。かわいいし、本人も何回もやりたがるので、何度も手を広げて、歩いてぎゅーを繰り返した。嬉しい気持ちの反面、保育所や児童館といった他の子が遊んでいるスペースで歩くのは、接触による転倒リスクがどうしても高まるので、不安が膨れ上がったりもして。接触しなくても骨への負荷が心配だったりもするわけで。家の中だけにしようと本人に伝えたが、どうなるか。純粋に素直に喜んであげられないのが、悲しい。トイレ成功するようになったので、本人が行く気になったらプールだな！（なぜかプール嫌がっているけど）

アメンバー限定記事4歳になりました

13回目のアレディア

骨折しやすい難病、骨形成不全症の3歳の息子。12月は息子の突発性発疹により延期となった、アレディア点滴治療。骨を強くするために最近は4ヶ月に１度行っています。今回で13回目です。無事できて何より。2月は確定申告業務があるので、1月も忙しいのですが、まだギリギリセーフ？！くらいの日程です。パパがメインで付き添いしてくれるので助かっています。今回から、骨折しないようにベッド柵につけていたガードしなくても大丈夫かな？という状態になりました。外は雪がすごいですが、息子は安定の半袖です。（パパママは長袖）身体が大きくなり、流せる量が増えたので点滴時間が以前よりも短くなりました。しかーし、コロナで病室からは出にくいので残念。コロナなければプレイルームで遊べたのにね😢2歳の誕生日にもらったアンパンマンのタブレットをしたいと言うので持ってきたら、数字が上手に書けるようになっていてびっくり😲✨知らない間に成長が素晴らしいです。明日もスムーズに終わりますように。

コロナと年末年始

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子（3才）と父母とうさぎで田舎暮らしをしております。丁寧な生活に憧れつつ、日々に追われる毎日です。あけましておめでとうございます。１２月２７日に夫がコロナ陽性、３１日に私と息子もコロナになり完全に年末年始って何？！って状態の正月ですHAHAHA。夫は４日くらい高熱が続いて１番大変そうです。私は３１日の午後と１日の午前中は完全に寝込んでいましたが、まぁその後はだるいけどぼちぼち動きながら回復を待っています。寒気とだるさと指先の力の抜けとか喉の痛みがありましたが、今はだるさが１番かな。まだちょっとだるいけど、PC触れるくらいにはなりました。息子は３１日の夜が１番辛そうでしたし高熱でしたが、翌日からはそこまでひどそうではなかったですね。１２月息子の看病３回目なので、う～～～～んまぁ飲んで多少食べれているから、自宅療養で今の所問題ない？！って感じで乗り切りました。病院めちゃくちゃ年末こんでたみたいですし。遠い病院にコロナでダウン状態で連れていく余力もなかった…。息子は流石の回復力で今は外遊びに行きたいと言っていますが、もう数日は自宅療養期間だからがんばろうという状態です。２０２２年のよかった点は何と言っても息子が骨折しなかったこと！！１年以上骨折していないって、とってもとっても嬉しいです～！この調子で２０２３年も骨折せず、健康に元気で過ごせますように。１２月はとにかく息子怒涛の体調不良の連続でした…。１２月中旬の週末にいきなり高熱出してえ？！コロナ？！と思ったけれど、その時は陰性。クリスマス前にも高熱を出し、え？！今度こそコロナ？！と思いましたが、またまた陰性。２度目は突発性発疹なるものだったようで（解熱後身体に赤いぶつぶつが出てきたことで判明）安心していたのですが、突発性発疹が治って１週間くらいで今度こそコロナ…。１２月のクリスマスはこれまで過去２年骨折状態の息子を切なく見守っていたのですが、今年は熱。来年は１１月にお祓いしようと夫と話しました。まだまだ寒い時期が続きますが、健康第一に！１年過ごします。皆様にも幸せな日常が訪れますように♡兎年なので、息子とうちの兎の写真載せてみました。お正月っぽい写真準備する気力はなかったｗ

東京旅行思い出し備忘録

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子（3才）と父母とうさぎで田舎暮らしをしております。丁寧な生活に憧れつつ、日々に追われる毎日です。１０月に行った東京旅行の備忘録です。息子連れて初めての長距離旅！お泊り！でした。１０月９日新幹線で東京へGo！電車の中はつまんなさそうでしたｗまずは東京警察博物館へ。無料で結構楽しめました。駅からも近く、それなりに人がいました。息子は展覧スペースはつまらなさそうですが、犯罪者を捕まえろ！といったゲームや、いろんな警察の服装を映像で着ることができるブースではしゃいでいました。その後は分身ロボットカフェにGo！ロボットカフェは障がい者がロボット操縦しています。夫婦でオリィさんの本「孤独は消せる」を読んでファンになったので、行ってみたかった場所。実際にOriHimeに会えて可愛いかったです♪息子行く前はつまんないと思う～と駄々こねていましたが、行ったらロボットー！とおおはしゃぎでした。分身ロボットカフェ DAWN 2021 - AVATAR ROBOT CAFE DAWN 2021「分身ロボットカフェ」とは、株式会社オリィ研究所が主宰・運営する、ALSなどの難病や重度障害で外出困難な人々が、分身ロボット「OriHime」「OriHime-D」を遠隔操作しサービススタッフとして働く実験カフェです。私たちはこのカフェの開催によって「動けないが働きたい」という意欲ある外出困難者たちに雇用を生み出すと同時に、人々の社会参加を妨げている課題をテ…dawn2021.orylab.comその後は江戸川区自然動物園へ。ここも無料なのにすごく楽しめて、最高でした。行って１番に見たペンギン達が喧嘩していて、野次馬ペンギンの動きが面白すぎでした。りすも可愛いかった♡その後は浦安にある、お友達のお店、「富安茶楼」へ！美味しいアジアやタイ料理とアルコールを楽しみ、大満足でした。息子は細麺の焼そばを気に入ってむしゃむしゃ食べていました。そんなこんなで１日目終了。泊る所は絶対に和室…！という感じで、旅館「皆楽園」さんでお泊り。家族みんなでお風呂入れて、よかったです♪２日目はアンパンマンミュージアム。息子の１番行きたかった場所！だけど、正直パパとママは資本主義すぎてドン引きました…。お金があれば、楽しめる場所！障がい児にやさしい場所ではないな！って感じたなぁ。帰りの電車乗る前にアンパンマンの電車ガチャガチャを駅で見つけて購入してあげたら、そのおもちゃで遊んでくれてよかったです。そんなこんなな関東旅行。総合的にはとーっても楽しかったです。また今だー！ってタイミングがあったら、旅行行きたいな～。骨折せず楽しく旅行できて何よりでした。

行動することで変えていきたい

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子（3才）と父母とうさぎで田舎暮らしをしております。丁寧な生活に憧れつつ、日々に追われる毎日です。あっという間に11月ー！最近プライベートでも仕事でもあれやこれややりたいことだらけ～！と行動していると、本当に日々過ぎていくのがはやいです。ここ数カ月でした新しい事。・税金の説明（起業グループの研修会にて）・ショートカットキー活用による時短活用術（職場の若手に）・来年実施予定イベントのスタートアップ話し合い（地域おこし協力隊の方と）という感じでしょうか。やりたい事とやれる事と整理必須ですはい。上記は私の話ですね～。息子は元気にすくすく育っています！東京・千葉・神奈川に息子連れて旅行に行った事も書きたいなと思いながら、書けていないので後に別で書きますｗ息子はお話するのが、本当に達者になってきました。言語化する力ってとっても大切だと思うので、意識して自分の感情を話させる質問行っています。アンパンマンも相変わらず好きですが、ドンブラザーズも大好きになってきました。戦隊ものｷﾀ――(ﾟ∀ﾟ)――!!って感じ？ドンブラザーズのふりかけのほうが安いのでありがたいですｗ今後したい事のひとつに・保護者向けに、障害児を育てる親の思いを伝えるっていうのをしたいねと夫と話をしていました。なんといっても日本社会はね！！意識しないと障害児と接しないので！関りが持てないと、意識する機会がないと意識なんてされないんですよ人間の性質上。そもそも人間って忘れやすいですからね。私もすぐに忘れる自信この頃特にすごいですよ！（力いっぱい言うことでもないしいろいろキャパを超えていると思われる）私は息子が生まれて割とすぐ、町内の回覧板に息子が病気を抱えて生まれてきたことを載せました。保育所に入所した後は、保護者と接する運動会の時にお手紙を書いて渡しました。ブログにも書いてますね。『保育所の保護者あてへの文書～幻となるか？！いや、活用したい…～』骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。6月から保育所にいきはじめ、早1ヶ月半ほど経過しました。（慣らし保育中に骨折もあり休んでいましたが）前回ちらりと書いた…ameblo.jpその影響あってか、ご近所や保育所の保護者の方々はとてもあたたかく声掛けしてくださいます。知ってもらえば、考えていただくきっかけになります。考えるきっかけがないままだと、心無い事を言われることもあります。（３歳なのにまだ立てないのはおかしいとか）息子がのびのびと育つ環境を作る手助けをすることが、私たち親ができることなんだろうなと感じています。幸いなことに私も夫もいろいろ仕掛けるの大好き！コネクションもあるな！って感じなので、どんな風な場でどうお話していくかは、これから周りの方にも意見を聞きながら話し合って決めていきます。行動するのにおすすめの最近読んだ本は「コミュニティ・オーガナイジングーほしい未来をみんなで創る5つのステップー」という本です。読んですごくよかったー！と思うのですが、もう既に内容ほぼ覚えていないので（おい）また読み返しながら今後の行動に役立てていけたらと思います。AmazonのURL下記になります。https://www.amazon.co.jp/%E3%82%B3%E3%83%9F%E3%83%A5%E3%83%8B%E3%83%86%E3%82%A3%E3%83%BB%E3%82%AA%E3%83%BC%E3%82%AC%E3%83%8A%E3%82%A4%E3%82%B8%E3%83%B3%E3%82%B0%E2%80%95%E2%80%95%E3%81%BB%E3%81%97%E3%81%84%E6%9C%AA%E6%9D%A5%E3%82%92%E3%81%BF%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%A7%E5%89%B5%E3%82%8B5%E3%81%A4%E3%81%AE%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%83%E3%83%97-%E9%8E%8C%E7%94%B0%E8%8F%AF%E4%B9%83%E5%AD%90/dp/486276293X

12回目のアレディア

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子（3才）と父母とうさぎで田舎暮らしをしております。丁寧な生活に憧れつつ、日々に追われる毎日です。骨を強くするためのアレディア治療も１２回め。４ヶ月に１度の頻度になりました。今回は１発で針成功して何よりでした。が、２日目の夜めずらしく20時くらいに寝た！と思ったら21時くらいに起きて、「これ（注射）いやだった」と泣き出し、切なくなりました。「注射やだよね、がんばってえらかったね」と抱きしめて撫でているとまた寝ていってくれましたが、息子が切なそうに泣くとこちらもすごく胸にきますね。アレディア治療効果で最近シャチホコのような反る体制によくなっているのでひえ～！！とびっくりしています。お風呂では自分で歩いてリハビリみたいな事していたり、ブレイクダンサー目指してますか？みないなダンスしたり、やんちゃに過ごしています。ママとパパはとにかく骨折しないなら〜はらはら〜です写真はアンパンマンブロックを楽しむ息子。食パンマン柱にされていてウケますwww

息子が立った！

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子（3才）と父母とうさぎで田舎暮らしをしております。丁寧な生活に憧れつつ、日々に追われる毎日です。先月３才になった息子。金曜日から鼻水が出始め、今朝の体温は３７．６℃。うん、風邪だね～。って事で今日はおうちでのんびり。午前中はパパがいなかったので、ママとアンパンマンのDVD鑑賞したりボール投げしたり。午後にお昼寝しようとしていたところ、不意に何にも捕まらず立ち上がる姿を見せてくれた息子。（これまでは捕まり立ちはしていたものの、何にも捕まらず立つことはありませんでした）息子は骨形成不全症という骨折しやすい難病なので、まぁ立てなくてもいいよね～みたいな姿勢だったので、立てて嬉しい！より、すごいね！と思うものの、お願いっ目の届かない所ではまだ立たないでー！という気持ちに。幸い既に意思の疎通がそれなりにできる年になったので、ママやパパが支えられる時以外はハイハイで動こうと諭すと、素直に応じてくれた息子。とりあえず今度整形受診した時に主治医に相談です。なるべく骨折していない状態で過ごしていきたいので、今後どうなるかどうするか、はらはらどきどきしつつ、日々の息子の成長を見守っていきます。おまけ↓仕事に疲れたアラサー（私）が３歳児（息子）に人生相談をした結果…怒りたくないのに怒ってしまう→怒らない方が良い。話したくないのに話さなきゃいけないとき→大変って言う。笑って。働きたくないのに働かなきゃいけないとき→ただいま〜動きたくないのに動かなきゃいけないとき→抱っこしてなでなでわが子ながら天才だな～ｗｗｗカバー写真は先日インクルーシブ縁日で魚釣りをした時の様子。障害のあるなしに関わらず、楽しみやすい場は良いですね。

３才になった息子とママの自己改革

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。５月で３才になりました！写真は動物園に行ったときのもの。うさぎのらむらむ♀１０才とかわいい＋散らかし担当は相変わらずですがｗｗやれる事は増えて、言葉はかなーり流暢になってきて成長をしみじみ感じております。パパとママと核家族で暮らしておりますが、平日１日は義母が息子の世話に来てくださったり、週末は私の実家にお世話になったりで子育てしております。ビバ！両親のヘルプが受けられる環境！です。相変わらずアンパンマンが好きなので、アンパンマンの指人形やブロック人形を誕生日にもらえてほくほくな息子。かわいいけど、ママは人形遊び結構飽きてきてしまったよ。心がすり減っている大人ですまん。もっと子どもと楽しく遊んであげたい気持ちはあるんですが！なかなか平日は仕事で神経がすり減っているのを感じます。こんなんじゃいかんな～と最近ちょっとずつ自分を変える努力はしている所。まず私は中途覚醒がひどかったので、スマホは寝室に持ち込まないようにしたり、寝る前や朝になるべく身体動かすようにした所、かなり改善されました。最近息子と一緒に公園に遊びに行った所、遊具の移動の速さにひぇ～となりながらついていきました。ハイハイするスピードが速いよ～ぶつかったり転んだりしそうで怖いよ～と。健常児なら多少放置して見守っても問題ないと思うのですが、こちとら息子が転んだら骨折で本人も周りも大変なので、必死でついて行っていますよー。嬉しそうに遊具で遊ぶ姿に泣けたけど、それ以上に大変すぎたｗｗｗフッ化物塗布のための検診も他の子や親の所行ったり激しい動きしまくるので猛烈に疲れました…。同じくらいの年の子はもちろん皆歩いて走り回っているけど、息子は立てないからじれったい気持ちが強いだろうなーと切なくもなったり。本人の感受性や記憶力や言語力があがるにつれて、相対評価してしまう部分は本人自身もあるんだろうな、と。昔の息子と比べる絶対評価すると、とってもとっても素敵に素晴らしく成長しているんだけどね。作動が遅かったノパソをSSDに変えてスムーズな動作環境に変えたので、今日のブログはいつもより長めかもしれません。

11回目のアレディア

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。4月から私は仕事の担当業務が変わりばたばたしていますが、4月25日からは二泊三日の点滴治療のため入院。なんだかんだ11回目の治療です。パパが半分以上付き添いしてくれて有難い。私は1日目仕事終わってから付き添いと2日目昼から付き添いしています。夜中と3日目は完全お任せです。コロナでプレイルームずっと使えないので、広々した場所で息子が遊べる場所はなし。ただ基本的に入院中すごい良い子なので、借りたアンパンマンブロックで1日目はすごく遊んでくれました。2日目はトーマスのおもちゃ借りました。疲れたらDVDプレーヤーやWi-Fi繋がるようになったのでスマホに頼ったり。病院の付き添いって本当ベッド狭いしご飯は子どもの分しか出ないから自分のどうするか問題あるし大変ですよね。おしゃべりになった息子は看護士さんにもこれなにあれなに、これしたあれしたと話しまくり。注射は何度も前回刺されトラウマになっていたので、今回は最初からベテラン先生で2回で成功したようで良かった。次からは内分泌の専門の先生が来られたとの事で、担当の先生が変わる事に。4月はそんな季節ですね。治療ができる有り難さを世界情勢見ていると感じます。

障害者控除と扶養控除

骨折しやすい骨形成不全症の2歳の息子を育てながら、公務員として働いているアラサーです。税金部門にいるため、繁忙期でへろへろな日々を過ごしていますが、業務上不思議だな〜と思う事についてつぶやいてみます。今回かなり固い内容になるかと所得税の確定申告、障害者は本人であれば27万（特別障害者は40万）障害者控除をつけることができます。本人でなくても親族が扶養している場合も同様です。（しかも障害者控除は扶養控除が適齢されない16歳未満の子にも適用されます）また扶養している特別障害者と同居している場合は、控除額が75万になります。我が家の場合だと息子は2歳。16歳未満なので扶養控除、所得税ではつきません。（あまり高くない所得の方だと16歳未満の扶養は住民税が非課税になる場合あります〜）しかし扶養している方には障害者控除をつけられるので、所得高いほうに息子の扶養つけてます。（所得税は累進課税のため、控除額は所得の高い方につけたらお得なので）給与所得の方は年末に源泉徴収票をもらうと思いますが、会社は従業員の源泉徴収票と同一内容の給与支払報告書を、1月末までに従業員が住んでいる自治体の税部門に提出します。給与支払報告書を確認していると、福祉部門と情報連携しているのでシステム上子どもに障害情報がある、と出てくるのに年末調整では子どもが障害者と申告していないからか、障害者控除ついていない方が結構います基本的に年末調整している方はその通り扶養特定しますので、確定申告や住民税申告で訂正しない限り、住民税も障害者控除外したりします多分書き方や見方、制度を知らないからなんだろうなと思いますが、もったいないなという思いになる事がしばしば税金の仕組みはややこしいくて嫌になる事も多いですが、源泉徴収票の見方は身につけられたら損はしないのでは？と思います

オンラインのつどい

骨折しやすい難病、骨形成不全症の2歳の息子。息子の病気の情報を得るため、骨形成不全友の会に入っています。= TOP= of 骨形成不全友の会「骨形成不全友の会」は、難病である骨形成不全症の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。oi-tomonokai.net今日はこちらの会のオンラインのつどいに初参加しました。（昨年がオンラインは初めてで、それ以前は実際に集まっていた模様）20人ほどの参加者がいたのかな？自己紹介だけで１時間ほど。その後私達は子ども、子育てグループで事前に質問集めたものを意見交換していました。お子さんが骨形成不全の小児科医の先生や、看護師のお母さん、学校に通っている子達からいろんなお話を聞けて有意義な時間を過ごす事ができました。まだ息子がじっとしている事が難しい年齢なので、終わった後は夫と2人ぐったりしてしまいましたが。。交流してくださった方々ありがとうございました！全国でいろんな方が病気と付き合いながら、活動されている話を聞いて元気をいただけましたうさ吸いして元気チャージしている写真投稿しておきます

障害児の親、議員になる。

骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子を産んで早2年8ヶ月。今日は夫の事書いてみます。夫はもともと看護師をしていましたが、私が仕事にフル復帰したタイミングで仕事を辞め、今は武道の指導と地方議員しています（！）2021年の何が１番ビッグニュースだったかって、夫が議員になったことでした私が議員目指そうと思うと言われたのは、告示日の１ヶ月半前くらいだったような私が公務員なので、ちょ、議員とか仕事しにくくなるから嫌なんですけどって思いましたが、出たいって言ってるの反対する理由が、自己都合だけだしなーと思い、反対はしないよって立場で見守っていたら、若さと勢いで突っ走って、当選。そんな我が家なのでまちづくりの話もよく家庭で会話されています基本的に息子が遊んでちゃんなので、夫婦ともに可笑しな行動をとっていることも多いですが夫が議員になって、我が家の家事分担は主にこんな感じです↓私→朝に洗濯と味噌汁作ることが多い。朝や休日料理したりしなかったり。トイレ掃除は週に１回している。帰宅後の息子の世話担当。（夫が夕方から夜に武道の指導行くので）夫→息子を保育所やデイサービスに連れて行くまでの、朝の世話担当。平日の夕食と、掃除担当。夫は７ヶ月とった育休中に料理もできるようになって良かった（上達するまで3度に1度微妙な感じの味付けだったのは笑い話）お互いの忙しさや体調で適当にフォローしあっています。なかなか特殊な家庭かもしれませんが、毎日協力しあって、周りに支えてもらいながら、楽しく子育てしていますおまけ→息子。うさぎとかわいい&雇用創造担当。ごみ箱にごみを捨てられるようになった。

10回目の点滴治療

骨折しやすい難病、骨形成不全症の2歳の息子。レントゲンや普段の様子見て、前回骨折した箇所は大丈夫そうだったので、1月24日から26日までは骨を強くするための点滴治療10回目のため入院。今回もルートとるのに5、6回ほど刺されたようで可哀想でしたが、その後は特に問題もなく退院。看護師さんが来られると「何しとる？」と声かけしたり、刺された箇所を指差し「俺がんばった！」と言ったり、おしゃべりがとっても上手になり驚かれていました。（夫に言わせると看護師のアイドル）散歩行きたいや、チョコ食べたいとできる範囲の要求も上手に。おじいちゃんがくれたポータブルプレーヤー破壊したのは、きゃーと。まあ本人元気ならいいんですが見れなくて困るのは息子自身なのに壊して泣くという行動は幼児ならではで流石でした写真は入院中要望されて作ったアンパンマンキャラ達。息子は粘土にドハマリしています。キャラはもちろんすぐに破壊されました。理不尽だ

装具は工夫が必要

あけましておめでとうございます🏔本年もよろしくお願いいたします。骨折しやすい難病、骨形成不全症の息子。昨年12月16日に左足大腿骨を骨折し、今は装具を活用した生活をしています。装具は初めて作成した時は赤ちゃんの足の形に合わせて直角な形でしたが、2歳になってハイハイが活発になった今は斜めの装具になりました。左足の骨折だから、左足のみ長い装具です。右足ひっかかりそうで怖いから右足も長いほうが良かったね、と私と夫の意見。装具つけたら抱っこできるのは嬉しい！のですが、装具抱っこはいつもの抱っこより固くて重いので、疲労感が半端ないです。しかし抱っこして！と息子がねだるとがんばってしまう親心。パパが主にめちゃくちゃがんばってくれてます。（ママも多少は）カーシート椅子につけて倒れないように座らせてみたりしましたが、机に手が届かない＋やはり抱っこがいいのか嫌がられました。装具の股の下に座布団で高さ作って後ろで支えるのがまだましなのでそのような体制で過ごしたり、膝に乗せる時もクッション足に乗せてから抱っこしたりしています。ああ、早く装具とれて欲しい！と願うパパとママです。