骨折しやすい難病、骨形成不全症の2歳の息子。
息子の病気の情報を得るため、骨形成不全友の会に入っています。
今日はこちらの会のオンラインのつどいに初参加しました。（昨年がオンラインは初めてで、それ以前は実際に集まっていた模様）
20人ほどの参加者がいたのかな？自己紹介だけで１時間ほど。
その後私達は子ども、子育てグループで事前に質問集めたものを意見交換していました。
お子さんが骨形成不全の小児科医の先生や、看護師のお母さん、学校に通っている子達からいろんなお話を聞けて有意義な時間を過ごす事ができました。
まだ息子がじっとしている事が難しい年齢なので、終わった後は夫と2人ぐったりしてしまいましたが。。
交流してくださった方々ありがとうございました！
全国でいろんな方が病気と付き合いながら、活動されている話を聞いて元気をいただけました
うさ吸いして元気チャージしている写真投稿しておきます
