​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行きます♩

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな

▪️多発性硬化症 親善大使
(日本多発性硬化症協会/全国多発性硬化症友の会)


サムネイル

あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート     



昨夜、生配信にお越し下さいました皆様、

有難うございました🙏


強力な助っ人、

ピアノは、「らび」くんに、お越し頂きました♩


素敵なピアノでしたね〜♩

打ち合わせなしの

全部、初見ですから💦💦プロのお方って凄いわよね。


何気に、

ピアノと歌の生演奏の配信が初めてでございまして、音が小さくなったり大きくなったりと、

課題がいっぱいでございました😂💦

聞きにくかったと思います。申し訳なかったです🙏🙏💦



そんな中でも、暖かいお言葉をかけて頂いたり、

コメントを入れてくださったり、

スパチャでも応援をして頂きと、、

皆様、本当に有難うございました🙏🙏🙏😭❤️



インスタの生配信まで、全然いけなかったわ〜🤣🤣🤣



そんな一コマです↓






画面はシーンで購入したこちらが、

とても役にたってくれました♩



ライトは、滅茶苦茶小さいのに、

電気消しただけで、これだけの明るさとは、なかなか優秀でございました♩

ポチッとな




ということで、あのあと、

らびくんが、

木山さんの動画はOBSを使ってるねー。

なんてことを教えてくれて、

OBSをダウンロードまでしてくれて設定をしてくれました。



次回また、リベンジさせて頂ければと思います🙏🙏🙏❤️



生配信にお越し下さいました皆様、

アーカイブをご覧下さいました皆様、

お世話になりました皆様、有難うございました。

次こそは、素敵な音でぇぇぇぇぇーーー🙏🥹🥹❤️





 お知らせ

【魔法のワンピース❌車いす三銃士ヘルツ】

チャリティーイベント♩

•魔法のワンピースが通常よりお安く購入できます。

•ヘルツのミニライブあり

•電動車椅子「WHILL」の贈呈式あり

▶️詳細ページ




お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も素敵な一日になるぞ!!





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

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サムネイル

【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

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