​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行く!!

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな


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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート 


今日、5月30日は、

私の病気「多発性硬化症(MS)」の世界啓発デーです。その名も「World MS Day」。



実はFacebook上に非公開の患者さん同士のコミュニティーが存在致します。

(代表の方、運営の皆様、いつも有難うございます)



そこで毎年、20:00になったら、

そこのコミュニティーで、皆で乾杯投稿をしています♩



以下代表の方より、抜粋させて頂きます。

毎年5月30日はWorld MS Day(世界多発性硬化症の日)です。

縁あって繋がれた皆様と、同じ時、同じ空の下にいることを少しでも感じ、それを力に変えられたらと思い、今年もやりたいと思います。


2023.5.30(火) 20:00に多発性硬化症にいいと言われているコーヒーで乾杯します。

ココアもMSにいいそうです。

でもコーヒー、ココアが苦手な方もいらっしゃるでしょうから、特にこだわりません。

皆様揃って乾杯しましょう。



ご自身やご家族の方が、MS、NMOSDの方、

ご興味ありましたら、ご連絡下さいませ😊❤️

コミュティーのメンバー皆様、とても優しいです。

そして、病気のこと、とても詳しいです。

一人で抱えこまないで、ぜひ、繋がって頂きたいと思います😊😊❣️(非公開のコミニティーとなりますので、MS 、NMOSDなどは、私からお伺いはさせて頂くかもしれません。)




こちらは、去年のパチリ↓

マックだったのね?🤔


今年もとるぞ!!❣️

皆、いつも有難うございます🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏




お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も、一日、お疲れ様でした❤️🙏

そして、明日もきっと素敵な一日になるぞ!!





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

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