​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行く!!

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな


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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート 


5月30日は、

私の病気「多発性硬化症(MS)」の世界啓発デーです。その名も「World MS Day」。


世界各国で、認知•向上•撲滅を願い、

啓発イベントが行われます。


啓発の一環として、2016年に、

製薬会社「バイオジェン」さんが、

多発性硬化症患者のドキュメンタリー動画を作成してくださいました。

まさかの私の密着動画です🙆‍♀️



動画の中に、「ゆるスポーツ」というのが出て参りましてね、、(「ゆるスポーツ」とは?障害があってもなくても、皆が楽しめるスポーツ)



▪️スポーツかるた

▪️シーソー玉入れ


これは、「多発性硬化症」の認知•啓発、それから、

皆一緒に楽しんでできるスポーツとして、

出来上がったスポーツです。

ゆるスポーツをやってみたら、

本当に楽しかったんですよー!!!



これをね、、どこかの学校の体育館で、

子ども達と、交えてやりたいんですよー!!

知る時、伝える時は、

楽しいことと一緒に♪は、

この時から想いは変わっておりません。


あと、一歩なんだけどな、、

どうすれば、実現できるかな、、、。

ゆるスポーツ、どこかで一緒にやらせて下さーい!!と残してみる。




今日という日をまた無事に迎えられて、

本当に有難いです。

当たり前の日常は奇跡の連続なんですよね、、。


擬似体験をしたり、想像に触れることで、

何か忘れていたことの再確認なんて、、

できるかもです❣️😊


宜しければですね、、

お時間ある時でも、ご覧頂けるようですと嬉しいかぎりです🙏


↓↓


https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort02.html


(ちなみに、私の診断は2014年にされておりますが、2012年が初発です。こちらも確定されております。)



そして、こうして笑って過ごせているのも、

応援してくださっている皆様、

お世話になっている皆様のお陰です。

いつも有難うございます🙏🙏



お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も、一日、お疲れ様でした❤️🙏

そして、明日もきっと素敵な一日になるぞ!!





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

サムネイル

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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