​皆様、いつも有難うございます🙏

【初めましての方】
▪️「多発性硬化症」という難病患者で
 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集中力の低下など)

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」であり「歌う講演家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️歌は、想いを伝えるコミニュケーション♪
日本中の子ども達に、
「世界で一番素敵な言葉」→★を届けに行く!!

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、似たような症状があります。何か参考になれば幸いです🤲→ポチッとな


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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは〜飛び出すハート 


また同じ質問を頂きました🙆‍♀️

というお話しを♪



難病と言われている「多発性硬化症」患者の一人で、

疲れやすいため、電動の車椅子を必要に応じて使っています。



立てますし、歩けます。

疲れてしまうと、集中力と記憶力が、

ものすごく落ちてしまうので、

脳と身体の活動時間をもたせるために、

お仕事の時、ステージや登壇の時に、電動車いすに乗っていることが多いです。

(ここがわかりにくてて、申し訳ないくらいなのですが、むしろ、プライベートでは、歩ける距離であれば、歩くようにしています。)

→過去エピソード




先日、ちょっと大切な説明会があったので参加をして参りました。

車で伺いました。

機会式の駐車場があるところでした。



大切な説明会なので、耳をかっぽじって、集中して聞かねばなりません。車椅子を車から下ろします。

機械式でしたので、担当の方がおられました。



私が車から、車椅子を下ろしていたら、

「どなたが乗られるのですか?」と、



でた!

またこの質問だー🙆‍♀️🙆‍♀️🙆‍♀️

以前の記事




前も、車から、車椅子を下ろしていたら、

聞かれたことがありましてね、、

「中を見ても外を見ても、一人しかいないだろー!!

なんでわからないんだー??💦」

なんて、、心の中で、一人突っ込みをいれておりましたが、もう免疫がついているので、むしろウェルカムです🌈



「歩けるのですが、疲れやすいので、

車椅子にのっているんです」



私の変換の仕方だったのよね〜。

学びだったわ🙆‍♀️❤️



知ってもらうには、

良いチャンス♩

むしろ、聞いてくれて有難うー🙏🌈



お立ち寄り下さいました皆様、有難うございました🙏

今日も、一日、お疲れ様でした♪





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​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

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