訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌

【初めましての方】
▪️難病患者で「見えない障害」あり。

▪️歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ(講演時: 歌付き&車椅子) 

▪️コロナ後遺症の「倦怠感」や「ブレインフォグ」で、困っておられる方、
似たような症状があります。
何か↓参考になれば幸いです🤲
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あなたはだぁれ?
(↑文字をポチッとな)
難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんにちは飛び出すハート


昨夜は、

車いす三銃士ヘルツ

生配信に、ご参加下さいました皆様、

有難うございました🙇

デリートC大作戦を勝手に応援企画でした。


デリートC大作戦とは?

昨日、やっとめちゃ理解出来ました!!

(遅い、、🙌💦💦)





デリートC大作戦とは?

「がんを治せる病気にする」が、

まず課題で、

認知、向上、撲滅させるためには、

研究費にもお金がかかるし、

繋がりという意味も大切にしたいよね。

ということで、一般の方と企業の方が、

そのプロジェクトに参加をして応援する。

というものです。

(↑私の理解の中です🌈)



(なぜ、応援をしているのかはこちら↓〕




昨日の生配信でも、

実際に、

罹患されておられるお方のコメントも頂いたのですが、

ヘルツのメンバーのましゅーてぃーは、

元看護師で、がんサバイバー。

みおしんは、麻酔科専門医でお医者さん。

2人とも、その方とも普通に、

お話しをされていたのだけど、

そんな私は、

どういうお言葉をとか、考えちゃったりして、

結局、

あまりおしゃべりを交わすことができませんでした。

無力でしたわ、、。



普通に接してとか、

暖かい言動をとれればよかったのですが、

言葉を発することで、

傷つけてしまわないか?とか?

色々考えてしまってね、、


というのも、自分も病気になりたての頃、

掛けて頂いた一言で、

モヤモヤする瞬間というのがありました。


勿論、悪気があって言ってないのは、

100%伝わっているのです。

なんだったら、暖かいお気持ちであること、

十分に伝わっていました。


病気に対する色んなモヤモヤと、

未経験なものだから、

受け取る心がまえも出来ていなかったんですね。。

信頼関係も関わってくることだとは思いますが、

言葉って、難しいわよね。。



でも1つ言えるのは、

それくらい、

がんは、公表できる病気になってきたこと。

がん患者さんは、多いということ。



ヘルツメンバーに、

であえたことも、ご縁だなと思っているのですが、

誰と一緒に過ごすのか?

誰と一緒に過ごしたいのか?

歳を重ねてくると、よく考えます。



病気でも病気でなくても、

「笑い多い一日」になればよいなと、、、

そんなこと、考えちゃう。。

皆様、昨日は貴重な一日を有難うございました。



はい!ということで、

遅ればせながらで申し訳ないかぎりですが、

Twitterで、応援です↓

例を載せておきます。

宜しければ、応援お願い致します🙌



例:

①カルビー商品の「カルビー」の「C」を隠しパチリ

②Twitterにその写真をアップ

③#デリートC大作戦 #カルビー

(この2つのハッシユだぐをつけて)アップ






今月の9/30までです。

詳細はこちら↓

ポチッとな





最後まで、

ご覧下さいまして有難うございます🙏❤️





倦怠感等、見えない障害ありです。

今まで、いろーーーんなものを試して参りました♪

いくつか紹介していきたいと思います♩

【出先で疲れたら?お役立ちアイテム】

▪️出先で疲れた時用↓

「折りたたみ椅子」です。

軽いです♪




​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

サムネイル

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【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

(ポチッとな↑で飛べます♩)

【アメトピ掲載記事】

見つけて頂き本当に有難うございます😭

「啓発」「周知」という意味でも、
取り上げてくだかっているのかな?
ということで他掲載記事も失礼致します🙇🙌

▪️車椅子ユーザーで着物を着た姿

▪️怖くて出来なかった自己注射

▪️宅配便の受け取りでやらかしたこと

▪️病気になり知る「見えない障害」

▪️震えが止まらずキツかった副作用

▪️美容院でヤバイと思いメモ

▪️立てるのに利用している車椅子

▪️病気と知りつつ結婚してくれた夫

▪️病気を理由に振られ生まれた感情

▪️
脳と脊椎に病巣あり30回以上MRI

▪️車椅子で諦めていたドレス着用

▪️病名をあかせない人がいること

▪️感覚過敏を知って腑に落ちた症状

▪️大きな音が苦手で感じた聴力異常


▪️言う勇気なかった苦手なことを告白


(ポチッとな↑で飛べます♩)
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【​世界で一番素敵な言葉】
▪️MV(クリック)


▪️CD ご購入(クリック)


▪️iTunes 購入(クリック)


▪️ISUM 使用(クリック)

(ブライダルシーンでご利用可能)



【名前にご興味おありの方】
▪️TikTok (72K 再生)
(現在、動かしてはいないです😅)

▪️YouTube (名前の言霊)


▪️名前の応援ソング ご依頼


▪️「世界で一番素敵な言葉」を
作られた「安達充さん」は、
「名前のことだま師」さんでもいらっしゃいます♩



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