訪問頂き、触れて頂き、掲載して頂き、

明日の活力となっております、

皆様、有り難うございます🙇😭🙌

【初めましての方】
難病患者で「見えない障害」あり。
歌を通して経験を伝えている「音楽家」ですうさぎ
(講演時: 歌付き&車椅子) 

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あなたはだぁれ?
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難病患者になるまで①/ アメトピ掲載


こんばんは飛び出すハート


「指定難病受給者証」の更新手続き

をすっかり忘れていました💦



本当にあぶなかった💦

臨床調査個人表というのを

主治医に書いてもらうのですが、

いつも、1.2週間かかるので、

危なかった💦

Facebook見ていて思い出しました。

同病の皆様、有難うございました🙏



これがあると

何かお金がもらえるのか?

という質問もよく頂くのですが、、



「指定難病受給者証」があるから、

お金をもらえる訳ではなくて、

申請をしている病気の時のみです、

病院にかかった時にかかる

医療費の助成をして頂けるのです。



例えば、

私が週に1回打っているこちらの注射は、



1本、4万円くらいするんです😂

1ヶ月、4週間✖️4回としても、

16万は、1ヶ月にかかるのです。


本当は、16万円払わなくてはならないけれど、

この受給者証のお陰で、所得で人により

上限金額が異なりますが、

上限が一定になるというものなのです。



定期的な受診が必要とされているので、

上限があるとは言え、

なかなか痛い金額ではあるのですが、

再発されると言われているので、

治療を受けられること自体、

とてもとても、有り難いです😭😭🙏🙏🙏🙏



私、危なかったわ〜💦💦
同病の皆様、
更新を忘れないで〜🙌🙌🙌


ご訪問頂き有難うございます。

とても励みなっております🙏

また、明日ですスター



追加:【コメント欄】に、都道府県によって

「難病受給者証」で受けれるものもあるようです♩

失礼致しました🤲

詳しくはコメントをご覧下さいませ🙏❤️

(コメント有難うございました🙏❣️)


​​​​【難病患者になるまでを、

       改めて綴っています】
知っていることで、
誰かの何かの役に立つ時があるかもしれません。
私は当時、
適切な科に受診出来ていなく
対象治療も遅れて、後遺症が残っています。
当時、神経科•神経科内科•精神科の

違いも知らなくて、後悔致しました。
啓発という意味も含めて、
お付き合い頂けるようですと幸いです🙌
(こちらのシリーズは継続中)

▪️難病患者になるまで②(アメトピ掲載)

▪️難病患者になるまで③(アメトピ掲載)

サムネイル

サムネイル

【病気と知りつつ結婚してしてくれた夫との結婚までを綴っています】

​​▪️エピソード①(アメトピ掲載)

▪️エピソード②(アメトピ掲載)
▪️エピソード③
▪️エピソード④(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑤
▪️エピソード⑥(アメトピ掲載)
▪️エピソード⑦
▪️エピソード⑧
▪️
エピソード⑧(アメトピ掲載)

▪️エピソード⑨
▪️エピソード⑩  (アメトピ掲載)
▪️
エピソード⑪(こちらで完結)

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その①
【ガラスタッパ】

レンジもそのままチン出来るし、
何よりガラスなので
高級感もあって、そのまま食卓にもok♪
食洗機もいけました