線維筋痛症の記録 -6ページ目

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22Mar
- 婦人科の検査結果
  体のあちこちの激痛はずっと続いています😭首、肩、二の腕、肘の骨、手首、背中、腰、鼠径部、太股、膝横、ふくらはぎ、足首、手足の指(関節と腫れ)特に、二の腕と肘の骨がズキズキズキズキ😭いつものようにアンメルツヨコヨコを塗ると、湯船に浸かった時にカーッと熱くなってヒリヒリするのだけど、その火傷のようなヒリヒリ感でズキズキを紛らして、熱で痛みを散らすイメージをしています🔥お風呂上がりにまたアンメルツヨコヨコを塗って、サポーターをして耐えるのみ…他に痛みを紛らす方法はないかな…😢先々週は婦人科の診察でした腰と臀部と太股が激痛でスムーズに歩けず、ちょこちょこ歩いていったら予約の時間に間に合いませんでした💦踏みしめる度に足の指と甲の骨も痛い😭前回の検査結果は、進行はしていないけれど良くなっていないので、以前痛くて中止していた治療をしました今回は痛くなかったので、今の薬が効いているのかもしれないと言われました💊病院の帰りにスーパーに寄ったのだけど、上の棚の物を取る時、手を伸ばしたら激痛で掴めず…左腕で右の二の腕を抑えながら取りました😢帰る前は一度ベンチで休むのだけど、激痛が酷くなってきて立ち上がれず、なかなか帰れませんでしたでも早く帰りたいので、重い荷物を持って必死に歩き、更に全身大激痛😭大激痛より激痛の方がましなのだと思いましたそれでも激痛の時も滅茶苦茶痛いのだけど…😢そして、やっぱり気になるのが冷えです💧どんなに湯船で温まっても、電気毛布で温かくしていても、体の芯がとても冷たくて全然温まらない…😢ちぢみほうれん草のおひたしと、菜の花のにんにく炒めと、蓮根のオリーブオイル炒めの日🌱ほうれん草の根っこも炒めました🌱味付けはクレイジーソルトを少々、蓮根は食べる時にお醤油をちょっぴりそして、おいしい菜の花の苦味…😋🌸ゆかりとかおりの胚芽米おにぎりの日🍙この時、指の他に手首も痛くなってしまい、腕を体につけて固定しながら握りました💦塩むすびと白菜の胡麻油炒めの日🍙白菜とうずらの玉子と刻んだ生姜に、塩昆布とにんにくで味付をしただけ腰と下腹部が痛くて立っていられず、何度か横になりながら作りました💦作ったけれど痛くて耐えられず、おにぎりをひとくち食べてまたベッドに横になりました右下半身と背中と手足の指と肘と二の腕も激痛😭(地味に奥歯もずっと痛い…考えたくない…😢)下腹部と腰の激痛は婦人科の持病からくる痛みの感じがするので、何日か様子を見ていたのだけど、婦人科の薬を数日間だけ増やしました本当はあまり増やしたくないのだけど、少しでも痛いところをなくしたい😢数日後の今日。。。薬のおかげで右下半身の痛みは和らいだのだけど、右の二の腕と肘と手首、首と型と腰と背中の激痛、指の腫れが痛い…😭血圧はいつもより高め(目眩あり)体は本当に冷たい…😢今日はこれから病院へ…しんどい…
24Feb
- 追記メモ
  整形外科(線維筋通症)でも血圧が高かったので、普段はどのくらいか聞かれたのだけれど、実は時々しか計っていない…💧だいたい寝起きに計って120～140台なのでそう伝えると、寝る前にも計るようにと言われました特にこの日は、尾てい骨と膝の内側も痛くて歩き辛かった💧病院で高いのは、病院に着くまでに体が痛いのを我慢しながら歩いたり階段を上がると呼吸が荒くなるからかな…と思っていたのだけど、血圧が高くなって最初に受診した時の先生からは、薬を飲んでいて階段を登っただけで上がるのはおかしい…と言われました今の先生は気にしなくてよいと言いますピカー✴痛みを和らげるミントのオイルを蝋燭に垂らしたところ🌿なんだか頭の中が少し沸騰しているような圧迫感があって、少し動くと目眩がして気持ち悪くなります水分補給は温かいポカリ。。。
21Feb
- 婦人科、内科、線維筋通症の診察
  もち麦入り胚芽米のおいなりさんの日酢飯はレモン酢と紅生姜とすり胡麻と岩塩を少々入れて、適当に作りました味付きのおいなりさんの揚げを使ったので、楽ちんです😊作ったのは夜遅く、寝る前になってしまいました💦揚げを買ったのが二日前だったので、もともと冷蔵保存だしこれ以上常温保存して無駄になったら嫌だな…と思い、寝る前の薬をグイッと飲んで、のんびり作りました指と二の腕と腰の痛みが増してしまったけれど、作り置きが出来てよかった😊中はピンク色🌸起きて食べたら、揚げの味が滲みていておいしかった😋セロリとキャベツのクリームシチューの日コーンの缶詰とタマネギも入れて、残っていた野菜を使いきりましたいつもより甘みがあって、おいしかった😋かおり＆ゆかりの雑穀おにぎりの日🍙いつもと変わらない…サバの竜田揚げの日もち麦多めの胚芽ごはん🍚サバ缶の水煮をニンニクで味付けして、片栗粉をまぶして揚げただけボリュームが出ておいしい😋揚げている時は気付かなかったのだけど、いつのまにか煙のモクモクで部屋中が真っ白になっていました💦慌てて換気扇をつけたけれど、部屋中モクモクの真っ白…更に、魚を焼いたような(焼いたのだけど)焦げた匂いが充満してしまい、ベッドに入っても毛布についてしまったようでなかなか寝つけず…😭ニオイが布につくと嫌だなぁと思って、カーテンや絨毯や毛布にミントのスプレーをかけたのだけど、その匂いは翌日まで残っていました💧というか、今もうっすら残っているような…燻されたおいしい匂いが時々するような…揚げるとおいしいけれど、気を付けなければ…と思いました先々週は婦人科の診察でした痛みが強くなっていることを伝えると、ポリープの細胞の検査をすることになりましたそして早く痛みを止める為に薬を増やして様子を見ることになったのだけれど、婦人科の痛みもなかなかきつい…😢薬が効いてきた頃に比べると、最近また痛みが強い時がありますこの日は診察が少し長かったせいか、足と腰が激痛になってしまいました😭目の痛みも強かったのだけど、外出して更に激痛になり、目眩もして気持ち悪くなってきました目眩は腰の激痛のせいなのか、視力の低下のせいなのか、老眼を放置しているせいなのか、ドライアイの痛みからなのか、眠気を我慢して起きていたからなのかわからず…😢頭がズキズキするけれど、目から来ている感じがしますスーパーで『あずきのちから』や『めぐりずむ』を見かけて、帰ったらホットタオルで目を温めてみようと思いました濡らしたハンドタオルを２分チンして、ミントのオイルを少しつけました🌿ベッドに横になりホットタオルを目の上に乗せて、しばらくリラックス。。。タオルが少し冷めてきたところで目の周りを押してみると、痛みも目眩も少し治まったような気がしました✨少し熱いくらいの熱さ加減とミントの香りが効いたのかも😊🌿しかしこの後また、目の痛み(下瞼裏の腫れ)、吐き気、目眩、腰の激痛…😭そして相変わらず、二の腕、肘、肩、首、背中、ふくらはぎ、足首も激痛眠れる時に眠るようにして睡眠を確保していたのだけれど、咳で目が覚めて止まらなかったり、右鼠径部の嫌な痛みで眠れなくなったり、右耳の奥と耳の下が炎症したようにズキズキ痛くなったり…鼻も出るのだけど、風邪なのかアレルギーなのか…この一週間はほとんど寝たきりで、ホットポカリを飲んでいました大豆とセロリのトマトクリームシチュー🍅残っていたセロリとタマネギと非常食のトマト缶や大豆で作った、いつもの適当ごはん💦婦人科の方の強い痛みも続いていました😢三日間量を増やして飲むように言われて、また通常の１錠に戻していたのだけれど、痛みが酷くてまた増やしてしまいました婦人科の痛みは下腹部と腰と右下半身なのだけど、右上半身もずっと激痛なので、全身ゲッキ痛💥という感じが続いています気休めにアンメルツヨコヨコを上半身に塗ると、皮膚が赤くなって熱くなったようにヒリヒリヒリヒリ痛い😭そして寒い😭首と肩がガチーンとしていて、二の腕と肘の骨が痛いこういう時は頭の付け根を触るとカチカチに固くなっているので、無理のない程度にマッサージしますそれで腕が疲れるのだけど、血流が少しよくなる気がします今はトラマールを１日４錠服用しているのだけれど、４錠は少ない方らしいので、もう少し増やしたらバチッと痛みが止まるということはないだろうか薬を増やしたくないのもあるし、先生からも提案されていないのだけど、試してみてもいいのではないかと思ってしまう今の状態は大激痛よりはましなのだけど…１錠増やすと副作用も増すのだろうか茎わかめのおにぎりの日🍙わざわざ握らなくてよいのだけど、食べる時に楽😊あんかけ焼きそばの日ドサッと山盛り…💦焼きそばの麺が３パックで78円だったので、白菜とピーマンと豚肉を入れて一気に作ってしまいました作れる時はなんとか作っているけれど、疲れたー作るのは当たり前のことだけれど…でも、本当に本当に疲れたーこういう時は、呼吸が浅くなっていたり体が冷えていたりするので、熱い湯船の中で呼吸を深くしてみます♨右耳の奥の痛みと耳の下の腫れ…冷えピタを貼って、ようやく眠れました💤以前から耳の奥と耳の下の痛みはあるのだけど、少し治まる時もあるので、気にする程の症状ではないのかなと思っていましたでも、耳の奥のヒリヒリムズムズする痛みから奥歯への違和感や痛みもあったり、ふいにズキッと痛みが強くなることがあったり…体のあちこちにいろいろな症状があってこうして書いているけれど、病院で自分から痛みや症状の説明をするのがしんどい…最近特にそう思ってしまいます白菜とコーンのクリームシチューの日🌽おにぎりかシチューか…💧この日の朝、突然気持ち悪くなって戻してしまいましたそして本日は内科へ。。。血圧は上が178下が108でした薬は変わらずビソプロロールフマル25㎎ですそれから電車で移動して、線維筋通症の診察へ。。。血圧が高いせいか頭がガンガンして、意識しないと呼吸が荒くなってしまいました診察台で仰向けとうつ伏せになるのが、痛くて目眩がして辛かった😢今日は病院と病院の間によいことがありました涙が出そうなくらい😢早く治したい…がんばろう🌱
18Feb
- 右耳の奥の痛みと耳の下の腫れ
  最近また右耳の奥が炎症しているようなヒリヒリした痛みが強くなっていて、耳の下も腫れていて痛い痛みが引くか様子を見ていたのだけれど、痛くて痛くてしんどいよー
28Jan
- 婦人科と線維筋痛症の診察
  去年に続き、持病のことや時々オカヤドカリや載せるほどではない自炊したものばかりになると思いますが…今年もどうぞよろしくお願いいたします🙇🌸2019年の妖精ちゃん✨今月は婦人科の診察がありました先月の激しい腹痛と吐き気と硬直のことと、お通じについて気になっていることを伝えました婦人科では専門外になるけれど、話しやすい先生なのでたまにこうして聞いてみたりしますお通じについては少し気になるみたいだけれど、激しい腹痛や下痢や硬直などの症状はウイルスではないかと言われました確かに風邪気味だったり激痛や疲れもずっとあったことを話すと、おそらくそうではないかとのこと。。。婦人科の診察はお昼の薬を飲んだ後なので、毎回副作用の眠気が強くて、待合室でスーッと寝てしまいそうになります💫激痛があったり、頭が回っていなくて聞きたいことを忘れてしまったり、ちゃんと説明できそうにないと思って話すのを諦めてしまったりしてしまう…強烈な眠気を我慢するのが結構しんどい😢💤非常食用の缶詰や乾物類の食事が続いていたので、フレッシュなものを欲していましたレモンの蜂蜜漬け🍯防腐剤不使用だったので皮ごと😋風邪予防、疲労回復、免疫力、日持ちもよくておいしい😊コールスロー🌽みじん切りの山…右腕の痛み😂ずっとコールスローを食べたかったので、ごはん代わりにもりもり食べました翌日の方がしっとりしていておいしかった😋お正月は去年から続く身体中の痛みが、大激痛に近いレベルの激痛でした首、肩、肩先の骨、背中、二の腕、肘の骨、手首、腰、ふくらはぎ、足首…ほとんど💦薬を飲んでも、アンメルツヨコヨコを塗っても、起き上がってさすっても、横になっているのも激痛😭特に痛い右側の肘と二の腕にアンメルツヨコヨコを塗って、肘にもこもこのアームウォーマーをはめていました食事を作ることがほとんど出来なかったので、何も食べずに薬を飲んで寝ていることが多くなってしまいました💦そういう時は先生に聞いたとおりに、お水を多めに飲んでいるのだけれど、続いてしまうとやっぱり体には悪い気もする…今年はすぐに食べられるものを作り置きをしたいお好み焼きの日コールスローにお好み焼きの粉と紅しょうがを混ぜて焼きました２枚目焼いておいて翌日の朝食にしました✨サバ(水煮)の竜田揚げの日残っていたサバにお醤油をつけて片栗粉をまぶして、オリーブオイルで揚げ焼きしたらおいしかった😋最近また、心臓と体のびくつきが多くなりました突然ドンッと心臓にくるので、疲れるし痛苦しい😢酷い時は寝ていても腕がビクッとして上がるのだけど、トラマールを服用されている方で同じ症状の方はいるのだろうか他にも、強い眠気とお通じの副作用に困っています💧ある朝。。。指の腫れが強くて痛くて、ビニールをギュッと掴んでいられず、ゴミ袋がなかなか結べませんでした箸で食べていてもちゃんと掴んでいられなくて、何度か箸を落としてしまったり…肘と指が滅茶苦茶痛い😭痛くても我慢すれば出来ることだけれど、日常の中でこういう不便さや負担がかかることが積み重なっていくので、やっぱり疲れてしまう気がします小さなことかもしれないけれど、こういう小さな積み重ねの負担は本人しかわかりにくく、自分だけではなく皆何かしら我慢していたり耐えながら頑張っているのだということもわかっているので、だんだん弱音が吐けなくなる…我慢し過ぎない程度に、心身を健やかに保つ努力も改めて必要だなぁと思いました先週は線維筋痛症の診察でしたなかなか行けず、また薬がギリギリになってしまったので、遅い時間に少し無理して行ってしまいました薬は変わらず💊病院に着くまでに痛くて呼吸が苦しくなっていたこともあって、頭が回らず症状の説明が中途半端になってしまいました💦特に婦人科の症状のことは痛みの説明で切り離せないこともあるのだけど、話しにくいこともあって全く伝えられず…💧キャベツのクリームシチューと焼鳥の缶詰のおにぎりの日左上のおにぎりボロボロ…🍙💦キャベツが傷みそうだったのだけど、腕が痛くてなかなか調理できず、とりあえずざっくり切ってシチューにしてしまいました初めてキャベツを入れてみたけれど、よく煮込んだ芯が柔らかくて甘くておいしかった😋焼鳥の缶詰と根菜の煮物の日翌日の方が味がよく滲みていた😊夜、スーパーへ行った時のこと。。。売り場へ行く前にお手洗いに入ろうとすると、男子トイレから男の子が出てきたので、スッと避けて女子トイレに入ろうとしましたすると女子トイレの方から、ワッ！！と言って人が現れたので顔を上げると、スクリームのマスクを被った人が立っていました😱←こんな感じのスクリームのマスクを被った人が男の子を驚かせようとしたところに、わたしが現れてしまったようです…ふたりは爆笑しながら『おまえそれはダメだろう💦』と言いつつも、『すみません💦💦』と謝られてしまいましたわたしは頭をペコリと下げて、お手洗いに入ったのだけれど…少年達よ、ごめんよ…驚いて笑ってあげればよかった…😥薬を飲んだ後だったので、眠くてリアクションが出来なかっただけなのだけれど、仲間に悪戯を仕掛けて盛り上がる無邪気さを、いつまでも大切に…😱✨キャベツの緑が目に優しい…🌱
31Dec
- オカヤドカリの妖精ちゃん
  冬眠中かと思ったら…真夜中、流木に登ってぼんやりしていた妖精ちゃん魚肉ソーセージを食べてくれたかわからないけれど、貝のお皿から放り出されていました😂ふと水槽を見ると、妖精ちゃんがじっとりとした目付きをしていたので、顔！顔！(笑)とツボに入り写真を撮ると…意外と可愛く撮れていました😆今年もお世話になりました🐶来年は今年より、皆様の痛みや症状が和らいで過ごせますように✨よいお年を🐗🌸
28Dec
- 婦人科と線維筋痛症の診察
  先々週は雨に濡れて風邪をひきそうだったので、コロッケトーストをガッツリ食べて、温かいペパーミントティーで水分を摂りました鼻づまりと喉の痛みが、メントールでスーッと潤います🌿でも下瞼裏が真っ赤になり、閉じていても痛いので、薄目にしたり閉じて休んだり…アレルギーの他に、寒過ぎる部屋と乾燥がひどいのかも💦数日後。。。風邪は酷くならなかったのだけど、背中と二の腕の激痛と強い怠さに、下腹部痛が重なって参ってしまいましたよもぎ温座パットを装着して下半身を温め、スースー寒くなるけれど、腕にアンメルツヨコヨコを塗りたくって耐えていました着込むと背中と二の腕が痛くてたまらないので、とにかく心を無にして、笑えたり和む動画を観たりして意識を別のことに集中していました残りのツナマヨ雑穀おにぎり🍙レトルトの豚汁と魚肉ソーセージのオリーブオイル炒め先週の婦人科は、前回別の症状で治療した様子を見る為に、いつもより早い一週間後の診察でした(いつもは月に一度)でも、いつもの診察をして終わりそうだったので聞いてみると、先生は治療のことを忘れていたのです💦とりあえず痛みはないので、次回ということになりました朝もお昼も食べていなかったので、整形外科へ行く前にパン屋さんに寄りました☕サンドウィッチとアイスコーヒーでのんびりしていると、小さな男の子がトラジロウのようなぬいぐるみを差し出して話しかけてきましたニコリ😊としてまたスマホを見ていると、お母さんが席を立った隙に、ニコニコしながらこちらにやって来ましたわたしのトレイを覗き込んでしばらく眺めてから、中身のないコーヒーフレッシュを手に取って傾けたりしてニコニコしていますなんて可愛い😆無邪気で謎な行動に、わたしも笑顔がこぼれてしまいました😂これ何？というような仕草をずっとしていたので、可愛くてつい『ゴミだよ😊』と小さく言うと、男の子はニコニコと笑っていました書いていて気付いたのだけど、それはコーヒーに入れるミルクだよって言えばよかった💧男の子はずっとニコニコしていて、可愛くて癒されました👼🌸そして次は電車に乗って、整形外科へ向かいました🚃いつもベッドの上で仰向けになったり、うつ伏せになったりするのだけど、二の腕と背中と腰が激痛で、起き上がる時に痛くて心臓がドドドドッとしますこの日はドドドドッが激しくて、こないだから腕や背中に激痛と強い怠さがあって、気持ち悪くなることを伝えました看護師さんが、腕と背中をさすってくれました本当にずっとさすって下さったので、ありがとうございます、もう大丈夫です😊と言うと、大丈夫😊と言ってさすって下さる…😢先生が話している間もさすって下さって、これでは看護師さんの腕が疲れてしまう💦と思い、ありがとうございます😢もう大丈夫です💦疲れちゃうから…と言うと、全然疲れない！全然大丈夫！と言って最後までさすって下さいましたわたしは胸の辺りが苦しくてハァハァしていたのだけど、さする力加減や速さがちょうどよくて、体が温かくなり痛みが和らいでゆきました優しさにジーンとなりました😢前回の血液検査の結果は、チェックが入っているものもあるけれど特に気にしなくて良さそうでした水分が足りないらしく水分を摂ることと、青魚を食べるとよいと言われましたサバはよく食べている😊(サバ缶だけれど💧)帰宅してからもずっと胸やみぞおち辺りが苦しくて、呼吸がしにくく背中と腰に強い痛みが続きました酸素が入ってこないような呼吸がしにくい感じが続いている中、急にふくらはぎがつって激痛⚡床に倒れこんで必死にふくらはぎをさすっている間も何度かつって、苦しくて痛くて、もう滅茶苦茶だ😭💦と思いながら、しばらくのたうち回っていました重い物を持って歩いたからかもしれないけれど、体が冷えたのかも💦今も左足を引きずるくらいのダメージです💧朝の納豆チーズトースト🍞納豆は安くなっていたきざみ納豆久しぶりに作ったのだけれど、タレがしょっぱいのとチーズが合わなくて失敗だったかも💦本当はコロッケトーストにしたかったのだけど、検査結果で中性脂肪が少し高めだったことと、良いコレステロール(HDL)が少く、悪いコレステロール(LDL)の方が多いということだったので、納豆にしたのですでも悪いコレステロールは基準値内なので、それほど気にすることはなさそうだけれど、中性脂肪は何に気をつければよいのだろうちょっと調べてみました気になったのは、甲状腺の低下によるもの…甲状腺については数年前に通院していた病院の検査結果で言われていたし、CKの数値も基準値より低いのだけど、これも原因のひとつに甲状腺の低下と書いてあるただ、運動不足や寝たきりなども原因として挙げられていて、全部思い当たります💦いろいろ調べて考えても自分で出来ることはよくわからないので、青魚や野菜を食べて、お肉の脂身は取って調理しようパンが続く。。。蜂蜜シナモントースト🍞冷凍しておけないのでパンが続いてしまうけれど、手に負担をかけずにすぐ食べることが出来て、本当に楽ちん😋この後、お米と食料がほとんどなくなり、一日何も食べずに薬を飲んで寝ることが多くなりましたそして、婦人科で治療したポリープの痛みが強くなって、体調は下降していました先週の日曜日のこと。。。夜中のお風呂上がりに、目眩が酷くなって呼吸が苦しくなりました突然腹痛が激しくなり、お腹も下してしまいましたどちらも治まらず痛くて呼吸が苦しい中、指から全身の硬直が始まりました目の前が真っ白になり体を支えていられなくなって、トイレに座ったままなんとか上半身をバスタブの縁に寄りかからせました妹に電話しようとしても、指が固まってなかなかスマホを操作出来ず…(今までのこともあり、こういう時の為にスマホをお風呂に持っていくようにしています)なんとか履歴から連絡をしたけれど、スマホを下に置いたままなので声が聞こえず、わたしも声が出せませんでした両手の指がありえない方向に反って固まり、ものすごい力がかかってとても痛いトイレに座って上半身をバスタブで支えたまま、どんどん体が冷えていきました寒くて痛くて苦しい…口呼吸にならないように気をつけながら、しばらくしてスマホを手に取って声を出すと、妹が声をかけてくれました今度はスマホを持った指にものすごい力がかかって、固まって離せなくなり痛くて声が出せませんでしたその間も、お腹の激しい痛みと下した状態が続きましたどのくらい経ったかわからないけれど、お腹の痛みなどが治まり、少しずつ妹に説明しているうちに硬直も治まって、スマホから指が外れました眠っているところを起こしてしまい、妹には迷惑をかけてしまいました…😢電話を切った後も、硬直の名残の痛みと吐き気が続きました何も食べられず、薬を飲む水を飲み込むのも辛くて、何も食べないまま薬を飲んでいました体力もなくなるし、これではよくないと思ったのだけど、すぐに食べられるものがない…💦非常用のポカリスエットの粉末があったので、熱湯に溶かして飲むと少し気持ち悪さが和らぎました数日間、ホットポカリをこまめに飲んでいました買い出しに行ける状態ではなかったので、デリバリーでしゅうまい弁当を頼み、少しずつ食べてホットポカリで水分を摂りました４日間お風呂に入れず、とにかく電気毛布で温かくしていると、ようやく５日目に起き上がれました今回、ホットポカリのおかけで気持ち悪さが和らいで水分を摂れたので、ポカリスエットの粉末を常備しておこうと思いましたやっと買い出しに行けた日に作った水炊きぽん酢であっさりお米も買ったので安心です😊ちょこちょこ書いていたら、だいぶ長くなってしまった…💦今の痛みは、首、肩、腕(二の腕と肘の骨)、背中、腰、膝の骨、ふくらはぎ、足首が激痛のレベル指は強張りがあって、強い痛みのレベルですお腹の調子は相変わらず…食事はほとんど食べていなくて、バナナや甘栗やホットポカリで薬を飲んでいます💧もう少し体力が回復したら、お米を炊こう🍚とても寒くなってきたので、体が冷えたままになってしまうと痛みや強張りも増してしまいます💦なるべく無理をしないように、体を温かくして乗り切ろう皆様も痛みが少なく過ごせますように😊🌸
11Dec
- 婦人科の診察
  土曜日の夜。。。横になっても鼻と喉の粘膜が痛くて眠れず…冷たい空気が鼻の奥の粘膜に当たると、痛くて鼻呼吸できなくなるくらい😭喉も痛いので口呼吸も出来ず、鼻の穴を片方塞いで呼吸していました(鼻うがいのような💦)寒かったので着込んで寝ていたのだけど、腕や背中がじわじわ痛くなるので、起きて脱いだりして…そのうち眠っていたのだけど、起きると喉の痛みと咳が増していました💧やっぱり寒かったんだ…と思って、また着込んでベッドに入ると冷たくてプルッと震えます頭の中では、電気毛布を出すべき…と、わかっているのだけど、押し入れから出してベッドに設置するのが一苦労なのだよね😢でも冷え込んで痛みが増してしまうのは悪循環…胡麻油のおにぎり🍙お醤油とピンクの岩塩を少々海苔がしんなりして、ごはんが冷えたら食べ頃です😋食後。。。気合いで電気敷き毛布を敷きました✨元気であれば本当に何でもないことなのだけど、嬉しい😂腕と肩と背中の痛みが増してしまったけれど(動悸も💫)、やっぱり温めると体の痛みも軽減されるのでこれで安心ですこうして電気毛布で温かく眠れたり、熱いお風呂に入って体を温めることができるのは、ものすごく幸せなことだなぁ😊あとは窓の下のすきま風をパッキンで塞いで、カーテンの下にウールの布を敷いて、少しでも冷たい空気を防ぐ…🍃ベッド横のムムミフ🐯妹がくれたファーのネックウォーマーがゴージャスです✨マスクはゴミ捨てに行く時につけているもの籠には蜂蜜喉飴が入っています🍯この夜、電気毛布を出していて本当によかった。。。外は風の音が強くて、小さなストーブだけでは部屋はちっとも暖かくならず、温かい飲み物はすぐに冷めてしまいます湯船の温度をいつもより１度高くして、温まりました♨そして早速、３つの首の防寒をして電気毛布を入れて寝たのだけれど、何故だか腕や足が温まりませんもちろん温かさはあるのだけど、体が温まらないというか…結局、起きた時もなんだか寒さを感じていました多分、部屋が寒いのかも…💦残り野菜のスープ🌽キャベツ、ニンジン、タマネギ、オクラ、ショウガ、コーン、うずらの玉子まだ腕が痛いので包丁を使わない夕食を考えていたのだけど、残っていた野菜が萎びてきたので雑に切ってスープにしました後日。。。今日は婦人科の診察だったのだけど、寝起きから体が痛くて、一瞬キャンセルしようか迷ってしまいましたとりあえず無理しないように支度をして、間に合ったら行こうと思い、ギリギリまでベッドの中で休んでいました頭の中でシミュレーションをして、よし、いける！と気合いで起きて、休み休み支度。。。いざ病院へ行くと、いつもの治療の他に別の治療をすることになりました先生の様子だと、そんなにたいしたことはなさそうです薬はいつも同じ💊病院を出ると雨が降っていました☔コートのフードをかぶって、薬局、本屋さん、スーパーに寄って帰りました風邪をひかないように気をつけていたのに、鼻がズルズル頭がぼんやりして、一気にひいてしまいそうな気配です💦とろけるチーズを乗せたトーストに、お惣菜のコロッケをドーン！簡単でおいしい😋この間、久しぶりにワープロを観ていたら、外道さんがオカダ選手の邪魔をしていました途中から観たので、勘違いかな…と思って次のタッグ試合を観ていたら、敵同士になっている！外道さん、いつの間にバレットクラブに！？
08Dec
- 内科の診察
  右腕の激痛がようやく和らいできた頃、また作ってしまった具沢山の野菜スープ…😭今気付いたのだけど、何故スナフキンを逆さまに置いたのだろうキャベツ、セロリ、ニンジン、タマネギ、オクラをひたすらみじん切りして、マッシュルームとウインナーを投入！オリーブオイルで炒めて、コンソメとクレイジーソルトで味付けをしましたみじん切りは大変だけれど、たくさん食べられてやっぱりおいしい😋その夜。。。右半身(今度は上も下も😭)の激痛で、さすったり起き上がってアンメルツヨコヨコを塗ったり、横になっても痛くて気持ち悪くなってしまい、全然眠れませんでした…その後。。。左上半身も痛くなり、激痛がないのは左下半身だけになりました😢一昨日は内科の診察でした寝起きの血圧は上が128下が93だったのだけど、病院では上が171下が100でした下が高いけれど問題ないでしょう…とのこと最近は130を越えることはほとんどないので、薬は飲み続けないと駄目ですか？と聞くと、あなたの場合は飲まないと安定しない…と言われてしまいました最初に遺伝や体質からくるものだから飲み続けないと駄目と言われていたので、やっぱり…🙀とガッカリしたのだけど、飲んでいる間は安定しているせいか、治っているのではないかと思ってしまうのだよね薬は変わらずビソプロロールフマル💊昨日から、喉と鼻が風邪の引き始めのような痛さです鼻や喉の粘膜の強い乾燥と咳は、普段から症状が出ることもあるのだけど、喉の痛みで微妙に風邪のような感じ…そろそろ電気毛布を出そうと思いつつ、腕の痛みが強くてなかなか出す気になれず…着込んでいるので寒くはないのだけど、着込むとじんわり重くて痛みが増してくるのだよね😢筋肉をギューッと捻られているような痛さと皮膚のヒリヒリ感…線維筋痛症になってから布団も重くて駄目になったので、ふわふわの軽いブランケットを２枚重ねています一見寒そうだけれど、３つの首(首と手首と足首)を防寒をして電気敷き毛布を点ければ大丈夫😊少し暖かい日もあったけれど、今夜は部屋の中もひんやり冷たい空気で、小さなストーブに足先を近付けて丸くなっています体育座りをして、モコモコパーカーを伸ばして膝を包む態勢にすると少し楽😊寒くなるようなので、外出時には３つの首を温めて、皆様も痛みが増さないように過ごせますように🌸
05Dec
- 線維筋痛症の診察
  春雨サラダキュウリだけこれで2～3食分になるので、作っておくと本当に楽ちん😊おにぎり、サンドウィッチ、春雨のローテーションになりつつあるけれど💦先々週は線維筋痛症の診察でした電車が混んでいて、つり革を握る右腕から背中や足腰までガチーンと激痛⚡特に二の腕が痛くて痛くて、待合室では左手で右腕を押さえていないといられませんでした😭前回書いて頂いた大学病院の精神科への紹介状について、先生に説明しなければならないことがありましたその病院の精神科は、今の病院に来る前に問い合わせたことがあり、その時は線維筋痛症と膠原病を診る先生がいないということで断られたことを伝えましたそして、もし精神科へ行くとしたら先生が診ている線維筋痛症の患者さんが通院している病院なら少し安心だと伝えていたのだけれど、その病院は遠いらしく他の病院を探して下さることになりましたいつものように症状を聞かれたので、変わらずあちこち痛いこと、両手の指の腫れや反りが酷くなった時も薬を飲む以外何か出来ないかを聞くと、冷えに気をつけるように…とのことでした触診の後は血液検査をしました前回のブログで今の病院に通院を始めてから１年と書いていたのだけど、ちょうど２年経つことを聞いてびっくりしてしまいましたあっという間に過ぎてしまったような気がします😢暴飲暴食や煙草やアルコールもなし、薬をきちんと飲んで冷えにも気をつけている…大激痛はだいぶ減ったけれど、あちこちの激痛～強い痛みのレベルはまだなかなか治りません💧膠原病として治療をしていた頃のこと次々に試す薬が全部効かず他の病院を探すように言われた時は、どうしたらよいのかわからず、薬が効かない自分の体が悪い…と落ち込んだことがありましたでも婦人科で検査をした時(こちらも複雑💧)、検査結果で高い数値のものが見つかり、その原因にも目を向け始めて今の薬に辿り着くまで、10年以上かかりました飲み始めてすぐに効いたわけではなく、今年になってだんだん痛みが和らいできて、そのことを担当医に伝えた時は嬉しそうでしたその後の診察でも、痛みはどう？と聞かれる度に、以前と比べたらだいぶ楽です♪と言うと、効いてるんだねぇ😊と嬉しそうです良くなる兆しは患者は勿論、先生も嬉しいのだよね…線維筋痛症も、治す気持ちは大事だけれど先のことを考え過ぎず、ちょっと怠けてみるとか自分なりに試しているのだけれど…最初に説明されたように、焦らずゆっくり出来ることをしてゆくしかないと改めて思いました病院の帰りにお米(今度は2㎏)を買って帰ったら、右腕が肩からガチーンです😭でもパン🍞パンパパン🍞雑なハムチーズのサンドウィッチ…食パンを買うと毎日パンになってしまいますハムとチーズも早く使いきらなくてはいけません傷む前にトーストしたり…切ったらよれてしまった💦ハムとチーズを使いきったら…蜂蜜シナモントースト🍯シナモン、ドサッミミがカリッとして蜂蜜が沁みていておいしい😋そして、おにぎりに戻る…🍙常備しているサーモンフレーク缶を混ぜましたある日の朝食のリンゴ半分🍎お薬を飲む用の麦茶とココア☕甘栗🌰最近、食事が作れない時は甘栗を食べることもあるのだけど、食物繊維が豊富でお通じによいことや、カリウムや鉄分も含まれていて高血圧や貧血予防によいことを知りましたでも炭水化物も多いので、食べ過ぎるとよくないそうほんのり甘くて満足感もあるし、常温保存出来て腹持ちもよいので非常食にもぴったりです🌰お買い物に行けず、またおにぎり🍙ゆかりと雑穀ごはん😋両手の指の痛みも生活に支障が出るけれど、二の腕が激痛の時は尚更な気がしますいろいろな動作に響くというか…指の痛みは動かすと更に手の甲の骨や手首に響くし、二の腕の痛みは肩や首まで続いて、右腕に力が入らず使い物にならない感じ😢痛みのレベルの差はあるかもしれないけれど、生活の中の動作に支障が出やすくて、気にしないようにしていても負担がかかっているのか、体がしんどくてものすごく疲れてしまう💧特に髪を洗う時と乾かす時、洗濯物を干す時など、腕を上に上げる動作は痛くて痛くて、だんだん呼吸がハァハァしてきてしまいます…😭ちょっと上半身の痛みが強くて、弱音を吐いてしまいました💦数日後。。。ザザーン！お豆と野菜たっぷりスープ🌽ニンジン、キャベツ、タマネギ、ショウガ、コーン、ミックスビーンズ、ウインナーウインナーが多いのは２パックが一番安かったのです💦右腕の痛みは増すけれど、やっぱり野菜を細かく切った方が食べやすくておいしい😋数日後。。。今度はサバシチュー残っていたビーフシチューの素を使いきりたくて、タマネギをみじん切りしてサバ缶を入れただけ😋まだ首と肩と両腕と指と背中の痛みが強くて、寝ていても二の腕がズキッ⚡としたと思ったら、指先がズキッ⚡肘の骨がズキッ⚡背中がズキズキズキッズッキーン⚡⚡⚡あちこちの筋肉や骨の痛みが増してくると、皮膚の表面がヒリヒリしてきます😭なるべく無になって耐えているのだけど、薬を飲んでしばらくすると寝てしまうので、眠っている２時間くらいは幸せなのかも。。。でも寝起きの強張りと激痛といったら…😭ちょこちょこ下書き保存していたら、同じような弱音や画像が長々と続いてしまいました🙀痛みが消えてなくなりますように🌠
20Nov
- 『ほんやのねこ』ヒグチユウコ
  『せかいいちのねこ』『いらないねこ』に続く三作目は、小春ちゃんがモデルの『ほんやのねこ』かわいい💝かわいい💘かわいいー😻💞前二作はちょっぴり泣いてしまったけれど、『ほんやのねこ』は、とにかく可愛くて子供のような気持ちになって読んでしまいました本屋の店主は、お洒落で可愛くて強くて優しくてしっかり者そんな本屋さんを訪れる様々なお客様たち。。。前作にも本屋さんは出てきたけれど、今回はお店とお住まいの見取り図が載っていて、想像がふくらんでワクワクします女の子なら(大人のわたしも…)お洒落したくなるような可愛い可愛い絵本🎀ミニクリアファイルが付いていましたかわいいー🌹
16Nov
- 婦人科の診察と指の症状
  パンが続く。。。ピリ辛たらことチーズのガーリックトースト🍞マヨネーズ、チューブのおろしにんにく、あかり(ピリ辛たらこのふりかけ)をパンの上で混ぜてチーズを乗せてトーストしただけなのだけど、すごくおいしい✨あかり、使える…！本当にたいした自炊は出来ないのだけど、作り置きしておくと楽ちんです😊親指以外の指の腫れが強くて、全部の指にサロンパスを巻きたかったけれど、特にひどい左薬指に1枚巻いてテーピングしていました爪の下の腫れも、付け根から第二関節の間の腫れも、第一関節の反りの痛みも本当に本当に辛い😭ある日の夕食じゃがいもを剥いてチンしただけじゃがいもを剥く時は、包丁を持つ手を体に固定させて、じゃがいもの方を動かすようにして剥きますそれでも両手に力を入れる時間が長いので、２つ剥いただけで泣きそうになるほど右腕の激痛が続く…なんでじゃがいも買っちゃったんだろう…安かったからなのだけど😢でも、味付けしなくても甘くてホクホクしておいしかった😋春雨に胡麻油とめんつゆで味付けしたもの可哀想な見た目だけれど簡単でおいしい😋野菜を切る元気がちょっとあった日味付けは同じ今週は婦人科の診察でした前の日からお腹が痛くて目眩がして気持ち悪かったのだけど、待っている間もずっとお腹が痛くて目眩がして気持ち悪かった😭お腹がものすごく壊れている…目眩や気持ち悪さは気圧かな…と思ったのだけど、朝から何も食べていなかったからかも💦(前日も春雨だけ💧)病院の帰りに、小さなお米(450g)を買って帰りました🍚やっぱりごはん🍚あかりのおにぎり🍙雑な麻婆豆腐とほうじ茶🍵この日はお昼の薬を飲んだ後に病院だったので、副作用の強い眠気に耐えていて頭が回っていなかった気がします💫ちょっとした無理が利かない面倒な体質になってしまったような、睡眠時間や体力温存の確保で燃費が悪くなってしまったような…体や指の痛みも辛いけれど、ボコボコ腫れた指が視界に入ると悲しくなってくる…そんな時は、『きょうの猫村さん』を読み返して気持ちを切り換えていますでもやっぱり痛いし辛い😢ツナマヨおにぎり🍙変わり映えのないメニュー第一関節の反りは左薬指だけが目立っていたのだけど、ほとんどの指が反り始めているような…でもやっぱり左の指の方が、全体的に腫れも反りも強い何か方法はないのだろうかというか、何なのだろうか…😭これは、まだ線維筋痛症を知らない頃に整形外科で言われたことのあるヘバーデン結節なのかな変形が治まれば痛みは止まるという説明だったけれど…今、通院している病院では、レントゲンで腫れを確認しただけで説明はありませんでした今の先生に聞いてみても、トラマールが効いてくれることを待っているだけみたい…もうすぐ2年経つけれど…まだ小さなストーブで充分だけれど、ひんやりと寒くなってきました🍂寝ている間に体が冷えて、起きた時にガチーンと固まっていることが増えました特に指や肩や腰や足の付け根辺りが痛くて、寝起きはなかなか動けません💧体が痛くて辛い時は、甘くて温かいココアを飲んで気分を切り換えます☕(切り換えてばかり…💧)皆様も体が冷えないように、なるべく痛みが少なく過ごせますように🌸
12Nov
- オカヤドカリの水槽掃除
  この間、やっとオカヤドカリの水槽掃除をしました💦冬支度の温泉アイランド🌴ヒーターがついています😊温泉アイランドへ向かう妖精ちゃん珊瑚砂さらさら梯子を渡る妖精ちゃんずっと気になっている宿替え用の貝殻のこと…以前、友人がくれたいくつかの貝殻の中で唯一気に入ってくれたのが今の貝殻🐚新しいと気になって入ってみるのだけど、すぐ出ちゃうのだよね…オカヤドカリの動画を観ていたら、宿替えしてもすぐ元の貝殻に戻ったり(やっぱりあるある😊)、仲間たちと宿の取り合いをしたりしていて懐かしくなりました早送りでちょこちょこ動くオカヤドカリたちがチェコアニメみたいで可愛い💕レイアウトも、流木や珊瑚や植物など自然のものを使っていて好みでした観ていて気付いたのだけれど、やっぱりうちの珊瑚砂は少ない…洗っていくうちにどんどん減ってしまって、こちらも気になっていたのだけれど…妖精ちゃん、せめておいしいものを食べさせたいと思うのだけど、好きだったポップコーンもバナナもサーモンもそれほどの食い付きではなくなり、ニンジン以外何が喜ぶのかわからない😭温泉アイランドに潜っている妖精ちゃん🌴入り口に砂の山を作る…ある日のハムチーズサンド🍞マヨネーズをちょっと塗ってハムとチーズを挟んで切っただけこうして作っておくと、朝昼夜ちゃんと食べて薬が飲めるので便利でした😊続くパン。。。きのことハムのチーズトースト🍞炒めた舞茸としめじにハムととろけるチーズを乗せてトーストしましたおいしくてペロリ😋常温保存できる季節になると、ハムやチーズなど使える食材が増えて嬉しい🌸妖精ちゃんにもハムときのこをお裾分け
04Nov
- 線維筋痛症の診察と大激痛
  先週、線維筋痛症の診察に行きました朝目が覚めても、全身の激痛は昨夜のまま…😭大丈夫痛くない…と言い聞かせて、ギリギリまでベッドの中で休んでいました起きて何も食べずに薬を飲み、気合でシャワーを浴びて、眠気防止にココアにコーヒーを少し入れて飲み、気合で支度をして出かけました気合だったり気の持ちようだったり、気力でなんとかするしかないけれど、なんとかなる時はなるし(ならない時もあるけれど💦)出来るだけ自分の気力を信じます病院へ向かう電車の中、混んでいて持つところがなく痛くて気が遠くなりました病院に着いて待っている間も、座っているのが辛くて一生懸命耐える…何もしていなくても激痛の状態で、触診されたら涙が滲んでしまいます😢全身の激痛のこと、1回だけトラマールを飲まなかったことの他に、指の症状も伝えました親指以外の両指の付け根から第二関節の間が腫れていること左薬指の第一関節が反っていること応急措置でサロンパスを貼って巻いたりしていること今回も外科的な処置はありませんでした今の時期みんなそう、リウマチみたいなものだから…とのことでした先生から見て必要ないからだとは思うのだけど、毎回同じ触診だけなので、本当に大丈夫なのかな…という気持ちにうっすらとだんだんなってしまう…痛みを理解されないことではなく、痛みを誤解されたような言葉に辛くなるのかもしれない痛みに耐えるだけでもいっぱいいっぱいな時、この辛さから逃げたくなることもあります…婦人科で通院している病院と同じがよいだろうということで、精神科の紹介状を書いて下さいましたすぐにとか絶対ではなく、自分のペースで行ってみたらよいとのこと帰宅してから、この病院の精神科は線維筋痛症の診察はしていないということを思い出しました以前、膠原病で通院していた別の病院で、うちではここまでの治療しか出来ないから線維筋痛症の病院を探してほしい…と紹介状を出されましたその時に問い合わせた時、うちでは膠原病も線維筋痛症も診る先生がいないと断られました精神科に行ってみるとしても線維筋痛症を診られないと意味がない…と、先生自身が言っていたのだけれど…急ぎではないので確認してから考えよう。。。この日の夜は全身大激痛でしたいつもの両手の指の付け根から第二関節の間だけではなく、指と甲が全体的に腫れていて、爪の下の皮膚も突っ張って腫れていますそして、左薬指以外のほとんどの指の第一関節も反っていました思わず写真を撮ってしまったくらい、ボコボコに腫れていますズキズキチクチクとても痛い😭これは線維筋痛症の症状なのだろうかトラマールを飲み続けていれば腫れは引くのだろうか…先生が言っていた、リウマチみたいなものだから…という言葉を思い出したので調べてみましたすると、指の症状はやはり膠原病なのではないという気がしているのだけれど……もう考えたくない😢痛くて疲れて、その夜は薬を飲んでも全身の大激痛は引きませんでした涙が勝手に溢れて眠れないまま朝を迎え、朝の薬を飲んで寝て、お昼の薬を飲んで寝て…夜になって大激痛寄りの激痛に変わりました大激痛より激痛の方がまし、でも激痛より強い痛みの方がましです改めて薬の有り難みを感じました😢最近また、おにぎり好きが復活しています🍙塩むすびとゆかり🍙この日は塩昆布とツナのおにぎり🍙手前の塩昆布、禿げ散らかしてしまった…💦作っておくと便利なので、指や腕が痛くても握る…そして冷まして食べる😋海苔がしっとりして、ずっしりとしたおにぎりが好きです🍙💕全身の大激痛は先月の後半くらいから続いていましたが、ようやく大激痛寄りの激痛に変わり、今日は激痛レベルです上半身は、首と肩と指と手の甲と手首と肘と二の腕と背中…下半身は、腰と鼠径部と太股と膝上とふくらはぎと足首と足の甲とくるぶし…上半身はまだ大激痛寄りの激痛、下半身がやっと激痛レベルです激痛の時はズキズキやズキーンなのだけど、大激痛になると更に皮膚がヒリヒリチクチクして身体中が炎症している感じ…薬を切らさずに飲むことを痛感した数日間でした…😭
24Oct
- 激痛と睡魔
  おとといは腰が和らいだ気がしていたけれど、首肩背中腕腰が滅茶苦茶痛い😭そして、滅茶苦茶眠い💤😭💤昨日は線維筋痛症の病院に行く予定だったのだけど、行けませんでした…💧横になっているとコットンのシーツがひんやり冷えて余計に痛みを感じるので、秋用のシーツに替えよう…替えたい…痛い…眠い…一度眠って元気だったら替えよう！と思ったのだけれど、眠れず…えいっと起き上がってシーツをはがし、収縮袋から秋用シーツを出してやっと替えることができましたそれだけのことだけれど、頭はグラングランでぐったり…🙍💫そろそろオカヤドガリの水槽を掃除してヒーターを入れなければ…と思いつつ、体調がもう少しよくなったら…と、妖精ちゃんが活動的なのをよいことに伸ばし伸ばしにしてしまっています本当に眠い…痛い…病院に行く前にトラマールが足りなくなったら困るので、昨日は夕食後の分を少し遅めに飲んで、就寝前の分を飲まずに眠りました全身があちこち痛かったのだけど、指、手の甲、手首、肘、肩先、腰骨、足首、内くるぶし、外くるぶし、足指などの骨…首、肩、二の腕、背中、臀部の下、太股、膝上、ふくらはぎ、鼠径部などの骨以外の場所…それらの激痛とは別に突然、左側の腰に今までとは違う激しい痛みが走りました下腹部や内臓まで痛みを感じて、一瞬動けなくなりましたしばらくそのままで耐えて、そーっと態勢を楽にしていたのだけれど、久しぶりの全身激痛で泣きそうでしたこんなに痛くても、目を閉じて横になっている姿はただ寝ているだけにしか見えないんだろうな…と余計に辛くなってしまったので、YouTubeで世界ネコ歩き🐾を流して気分を換えました…😿腫れた指がレントゲンでハッキリわかるように、痛みのレベルも目に見えてわかったら、言葉で説明する難しさにふと気が重くなることも減るかもしれない何か言われたわけではないけれど、以前より誰にも言えなくなってきましたそれぞれ生活があって大変なのに病気の話で暗くしては申し訳ないし、聞く方も辛くなるかもしれないそんなことを思う人達ではないけれど…自分自身が、痛くて言葉にならないというところもあります😢こうしてブログに書いているのは、途中で休んだりしているので気楽にゆっくり吐き出しているのだよね…キウイ💚ビタミンCを摂れば元気になりそうだと思って、包丁で剥いて食べましたこういう時はフレッシュなものを食べると、気持ちが大丈夫な方に変わる気がします明日こそ病院に行かなければ、薬がなくなってしまう💦1錠抜いただけであんなに激痛になるなんて、やっぱり普段は効いていたのだなって改めて薬の有り難みを感じました😢
22Oct
- 婦人科の診察
  先週は婦人科の診察がありました線維筋痛症のお薬を飲んだ後だったので、待っている間、眠気でグラグラしていました💫以前は診察中も痛みを訴えるほどだったのだけれど、この日は触診の時も痛みはありませんでした試した薬がゆっくりと効いてきたようです(約１０ヶ月)う、嬉しい…😿線維筋痛症もこんな風に薬が効いてくれたら…😢先生から、あっちの病気の方はどうなの？と聞かれたので(先生は線維筋痛症がなかなか言えません(笑))、腫れた指と反った関節を見せながら、見た目ではわからないかもしれないんですけど滅茶苦茶痛いんです…と言うと、腫れてるね…本当にあちこち痛いんだねぇ…痛みはわからないから辛いよねぇ…と言っていました普通に元気に見えるので、言葉で痛みを説明するのは本当に難しいせめて薬で痛みが止まってくれたら…このところずーっと眠くて、眠くて眠くて薬を飲んでは寝ていました夢の中で、いつか見た夢の中にいました現実には行ったことのない場所を覚えていて、目指して行くとやっぱりありました夢の中で一緒にいる人が友人や知らない人など次々に変わっていったけれど、懐かしくて穏やかで、目が覚めてからも夢の記憶を辿っていったほど…😢毎日毎日、朝昼は何も食べずに薬を飲んでは寝てしまっていたけれど、これだけ眠ってようやく少し体力が回復してきたような感じ燃費が悪いというのか…眠っている時、喉がひきつって咳が出ているのに目が覚めず、眠くて水分を摂るという意識がないのだけれど苦しいので困ってしまいます💧寒くなってきたせいか、寝起きの指や肩や肘や二の腕が冷たくて強張りが強くなってきました筋肉以外では指と甲、肘や肩先の骨が痛くなります先週病院へ行った後、しばらく腰が痛かったけれど今は和らいでいます目の痛みも大丈夫🌱鮭おにぎり🍙サーモン缶の鮭を胚芽米に混ぜてみました大きな海苔でくるんだおにぎりが食べたくなったのだけど、味海苔しかありませんでした💧冷えたおにぎりが好きなので、冷ましてから温かい麦茶と一緒に頂く幸せ🍙🍵😊
04Oct
- 頭痛と吐き気
  ヘロ♥妖精ちゃん、スマホを向けると目を閉じてしまいました昨夜は夕食後の睡魔が強かったので、お風呂に入らず就寝前の薬を飲んですぐにベッドに入りました横になっていると突然頭が激しく痛くなり、気持ち悪くなって眠れなくなってしまいました眠いのに頭を締め付けるような痛みと吐き気…水分を少しずつ摂ったり梅干しを食べてみたりして、吐き気が治まりそうなことを試してみました冷えピタをおでこに貼ってみたけれど、おでこや首の後ろではなく後頭部を冷やしたい…😫こういう時、冷蔵庫がないと困るのかも…YouTubeで森の音を検索して、頭痛と吐き気に耐えながら目を閉じていろいろ聴いてみる…フクロウ、カエル、せせらぎ、雨音、オルゴール、ヒーリングミュージック…その中で、虫の声のみがとても落ち着きました…🐝そして、少しでも頭痛が和らぐように枕で頭を高くして、ほとんど座っているような体勢で目を閉じて耐えていましたリリリリ…リリリリ…という虫の声が心地よい。。。🌾しばらくすると頭痛と吐き気が少し楽になってきて、スーッと眠りに落ちましたありがとう、コオロギさん😊
21Sep
- 内科と整形外科
  昨日は内科の後、線維筋痛症の病院へ行ってまいりました内科では、薬はビソプロロールフマルのまま変わらず様子をみることに…💊血圧は160台でした電車で移動して整形外科へ🚃いつもの触診、薬も変わらずトラマールと酸化マグネシウムとビオスリーとロスバスタチン💊カウンセリングについてどうなったか聞いてみると、どう？前より抵抗なくなった？と聞かれたので、そう言われるほど抵抗はしていないと思うのだけど…と思いながら、前よりは…と答えましたでもまだ探していないということだったので、先生が診ている線維筋痛症の患者さんと同じところは…？と聞いてみると、前回と同じように、線維筋痛症をわかっていないと駄目だからね…今度その人に聞いておくよ…と、いうことでしたこの時わたしは何故か、カンジャシャン、カンザシャン、カンザサン…と『患者さん』がなかなか言えませんでした💧その患者さんは、リリカとトラマールの服用で働いたり仕事を続けられなくなったり…を繰り返しているそうです薬を飲んでもやっぱり痛みを抑えるのは難しいのかな…先生は、絶対必ず治るから！ずっとこの状態のままじゃないから！と、死ぬまでこのままじゃないというようなニュアンスで言っていました少し久しぶりにブログを書いているのだけれど、ブログに限らずメールを打つのもしんどい毎日でした体調が辛くても気持ちを整理するのにブログはちょうどよかったのに、いろいろ書くのが面倒で…しんどいそんな時に突然、山本KID徳郁選手が亡くなったことを知りました信じられなくて辛くて、涙が出ると胸が苦しくなってしんどかった…今もまだ信じられないあんなに強くて元気でまだ若かったのに、もういないもういないということがさみしい…
28Aug
- 婦人科の診察＆血液検査の結果の続き
  先週の線維筋痛症の診察で、先生に提案されたことがありました先生が診ている線維筋痛症の患者さんはみんなカウンセリングも受けていて、受けていないのはわたしだけだと言われました最初に言われた時は、何故自分に必要なのかわからず先生も強要するわけではなかったので、なんとなくそのままになっていましたけれど先週もう一度言われた時に、薬を飲んでいても痛みや強張りはまだなくならないし、このまま今の状態を続けていても先が見えないし、早く治したいということが一番だと思いました不安もあるけれど、線維筋痛症のわかる先生でなければ意味がない、と先生もおっしゃっていたので思いきって進んでみようと思います大袈裟かもしれないけれど、自力、薬の力、ここまでして駄目なら試してみるしかないという感じですそして、本日は婦人科の診察でした婦人科の担当医には線維筋痛症の症状を相談することもあり、今回も検査結果を見てもらいましたすると、検査したのいつ？と聞かれ、７月です。と答えると、基準値より高いけれど気にするほどではない…と言われました夏の血液検査は水分が足りなくなり血液の濃度が高くなってしまう為、数値が上がってしまうことがあるそうですあとは、あなたは薬をいろいろ飲んでるからねぇ…と、薬の影響もあるだろうと言われましたちなみに、LDLコレステロール今回146、前回165(基準値70～139㎎)高いけれど下がっていましたγ-GT今回107、前回62(基準値32)確かに高くなっています抗核抗体今回も前回も2560倍以上(基準値40倍未満)でした抗核抗体は体質や遺伝なので変わらないけれど、他はこれくらいの差ならすぐ戻るから心配いらないとのことでしたよかった…😊そして、カウンセリングのことも聞いてみましたカウンセリングはどの科にもあるから心配することはないよ。何か言われるわけではないし話を聞いてくれるからむしろいいかもしれない…という返事でしたカウンセリングと精神科は違うのかな？と思って聞いてみたのだけれど、なんて言っていたか忘れてしまった…(ノд<)💦でも、なんとなく徐々に安心してきましたもしかしたら一気に治るかも！なんて、帰り道にウキウキした気持ちになってしまったのだけど、がっくりすることもあるのでフラットな気持ちでいよう。。。夜は納豆もち麦ごはん🍚お塩で茹でただけのブロッコリーとルイボスティー☕　脂肪の数値を下げる為に、せめて一日一食はきちんと食べて、朝は前の日の残り、お昼はフルーツ…とか工夫してみようといいつつ今日も何も食べずに薬を飲んで、眠気を覚ます為にコーヒーを飲んで出かけてしまいました💦痛みは、目、首、背中、腰、指、二の腕、足首…指の痛みと腫れが強いけれど、他は激痛から強い痛みの間。。。
- 線維筋痛症の診察と血液検査の結果
  緑の野菜のオリーブオイル炒め本当はアボカド丼にするつもりだったのだけど、アボカドが固かったので、キュウリ、ピーマン、ニンニクと一緒にオリーブオイルとクレイジーソルトで炒めて、食べる前にお醤油をちょっとたらしましたそして、ルイボスティーと胚芽米のごはん🍚いつかのキュウリとタコのサラダオカヤドカリの妖精ちゃんの為にタコを…🐙時々シーフードをあげると食い付きが違いますというか雑食の割に飽きやすいので、ポップコーン、ニンジン、バナナなど離さないくらい大好物だったのに、続くと見向きもしないところもある…いつかのひじきとツナのサラダいつも似たようなメニューいつかのもち麦ミニおにぎり🍙指と甲と手首と肘の痛みが強くて、今までもいびつだったけれど、全然力が入らなくてちゃんと握れませんでした💧先週は、線維筋痛症の診察がありました一ヶ月前の血液検査の結果では、抗核抗体の数値は変わらず高く、コレステロールと脂肪の数値が上がっていました一日食事を取れないこともあったり、自炊の他に非常食を食べることが増えたこともあり、ちゃんとした食生活が出来ていない自覚はありました薬の副作用でお通じが悪くなっていることもあったり、痛みで体が動かせないこともあったり、健康な頃より代謝が悪くなって多少は仕方がないこともあるけれど…先生に、薬を飲むとどうしても眠くて食べるより寝てしまうことこれではいけないと思って無理して作ると、手元が狂ったりして怪我をしやすいこと冷蔵庫がないので買い置きや作り置きが出来ず、非常食を食べていること…などを伝えましたすると、食べないと逆に飢餓症状で脂肪を溜め込んでしまう、非常食もよくない…と言われました包丁を握る指、手の甲の骨、手首、肘、二の腕まで痛みが走って、力が入らずちゃんと握って切ることが出来ないなんとかして切った後は、右手の激痛が続く…目や腰が痛くて立ち続けていられない冷蔵庫がないせいにはしたくないけれど、お豆腐、納豆、ヨーグルト、お肉もお魚も野菜も、しょっちゅう買いに行ける状態ではないし…買ってもその日に調理しないと無駄になってしまうし、帰宅後に体が激痛という状態はよくあるし…ニンジンもすぐに傷んでしまうくらい、夏の常温保存は厳しい…完全に痛みや強張りがなくならない常態で、みんなはどうしているのだろう無理するしかないよね💧非常食を止めて、眠くて食べられないということも止めて、なんとか数値を正常に戻したいでも眠いんです…と言うと、この薬(トラマール)は眠くなるから仕方がない…と、いつもと同じ返事でしたトラマールを飲んでいる方は、この眠気をどうしているのだろうわたしはどうしても起きていたい時や出かける時はコーヒーを飲むのだけど、そうすると夜中に眠れなくなって、眠いのに眠れないという辛い状態になってしまいます💧動いていないから食欲もないし、食べるより食べない方が楽だけれど、それだと数値が上がってしまう…体によい食事を作って食べることは今の自分には厳しくて、わかっていても出来ないこともあって泣きたくなってしまいます😢でも気持ちを切り換えて、とにかく非常食を止めよう買い出しに出かけられる時は出て、作れる時は作り、作れない時は無理をしない眠くて作れない時の、すぐに食べられて体によいものを探そう🌱ずっと、どうしよう…と考えていて、ちょっと愚痴っぽくなってしまいました💦でも落ち込んでいるくらいなら、なりたい方へ努力する方が気持ちも上がる✨まだ悩みはあるのだけれど、今出来ることを少しでも頑張ろう🌱