先週、線維筋痛症の診察に行きました
朝目が覚めても、全身の激痛は昨夜のまま…😭
大丈夫痛くない…と言い聞かせて、ギリギリまでベッドの中で休んでいました
起きて何も食べずに薬を飲み、気合でシャワーを浴びて、眠気防止にココアにコーヒーを少し入れて飲み、気合で支度をして出かけました
気合だったり気の持ちようだったり、気力でなんとかするしかないけれど、なんとかなる時はなるし(ならない時もあるけれど💦)出来るだけ自分の気力を信じます
病院へ向かう電車の中、混んでいて持つところがなく痛くて気が遠くなりました
病院に着いて待っている間も、座っているのが辛くて一生懸命耐える…
何もしていなくても激痛の状態で、触診されたら涙が滲んでしまいます😢
全身の激痛のこと、1回だけトラマールを飲まなかったことの他に、指の症状も伝えました
親指以外の両指の付け根から第二関節の間が腫れていること
左薬指の第一関節が反っていること
応急措置でサロンパスを貼って巻いたりしていること
今回も外科的な処置はありませんでした
今の時期みんなそう、リウマチみたいなものだから…とのことでした
先生から見て必要ないからだとは思うのだけど、毎回同じ触診だけなので、本当に大丈夫なのかな…という気持ちにうっすらとだんだんなってしまう…
痛みを理解されないことではなく、痛みを誤解されたような言葉に辛くなるのかもしれない
痛みに耐えるだけでもいっぱいいっぱいな時、この辛さから逃げたくなることもあります…
婦人科で通院している病院と同じがよいだろうということで、精神科の紹介状を書いて下さいました
すぐにとか絶対ではなく、自分のペースで行ってみたらよいとのこと
帰宅してから、この病院の精神科は線維筋痛症の診察はしていないということを思い出しました
以前、膠原病で通院していた別の病院で、うちではここまでの治療しか出来ないから線維筋痛症の病院を探してほしい…と紹介状を出されました
その時に問い合わせた時、うちでは膠原病も線維筋痛症も診る先生がいないと断られました
精神科に行ってみるとしても線維筋痛症を診られないと意味がない…と、先生自身が言っていたのだけれど…
急ぎではないので確認してから考えよう。。。
この日の夜は全身大激痛でした
いつもの両手の指の付け根から第二関節の間だけではなく、指と甲が全体的に腫れていて、爪の下の皮膚も突っ張って腫れています
そして、左薬指以外のほとんどの指の第一関節も反っていました
思わず写真を撮ってしまったくらい、ボコボコに腫れています
ズキズキチクチクとても痛い😭
これは線維筋痛症の症状なのだろうか
トラマールを飲み続けていれば腫れは引くのだろうか…
先生が言っていた、リウマチみたいなものだから…という言葉を思い出したので調べてみました
すると、指の症状はやはり膠原病なのではないという気がしているのだけれど…
…もう考えたくない😢
痛くて疲れて、その夜は薬を飲んでも全身の大激痛は引きませんでした
涙が勝手に溢れて眠れないまま朝を迎え、朝の薬を飲んで寝て、お昼の薬を飲んで寝て…夜になって大激痛寄りの激痛に変わりました
大激痛より激痛の方がまし、でも激痛より強い痛みの方がましです
改めて薬の有り難みを感じました😢
最近また、おにぎり好きが復活しています🍙
塩むすびとゆかり🍙
この日は塩昆布とツナのおにぎり🍙
手前の塩昆布、禿げ散らかしてしまった…💦
作っておくと便利なので、指や腕が痛くても握る…
そして冷まして食べる😋
海苔がしっとりして、ずっしりとしたおにぎりが好きです🍙💕
全身の大激痛は先月の後半くらいから続いていましたが、ようやく大激痛寄りの激痛に変わり、今日は激痛レベルです
上半身は、首と肩と指と手の甲と手首と肘と二の腕と背中…
下半身は、腰と鼠径部と太股と膝上とふくらはぎと足首と足の甲とくるぶし…
上半身はまだ大激痛寄りの激痛、下半身がやっと激痛レベルです
激痛の時はズキズキやズキーンなのだけど、大激痛になると更に皮膚がヒリヒリチクチクして身体中が炎症している感じ…
薬を切らさずに飲むことを痛感した数日間でした…😭