★一覧★ 顔面神経麻痺 みんなの経験談 インデックス | 顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

顔面神経麻痺でもごきげんに過ごす方法

2017年に顔面神経麻痺(重度)を発症。後遺症を抱えながらもゆるーく不定期更新中(*ˊ꒳ˋ*)「自分だけじゃない」そんな風に思ってもらえたらと同じ悩みの人との輪を繋いでいます。
*T大病院でボトックス。再建手術は未定
*LINEで交流してます

※2024.1.10
遅ればせながら60.61を追加しました!


『顔面神経麻痺 みんなの経験談』の一覧です。
 
皆さんから寄せていただいた大切な経験談
本当にありがとうございます。

記事の中に埋もれてしまわないよう
この場を使って大切に残していきます。
 
 


注意ご注意事項

この記事は


により、大切な仲間たちから寄せられた

経験談を順に掲載させていただいているものです。

 


初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みくださいお願い


 

 

 

例)

みんなの経験談 その○→該当の記事に飛びます。

名前→その方のブログトップページに飛びます。

(数値/種別/年数/現状)※

 

※( )内は探す時にわかりやすくする目的で

端的に記載したものです。

 

※数値は基本的に柳原法(40点法)誘発筋電図%

 

経過年数はアンケート回答時点のもの



顔面神経麻痺 みんなの経験談 一覧


*みんなの経験談 その61

ミルラさん

(4点42%/ベル/1年10ヶ月/60/100%回復)


*みんなの経験談その60

麻痺子さん

(0%/ハント/10年/記事参照)

*みんなの経験談 その59

(20%/ハント/半年/記事参照)


*みんなの経験談 その58

カンカンさん

(4点/ハント/半年/90%回復)


*みんなの経験談 その57

ymhtoさん

(811%/ハント/24ヶ月/鍼灸、セルフマッサージ継続中)


*みんなの体験談その56

きょうこさん (のご主人)

(7点電気刺激検査0点/ハント/11ヶ月/24)


*みんなの体験談その55

totokoko38さん

(822%/ベル/14ヶ月/鍼、ペインクリニック治療中)


*みんなの体験談その54

おけいさん

(不明/ベル/37ヶ月/月一回治療中

)


*みんなの体験談その53

あんずさん

0%/ベル(原因不明)1ヶ月減価術有/急性期治療中)


*みんなの体験談その52

xmxixyxuxkxixさん

0%4点/ハント?/111ヶ月、減価術無/治療中 32)


*みんなの体験談その51

つきひさん

1回目103%2回目80%/ベル?/約5ヶ月/3回目の転院、治療中 25%40)


*みんなの体験その50

12点?/ベル/11カ月/治療中、鍼、24)


*みんなの体験その49

baby-angel1025さん

16%/ベル/丸3年/治療中 )


*みんなの体験談その48

ミモさん

102.9%/完全型のハント/半年/40%) 


*みんなの体験談その47

kbm0011さん

8%/ハント/5ヶ月/減価術有り、治療中、鍼、12)


*みんなの体験談 その46

はるなつパパさん

(7点3週後0点/ハント ※帯状疱疹/約9か月半/治療中 24点発症)


*みんなの体験談 その45

hmizo55さん=HIDEさん

(12点30%/ベル/3か月/治療中発症2か月後に減荷術を受ける。柳原法6点ぐらい。患側の眉と瞼が若干動く程度。)


*みんなの体験談 その44 

mistuyoshi10さん

(?点,?%教えてもらえず/ハント/約1年3か月/治療中 手術前は24点発症8ヶ月から点数変化なし)


*みんなの体験談 その43

Sallyさん ※ブログリンクなし

(右11点:左2点/シェーグレン症候群/右7か月:左3か月/治療中 右30点:左10点)


*みんなの体験談 その42 

かずんさんさん

(8点※後から知った,?%/ベル/約2か月半/治療中20点前後)


*みんなの体験談 その41

キンフーさん

(16点,6%/ハント?/約3か月/治療中 現在22点)


*みんなの体験談 その40

kkohaku0908さん

(8点,43%/ベル/22日/治療中8割回復)

 

*みんなの体験談 その39

ちゃんさん

(発症5日8点,?%/ハント/6ヶ月/治療中)


*みんなの体験談 その38 

よっしーさん ※ブログリンクなし

(?点,発症6日6%,14日3.8%/多分ベル麻痺/4ヶ月半/30点)


*みんなの経験談 その37

monさん

(?点12%/ベル※/1年半/※記事参照)


*みんなの経験談 その36

aiyaさん

(4点0%/ハント?ベル?/1ヶ月/治療中)


*みんなの経験談 その35

え~ちゃんさん

(一桁※/多発性硬化症→ベル→ベル/5年・1年/治療中)

)※発症3回のうち3回目の情報を記載

 

*みんなの経験談 その34

もももこ日記さん

(6点?%/ハント/約2年/7.5割)


*みんなの経験談 その33

shmashima-15さん

(?点?%たぶん一桁/ハント/2ヶ月超/治療中)


*みんなの経験談 その32

コミチさん

(0点一桁台/ベル/1年3ヶ月/28点)


*みんなの経験談 その31

じゅんじゅんさん

(?点53%/ベル/1ヶ月/※記事参照)

 

*みんなの経験談 その30

太陽さん

(4点?%/ベル/5ヶ月/※記事参照)


*みんなの経験談 その29

ゲゲゲのtoto美さん

(2〜3点?%/ベル/丸4年/6割)


*みんなの経験談 その28

ハニーさん※リンク先はプロフ画面

(?点8%/不明/7ヶ月目/ボトックス治療中)

 

*みんなの経験談 その27

rumrum2さん ※ブログリンクなし

(4点?%/ハント/1年7ヶ月/全体7割口元5割・眉の形成手術)


*みんなの経験談 その26

pinkyrozeさん

(5点0%/ハント/2年2ヶ月/1年8ヶ月後形成手術)


*みんなの経験談 その25

とこちさん

(8点17%/ハント/1年7ヶ月/目元ほぼ口元8割)


*みんなの経験談 その24

たさんさん

(不明、自己採点0点/ベル/1年8ヶ月/発症約1年で40点38.1%)


*みんなの経験談 その23

うさぎさん

(8点2%/ベル/10ヶ月目/※記事参照)


*みんなの経験談 その22

norisanさん

(6点?%/ベル/1年8ヶ月/1年経過時点で39点)


*みんなの経験談 その21

yukiさん

(?点20〜40%/ベル??/1年7ヶ月/※記事参照)


*みんなの経験談 その20

茶夢さん

(不明/たぶんベル/5年/※記事参照)


*みんなの経験談 その19

まめさん

(不明・中程度/ベル/丸2年/※記事参照)


*みんなの経験談 その18

yuuさん

(9点9%/ハント/2年9ヶ月/全体7.5割口元5割目より上9割)


*みんなの経験談 その17

Aliceさん

(8点1%/ベル/4年/30点)


*みんなの経験談 その16

dolceさん ※リンク先はプロフ画面

(9点or%/不明/1年7ヶ月目/※記事参照)


*みんなの経験談 その15

レイカさん

(不明/不明/7年くらい/昨年筋移植、ボトックス通院中)


*みんなの経験談 その14

koo3995さん

(12点0.2%/ベル/5年目/※記事参照)


*みんなの経験談 その13

おけいさんさん

(不明/ベル/3年弱/※記事参照)


*みんなの経験談 その12

みけさん※リンクなし

(不明/ハント/8ヶ月/30点6割)


*みんなの経験談 その11

さん

(2点0%/ハント/1年4ヶ月/1年経過時点で15点3割)


*みんなの経験談 その10

ルミルミさん

(22点→12点2%→2週間後20点/4ヶ月超/3ヶ月目で26点)


*みんなの経験談 その9

むーさんさん

(不明/脳卒中/7年2ヶ月/完璧!痺れと違和感は常時有)


*みんなの経験談 その8

nippachikouさん

(34点→4点10%/ベル/1年半/34点8割)


*みんなの経験談 その7

macotoさん

(不明・完全麻痺/聴神経脳腫瘍手術による後遺症/2年/筋移植手術直後)


みんなの経験談 その6

さん

(0点?%/ベル/5ヶ月/発症から2ヶ月で完治)


みんなの経験談 その5

うさくさん

(3点0%/ハント/1年10ヶ月/8.5割/)


*みんなの経験談 その4

pokotaさん

(4点11.5%/ハント/約2年10ヶ月/8割・鍼・ボトックス通院中)


*みんなの経験談 その3

unokaさん

(4点18%/たぶんハント/3年/リハ・ボトックス通院中)


*みんなの経験談 その2

ミラコーさん 

(不明。正常な状態の4割/ベル/13年/8割)


*みんなの経験談 その1

あい

(4点8%/ベル/2年半/8割・鍼・ボトックス通院中)

 


*みんなの経験談 ※記事内でコメント紹介

okichan-2020さん

(脳腫瘍の手術による顔面神経麻痺。現在リハビリ中)

 

記事では紹介していないブログのご紹介↓

 

*みんなの経験談 ※ブログ紹介

チョコ(≧ε≦)さん

 

ベル麻痺。3度に渡る顔面神経麻痺の闘病記。

現在8〜9割回復なさっているとのこと。

1度でも辛い顔面神経麻痺を3度も。

 

同じく3回の経験をされた

え〜ちゃんさんとチョコ(≧ε≦)さん

どちらも前向きで素晴らしいのです!

 

*みんなの経験談 ※ブログ紹介

はまさんそしてTEAM ACC

(腺様嚢胞癌の手術で顔面神経を切除)

 

はまさんは私のブログの原点です。

下記にブログ説明を引用させていただきますね。

皆さんは顔にもがんが出来るってご存知でしょうか。
ボクは耳下腺という唾液を分泌する腺に腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)という希少がんが発症しました。
生きるために手術を選択しましたが骨、顎関節、顔面神経を切除したことにより大きな障害を残すことになりました。
それでもこの世の中のどこかにいる同じ境遇の仲間を励ましたいという気持ちからブログを書いています。
がんになっても自分らしく生きたいと思っています。
どうせ生きるなら楽しい方が良いと思っています。
このブログが少しでも同じ境遇の皆さんの希望になりますように…そう、願っています。

すばらしいですお願い


※2022.1.6に旅立たれました。


人生を大きく変えてくれた人です。

この方のおかげで今の私がここにいます。

一生かかっても返しきれない大きな恩は、

別の形でこの世界に還していきます。

それが私に唯一できること。

そう思っています。


はまさん本当にありがとう。

私も向こうで会う日まで頑張るね!



 

追加があれば、随時ここに載せていきますね。

 

 

最後に…

 

これをご覧になった方へ

心に留めておいていただきたいことをを2点だけ。

 

いつも私のブログを読んでいただいている方は

今まで散々お伝えしてきたことなので

この先は読まなくても大丈夫ですよ。
 

注意比較しない

これだけは本当に本当にご理解いただきたいのですが

情報を掲載する意図は

「同じ病気で悩む人の参考に少しでもなれば…」

「『ひとりじゃないんだ』と思ってもらえれば…」

という想いのみです。

協力して下さった多くの方も同様の想いだと思います。

 

決してここに登場する私たち同士を比較するものでもなければ

読んでいるご自身と比較していただくものでもありません。


比べてしまってつらくなったり

逆に人との比較の中で安心感を得たりする…

その気持ちは痛いほどわかります。

私もそうだったので。

 

湧いた気持ちに蓋をすることはできないから

特に弱音は溜めずに吐き出した方がいいです。

 

それでも…人との比較は無意味なのであります。

あえて言うなら比べるべきは過去の自分。

(本当は比べなくても今の自分こそが最高なのですが…キラキラ

 

注意数字はあくまで目安

検査の状況によって異なるので

同じ数字をもって一元化されるものではなく、

同じ点数だから同じ経過を辿るということも

ありません。

 

極端に悲観も楽観もせず

今できることを一日一日とコツコツこなしていくことが

自分なりの治癒への道なんだと思います。

  

 

 

 

整理整頓が苦手な私がこれに関してはよく頑張れています。

みなさまのおかげ。