※こちらは2020年2月に掲載した記事を
再編集・再掲載したものです。
これを読まれる方はおそらく
顔面神経麻痺になった人
もしくは大事な人のために情報を集めている…
そんな方だと思います。
だからこそ
ここから先に進んでいただくにあたって
ご理解・ご注意いただきたい点が
いくつかあります。
ちょっと長くなりますが
特に私と初めましての方は
最後まで目を通してから
この先に続く記事へとお進みください。
これから掲載していく予定の
「顔面神経麻痺 みんなの体験談」シリーズは
へご協力くださった皆さまからの経験談です。
「重度〜中度」と診断された方たちが
ご自身の経験をもとに
ご好意で情報を寄せてくださったものを
これから少しずつアップしていきます。
私なぞの呼びかけに思いがけず沢山の方からの
ご協力をいただきました。
この場を借りて心からお礼を申し上げます。
他の人の体験談を読むことで
同じ病気、同じ程度の重症度の方の
気持ちが少しでも軽くなってほしい…
そんな目的で掲載しています。
ただ、残念ながら全ての方の心を
明るく照らすことは難しいです。
なぜなら感じ方には個人差があり、
治っていく経過にも大変な個人差があるからです。
同じ顔面神経麻痺と言っても
ベル麻痺・ラムゼイハント症候群・
脳梗塞・腫瘍・外傷によるもの…
重症度や経過も実に様々です。
人は、人との違いを比較して
自分の置かれた状況を把握しようとしてしまうもの。
同じか、人より良い状況であるなら
まあ安心できる。
でも自分の方がひどい、治りが遅い、前向きになれない、置かれた状況が違いすぎる…
そんな風に感じてしまったら
かえって悲しい気持ちになる人も
いるかもしれない。
そんな危険も十分にはらんでいます。
精神的にナーバスな状態なら
読まない方がいいかもしれない。
病気になったショックに輪をかけて
傷つく人がいるかもしれない。
そう思うだけで、足がすくみそうです…
このことは本当に難しくて
様々な意見があると思いますので
また別の機会に皆さんと語り合いたいです。
しつこいようですが、
発症時の検査数値、治療方法、経過などはあくまで個人の体験であること、
医学的なアプローチそのものに言及するものではないことを十分ご理解ください。
検査数値は知らされない人もいたり
そもそも検査すらないケースもあったり
重症な数値が出ても想定よりずっと早く治ったり、その逆も。
わたし達が目安、拠り所にしている
数値って一体何なのだろう…
そんな風に感じでいる人も少なくありません。
そしてこれだけは
お伝えしておきたいのですが
医療機関等では
「ブログではこう書いてあった」
などということは
仰いませんよう。
ご自身のために、です。
例）鍼は効果あるって言ってた、ほかの病院では数値を知らされている、神経減荷手術は○○って聞いたなど…
医師の先生方はプロ中のプロ。
自身の方針に基づいて治療をなさっているので
こういうことを患者側から言われるのを大抵嫌がります。
「SNSなんか見ない方がいいよ」と仰る方がいるのも知ってます。
言われた経験がある人もいるのでは？？
まぁ、無理もないです。
ただ、誤解を恐れないで言わせてもらうと、
患者と医師は対等です。
弱い立場からすると、生殺与奪を握られているか
（私たちの場合だと「顔の運命」を握られている）
のように感じることもありますが
それでも対等であるべきです。
医師にも色々なタイプがいて
患者を安心させてくれる人もいれば
残念ながら不安にさせるタイプの人もいる。
主治医とは良好な関係を築きながらも
患者として賢くあるために
必要な情報・必要な心の支えは自分で得ていく。
そういうのに役立つのがネットだったりすると思うのです。
情報の獲得、取捨選択がしやすい
本当にいい時代になりましたよね！
ということで…
ここまで読んでくださった方は
もうここの趣旨を十分ご理解くださったことと思います。
次から徐々にアップしていく総勢30名近くの方の体験談。
重度から中度の顔面神経麻痺経験者
その一人一人が苦しみ抜いて、泣いて悩み抜いて
その上で得たことを形にして託してくれた
渾身の体験談です。
一つ一つじっくりお読みいただいて
ご自身の闘病の糧としていただけたら幸いです。
また、今回のやり取りで、協力してくださった方の多くは
自分より後に発症された方の相談に乗られていることがわかりました。
とても素晴らしいことだと思います。
人っていいね。
ここで偉そうに言っている私も
先輩方からしてもらったことを
次に返そうとしているだけです。
貰いっぱなしではいられないんですよね。
なので自分と近い状況の方にアクセスしてみたら
力になってくださるかもしれません。
そして、今度はご自身が…
そんな良き循環が続いていって
「顔面神経麻痺は怖い病気ではない」
「かかってしまったことは不運かもしれないけれど
不幸な病気ではない」
…そんな風潮になっていったら素敵です
ここまで読んでくださって本当にありがとうございました。
全ての顔面神経麻痺患者にとって
良き治りに繋がりますように
追伸：軽症の方へ
「重度〜中度限定」と書くと
軽度の方が疎外感を感じられるかもしれませんね。
軽度、といえども顔面神経麻痺。
突然動かなくなった顔に驚き
沢山検索してここに来てくださったのかと思います。
つらい気持ちも不安な気持ちもわかります。
ただ、軽度の方はお医者様からも言われれている通り
数ヶ月以内に元の状態に戻ることがほとんどです。
ご自身もきっとそう思われているはずですし
探していただければそういう記事も数多く見つかるはず。
でも残念ながら症状が重く
検査結果も思わしくない人もいます。
私も含め。
うまく言えないのですが。
みんな治って欲しいと願う気持ちは同じに違いないのですが
今回はあえて中度〜重度
症状レベルを基準として
同程度の方を対象としています。
患者同士を
分断するつもりはないけれど
区別も時として大切な
気がするので…
趣旨を汲んでいただけたら幸いです。
最後まで読んで下さって感謝です