久しぶりの「みんなの経験談」なのですが
先に懺悔とお詫びから…
本日ご紹介させていただくのはお二人、なのですが、
せっかくコメント欄に寄せていただいた経験談なのに！
なんと！！
ほぼ半年間寝かせておりましたー
Sallyさんにおかれましては
ご紹介の順番を前後してしまうという
大変な失礼を働いていたことに
たった今気付いた体たらく。
山なぞ行っている場合ではなかったです。
お二人とも本当に本当に申し訳ありませんでした！
こんな私にも関わらず、ご自身も辛い状況の中
差し伸べてくれた手の温かさをしみじみと。
優しい人が多いですよ、ほんと。
この病気はね。
きっと「優しいヒト病」なのです。
それでは、毎度お約束の文言から。
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その43
Sallyさん
私は昨年の11月に右側の顔面神経麻痺に、３月に左側の顔面神経麻痺になりました。１度目の時の数値等は不明のため、２度目の麻痺の時について回答します。
①発症時の数値
右側 11点(発症から４ヶ月目)
左側 ２点(柳原法)
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
１度目の時はベル麻痺かな？って感じでしたが、両側の顔面神経麻痺になり、さすがにおかしいとなり、MRI、ＣＴ、血液検査などの結果、結局原因不明とされましたが、シェーグレン症候群と診断されました。(自覚症状なし)
③発症時からの経過年数
右側→７ヶ月 左側→３ヶ月
④現在の状態
右側30点、左側10点
⑤今だから思うこと
両側の顔面神経麻痺になってからは病気休暇を取得し、毎日リハビリに通院していますが、左側の顔面神経麻痺を発症した時は仕事も休まず、自分で行うマッサージのみでした😅今思うと、きちんとリハビリに通院するなど治療に専念すれば回復も早かったのではと反省しています。
後輩マヒーズへのアドバイス
回復は個人差があるようですが、大切なのは早期に適切に治療に専念することです。私も回復はゆっくりですが、徐々に良くなってきています。自分の体は自分でしか守れません。だから、自分を大切にしてほしいです！
一言メッセージ
Sallyさん、この度は大変失礼をいたしました。
私の勝手な思い込みで、19でご紹介していると勘違いしていました。
「あれ…？」って思いましたよね。
折角投稿してくださったのに。
お名前にリンクが貼られていなかったので
直接のご連絡でお詫びができないのですが
ここをまだ見てくださっていたら嬉しいです。
たとえ見てくださらなくても念を送ります。
２度の麻痺、片側ずつ、そして「シェーグレン症候群」
調べてみました。自己免疫疾患なのですね。
難しいことはわからないのですが、
自分の経験からも顔面神経麻痺と
免疫系統のトラブルは密接な関係がある気がします。
私も免疫がガクッと落ちたタイミングで（自覚がありました）
発症したと思っています。
「大切なのは早期に適切に治療に専念すること」
「自分を大切にすること」
このアドバイス、本当にその通りです。
一人でも多くの方に目にして欲しいメッセージです。
（それなのに私ときたら…）
お寄せくださった6月の時点で回復傾向にあるとのこと。
今はその時よりもだいぶ良くなられていますでしょうか。
Sillyさんが今も笑って過ごされていることを
心からお祈りしています。
貴重な経験談本当にありがとうございました！
群馬県榛名山にて
みんなの経験談 その44
こんにちは。
今現在進行形で顔面麻痺が苦しくて苦しくて同じ悩みを共有させて欲しくひたすら検索したところ
あいさんのブログに辿りつきました。
少し迷ったのですがAmebaにも登録してここに書かせていただきます。
勝手がわからず何か間違い失礼ありましたらすみません。私も先達のお知恵や同じ病気の方の経験から学ばせてください。
①発症時の数値
不明。教えてもらえませんでした。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハントです
③発症時からの経過年数
1年3ヶ月
④現在の状態
ボトックス、手術前は24点 発症8ヶ月目から点数変化なし
ボトックス 表情筋の一部切除手術をした状態ですがはっきり言って悪いです
口角上がらず目が余程筋肉の緊張がひいている時以外閉まらず
目を閉じた時口を動かす時共に共同運動あり
ワニの涙
アブミ骨筋性耳鳴り
息が苦しくなるほどのひどい筋肉の拘縮
およそ重症で出ると言われる症状の全てがあります。
特に筋肉の引きつりが酷く何故？と思うほどの痛みと痺れが額、首、口内、喉の広範囲にまで渡ってあります
ボトックスは2回打ちましたがいずれも1ヶ月程度で効果が消え、効きも気休め程度な感じです
あまりにも筋肉の緊張がひどいので首の神経を切ることも提案されましたが効果不確かなため
まだする気になれずにいます。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
私は発症が週末だったため緊急病院に行き専門外の医者の診断を受けました。
病名も告げられず後に他の医者が首を傾げる薬を処方されただけでした
翌日には口の中の発疹など明らかなハント症の症状が出ていて痛みも酷く
耐えきれず週明け他の病院に行ったところ最初に診た医者の紹介状が無いと…と断られたました
大人しく紹介状を書いてもらうのを数日待って今思えば貴重な回復期間をダメにしてしまいました
多少待高額になってしまいますが紹介状無しで病院に見てもらうことはできます
その後の人生を考えたら、何を置いてもすぐ診てもらうべきです
また有名な大学病院だからといって自分に合っているとも限りません
親身になってくれる医者に巡りあうことは難しいですが 不信感を抱きながら回復を待つのは本当にストレスです
私は運悪く重症の中でも現状苦しみが続いていく患者になってしまいましたが、ほとんどの方が改善される病気みたいです。今にして思えば麻痺だけで済んだ初期の方が痛み苦しみ少なく楽だったと言えます。気を楽にして人生の休憩期間と割り切った方が良いかと思います。
一言メッセージ
mitsuyoshi10さん、こんにちは。
掲載がすっかり遅くなってしまい申し訳ありませんでした。
その間にも状況が変わって辛い経験をされたとのこと
先日あげた記事へいただいたコメントで拝見しました。
ここに転載させていただきます。
（お嫌でしたらすぐ削除しますのでおっしゃって下さいね）
その後実はやはり後遺症の悪化が止まらず
形成手術した箇所がさらに筋肉の緊張と共同運動が増加させ「手術した事により手術が必要になったかも」という稀有な例となりました。
多分本当に私は特殊な例と思いますが心の整理のために
仕事がひと段落したら勧められたblog書いてみようかな、という気になってます。
前向きに明るい先輩方に混じって1人ぐらい、珍しい例のこういうblogあってもいいかもと。
特に誰に読ませるわけでもなく。記録にもなりますし。
私もいつか麻痺と共生できるようになりたいです。
しかし、痛い、おかしいと散々訴えたのに気のせいです…みたいな事言われたのに
いざ実際症状がはっきり出た途端、ああ筋肉のバランス崩れちゃったかな？って気軽に医師に言われた衝撃は忘れ難いです笑
9月にメッセージのほうにもいただいて
やりとりさせて頂いてから
折に触れてどうされているかと気にしておりました。
本当に大変な思いをされましたよね。
発症時よりも辛い経験を味わっただなんて…。
私、全然知らない医師への怒りがとわいています。
ティファールのケトルもびっくりの瞬間湯沸かし器です。
こんな人が医者なんてやっていていいのか？
そもそもそんな人は人としてどうなのか？
そう思ってしまうレベルです。
ここで経験談を寄せてくださる方の中にも
そういう心無い医師に当たってしまう人が
少なからずいて。
でもまさに文字通り「生殺与奪を握られている」
弱い立場の患者としてはそうも強く出られない。
こういうの本当に嘆かわしいです。
ただでさえこの病気は肉体的にも精神的にも辛いのに、
これでは二次被害ですよ？
ネットでおおっぴらに名前を出すのは
マズイのでしょうから、
リアルガチな情報交換、注意喚起、被害報告、愚痴の吐き出しなどを
心置きなくできる秘密結社でも作りたいくらいです。
そして「いざとなったら紹介状を待たずに受診する」
大事です！超！！
私もやらかしたクチなので
全面同意です。
無知ゆえに完全にしなくてもいい遠回りをしました。
知らなかったら「大病院は紹介状がないとダメなんだよね…」
となるのは無理ないのですが
知っていたらしなくてもいい遠回りをしないで済む可能性が上がるので、私も声を大にして言いたいです。
紹介状なしで上乗せされる診療費は
長い目で見たら誤差の範囲だと。
まだまだ書きたいことは沢山ありますが、
いつかきっとアップされるmitsuyoshi10さんの
ブログを楽しみに待ちたいと思います。
その際は是非ご一報下さいね。
コメントしに馳せ参じますので！
神奈川県三浦半島武山にて
こんな私ですが、まったりと継続していきます。
経験談は随時募集しています。
よかったらコチラからどうぞ。
書くことで自分の心が整理できること、
書くことで知らぬうちに誰かの支えになっていること、
そういうことってあると思うのです。
書くのは難しくとも人の経験を知るだけでも、
読んで足跡を残すだけでも。
たとえ病自体は自分ひとりの闘いだとしても
「ひとりじゃない」って思えるのは大きい。
文章のチカラ、ですね。
ここも亀更新で本当に恐縮ですが
気が向いた時に利用してやってください