毎回沢山のいいねありがとうございます！
皆さんのところへは、このシリーズが終わった頃に
ゆっくりとお邪魔させていただきたいと思っています。
それを楽しみに今日も更新していきます。
今回は検査方法や結果の数値や程度判定、
その後にやるべきことに関して
「？？？」と疑問符が付いている方に
是非読んでいただきたい情報があります。
まずはお約束のコレ↓
※この記事は
の呼びかけにより、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その21
yukiさん
①発症時の点数
柳原法はしていません（通院していた病院ではやらない）
筋電図は目、鼻、口でそれぞれ20～40％
②ベル麻痺かハント麻痺
何も言われませんでした
ですが、情報を見ているとベル麻痺だと思います
③経過年数
1年7ヶ月
④現在の状態
共同運動あり。モグモグすると麻痺側の目が閉じます。
麻痺側のまぶたや、頬など時々ピクピク痙攣します。
タピオカ、シェイクなど太いストローで吸うのに力が要る物は空気が漏れて上手く吸えません。
麺類は食べるのが苦手です。特に、ソースと一緒に口に入れるようなクリーム系スパゲッティや、カレーうどんなどの粘性の麺類が、汁が口に上手く入らずこぼれます。
笛は吹けます。
ロウソクのフーッは命中させるのが難しいです。
目の大きさ、動きの左右差があります。
⑤アドバイス
麻痺発症直後は自分もいっぱいいっぱいで、いろいろと治療方法、専門医などがある事も知りませんでした。
筋電図の結果がそれほど悪く無かったので、すぐ治ると言われたものの、麻痺発症前ほどには戻らず、いろいろとやれる事（鍼とか漢方とか）がまだあったかもしれません。
こちらのブログではたくさんの方の経験が知れて、病状も経過も回復も様々だと分かります。
なので、まだ完全回復をあきらめるつもりはありません(*^^*)
一言メッセージ
柳原法（または筋電図検査）をやらない、
検査結果や病名の告知をしない病院。
結構多いですね。
その辺りは統一されていないわけですよね。
うーん。何でだ。
yukiさんの現在の状況。
私もその頃そうでした。
でもそこから少しずつ改善してきています。
なので「完全回復を諦めない」という姿勢は正しいです！！
私もまだまだ諦めずにやっていきますよー。
ちなみにクリーム系のパスタ、口の周りにいっぱい付きます。
厚みのあるサンドイッチやバーガー食べる時に麻痺側の唇が
うまく使えていないせいか、パンに唇巻き込まれて痛いです
色んな方の情報を沢山知る事ができると
同じ顔面神経麻痺でも人それぞれなんだと実感できますよね。
私も皆さんの経験談がとても参考になっています。
ありがたすぎます！
photo by 写真AC
みんなの経験談 その22
norisanさん
あいさん
出遅れてしまった…
少しでも参考になれば
1発症時の数値
柳原で6点 筋電図は受けたけど数値は
教えてくれませんでした
2ベルかハントか
ベルです
3発症時からの経過年数
2018年6月だったので
1年8ヵ月になります
4現在の状態
安静時はほぼ正常に見える感じ
口の開け具合
あくびで大きく口が開くと患側の目が引き連れる
疲れると患側の瞼が下がり気味
特定の電子音が患側の耳から頭にかけて
痛いと思う程響きます
5今だから思う事
発症して初診の時に柳原の点数からしても重症の方ですと言われましたが
私の場合ラッキーな事に安静時が左右差が
あまり大きくなく、医師からもその点については言われました。
動かしたら自分でも吹き出す程ひん曲がるのに（笑）
顔のマッサージ、体操と真面目にやりましたが半年までは数値も中々あがらずでしたが、半年過ぎてから数値が上がり始め
1年経った時は39までに
何が良かったかはわかりません
あまり強く動かしてはダメと言われてましたけど、人と関わる仕事で毎日思い切り笑ってましたね
後、他の病院はどうかわかりませんが
リハビリに関して、PTは一度も私の顔は触りませんでした、顔の動きのチェックと体操が出来てるかと指導のみ。
表情筋やこわばり等触れて確認等無くて
これでリハビリなのか？と思いました
長くなってしまいすみません
数値が悪くても私のように後から
上がってくる場合もあります！
あいさん、声掛けありがとうございます。
一言メッセージ
いつもブログでのかわいいみかんちゃんの癒しをありがとうございます。
ふわふわ・もふもふ・まっしろ白なみかんちゃんが可愛すぎて
青空の下で元気にお散歩している様子を見ているだけで
とても幸せな気持ちになります
norisanさんも数値は知らされていない派ですか。
割合的にも結構多いですね…。
数値って何だろうと思ってしまいます。
医師的には「数字は大して意味ないから。ま、気にすんな！」ってことなのかな？
低いとガッツリ落ち込むことになるし、
知ったからといってどうこうできるものでもないし…。
と、ここまで書いて思い出しました！
このことについてまとめてくださった素晴らしいサイトがあることを！
顔面神経麻痺になった私たちの中にある
「私たちにできること〜急性期から回復期のあなたへ」に
詳しすぎるほど詳しく書かれています。
顔面神経麻痺の検査・数値に興味がある方は是非！！
Masakiさんには今更ながら感謝ですねー。
（編集会議楽しかった…。）
「6点が1年で39点（40点満点）」
「数値が悪くても私のように後から上がってくる場合もあります！」
これこそ希望の光！！
ついつい検査結果で予後が決まってしまうと思いがちですが
決してそうではないという確かな事例はとても嬉しいですね
norisanさんありがとうございます！
photo by 写真AC
みんなの経験談 その23
うさぎさん
私は回復期真っ只中で非該当ですが、回答させてください。
不安で検索しまくり当事者の現在進行形のamebloあいさんを見付けました。
FBもTwitterも使わない私がblogを初めてやり、
不躾ながら連絡を取ると優しく丁寧に受け止めてくださいました。
思い出しても泣けてきます。
病的共同運動回避のためのリハビリとマッサージにまたまた挫けそうになり、励ましていただいてます。
他の方々にもピアサポートをしていただいて物凄く心強いです！！
新たに発症された方に連絡いただき、不器用ながら少しでも力になれたらと思っています。
①発症時の数値
柳原法8点(甘めについてます)
筋電図2%
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
ハント予想の治療スタートですが、血液反応なく、ベル麻痺
③発症時からの経過年数
9ヶ月が経ち、10ヶ月目突入
④現在の状態
恐れていた病的共同運動が花盛りで、麻痺側一面が一体化していて、マッサージ(ストレッチ含む)とリハビリを熱心にするとマシになりますが、眉に神経行くのが遅い方で、上唇の麻痺は残ると言われています。
静止時は「分からないよ」と皆に言われるし、鏡見て自分でもそう思ったりしますが、写真は変です。
大きな表情を作ると目が小さくなり口角上がり、首がスジスジで、それぞれキュイーンとあらぬ方向へ引っ張られ、カメラロールなど動画はガックシです。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
(励まし方向で)
私は初めのままならどうしよう？と不安で、ここに発症時と1年後のお子さんとのツーショットを載せてる方の顔を見て、「これくらいになれたらいいね」と当時娘と話していました。
あと3ヶ月あるので、その位になれると思います。
人から言われると嫌だけど、命取られる訳じゃない、何でも出来るんじゃない？と気が向くと(笑)自分に言い聞かせています。
一昨年の1月30日同級生が急死し、スマホカレンダーに入れてあり、真冬になると彼女の顔を思い出しています。
死んだら何も出来ない！生きてて良かったし、そう思える今後を送ろうと自分なりの努力をしています。細々とです(笑)
ある医師は25歳から老人と言うけれど、どこかしらは不自由になる年頃。
私もヒザが弱いので走るのはムリ、反り腰で腹筋も気使うし、頚椎症でスグに首痛いし、今回は顔が不自由になって顔に力を入れるのが禁止。不自由が一つ増えたけど、それだけのこと。
直接人からのケアが必要な訳ではなく、そこはある意味強味！
他の方も書いてるけど、私もPTさんに、マッサージとリハビリはこまめにできるだけやった方がいいところに着地すると聞きました。
癌で余命宣告受けても治る人がいますが、知った方は気にせず好きなことして過ごしてました。
楽しく過ごす時間を増やして、小さなことで自分を褒め、免疫力や自然治癒力を高めましょう
大先輩が唇に神経入ったと書かれているので、諦めず共に頑張りましょう！
生きてれば色々ある、今までも今もこれからも。
とにかく！！
ここに辿り着いてくれてありがとう
わからない事、不安な事、挫けそうな時も、ここでは誰もが惜しみなく手を差し伸べてくれます。
だから大丈夫！そう！大丈夫！
大丈夫！大丈夫！(*^^*)
何度でも言うけど、大丈夫！大丈夫！
一言メッセージ
うさぎさん、ありがとうございます。
ブログ更新をサボりまくっていたあの時でも
ご連絡いただいて嬉しかったのをよく覚えています。
よくぞたどり着いてくださいました。
体験談こんなに沢山書いてくださって感謝です。
読んでいて私も元気になってきましたよ！
言葉の力ってすごいです。
うさぎさん自身、後から発症された方のお力になられているとのこと。
嬉しい連鎖が次々と。泣けてきちゃう。。
ここに集う方は本当にいい方ばかりで
私も皆さんから惜しみなく手を差し伸べていただきました。
ここには登場されない方も、見えないところで
後輩マヒーズさんの力になられています。
感謝の声が私のところにも聞こえてくることがあるんです。
手から手にそっと渡される優しさのバトンリレー。
素敵すぎてまた泣けてきちゃう。。
photo by 写真AC
「自分にとっての本当の幸せって何だろう？」
病気と向き合う日々はそれを探す旅なのかもしれない…。
そしてなんとまた新たなご協力者が…！
ありがたいことです