耳下腺癌に負けないぞ! ……腺様嚢胞癌の記録……

耳下腺癌に負けないぞ! ……腺様嚢胞癌の記録……

耳下腺癌(腺様嚢胞癌)を告知されたけど、
前向きに生きる覚悟を決めた男の癌治療の記録です。


このブログにご訪問いただき、ありがとうございます。

皆さんは顔にもがんが出来るってご存知でしょうか。

ボクは耳下腺という唾液を分泌する腺に腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)という希少がんが発症しました。
生きるために手術を選択しましたが骨、顎関節、顔面神経を切除したことにより大きな障害を残すことになりました。
それでもこの世の中のどこかにいる同じ境遇の仲間を励ましたいという気持ちからブログを書いています。

がんになっても自分らしく生きたいと思っています。
どうせ生きるなら楽しい方が良いと思っています。
このブログが少しでも同じ境遇の皆さんの希望になりますように…そう、願っています。

 

ゆっこです。

 

ご報告が遅れましたが……

8月15日㈯

TEAM ACC 10周年のACC CAFÉ

無事に終了しました。

 

気になるのは来て頂いた人数ですよね……

私も気になりましたが……

 

11年前の、はまさんが初めて企画した時に来てくれたのは、0人でした。

 

それを越えてしまうのも、はまさんに申し訳ないから、謙虚に0人でも良いよね、の精神で今回はのぞみました。

 

それでも、やっぱり、せっかく企画するのだから来て頂きたい気持ちもありますね。

 

結局…

…私…

…1人…

…で…

 

 

…は…

…ありませんでした~!!

 

お忙しい中、暑い中、集まって頂いた皆様、本当にありがとうございます!

感謝、感謝です!

 

皆様?

って事は複数人って事ですね~✨

 

もったいぶらずに発表すると、お陰様で私も含めて全員で11名となりました。

 

〔お集まり頂いた方は…〕

♤3月14日のプチカフェにご参加いただいた6名

(そのうち頭頸部がんの日でも3名お会いしました)

 

♤ご近所さんで先日の頭頸部がんの日でもお会いした方が1名

 

♤お久しぶりの方が1名

 

♤ブログは読ませて頂いていましたが、初めてご挨拶をさせて頂いた方が1名

 

と、予想外にもたくさんいらしてくださいました。

 

〔部位は…〕

♢耳下腺……………4名(手術+放射線3名、重粒子線1名)

♢気管………………2名(陽子線、放射線)

♢頬粘膜……………2名(重粒子線、重粒子線+放射線+抗がん剤)

♢小唾液腺(口蓋)… 1名(手術+放射線)

 

家族は3名でした。

 

当日の朝、本当に私1人かも知れない、と思ってダラダラと用意をしているところに……

家を出る30分前に、chikakoさんから「今日、伺いたいと思います」とラインで連絡が入り…

その時にやっと ゛ヤル気スイッチ  ゛がONになりました~

 

「今日はサシを覚悟で来てくださいね」と伝えると……

「もう一人参加されるそうですよ」と教えて頂き、家の中で1人、うぉ~~⤴!って歓喜の声をあげてしまいました。

これで私も含めて3人は確実ね💖

 

会場につき用意をしていると……

白内障手術をされたばかりで絶対に来るはずがないと思っていた、あっつんさんが大阪から日帰りで登場~

ビックリしすぎて私の目ん玉が飛び出そうになりました!

 

そうこうしていると、1人、また1人と集まってくれました!!

 

本当に感謝、感謝です。

 

誰が来てくれるかも全くわからない初の試みで、私もワタワタしてしまい、皆で着座したのは14時となりました。

机を四角く並べて皆さんの姿が見えるように座り……

特に決め事もなかったので、まずは月並みですが順番に自己紹介から始めました。

 

罹患した部位や、治療法により、副作用や後遺障害はまちまちですので、自己紹介とともに困っている事、悩んでいる事を話して、皆で共有しました。

 

 

16:30には終わるはずでしたが、話が尽きず、17時まで貸会議室に居て、慌てて皆さんに片付けを手伝って貰って、無事に終える事が出来ました✨

 

施設内には、大きなテーブルとイスがいくつかあり、施設があいている時間内であれば、自由に無料で使用できます。

時間がゆるす方は小一時間、After ACC Café(?)で交流を楽しみました。

 

出席された皆様と集合写真を撮りました!

皆様に写真掲載の許可をいただいております。

※カメラマンは、なんとサプライズで来てくれた、はまさんの実の弟君です!

あらわれた時、ビックリしすぎて私の目ん玉が飛び出そうになりました~(2回目~💦)

ありがとね~

 

今回は事前のお申し込みが不要で、時間は13:30~16:30の間、出入り自由と設定しておりました。

 

なので、遅れながらも出先から来て頂いた方もいらっしゃいました。

 

この自由な設定がハードルを下げて参加しやすかったと言うお声も聞けました。

 

Googleフォームなどで予め参加予定者を把握するのもありかな~と思ったりもしたのですが……

ま、いっか。

次もこの方法でやりましょう♪

 

【次回のご案内】

11月15日㈰

※日曜日です。

13:30~16:30

場所は今回と同じです。

東京ボランティア市民活動センター

地下鉄 飯田橋駅の真上のビル10階。

『B2b』の出口から上がってくださいませ。

事前のお申し込みは不要

時間内は出入り自由

…で、またトライさせていただきます!

 

と、言う事はまた、私1人かもしれない…と言うドキドキ感を抱きながら当日を迎える事になりますね、ドキドキ💦

 

【ご参加いただけるのは】

ACC(腺様嚢胞がん)に罹患されている方、ACCのご家族の方で、仲間と繋がりを持ちたいと思われる方でしたら……

どなたでも大歓迎です。

 

 

オシャレなカフェではなく、普通の会議室をお借りしています。

参加費はいただきません。

食べ物も飲み物も用意をしていません。

差し入れも不要です。

お飲み物は各自ご持参くださいませ。

 

こんな感じですが……

どうぞ宜しくお願い致します。

 

 

 

 

〈今日の一言〉

 

ACCの仲間と交流を持ちたいと

思われる方は是非

お待ちしております

 

 

 

 

 

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