耳下腺癌に負けないぞ! ……腺様嚢胞癌の記録……

耳下腺癌に負けないぞ! ……腺様嚢胞癌の記録……

耳下腺癌(腺様嚢胞癌)を告知されたけど、
前向きに生きる覚悟を決めた男の癌治療の記録です。


このブログにご訪問いただき、ありがとうございます。

皆さんは顔にもがんが出来るってご存知でしょうか。

ボクは耳下腺という唾液を分泌する腺に腺様嚢胞癌(せんようのうほうがん)という希少がんが発症しました。
生きるために手術を選択しましたが骨、顎関節、顔面神経を切除したことにより大きな障害を残すことになりました。
それでもこの世の中のどこかにいる同じ境遇の仲間を励ましたいという気持ちからブログを書いています。

がんになっても自分らしく生きたいと思っています。
どうせ生きるなら楽しい方が良いと思っています。
このブログが少しでも同じ境遇の皆さんの希望になりますように…そう、願っています。

 

ゆっこです。

 

暑い夏はクーラーのきいたお部屋でのんびりするのが1番!

……って前の記事にも全く同じことを書きましたが💦

 

暑い暑い猛暑の8月15日㈯のイベントのご案内です。

 

まずは遡ること10年前……

2016年8月15日㈪

 

はまさんが起ち上げたTEAM ACC……

突然ではなく、構想をねってねって、はまさんなりに熱い想いで充分考えてのことでした。

 

自分のため…

同じACCの仲間のため…

今、悩んでいる人のため…

これから後に罹患する人のため…

自分達の未来のために…

 

はまさんは、希少ながんだからこそと、自分自身の経験をブログに顔を出して発信をはじめたところ、頭頸部で同じように悩む仲間が他にもいることがわかり、1人じゃないんだと気持ちが強くなれました。

 

ブログの皆さんからの寄せられるコメントで、心の繋がりを感じ、支え合って、はまさんをより強くしてくれたのだと思います。

 

10年前の2016年8月15日に、TEAM ACCを作ってから、活動する中で、実際に仲間と出会い、絆が生まれ、仲間のために生きるんだ!と強くなれたのでした。

 

TEAM ACC 10周年。

リーダーは居ないけど……

 

ちょうど10周年の記念の日。

2026年8月15日㈯

 

13:30~16:30

お部屋を取ることが出来ました。

場所は、飯田橋駅のほぼ真上。

地下道から直結しているので、熱い外気に触れずに来れます。

申し込みもいりません。

この時間内なら、遅れてきても良いし、早目に帰られても構いません。

もちろんずっと居れる方は居てね。

 

対象は…

ACC(腺様嚢胞がん)に罹患されている方、ACCのご家族の方で、仲間と繋がりを持ちたいと思われる方でしたら……

誰でも大歓迎です。

 

何をするわけでもありません。

ただお部屋を用意しただけです。

15人くらい入れる無料の貸会議室です。

オシャレなお部屋ではなく、普通の会議室です。

何人いらっしゃるかも分かりません。

誰も来なければ、私、1人。

1人来てくれたら、私とさしで。

2人来てくれたら、3人で……

 

ただお話が出来れば良いな~

ただお話が聞ければ良いな~

 

そんな感じのゆるい時間です。

 

ACCの部位や罹患歴を最初にお聞き出来たらと思っております。

 

食べ物も飲み物も用意をしません。

暑いから水分だけはご持参ください。

参加費もいただきません。

差し入れも不要です。

 

はまさんがこのブログを始めたのは、術後39日目の2013年11月29日㈮からでした。

その頃はあまりブログでご自身の闘病を発信されている方は少なかったように思います。

 

あれから13年がたち、今ではブログやSNSでご自身の闘病を発信されていらっしゃる方がどんどん増えている時代となりました。

 

「あの人とネット上では繋がっているんだけど……」

「会って話してみたいけど……」

「どうにか会える機会がないかな~」

なんて思っている方もいらっしゃいますよね……

この機会に皆さんで会えたら良いですね。

 

貸会議室の入り口まで来たけど、やっぱり入る勇気がないわ、って帰られても良いし~

 

暑いですからね~

行こうと支度したけど、玄関ドアを開けたら暑いから行くのをやめた~でも良いですよ。

そんな時は、次の機会にお会いしましょう♪

 

って、次があるのかどうか!?

って、いつよ!?

 

……それが、次、あるんです。

 

メモのご用意を!

2026年11月15日㈰

13:30~16:30で同じお部屋をお借りしています。

この時は「暑いからね~行くのやめた!」なんて言い訳はきかないですよ~💦

 

もう一度言います、普通の貸会議室です。

はまさんに……

「ユッコさん、オシャレじゃないね~」

って言われそう💦

はまさんのようには出来ないよ~

今の私に出来ることは、これくらいが精一杯かな……

(飲食ないけどTEAM ACC CAFÉって呼んで良いのかな??)

 

思い出話ですが……

11年前、2015年5月16日㈯に、はまさんは、繋がりが欲しくて豊洲のフードコートで初めて今回のような企画をたてました。

まだTEAM ACCが出来る前ですね。

その時は残念ながら、誰一人として来ることはありませんでした。

 

その時の頑張った記事はこちらです。

        ⇩

【114】ご声援ありがとうございました!

 

さ~

今回は……どうなるかしら……

 

場所は…

地下鉄の飯田橋駅の真上のビルです。

 

東京都新宿区神楽河岸1‐1

飯田橋セントラルプラザ10階

東京ボランティア市民活動センター内

C会議室へ直接お越しください。

 

【地下鉄の場合】

有楽町線、東西線、南北線、大江戸線の飯田橋駅

「B2b」を上がるとセントラルプラザ1階に直結しています。

1階からさらにエレベーターで10階までお上がりください。

 

【JRの場合】

JR飯田橋駅、西口を出たら右に曲がり、右側前方のビルがセントラルプラザビルです。

エレベーターで10階までお上がりください。

 

 

〈今日の一言〉

リーダーはいないけど…

ちょうど10周年記念日です!

 

 

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