骨盤を折ったとて
麻痺魂は死んでおりません。
大変長らくお待たせしました。
5月ぶりにみんなの経験談を更新します。
久しぶりの更新で
上手くあげられるか心配。
コメントお寄せいただいてから
またもやすっかり日が経ってしまったこと
心よりお詫びいたします。
改めて拝見して私が励まされました。
仲間がいるって本当に素敵。
※この記事は
により、大切な仲間たちから寄せられた
経験談を順に掲載させていただいているものです。
どこから読んでいただいても構いませんが
初めての方は必ずこちらの注意事項からお読みください
みんなの経験談 その60
①発症時の数値
・ENoG→0％
・柳原法ですが、顔面神経麻痺を発症した時から
安静時はほぼ左右対称で2～4点でした。
（10年以上経ちますが、結局最高4点のままでした。）
顔を動かすと、麻痺していることがとてもよく分かりました。
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
・ハント症候群です。
③発症時からの経過年数
・2012年11月に発症して、10年経ちます。
④現在の状態
・安静時はほぼ左右対称
→安静時はほぼ左右対称かなと自分では思っていたのですが、医師から見ると患側の目が小さくなっているそうです。
・患側のほうれい線がクッキリ
・眉は動きません。
・おでこ動きません。
・口元動きません。
→笑顔はもちろん、うーの口やほっぺ膨らましたりも出来ません。
・まばたきがとても弱く、完全にとじません。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
私は発症時と10年経った今も
柳原法では点数は変わらず最高4点のままです。
なのでアドバイスという感じにはならないかもしれませんが、
麻痺を発症してから現在までのことを伝えさせて下さい。
発症して7日後には、顔面神経減荷術をしました。
私の感覚としては、患側の耳の聞こえが悪くなっただけでした。
栢森先生の所に行ってマッサージを練習したり、
鍼もしました。（血流が良くなる感じありました）
私の場合は、目に見える改善はなかったのですが、
その時にやれることはやりきった！と自分で思えたのか、
1年半ほど経った時に、麻痺のこの顔を受け入れて過ごそうと思いました。
今思うと、受け入れないと自分が苦しいという気持ちもあったのかもしれません。他人に受け入れてもらうことを考えるよりも、自分が受け入れることのほうが簡単だとも思っていました。
麻痺になってから、当時付きあっていた彼には顔を見られたくなく、別れて4ヶ月ほど引きこもりみたいな生活を送っていました。
その間ずっと励ましてくれていたのが、今の旦那です。田舎で暮らしたいという私に、都内在住だった旦那は転職してついてきてくれました。麻痺になって、本当の優しさとは何かとか色々考えることが出来たようにも思えます。
再建手術を知るまでの長い期間、
普通に幸せに暮らしていました。
私の場合、周りの人達や環境に恵まれていたのかもしれません。麻痺全開の顔で、思いきり笑っていました。
10年経ち再建手術があることを知った私は、
まだ出来ることがあるんだと嬉しくなりました。
麻痺しているこの顔のこと、まだ諦めきれていなかったんでしょうね。
夏に眉毛を挙げる静的再建手術を、
そして先日、広背筋を頬に移植する笑顔の動的再建術をうけました。
今は移植した頬がパンパンに腫れていますが、
1年後には、今より素敵に笑えている自分がいることを願っています❀
一言メッセージ
麻痺会のアイドル麻痺子さん！
山口から初回のお話会に駆け付けてきてくれた
(しかも午前中にお子さんの運動会をこなして！)
衝撃は今でも鮮明に覚えています。
この記事を寄せてくださった時期から
日を置いてお会いした前回のお話会では
腫れもすっかり良くなって
素敵に笑う麻痺子さんに会えました。
再建術を考えている方への希望の星のお一人です！
またお会いしましょうね。
足を治して今度は私が山口まで参ります！
みんなの経験談 その61
ミルラさん
こんにちは。
私も経験談コメントさせていただきます。
①発症時の数値
総合病院耳鼻科で
⚪︎発症翌日 柳原法14点
通院にてステロイド点滴投与
⚪︎6日目 外来診察で柳原法4点か6点
重症化したとの事で入院となりステロイド増量
⚪︎9日目 筋電図42%（信用していない）
②ベル麻痺かハント症候群か（それ以外でも）
右ベル麻痺
入院中ははっきり言ってもらえず
数ヶ月後にこちらから聞いて
③発症時からの経過年数
1年10ヶ月
④現在の状態
⚪︎8ヶ月で回復が止まったかも、と言われる。色んなモヤモヤに耐えきれず、9ヶ月で大学病院の専門外来に転院、もっと早くしていれば､､､
動きは８割
回復は100点中60点
現在もほぼ変わらず。
⚪︎後遺症は全部少しずつで、表情を大きく動かさなければほとんどわからない、らしい。
目:少し弱いがほぼ閉じられる。
元々くっきり二重側の目なので、瞼がさがって奥二重になり狭くなったが、両目が奥二重に揃った。
不幸中の幸いかな。
麻痺になってから、ものが見えづらい。
涙が滲んでうっとうしい。
眉はメイクでどうにでもなる。
鼻:小鼻ほとんど動かず、麻痺側斜め上にほんの少し寄っている。
ほうれい線、健側より深い。
口:イーの口で見えるのは患側前歯１本くらい。
上下唇の動きや力が弱く、口角も上がらない。健側より唇が短い。
ブクブクうがいは、指で唇をつまんでする。
病的共同運動:有り
形成外科手術は必要ないとの事だかどうにかして口角をほんの少し上げたいと思っている。
7月末に初ボトックス予定。
やっている事:
3ヶ月に１度の通院。
顔のマッサージとミラーバイオフィードバック。
筋肉が減らないように両方の頬で食べる（上瞼を開いて、できる時は鏡を見ながら）
発症時から、眉毛を上げずに目を開く事はしっかりやっていました。
⑤今だから思うこと
後輩マヒーズへのアドバイス
病院（専門外来）選びはとても大事だと思います。
地域差、自分や家族の状況、正しい情報が取れない等それぞれに事情があると思います。逆に情報が取れる事で、特にマッサージやリハビリの仕方などで、どっちが正しいの？と不安になったりする事もあります。
後々悔やまないためにも、自分が信用できる先生に出会ってほしいと思います。
そして何よりストレスとなるものを手放して、心穏やかに暮らせますように､､､ご家族や周りの方にもサポートをお願いしたいです。
長々と書いてすみません。
一言メッセージ
ミルラさんも掲載が遅くなってすみませんでした！
長々なんてとんでもない！
詳細にわたって書いてくださってありがとうございます。
ボトックスはされましたか？
いかがでしたでしょうか？
「病院選びはとても大切」
私も本当にそう思います。
信頼できるかどうかは
長い治療期間の明暗を左右しますよね。
ただでさえ疑心暗鬼になりがちですから。
私もほんの少しでいいから口角を上げたい！
折角今回の骨折で全身麻酔したのですから
ついでにちょちょっとやっちゃって欲しかった（笑）
経験談は随時募集しています。
我も！という方がいらっしゃいましたら
ぜひ一番上の募集記事からお寄せください。
不定期ですが更新させていただいています。
みんなの麻痺が治りますように。
私もまだまだかんばるからね。