海外で腹膜透析

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27Nov
- 腹膜透析、導入後
  腹膜透析のカテーテル導入から2週間が経ちました。〜経過〜・導入1週間後から、出口部分あたりがチクチク痛い時、痒い時があった。かさぶたができる時のような感じ。　・カテーテルを入れた後、便秘になる人が多いから気をつけてと看護師さんに言われ、薬も買っておいたけれど、便秘にはならなかった。・術後、目のかすみ、ぼやけで近くの字などが見えにくくなったので、眼科に相談に行ったら、検査の結果、問題なしだった。高血圧で眼圧が上がる訳ではないとのこと。術後焦点が合わないのは、麻酔のせいだそうです。・ガーゼの上から貼ってある、伸縮性のあるテープで、皮膚が少しかぶれた！夜中に痒くて起きてしまうことが数日あった。・2週目の半ばから、やっと体が元に戻った感覚があった。　　　　　・カテーテル出口部分は、2週目で皮膚がチューブを覆い隠すような形になり、それがシャワー解禁の目安だそうです。今日は、クリニックでシャワーの浴び方講座を受けて来ました。慣れるまでらはかなり時間がかかりそうです。ガーゼや備品を沢山もらって帰りました。まだ透析は開始しないので、カテーテルにはヘパリンを入れました。あと、今回透析液を500gくらい入れて、出してみる、というのもやりました。
24Nov
- 腹膜透析　CAPDの準備④
  術後、目が見えにくくなった事以外に、喉がカラカラでほとんど声が出ないという事もありました。（酸素マスクや麻酔の、唾液を抑える作用による）そのお陰で食欲もなく、ただひたすら横になって寝るという時間が過ぎました。術後すぐの夕飯は蒸し鶏と蒸し野菜でしたが、一口も口がつけられず、一緒についていたオレンジジュースだけ飲みました。ただ、喉が炎症している様で、オレンジジュースを飲むたびに喉が奥がピリピリとしみました（涙）手術用に、タブレットに動画などをダウンロードして持ってきていましたが、眠気や目の見えにくさから何も見る気になれず、ずっと眠っていました。麻酔のせいか、眠りながらも短時間で目が覚める＆不思議な夢を見るという経験もしました。翌朝、やはり食欲が全くなく、オレンジジュースのみをいただきました。医者の回診が3度程あったので（外科医、腎臓内科医ｘ２）、目の見えにくさについて尋ねると「麻酔かな～。」と言いながら、目の検査をしてくれましたが、眼球の動きは問題ないと言われました。この時、血圧は160/100程で、体が高血圧に慣れていないので（降圧剤のお陰で）かなり頭がぼーっとしていました。退院してから、この一連の事を考えると、目の見えにくさは、高血圧性網膜症だったのかなぁと思いました（まだ診断はされていません）。医者には「傷やその他問題なし！あなたが良ければ今日帰ってOK」と言われました。看護師さんには「尿が3回、きちんと出切ったら帰っていいよ。」と言われそこからやや無理をしてトイレに行く事、3回。最初は血が混じっていましたが、だんだんクリアになってきてOKがでました。ただ、まだ頭がぼーっとしていたので、その時の担当の看護師さんに「目が見えにくいなら帰らない方がいいんじゃないかな？あと一泊していいんだよ。」「昨日からずっと寝てる。大丈夫なのかなぁ？」と言われましたが、とにかく帰りたい気持ちでいっぱいで、「いや帰ります！」と言って帰り支度をしました。この辺りからやっと、麻酔が切れ始めた様な感覚（お腹の違和感、多少の空腹感）があり…つまり、全身麻酔は術後、まる1日効いていたという事になります。海外の麻酔はどうも、強いんですよね。。。（妊娠出産の時も経験あり。）家族に病院に迎えに来てもらい家に着くと、途端に食欲がわき、果物とヨーグルトなどを食べました。また、ふと、家にあった+1程度の老眼鏡をかけると、...すごくよく見える！どうも、前よりもっと、近くが見えにくくなってしまった様です。何故こんな事になってしまったのかよく分かりません。腹膜透析の腹腔鏡手術はこれで終わりです。ちなみに、お腹にはすごく厚いガーゼをガチガチに貼られ、うつぶせ寝も問題ありませんでした。
17Nov
- 腹膜透析　CAPDの準備③
  麻酔後の様子見に送られるリカバリールームに着いてからしばらくして尿意があったので、車いすに乗せられてトイレに行きます。ただ、まだ麻酔が効いているので尿道が通っておらず、失敗。これを２回やったのですが、上手くいかないので「膀胱がパンパンという感覚がある。」と伝えると、看護師さんが膀胱を超音波で見てくれました。すると、尿が650mlという数値。すぐに医者に電話し「膀胱に尿がたまってますが、カテーテル挿入しましょうか？」と聞いています。結局、その後、カテーテル挿入となりました。日本は手術前からカテーテル挿入してるみたいですけどね。。。リカバリールームから病室にすぐ送られるかと思いきや「腎臓内科病棟が満室らしい。」との事で、看護師さんたちがバタバタしています。結局、そこで5時間も待ちました。ただ、麻酔が効いているので、ほとんどの時間を寝て過ごしました。病室に着くと、やっと自分のスマホを触る事ができました。しかし！スマホを見てびっくり、目の焦点が合いません。夫からもスマホにメッセージが来ているのに、ほとんど読めません。看護師さんに早速伝えましたが、「麻酔が効いているからかなぁ。医者に聞いてみて。」と言われます。絶望的な気持ちでした。ここから次の日までほとんど字が読めず、腹膜透析の手術というより、何故字が読めないのかという事で頭がいっぱいになっていまいました。お腹の痛みはと言うと、麻酔が効いていてほとんど何も感じません。お腹に内出血の跡などは見られましたが。
16Nov
- 腹膜透析　CAPDの準備②
  腹膜透析の手術。前日夜中の12時から絶食し、朝の7時に病院着。そこから11時まで待機でした。待機中に看護師さんに「何でPDになったの（こちらはCAPDはPDと呼びます）？飲みすぎ？」と聞かれ、肝臓じゃないぞ？と思いながら「20代でIgA腎症を発症して、20年保存期だったけど悪化したんです。」と話すと「そうなんですね～。」と。腎臓内科付きの看護師さんでないと、割と知らないものの様です。11時になるとベッドに寝かされ麻酔室へ。麻酔室で一通りの質問～喫煙歴や最近の調子など～をされ、「今から何の手術をするか自分の言葉で言ってください。」と聞かれるので「PDのカテーテル挿入手術です。」と自分で言います。この辺りは、妊娠出産あたりで全部経験済みですが、とにかく沢山しゃべる事があって手術前とは言えずっと忙しい。患者の取違いのエラーを防ぐために、自分の名前と生年月日は7回くらいは言った気がします。手術室には外科医が2名、麻酔科医が２名おり、チームで手術します。麻酔を打ちながら酸素マスクをつけられます。手術室に入ってからものの5分くらいでした。その後は手術後。リカバリーの部屋へ。麻酔から覚めた後、意識がもうろうとしながらも下腹部の痛みがあったので看護師さんに「痛み止めもらえますか？」と聞くと、点滴で入れてくれました。ここで声を発してビックリ、口の中が完全に乾いて声がでません。看護師さんに「麻酔が、唾液を抑える役割もあるので、口の中は乾くね。」と言われ、3回くらい水を飲ませてもらいました。その後頭がぼーっとしている間に、看護師さんに「クッキー食べる？」と聞かれます(笑）前夜から絶食しているので、お腹がすいていると思うんでしょうね。一応「はい。」と言って食べてみるものの、味はないし、唾液がなさすぎて飲み込めません。早々に諦めました。というか、空腹感はゼロでした。麻酔が効いていたからだと思います。途中で「コーヒーか紅茶飲む？」というのもありました（(笑)手術したことないんでしょうか？怒りは全くありませんが、回復中なのに忙し過ぎです。ま、元気な患者さんもいますからね。うちは総合病院なので、腎臓だけでなく、骨の手術だけなどの人もいました。続きます。
15Nov
- 腹膜透析　CAPDの準備①
  eGERが1か月に２ずつ下がっているので、もう腹膜透析の準備に入りましょうと言われた。今は10～9あたり。日本だと透析準備はeGER2～3まではしないらしいのですが、私の住む国は「Quality of Life」いわゆる生活の質のため、気持ち悪くなったりしんどい思いをする前に始めてしまうという感じの様です。あと、自己管理の苦手な人が多いので、そういう方針なのかな。あとは、血圧のコントロールが薬で効かなくなっている(高い時は160/100）尿素窒素値が高い、なども理由です。途中から透析医にバトンタッチされてお話したら、「CAPDうまく行ったら楽になるよ！がんばろう！」とかなり前向きな事を言われて、腎臓内科医と透析医と見てる患者が違うんだなと思いました。さて、腹膜透析の手術。過去に帝王切開をしていると難しいかもしれないと言われつつ、外科医に話すと「「大丈夫」との事。腎機能低下がコロナの時期と被っていたので、あまり詳しい話をする間もなくトントンと手術日が決まりました。そういうわけでブログのタイトルも変更しました。あっけなく保存期が終わったのですが、最近の体調不良を考えると、あと数年頑張っても、ヨレヨレである事は間違いなかった。朝は元気なのですが、夕方くらいからすぐに横になる生活です。子育てはそこまで忙しい時期ではないですが（中学生と小学生）、まだまだやる事が沢山あって日中は仕事もしていて、とても疲れていました。腹膜透析は、血液透析に比べてあまりブログをお見掛けする事もないので、どなたかの参考になればと、もう少し書いていこうと思います。
10Aug
- 食欲不振
  今年に入って腎機能が下降線をたどっているので、定期健診が1か月おきになりました。最新の結果はeGERが12。20年近く2種類しかなかった薬が、一気に5種類に増えました。最近食欲不振で、特に夕飯はほとんど食べられなくなってしまいました。ただ、尿毒症になるにはやや早いのかなという気もするし、単に胃腸が悪いのか、腎臓からくるものなのかが分からない。他の方のブログを読ませてもらって、気持ちを落ち着かせています。一応、その時が来たら、腹膜透析を希望しています。医者は特にどちらかを強く勧めるという事もなかったのですが、「まだ若いから腹膜のが良いね。」とは言われました。もし血液透析になった場合は、家で自分でやる方針だそうで。それも悪くないなと思いました。あと、私の住んでいる国は移植が割と盛んなので、亡くなった方からの腎臓移植も、3年ほどで順番が回って来るかも、と。それで医者には「3年は待たないといけないわ。。。」と、申し訳ない顔で言われるので、どう反応すれば良いかいつも戸惑います。むしろ、たった3年で良いの、という気持ちです。実際の所はもっと長いかもしれませんが。
29Mar
- 電話検診
  1月の血液検査結果が悪かったので、そろそろ透析の話をしなければね、、、と言われ、専門の看護師さんに血液、腹膜の透析の説明を受け、シャントのための、腕の超音波検査に行ったのが3月月初頭。そのあたりから、病院で「ほら、コロナウイルスの件もあるから、体調が悪かったら病院には来ない様に！」と言われていましたが、3月下旬の定期検診はなんと、電話診療になってしまいました。なんでも、いつコロナウイルスの感染爆発が起こるか分からないので、医者は常にスタンバイ状態で外来やってる場合じゃないこと、また、腎移植した患者さんは免疫抑制剤を飲んでいるので、病院似来られてコロナウイルスに罹患したらヤバいとの事。英語で電話で話すのは苦手ですが、この際仕方ないので電話診療受けました。ただ、割とわかりやすく話してくれて、これもありかも？と思いました。難点は診察時間で、「昼の1時から5時の間にかけるね」と言われ、待機時間が長すぎて、トイレ行くのも何か気が引けるなと思っていたところ、1時ちょっと過ぎに電話が来たので助かりました。eGFRが14、16、15と変遷しているようで、今回は15あるからオッケーでしょ！と言われ、とりあえず6週間後に再度電話診療が決まりました。今はコロナウイルスの事もあるし、自分の病気の事から少し気がそれています。早くこの事態が改善します様に。
24Feb
- 疲れ
  前回の血液検査で大幅な腎機能の悪化。それが関係しているのか、最近午後になると疲れ…睡眠も9時間くらいとったり。子供がいて、仕事の他に家事を請け負っていると、どうしても体力仕事が多くなってしまうからか1番辛いのが夕飯の準備。ほとんど体力残っていません…。
09Oct
- 不可解な体調不良
  2度、腎機能が急激に悪化したことがあります。1度目は顔がパンパン、血圧高い、足に指の跡が残る位むくむ、息苦しい2度目は目眩、ふらつき、食欲減退で痩せるという症状がありました。1度目はおそらくインフルエンザの後遺症で、利尿剤をもらって、1週間程度で治り、2度目は急性間質性腎炎で、即入院、ステロイド治療でした。そんな事もあると、ふとした体調不良でも「もしや…また腎機能の急激な悪化！？」と思わずにいられなくて。今回もまた体調不良。血圧が上がっている感覚があり上が136、下は90で、私は血圧が上がると目のあたりが張ってきて眠くなります。お腹も痛い。半端ない頭痛。少しの寒気と微熱。というのが数日続き、これは何だろうと、そろそろ腎臓内科に連絡だな…という所で、回復しました。頭痛がすっと引き、胃の痛みもなくなり。血圧も何故か下がりました。知り合いが同じ症状で病院に行き、抗生物質を貰ったので、もしかしたら何かの感染症だったのかな。子どもたちは大きくなってきたので母親の病気の事は何となく理解している様です。こちらは子どもは13才くらいまで一人で留守番させてはいけないことになっているので学校の休み中に診察日が被ると、もれなく子供も診察に連れて行かなければいけません。ただ、私の病院は腎臓内科だけ隔離されているので割と広々としていて、待ち時間も最高で1時間位。診察後は、必ず美味しいパンのお店に寄って帰ります。
02Oct
- 検診日
  診察日でした。今年に入ってずっと血液検査の結果に悪化傾向があり、(先生は「安定してる」と言うけれど、微妙に悪くはなってるよね)…とモヤモヤしていた。今日もあまり浮かない気持ちのまま、診察へ。血圧は問題なし(テルミサルタン60mg服用中)そして血液検査の結果はと言うと、今年初めてやや好転。ただ、好転というのはあり得ないので、やっぱり先生の言う様に、安定してるという所？GFRが2ポイントあがって20に。ネスプは2回打ったところで、96から106へ。マックスでも115が良いらしく、鉄は上げすぎても血圧があがるリスクがあるので月に一回でなく6週に一回へ。先生、腎臓内科で30年のベテランなので診察はいつも早い。決断が早いので。もう少しGFRが下がると管理栄養士がつくようだけれど私はまだ食べ物の管理は放置（笑）バランスよく食べるようにはしてる。あと、何気に質の良い睡眠、これも腎臓だけでなくて全体的な健康のために大切にしています。
09Sep
- 電話連絡
  9月に入って、2回目のネスプを自分で打った。やり方をすっかり忘れたので（笑）、説明書を読みながら。痛いっていう事以外は特に問題なし。最近病院から何度もスマホに電話があって、出られないとだいたい留守電メッセージが残っている。メッセージは腎臓内科の看護師さんからで、「2回目のネスプを打ったと思うんだけど、その後、血液検査行ったかどうか知りたいから電話下さい。」との事。かけ直すの面倒くさい…。と放置してたらまたかかってきたので、観念して出た。「血液検査やってないです。次の診察1ヶ月後なんです。」と言ったら「ネスプ打ったあと、血液が濃くなりすぎてないかチェックしないといけないから、私から新しい血液検査用の紙を送るね！」との事。そうだったのか。すみません。それにしても、電話…。何でも電話のこの国…。色々な事がIT化しているのだけれど、患者連絡は電話と手紙だったりする。高齢者にも対応できるからかな。
05Aug
- ネスプ2
  腎臓内科の看護師さんの所に、ネスプの打ち方を習いに行って来た。針が内包されていて、多分、エピペンなどと同じタイプ。看護師さんに痛い？と聞いたら、んーどうかな？と言っていましたがちょっと痛いかも（笑）太ももか、お腹に刺すと指示があり、私は太もも。ほとんどの人は太ももだそう。刺し終わったら、すこーしだけ血が出た。1ヶ月に1度で、冷蔵保存。今回は6本貰ってきた。上手に出来たから、あなたが子供ならご褒美の飴をあげてるわ！と言われて大笑い。私の通ってる腎臓内科の看護師さんは皆優しいので、片道40分かかるけど、病院はここしか考えられない。
01Aug
- ネスプ
  昨日は検診日。1ヶ月前にインフルエンザにかかったので、悪化したかな？とドキドキして行ったら、案の定少し数値が悪かった。ただ、主治医は「安定してる。」と言っていた。あんまり悪いこと言わないんでね、こっちの医師は…。血液検査の結果を貰ったのだけれど、英語なのでまだ翻訳していないものが沢山…。そろそろ覚えなきゃ。とりあえず、来週、初めてネスプを打つことになった。以前からブログで見かけていたけれど、ここはどうやら自分で打つみたいです。最初は看護師さんに打ち方を教えてもらって、その後は自分で、という感じみたいです。「貧血気味の顔してる！うんうん、貧血気味の顔だ！」と主治医に言われたけれど、自分では自覚ないです。
15Jul
- 米大統領、腎臓病対策強化を指示　在宅での透析、移植の増加を
  こんなニュースを見かけた。↓↓↓米大統領、腎臓病対策強化を指示　在宅での透析、移植の増加を社会 2019年7月11日 08時22分　大統領令に署名し、笑顔を見せるトランプ大統領＝１０日、ワシントン（ゲッティ＝共同）　大統領令に署名し、笑顔を見せるトランプ大統領＝１０日、ワシントン（ゲッティ＝共同）　【ワシントン共同】トランプ米大統領は１０日、重い腎臓病の人に対する臓器移植の促進や、在宅での人工透析を増やすよう連邦政府に指示する大統領令に署名した。治療時間などで患者の負担が大きく、費用も高い従来の通院型の血液透析を減らし、生活の質の向上や医療費の削減につなげるとしている。　米国の慢性腎不全患者は約３７００万人。病状が悪化し透析が検討される末期腎不全患者は約７３万人で、米メディアによると、このうち腎臓を移植したか在宅の腹膜透析を受けている人は計１４％にとどまる。https://amp.tokyo-np.co.jp/s/article/2019071101000720.html?__twitter_impression=true
12Jul
- 闘病記を読んで
  noteというウェブサイトで、コミックエッセイ大賞が発表されていた。https://note.mu/info/n/na6676138a382その中の、「ある日、ガン患者になりました」https://note.mu/chiyochan/という漫画をたまたま読んだのだけれど、何だか他人事と思えず、読みふけった。身近にも、白血病になった知人男性がいるのだけれど、さすがにここまで病気の事を詳しく知らなかったので、入院中にもっと差し入れやお見舞いをすればよかった…と思ったり。彼も、骨髄移植を経て今は安定している。死ぬか生きるかという恐怖は、腎不全にはない。ないんだけれど、うつ病になる人が多い疾患でもあるらしい。「普通」が羨ましい、というのは、私も感じたことはある。あと血液検査の結果を聞きに行く時の憂鬱な気持ち、これは、発症から15年経っても、ずっとあるな…。
10Jul
- インフルエンザ後の体調不良
  インフルエンザの予防接種は打ったけれど、流行りからしてこれはインフルエンザだろうな、というのに罹患して、10日。発熱は2日だけだったけれど、その後8日間、どうにも体調が回復しないので、今日ついに、かかりつけ医に相談に行った。ところ、「熱が39度まで出ていなくて、しかも炎症反応(いわゆる抗生物質の要る症状)もないので、単に回復が遅いだけ。腎臓には影響していないと思う。どうしてもって言うなら血液検査してもいいよ。」との事だったので、(腎臓内科の通院はどうせ月末にあるし、様子見するか…)と家に帰ってきました。未だに耳の聞こえは悪いし、節々は痛いし、時々寒気もする。本当に腎臓関係ないの…？と、少し不安。今月は下腹部CTスキャンの予定。血液検査にはビタミンBのチェックか入った。先月は、初めて鉄剤の点滴もした。保存期も、終盤なのかな…と感じる。
09Jul
- ブログ再開？
  2016年に始めたブログ、3ヶ月坊主…。腎不全保存期は続いているものの、毎日の生活に追われて、タンパク質制限はまたどこへやら。ただ、悲しいかな、eGFRは下降線で23→20に。クレアチニンはギリギリ3を下回っている状態。今回はインフルエンザにかかってしまい、また体調が最悪。これは尿毒症の症状なのかな？と思うような具合の悪さが続いていたのでまた色々なブログを読みあさった。読んだところで体調は同じなのだけれど、ちょっとホッとするし、自分の体調に一人で向き合うのはやっぱり不安。自分のブログの記録にもあったけれど、今回も高熱が出て・疲労感、だるさ・食欲不振が1週間ひかない。明日とりあえず病院に行く！
11Dec
- クリスマスに向けて…
  義理の両親がカナダから来ています。毎日たっぷりの肉食の始まり…。小麦粉製品も止まりません…。(私はさすがに小麦粉製品は避けています。)仕方ないことなんですけどね。これからクリスマスに向けて、食事療法が厳しい…。うちは広くないので、最初はどこかに部屋を借りてくれる予定でしたが結局うちに滞在です(恐らく、1ヶ月以上)。ブログ更新が怠りそうです…。
05Dec
- 低たんぱくパン、2度試作
  低たんぱく蒸しパンが切れてしかも味にも飽きてきたので、また低たんぱくパンを作ることにした。ちなみに、今まで成功したことありません(笑)我が家に低たんぱくパンミックスなるものはないので、いつものグルテンフリー小麦を使って、某腎不全患者の為のレシピサイトを参照に作ってみました。が、大失敗。膨らまないし、カチカチの岩のようだった。いつもならここでやめるんですが、でもパン食べたいしなぁと、ホームベーカリー(パナソニック製)付属のレシピを見ていたら「グルテンフリーのパン作りにはコツがあります。それは、材料を入れる順です。まず水、それからグルテンフリー小麦粉、最後にイーストです。」と書いてある！全然気づかなかった…。わーどうりで…。というわけで、2度目。1度目と違って、生地が白い生コンクリートの様…。焼き上がり、膨らみません。が、1度目はこれより酷かったんで…。2度目のこれは、食べることにします。フワッとした感じは全くないけど味はパンかな…。たんぱくは1枚0.8gくらい。実は、グルテンフリーパンというのは最近手に入るようになったんですが、うすーい1枚(日本のパンの半分の大きさで薄さも半分)でたんぱく1.5g。軽いので1枚だと物足りない…。私のパンのが、まぁ食べごたえはある！あと、いつもパンをトーストしてたんですが、トーストするとカチカチになる。端的に言って、まずい。もしかしてそのままのが美味しい？と思い、温め→バターとジャムで食べてみました。うん、これは、トーストせずに食べるのが正解だったようです。
03Dec
- 検査結果とIgA腎症の今後
  先日の血液検査の結果ですが、クレアチニン 2.5尿素窒素 30eGFR 23でした。検査前に食事療法がおざなりになってほぼ普通の食事に戻りつつあったので尿素窒素が高いまま…。あ〜あ、と思ったけど、これが現実。先生はカリウムの値(正常)をメモしていた。今飲んでいる薬は変わらずMicardis40mgとsimvastatin40mgで、血圧は100を切ることもあるくらい低め。むくみはなし。先生は、「私はステロイド推進派ではないけど、もし今度炎症が起こって腎機能が落ち始めたら、ステロイドを使いましょう。」と言った。と言うのも、2年前に扁桃炎になってその時腎機能が15%ほど落ちたのだけれどステロイドは使わなかったから。あの時ステロイド使ってたら…なんて考えたくないけど…。あと「この前アメリカの腎臓学会のコンファレンスに行ったのだけれど、IgA腎症のメカニズムが分かり始めている。今後10年のうちに、有効な薬が出るはず。」「IgA腎症は遺伝しないことになっていたけれど、全くないとも言えないという話。」など、話してくれた。とてもいい先生なのだけれど、食事指導だけはありません(笑)食事のチェックをしてくれる人がいればな…なんて、自分の怠慢は棚に上げて思ってしまいます…とほほ。次の検診は1月末です。

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