海外で腹膜透析

病院へ

今日の待ち時間は1時間15分ほど…。中はクリスマスデコレーションでキラキラしていた。結果は「安定しているね。」今日は朝から調子が悪く、すぐに疲れて横になっています。風邪のひき始めなのか、何なのか…。昨日の夕方、子供達と「君の名は」の映画を見に行ったらどっと疲れて、その疲れを翌日まで引きずっています。検査結果や主治医と話したことはまた別の日に書こうと思います。

血液検査は痛くない

血液検査待ちをしている。ここは、検査は検査士がやってくれる。看護師ではないのです。主に血液検査を遂行する訓練を受けているので、採血はだいたい上手。針は、日本の2倍くらいの太さだけど本当に痛みを感じない。一応「血管が見にくいわね」と言われたことはあるけど(ほとんどのアジア人はそうだと思う)あれ？あれ？と言って失敗されるのは新人のみ(自己申告してくれます。一方で、入院となると血液検査は検査士なのだけれど、難易度の高い点滴は何故か看護師もしくは医師…これでブスブス刺されて痛い思いをしたことは何度もあります😩

もうすぐ血液検査

来週の水曜日に検診があるので、月曜日に血液検査に行く予定。食事療法がきっちりできていないので、どんな結果になるのか…。とにかく、低たんぱくの主食が慢性的に不足しているので、徹底が難しい。近々日本に帰る予定があるので色々買い足そうと思っていますが、１番困るのが米…。沢山買うと重くなってしまって、他に何も買えなくなってしまう…。日本に帰って色々買い物するのも帰省の楽しみのうちのひとつだから…(涙)。体調は、扁桃炎以降ずっと良い感じ。扁桃炎でズドーンと落ち込んだので、やや過保護気味に体調管理してきたお陰もあると思う。

クレープ

ふと、クレープが食べたいなぁと思い、レシピを探してみた。グルテンフリーのクレープレシピ、日本のサイトではなかなかない…。というか、米粉になってしまう。(米粉は、粗くて美味しくないものしか手に入らないので却下。)こちらのレシピはすごくシンプルで、しかも口コミも5つ星！内容は・グルテンフリー小麦粉125g・牛乳(私は、ライスミルクで代用)250g・卵1個のみ。ミキサーでかき混ぜて、20分ねかせる。そして、フライパンで焼くと…すごく簡単に綺麗に焼けた！7枚分。もっちもちです。バターとジャムで食べました。子供も喜びそう！ここのグルテンフリー小麦粉は、・コーンスターチ・タピオカ粉・米粉・ライスブラン(米ぬか)・Thickner(412)…Guar Gumという添加物でできています。

グルテンフリー流行り…

日本でもそうだと聞いていますが、私の住んでいるところでも"グルテンフリー"が流行っています。小麦たんぱく=グルテン・ 抜き=フリー、ということです。本当に小麦アレルギーがある場合は"セリアック病-celiac desease"があると言います。が、健康意識やダイエットの一貫でグルテン抜きをしている人達もいる。先日、知人との集まりでその内の1人が「最近グルテンフリーにしてて、調子いいよ〜。」と言い出し、その場がかなり盛り上がりました。私は、自分もグルテンフリーにしているとは言い出せず…。ひたすら聞いていました。セリアックの人達もそうだと思いますが、病気のためのグルテンフリー、食事療法のための小麦たんぱく抜きは"終わりがない"辛さがあります。なんだかなぁ…。と思ってしまいましたが、一方で、健康な人にも結局、小麦たんぱくは重いんだろうな…などと考えていました。

胃痛

昨晩、夕飯が軽めだったのでお腹をグーグー鳴らせながら寝たのが原因なのか、朝起きて重めの朝食を食べたのが原因なのか、午前中に胃酸過多で胃がキリキリ痛み始めた。とりあえず胃酸を抑える炭酸カルシウム剤を飲む。これは腎不全にもOKと言われた。 その後も胃酸過多はしぶとく戻って来て〜…夕方にやっと収まってきた。以前は大正漢方胃腸薬にお世話になっていたのだけれど、最近主治医でない腎臓内科医(北欧出身)に「何か質問ある？」と聞かれて「漢方って大丈夫？」と聞いたら「漢方はやめておいたほうがいいかも。」と言われて、やめることにした。胃酸過多は水を沢山飲むと良い、とネットに書いてあったので、それもやった。市販薬が飲めないのって不便だな〜。

主治医選び③

つづき。その頃、何とか扁桃腺摘出&ステロイドパルス治療をしたいと思っていた私は、日本の主治医の所に戻った。その医師の元で2回目の腎生検をし、耳鼻科に行き、上記の治療に効果があるのかどうか調べてもらったところ、私の場合は既に腎臓の損傷が激しく、あと扁桃腺の具合等々からも、やってもあまり効果がないという結論だった。ここまでやって、そう言われるのなら仕方がない。やっと納得できた所で、今度は日本の主治医に「実は…今新天地で腎臓内科医を探しているんてすが、なかなか良い医師に巡り会えないんです。」とダメ元で聞いてみたところ、「私の所属している学会にいる医者を検索してみよう。」という話になり、紹介状を書いてもらい、めでたく現在の主治医に出会うことになった。主治医は女医で、成人した子供もいるベテラン。頻繁に学会に行くのでなかなか予約がとれないけれど、研究熱心で仕事も早く、信頼のおける医者。何かあれば、と、携帯の番号もくれた。定期的に何年も会う相手だからこそ、主治医選びは慎重に、諦めずにやるべきだと気づかされた出来事でした。

主治医選び②

つづき。結局、血液検査の結果はIgA腎症で間違いなかった。私はその頃扁桃腺摘出&ステロイドパルスをやりたいと思っていて、その旨を告げたら「は？何をバカなこと言ってるんだ。自分が何を言ってるか分かってるのか？日本だかどこだか知らんが、そんな治療法にはエビデンスがないんだよ！」と、まず日本をバカにし、治療法をバカにし、それを調べた私のこともバカにしてきた。常に患者を見下した言い方をする、サイコパスのような医者であった。普通の会話ができないのだ。この時の診療のレポートを、私のかかりつけ医にも送っているのだけれど、そのレポートにも「この患者(私のこと)は、日本のエビデンスの確立されていない治療法をやりたいと言い出す、全くもって不可解な患者である。」みたいなことが書いてあるのだ。それを見た時もとても嫌な気持ちになった。とにかくその回の診察の時は、悔しくて悔しくて涙が止まらなかった。そして、この医者には2度と会わないと決めた。

主治医選び①

現在住んでいる場所に引っ越したのは8年前。長女を産んでまだ数ヵ月後だった。体調管理のためにも、早急に腎臓内科医を探す必要があった。まずGP、ジェネラルプラクティショナーという、かかりつけ医にあたる医者を家の近くで探し、そこで更に腎臓内科医への紹介状を書いてもらった。1番家に近い腎臓内科医でいいよね？と聞かれ、はい、と答えた、ここまではスムーズで、何も問題はなかった。これまで日本やカナダで治療してきたけれど、主治医にはずっと恵まれてきた。しかし、ここに来て…初めて横柄で意地の悪い腎臓内科医に当たることになる。診察室に入った瞬間から不穏な空気。かなり年配の男性腎臓内科医。挨拶もなし。「で？何？」というような話ぶりで、私がIgA腎症だと説明しても「本当にそうなの？日本？へー。分からないね、これだけじゃ。」は？腎生検の結果もありますけど？終始ぶっきらぼうで、私が言うことには相づちを全く打たない。無視。結局、他の病気かもしれないと言い張り、また血液検査をやり、話はそれからだ、ということになった。もう何年も前の話なので詳細は忘れてしまったけれど、診察室から出て「何なんだあれは？」という気持ちでいっぱいになって、涙が出てきてしまったことを覚えている。

買い出し

近所のアジア系食材店で、低たんぱく食品の買い出しをした。左は韓国産のおかゆ、たんぱく量3g。右は春雨(x8個)、食べきりでたんぱく量0.3g。おかゆの方は初めて買ってみた。炭水化物でたんぱく量3gというのは本当は良くないのだと思うけれど、臨時食品として。この春雨は、数年前の食事療法の時から使っていて、日本のものより細くて柔らかくておいしい。春雨サラダにしたり、キムチ鍋風スープに入れる。あと、韓国産のスナック菓子はじゃがいも、さつま芋系のデンプン系が多く、たんぱく質が少ないので、まとめ買い！いつまで持つかな。

何もなかった

昨日のつづき。結局かかりつけ医に呼ばれたのは、「2012年から腎機能がガタッとおちてるけど…。」という話のためだった。なんだよ〜。かかりつけ医には風邪の時や子宮頸がんの検査にしか行っておらず、血液検査の結果は2012年から更新されていなかった。間質性腎炎のことも知らせていないので、この４年で腎機能が15%落ちていてびっくりしたらしい。気がかりだった甲状腺ホルモンも正常だった。血液検査をした頃、扁桃炎の影響であまり食べていなかったので、尿素窒素が30から23くらいに下がっていた。かかりつけ医は最近中国系の人に変わったのだけれど、色々と質問しても嫌がらない。些細なことでもかかりつけ医に聞いて、調べてもらった方がいいかなぁなんて思った。

一難去って…

こういうのって突然来る。「先日の血液検査でノーマル値でないものがありました。至急ではありませんが、とても重要なので、近いうちに予約をとって下さい。」という手紙が来た。かかりつけ医から。「至急ではないが重要…。」今日の午後はこの言葉をずっと、頭の中で反芻していた。どの値が悪かったんだろう？私の予想では甲状腺ホルモン。検査項目に入っていたのだ。(ナースが教えてくれた)。だったらまぁいいんだけど(良くないけど)、他だったら何？明日結果を聞きに行く。あぁ、気持ちが落ちてきた…。

外来の日にち変更

私の次の外来は11月末。11月というのは何せ忙しい。クリスマス前、学校は学年末、ということで色々な行事がてんこ盛り。私と家族の予定をカレンダーを見ながら確認していたら、「外来日に娘のクリスマスコンサートがある・・・！」「しかもその日は夫も海外出張・・・！」仕方がないので、初めて、外来の日にちを変更してもらった。数週は延びてしまうかと思ったけれど、翌週でOKだった。私の行っている腎臓内科の外来は正午～15時と決まっていて、これが完全に子供の学校のお迎え時間とかぶってしまう。正午に行ったとしても平均1時間は待つし、そもそも病院が家から3～40分の所にあるので、お迎えにはギリギリ間に合うかどうか、の瀬戸際・・・。そのため、外来の日は必ず夫にお迎えを頼んでいる。（アメリカのように、スクールバスシステムがあればいいのに。）腎臓内科医というのは、研修医も含めると10人くらいはいる感じ。（たたし、市内で1,2番大きな総合病院）それでも、移植オペも盛んだし、緊急入院も多いので、常にバタバタしていて、最長で2時間半待ったこともある。ちなみに血液検査は2～3日前に予め行っておくので、日本のように、病院内で血液検査の結果待ちというのはない。それはありがたい。海外は病院システムが不便だという話もよく聞くけれど、どうなんだろう。いわゆる公立の病院なので、外来に行ってもお金の支払いがない。その代わり、ステージが4であっても、日本のように毎月検査をしてくれることはなく、早くて2か月、安定している時は4か月近く外来の間隔があくことも。そうそう、どの国でも永住権を取得する時には健康診断があって、腎臓病を持っている人は結構ネックです・・・。やはり国にとって、最終的に透析となると、お金のかかる患者になるから。（ちなみに糖尿病も引っかかるそう。）でも、今の主治医に手紙を書いてもらって、私は何とかクリア。あの時はほっとしたなぁ・・・。

ウォーキング

今日は友人と久しぶりのウォーキング。8kmくらい歩いたので、足が痛い…。車社会の中で暮らしているので、普通に生活していると、かなり運動不足になる。腎臓内科の主治医には、週1で運動らしい運動を、あとヨガもいいっていう研究あるよ、と言われている。これは、習慣にしないと難しい…。やったりやらなかったりしても意味がない。今年から子供が2人とも週5で学校に行くようになって、やっと私の生活、というものを取り戻せたけれど、去年までは本当に毎日が目まぐるしかった。やっと今年から色々できる、と思った途端、間質性腎炎になり、ステロイドパルスをやり、食欲増進して数ヵ月の間に3,4kgの増加。不眠やムーンフェイスでは気持ちまで落ち込み、運動どころでなかった…。来年こそ平穏に過ごせます様に…。

食欲が戻ったので

2週間ほど前に扁桃炎になって食欲が落ちて、それから昨日までずっと戻らなかった。私は普段は食欲旺盛タイプなので、とても珍しい。今回は多分、精神的な落ち込みが作用していたと思う。昨晩、低たんぱくパスタを食べながらぼんやり「あ、食欲戻ったかも」と感じた。せっかくなので、今日のお昼は外食することにした。子供達も学校がお休みなので、近くの回る寿司に行ってきた。まぐろが食べたかったのだけれど、日本人の店員さんが「すみません、今まぐろが手に入らなくて。」とおっしゃる。残念。エビとサーモンとホタテのてまり寿司や、うなぎを食べた。明日からまた、戻った食欲と格闘しながら食事療法・・・できるだろうか。

全快

抗生物質を飲み始めて3日目、喉の痛みは完全になくなり、体の疲れも完全にとれた。お陰で気持ちも晴れた(２週ぶり…)。振り返ってみてあれは何だったんだろうと思うほど、わずかな喉の痛みが、腰痛や体の疲れを引き起こしていた。怖い。昨日は念のため血液検査もしたけれど…急を要する場合を除き、連絡はこないでしょう…。竹原さんのブログを読みながら、野菜と果物のコールドプレスのジュースが飲みたいなぁ、と思う。私は今はミキサーでスムージーを作って飲んでいる。これは食事療法を始めた時から続いていて、ケールやヨーグルト、水、バナナなどが入っていて、一杯飲んでたんぱく質が2g(主にヨーグルト)以下になるようにしている。

竹原さんのブログ

普段、芸能人のブログは読まないのだけれど、ふと竹原慎二さんのブログを読み始めたら止まらない…。気持ちが励まされる投稿が沢山ある。本人も、癌になった時、色んな情報が知りたかったと、癌で闘病している人達のブログを読んで参考にさせてもらったので自分の経験もこうして誰かのためになれば、と書いている。欲しいのは医療情報だけじゃないんだよね。その時どんな気持ちだったか、どんな風に乗り越えたか、そういうことを知りたいと私も思う。

リブログ記事”僕の考え方”

抗生物質

昨晩20時には就寝して、体の節々の痛みはなくなったものの、不安が抜けないので近所のかかりつけ医に行ってきた。10日前ほどにおそらく扁桃炎になって治ったけれど、まだ喉の痛みがあるし、腎臓が悪くなっていないか心配だ、と言うと、喉を検査して赤みがあるので抗生物質を出してもらえることに。ついでに血液検査も頼んだ。抗生物質は今回の5日分と、あともう1回使える分を出してもらったので、お守りのように持っておこうかなと思っている。こんなことなら、早く医者に行けば良かったな…。と、毎回思うのだけれど、ついつい先伸ばしにしてしまう。

精神的に落ち込む時

持病持ちの人はみなそうだと思うのだけれど、精神的な面で「私、結構大丈夫かも」という時と「いよいよ駄目かも。この先どうなるんだろう」という波の合間を行き来している。喉の痛みはひかないし疲労感が抜けないし腰が痛いので、昨日の私は精神的に落ち込んでいた。でも子供たちは元気だし喧嘩するし、宿題や家事もあるし、わずかなエネルギーがそちらにどんどんとられてしまって・・・。ついに夫に相談。「また精神的にきてる。不安が抜けない。」これ以外にもいろいろと胸の内を話したら、真摯に聞いてくれた。これだけで大分楽になった。夫は結婚する前からIgA腎症だと分かっていてずっと支えてくれたけれど、海外で私の家族も夫の家族もいない中で子育てしている中、私が倒れるとすべてが夫にのしかかってしまうこともあって、夫の気持ちまで落ち込むような愚痴は吐きたくないなぁと思っている。でも、自分の中にすべてためておくと、自律神経までおかしくなりそう。そういう意味で、ブログを始めたのも良かったかなと思える。