まさかの２ヶ月

最後に書いてから、２ヶ月も経ってる…。

２月中旬に書いた記事に、SARSみたいなウイルスが…

みたいな話に触れてるけど、

この２ヶ月の間にそのウイルスには『新型コロナウイルス』という

今世界で一番認知度の高い名前がつき

世界中を震撼させている。

医学、医療環境が発達している今の時代で

ましてや先進国と呼ばれる国に住んでいても

こんなことが起こるんだな…と。

わが家も生活がガラッと変わってしまった。

八王子の実家、群馬の実家にもお正月以来帰っていないし、

高齢の両父母にも会えずにいる。

一年掛けて計画を立ててきた娘の就学計画もある意味ガタガタ。

在宅勤務をうまく使えた利点もあるけど、

なんせ、入学式延期→休校なので😅

ただ、娘の想定外の対応力の高さに

大人達がビックリする場面もたくさんあって

悪いことばかりじゃないです、全然。

コロナさえ無ければ、

仕事がはじまるまでの時間やお昼休み中に庭に出て

草をむしったり、花の手入れをしたり

昼ごはんに野菜をたくさん摂れたり

仕事してる脇につぐみが寝ていたり

このくらいゆったり働くのが理想かもな、なんて

そんなことすら思っています。

今日は週２度ある出勤日。

では、行ってきまーす。

未来に向けて その⑨学童 ２校を比較

学童見学　つづき。

Ａ校での神対応を受け、その後Ｂ校へ。

ここでは室長、指導員さん共々対応してくださり

支援学校に通うお友達が２名過ごしていたので

実際の支援など見せて頂きながら話を伺った。

何がびっくりしたって、子供が多いこと。

多いというか、多過ぎる。

教育委員会の方も言っていたので

多いんだろなーとは思っていたけど

実際目の当たりにするとギョッとする感じでした。

スタッフが指示を出す際も拡声器を使っていたし…。

図書コーナーの畳スペースも

足の踏み場がないほど子供が転がっていて

全く落ち着く場所がない…。

２年後を目安に増築するらしいが

マンモス校ならではのとんでもないカオス感でした。

これは無理だな…。

支援学級の教室が空いている時は

障がいのある子のみそちらに移動して

ゆったり過ごすらしいけど

そんな時間が取れるのは稀らしく、

満足いく支援ができるかは疑問、と

電話口で室長がおっしゃっていた通り

スタッフがどうこうというより

『子供が多過ぎる』

その一言に尽きます。

Ａ校の支援員さんの話を室長に振ってみたところ

『彼がいればＡ校で大丈夫だと思いますよ。

今年移動したばかりだから、

しばらくは動かないだろうし。

もちろんうちに来るならできる限りのサポートをさせて貰うけど

Ａ校の方がゆったり過ごせるんじゃないかな』

とのご意見。

数時間の内に２校見学できたので

比較し易かったこともあり

心はほぼＡ校に決まっていたんだけど

Ａ校の室長と指導員さんの対応に温度差を感じたので

その違和感を解消するために

翌日もう一度教育委員会に連絡をしました。

『教育委員会としては、指導員の考え方が

区の教育機関としての理念であり

室長の考え方に関しては

厳重な注意が必要となるので

自分の上司ともこの件を共有し、対応させて頂きたい』

と少々話が大きくなってしまったが

丁寧に話を聞いて頂き、晴れた気持ちで

Ａ校にお願いすることを決め

学童探しはひとまず終えることができました。

つづく

未来へ向けて その⑧学童 いざ見学

見学前に教育委員会へ電話した際、

加配が対１でつくかどうかは分からないので

直接学童の担当者に確認してください、との

返答がありました。

仕事中の昼休み。

放課後デー探しのTELと同時進行で

学童へのアプローチも開始。

昼ごはんをちょっ早で食べ、残り３０分を

やり取りの時間に充てました。

どこがどこだか管理しきれなくなりそうだったので

聞き取り用のフォーマットを作成。

各事業所、学童ごとにファイリング。

まず、Ｂ校に電話。

学童には室長と児童支援員と呼ばれる代表管理者が必ず駐在しています。

電話口には室長が出ました。

サバサバしてるけど、感じは悪くないおじさん。

学区の学童だと自宅と近過ぎるため

娘の切り替えがうまくできないのでは？を越境理由に

見学申請しました。

続いてＡ校に電話。

こちらも室長が対応。

ものすごく感じがいいのに、失礼なことを遠回しに連発。

『こう言っては大変失礼かと思いますが…』を前置きに

障がい児を預かった経験がない、

うちじゃなくて◯◯小学校や◯◯小学校の学童へ行ったらどうか、

うちでは難しい、etc…

とにかく他をあたって欲しいという返答。

ただ、見学なら来てもいいとのことだったので

せっかく半休を頂くのだから

一応こちらも予約してＡ校→Ｂ校の順に

子供達のいる金曜の夕方伺うことにしました。

Ａ校に向かうと、

門の前で生徒に話しかけている３０代後半くらいの

感じ良さげなお兄さんが立っていたので

すみません、と声を掛けると

◯◯さん(私の名前)ですね？伺っております、

と自分のネームプレートを差し出し

児童指導員の◯◯です、と自己紹介しつつ

学童まで案内してくれました。

この時、室長は私に背中を向けたまま

挨拶に出てくることもなく…。

一通り説明を受ける中で

実は電話口で室長から他校を勧めらたんですけど

ダメ元で見学だけ伺ったんです、との旨伝えてみると

そんなこと全然無いですよ、と別の答えが返ってきました。

『しばらく間が空いただけで

障がいのある子の受け入れ経験もありますし、

区の考え方としましても

学区の学童に通い、地域のみなさんと共に

成長を見守らせて頂くという理念に沿って

対応させて頂けたらと思います。

できる限りの支援をしますので

是非うちの学童にいらしてください。』

😭😭😭

聞けば、この指導員さんは

今年Ｂ校から移動になったばかりで

障がい児の支援経験もあるんだそう。

娘と同じ園の２歳上にいた障がいのあるお友達が就学の際、

この方が学童と園を行き来して支援計画を立てたそうで

どちらの学童の特徴もよく分かっている

かなり頼りになる逸材でした。

もっと聞けば、奥様が保育士で娘の園にも勤めた経験があるんだとか。

縁とは不思議なものです。

つづく

未来に向けて その⑦学童探し

小学校に入ると障がい児は

大なり小なりトラブルを起こしがち、巻き込まれがちなので

加配がついた上で見守って貰わないと

100%無理だな、という前提で

教育委員会に電話しました。

学童は理由があれば、越境できるので

見学希望は２校。

支援学校のバス停から学童のある小学校までは

移動支援をお願いする予定です。

ちなみに受給者証を使える移動時間は

１ヶ月２３時間。

３０分刻みで申請できます。

Ａ校…学区。

バス停から学童までの間に家があり

切り替えが難しいかな、という懸念あり。

徒歩１０分。

家からは２〜３分。

同じ保育園からこの学校に通う子は

４人と少なめだけど

お母さん方みんないい人。

生徒数は少なめで、学童利用者は９０人ほど。

支援級無し。

Ｂ校…学区外。

バス停から学童まで徒歩２０分ほど。

同じ保育園の大半の子はここの小学校に通う。

娘が一番信頼していたひとつ年上のお姉さんが

ここにいる。

区内屈指のマンモス校。

固定支援級あり。

学童に通う４名が他の支援学校に在学し、

内１名が娘が通う予定の支援学校の在校生。

朝よく電車で一緒になる、保育園のママ友がここの学区で

情報が色々入りやすい。

などが見学前の前情報。

この段階では、ほぼＢ校にしようと考えていました。

つづく

未来に向けて その⑥学童も候補に

話は前後してしまいますが

年長になり立ての去年の春。

知り合いのママと偶然駅で会いました。

そのママは、三兄弟全員に発達障害があり

自閉＋軽度知的、自閉＋中度知的、アスペルガーと

目眩がするような子育てをしているのに

いつもキレイで溌剌としていて

見習うべき姿勢がたくさんある方です。

上二人のお子さんは通級で普通小学校に入学し

知的もそれぞれ軽度→ボーダー、中度→軽度に軽減。

上の子の就学の際には

色々納得できないことがあったそうで

弁護士を立てて教育委員会と戦った強者。

その経験豊かなママから、

放課後デーは法改正で廃業したり

２週間閉鎖します、という通達が突然来たり

共働き家庭に取っては

えーーーー😱😱😱

じゃ、どこで預かって貰うのーーーーー😱😱😱

というゾッとする事案が割とあるから

学童も併用する形を取った方が安全だよ、

とアドバイスを貰いました。

加配をつけてもらえれば安心だよ、とも。

放課後デーを探し始めた当初は

実しやかに『１事業所、週１しか入れない』

という噂を信じていたので

(実際はそんなことはない)

月〜金、５つの事業所を掛け持たなきゃなのか…

５つの事業所に入る余地がないとダメなのか…

と、気が遠くなる思いを抱えており

学童を組み込む、という青天の霹靂的考えで

視界がぱーっと広がった覚えがあります。

学区の小学校に行けなくても

学童には通えるのか…という新しい選択肢。

ただ、実際使わなくても契約だけしておいて

いざっていう時に学童を使えばいいんだよ、

というアドバイスについては

うちの子の場合、そんな簡単に切り替えられないし

普段からある程度慣らしておかないと

受け入れ側も本人もみんな困るよなぁと事情が相違します。

ともあれ、そんな訳で、週に何回かは

学童にお願いする方向に切り替えました。

つづく

未来に向けて その⑤放課後デー 二軒目決まる

今、中国から来た新型ウイルスで

世間はザワついている。

昨年末、SARSの時に毎日母から送られてきた大量のマスクストックが

やっと終わったと思ったのに

近い未来に、こんなマスク不足な世の中になるとは。

一箱だけ買い足しておいたんだけど、

ウイルスの終息が先か、マスクストックの終息が先か…。

夫は渋谷を、私は新宿を経由して職場に向かうので

いつになく慎重に過ごしています。

放課後デーについて。

月…放課後デー

火…放課後デー

水…移動支援→学童

木…移動支援→学童

金…放課後デー

これが私の立てた、娘の就学後の放課後の過ごし方。

ちなみに放課後デーに当てた週３日は

小学校の帰宅時間が早い曜日です。

放課後が長時間の曜日は放課後デー。

短い曜日は、学区の学童で組立てました。

月、金はA事業所に決まり、

その時点で送迎のない事業所の予約は全部お断りして、

残る火曜日を送迎有りの事業所３社で返事を待つこと半月。

結果、３社中２社からOK🙆‍♀️の返事を頂き

その中から１社選ぶというなんとも贅沢な結果に終わりました。

３社どこに決まっても良かったので

最初にお返事頂いたところで即決。

他で決まりました、と返事する間も無く

２社目からOK🙆‍♀️の返事を頂いたので

どこの事業所も来期のスケジュール組が決まるのは

概ね２月の頭頃だと言うことも分かりました。

残りの１社は、評判は良いのですが

『２月末までにお返事が無かったら

今回は受け入れられないということでご理解ください』

というスタンスだったので

こちらからも連絡するつもりはありません。

娘が１番気に入っていたのは、火曜の２社目にお返事頂いた事業所でした。

全員が支援学校の子達で

娘の行く支援学校の先生からの評判も上々。

ただ送迎時間が他より早いので

近所だから故、私の帰宅時間と娘の帰宅時間に

大きなズレがあって

そこをどう埋めたらいいんだろう…という

悩みの種はありました。

決めた事業所は、区外なので

互いの帰宅時間にズレも生じず

支援学校、支援級どちらの子もいるので賑やか。

健常児ばかりの保育園育ちの娘にとっては

こちらの方が今までに近いかな、という印象でした。

スタッフの方も明るくて良かったし。

そんな感じで放課後デー探し、今期は無事終了。

ひとまず週３日は安心して仕事ができそうです。

つづく

未来に向けて その④放課後デー 一軒決まる 追記

先日の放課後デーから夕方連絡があり

あちらで調整して下さったところ

週２回通所可能とのこと。

しかも、どちらも学校が早終わりの日。

週２回、同じところに通えるなんて

夢ではないかしら…。

毎日違う場所に通うよりは

極力少数に絞ってあげた方が

娘も落ち着いて過ごせるだろうから

２つ返事で即答したけれど、

デメリットとして頭を過ったのは

万が一法改正などにより閉鎖、もしくは一時休業した場合

年度途中で穴埋めを週２日分しなくちゃいけない、

ということ。

割とある話らしいので。

保険の為、土曜日も他の放課後デーと契約しておくという手もあるけど

土日くらいは娘と過ごしたいので

いざという時は学童を使えたらな、と。

それも学童を併用する理由のひとつ。

今はそうならない事を願うしかない。

と言うことで週２日は送迎付きの放デーに通えることになりました。

つづく。

未来に向けて その④放課後デー 一軒決まる

すっきりしない天気。

飯田橋辺りで、今日は浅草橋に行くんじゃなかった事に気付き

四ツ谷までバック。

朝からぼーっとしているようです。

気付けば１月ももう半ば。

いよいよ就学がそこまでやってきました。

保育園では卒園に向けての練習がはじまり

わが家だけはリハーサルから参加予定。

当日どう動くか、どうサポートするか、

どの場面に参加するか、など

綿密に打ち合わせし

出来る限り娘が参加できるよう

先生方が色々考えて下さるそう。

小学校では、来月新一年生の１日体験入学があります。

登校時間に合わせて子供達は教室に、

親達は入学準備物や通学バスルートの確認などのミーティングをするんだそう。

いよいよ切り替えがはじまるんだな、と

実感が出てきました。

出産以来の大イベントです。

放課後デーサービス。

１０月に見学に行き、１２月中に返事を頂く予定だったところが一軒。

『忘れている可能性があるので、その時は連絡下さい』

と言われていた通りすっかり忘れられていたので

先日電話したところ

希望曜日に週一回通えることになりました。

やっと一軒目！

ここは娘も居心地良さそうだったし、

長期期間中などは、狭い室内から飛び出し

色んなところでたくさんの体験をさせて貰えるとのことだったので

すっごく嬉しかったです。

女の子も多かったし。

担当の女性も熱心で福祉に詳しく

サバサバした姉さんという感じで好感持てました。

区外ではありますが、学校→放デー→自宅の

車送迎もあるので

まずは一安心。

今週末までには利用曜日が決定するので

やっと一歩前に進める〜。

忙しいのか、管理不足なのか、

飽和状態につけこんで新規をバカにしてるのか分からないけど

連絡してこない事業所がほんとに多いです。

支援学校の先生も言ってたけど

『お母さん、返事を待ってちゃダメ🙅‍♀️』

上記の担当者は自ら忘れる可能性を示唆していたので

まだ良心的な方だと思います。

あ、時間だ。

つづく。

口内炎に四苦八苦

総武線に乗り換えた。

みーんなマスクをしている。

１０月頭に娘がヘルパンギーナにかかり

そこからなかなか治らない口内炎が舌裏に１カ所、

１ヶ月ほど四苦八苦しました。

できはじめの１週間は

よだれが出て、顔を歪めるくらいの痛みがあり

家でも保育園でも自らタオルをくわえて過ごすくらい

様子が変だったんだけど

お医者さん曰く

快方に向かってるし、本人が痛がるほど炎症はひどくないよ

とのことでひとまず安堵。

特に薬も出ませんでした。

そのまま様子を見ること２週間。

タオルを咥えることは無くなったけど

顔を歪める表情は頻度すら減ったものの無くならなかったので

また受診。

良くなってると思うんだけどねー

もう１週間様子見ようか、とのこと。

この時点でヘルパンギーナから３週間。

私達世代のアイドル、堀ちえみちゃんの

難治性口内炎かと思ったら舌ガンだった、という話もあり、

怖くなって検索魔に。

舌ガンの色んな画像と娘の口内炎を見比べて

大きな病気だったらどうしよう…と

眠れない夜もありました。

で、１週間後痛みはないけど

違和感はまだある様子だったので、また受診。

この耳鼻科、いい病院だし

娘も耳掃除で慣れているので

何かにつけてよく行くんだけど、

先生が５〜６人いてローテーションなもんだから

仕事の都合で同じ曜日に行けない事情もあり

毎回初診のような感じ。

見た目１㎝弱の軽い炎症が起きてるだけなので

どの先生もうーん🤔大丈夫だと思うけどね…という診察。

ここで私が１ヶ月治っていないという説明をしたからか

はじめてビタミン剤と貼り薬が処方。

錠剤は何でも飲めるけど、問題は貼り薬。

患部に貼るちっちゃなパッチです。

これ、全く無理でした。

娘は口腔過敏な上、すぐ剥がれちゃうし。

ビタミン剤だけで過ごした１週間。

まだ治りません。

で、また受診。

私の不安もピークになり

先生に『舌ガンじゃないですよね？

こんなに口内炎が治らないのおかしくないですか？』

と問うと、やっと表情が変わり

過去の診察履歴を見ながら

『この塗り薬で治らなかったら大きな病院で検査しましょう。

細胞を少し擦り取るだけの簡単な検査だから』

と新しい薬が出ました。

で、結果。

この薬塗ったら２日で口内炎消えるというね…。

私達の１ヶ月半はいったい何だったんだ？というね…。

やはり同じ医師に診てもらわないとダメだ、ということ。

堀ちえみちゃんの功績はすごい、ということ。

健康でさえいてくれたら、障がいなんてなんてことない、ということ。

以上が今回の教訓です。

浅草橋に着いちゃった。

未来に向けて その③ 最近の放課後デー事情

風の冷たい朝。

夕方からは雨らしい。

今朝はこのまま資材調達のため浅草橋に行くので

いつもより２〜３本遅めの電車に乗ってるんだけど、

少し違うだけでこんなに空いてるの？ってくらい

空いている。

早めの冬休み、学生の冬休みも

あるんだろうけど。

つづき。

目星い事業所の見学は概ね終わり

確定のお返事は今のところゼロ。

送迎の有無に関わらず、

見学に行っていたけれど

先日の茶話会で、通学に使用するリュック３０Ｌサイズが

パンパンになるほどの荷物を

本人が毎日背負って持ち帰りする、という話を聞いて

送迎有りのみに絞った方がいいかな…と思案中。

相変わらずスーパーど偏食の娘は

給食の大半が食べられず

放課後デーに移動する頃にはお腹ペコペコのはず。

お昼寝も無いし。

見学した放課後デーのうち１件が送迎無し、

２件は迎えは有るけど、送り無し。

どちらも子供の足で３０分以上歩かなきゃ

いけない場所にあるので

現実的じゃないかなーと。

今の放課後デー事情は

１事業所＝週１利用が限界。

なので週５で預けるならば

５つの事業所と契約しなければいけない。

５つ毎日違う場所に行くのは

娘も混乱するだろうし

そもそも５社と契約すること自体無理に等しい。

ここはどうなの？って疑心暗鬼しながら

言葉の超未熟な子供を預ける選択もできればしたくないけど

そうも言っていられないのが現状らしい。

なんで支援学校に学童がないのか？

それ自体がもろ差別のように思うけど…。

障がい児の親だって

普通に働きたいんだけど。

…なので、

共働き家庭は地域小学校の学童と放課後デーを併用するのが

一般的な考え方らしい。

という事で、次は学童の話。

つづく