2024年04月のブログ|TAFRO症候群になったけど元気に生きていく
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TAFRO症候群になったけど元気に生きていく
全国で150〜200人程度しかいない稀な難病を発症してしまいました。
同じ病気で困っている方へ、私の経験が参考になればと思います。
※初期の記事から順に検査データを書き足しています。
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2024年4月の記事(25件)
入院56日目 また胸膜炎?胸背部痛に襲われる
入院55日目 胸膜炎は落ち着いてきたみたい
入院54日目 プレドニン減量再開
入院53日目 アクテムラの日
入院52日目 シクロスポリンが効いてきたかも
入院51日目 ラシックスが効いてる
入院50日目 シクロスポリンの量を増やす
入院49日目 消えない腹水、生活音で眠れず
入院48日目 結膜とまぶたの浮腫
入院47日目 また胸水が増加
入院46日目 ラシックス点滴を増やす
入院45日目 浮腫改善せずラシックス再開
入院44日目 胸腹水の増加
入院43日目 胸痛ふたたび。新たにシクロスポリンを追加
入院42日目 悪化する浮腫と八つ当たり
入院41日目 アクテムラが効いてこない
入院40日目 バクタのせいなのか?
入院39日目 泣く
入院38日目 下り坂
入院37日目 再燃?感染?
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