体重が一気に1キロ増えてしまった。
アゾセミド（利尿剤）が120から180に増えた。
今朝方、また胸の絞扼感があった。
胸膜炎の症状がじわじわと出始めた。
レントゲンで胸水が増えているのもわかった。
右より左が溜まってたらしい。左を向いて寝てるから？
腹部エコーもする。
エコーによると、腹水も溜まっていると。
腎臓の周りとか膀胱の周りとか。
昨夜からお腹が張って苦しい感覚はそういうことだった。
下腿の浮腫も腹満も、見てすぐわかるくらいになってしまった。
朝は膠原病内科の回診があって、ここまで良くなってて悪くなることはないから大丈夫と言ってもらえたけど…
横隔膜が下がらない、この感じが苦しい。
今は、ただ不安。
午後のリハビリは、リハの先生から歩行器で歩くのにストップがかかった。
車椅子で行って、ニューステップを10分だけ。
昨日はあんなに元気だったのに、呼吸が苦しい。
思うように身体が動かない。
せっかくここまできたのに。
悔しい。
早く元気になりたい。
早く、早く、はやく。
この、早く、という欲が自分を苦しめる。
知り合いの先生が来てくれた。
すっかり調子が良くなったと思っていて、しばらくカルテ開いてなかったと。
浮腫にアバスチンが効くけど、抗がん剤を保険診療外で使うのはハードル高いこと、それよりは原疾患の炎症を抑えていくことで浮腫が引くことが先になるんじゃないかと。
そして、そのためのネオーラルが効き始めるのには1週間ほど時間がかかるから、ちょうど今が我慢の時期と。
分かりやすい現状の説明と、励まし。
そのあと神経内科の回診中の先生に出くわす。
狭窄してた血管の件は大丈夫ですよ！
と再度言われる。
部屋に戻ると、膠原病内科の部長先生がお一人で来てくださった。
たぶん泣いてるんじゃないかなーと思って、と。
先生は、バクタのせいだけじゃなかったね、とおっしゃっていた。
TAFRO症候群の重症の人はもっと大変だし、そもそも罹患患者の年齢層も50〜60代の方が多くて、そういう人はもっと大変とおっしゃっていた。
そして、10年前じゃなくてよかったね、とも。
10年前、TAFRO症候群は今よりももっと認知されておらず、手探りだったそうだ。
今はアクテムラとかネオーラルとかリツキサンとか、当時に比べ治療法があるから、本当に今で良かったよ、と。
この病気、1週間単位で考えないと気持ちが辛くなってしまうね、とも仰っていた。
主治医の先生も来てくださった。
明日、ラシックス多分増やす、とのこと。
こんなにたくさんの先生方に気にかけていただいて。
帰りを待ってくれている家族がいて。
挫かれるきもちを立て直すのも大変だけど…
それでも、たくさんの支えてくれているひとたちのためにも元気にならないと。