７歳発達凸凹・３歳息子育てブログ☆

アメンバー限定記事対処方法が分からない。

アメンバー限定記事寝る前の、甘えタイム？

入学式翌日の付き添い。

入学式の次の日は、１日付き添うことにしていました。教頭先生に連絡したら「ハルくんに手が取られてしまうと、他の子に指示が出せないので助かる」とのことだったので、私も付き添いやすかったです。まず登校班についていく。メンバーにも同じ園出身の子がいて、ハルの発言に終始、笑ってくれていて、すごく助かる感じでした。あいにくの雨でしたが、傘をさしながら、班長さんにきちんとついて行くことができましたしかし途中で、上級生の男の子の話し声が気になったようで「静かにしないといけないんだよ！」と言い出し、それ嫌われるぞ！って感じでした校長先生が昇降口にいた！小学校につくと、雨の中なのに、校長先生が昇降口あたりにいて「１年生は、ここじゃないよ！あっちだからね！」と案内していて、素敵な校長先生だなと感じました。教室の中で。私は気づかなかったのですが、Ａ４の紙が黒板に貼ってあって、やることが書いてあったようです。ハルは、自分でそれを読んで、支度していました。トイレに行くように書いてあったので、それもバッチリこなしていました。その後は、頑張って着席していましたが「先生、このあと何するの？」と聞いていました。「座っててね」と言われて、座り続けられていましたが、しんどそうだなーと思いました。朝の会のやり方を説明してくれて、朝の会がはじまりました。「お名前を呼んだら、今日の体調を教えてね。《はい、元気です》とか《はい、風邪気味です》とか」と先生が言って、みんな「はい、元気です」と答えるのですが、ハルは「はい、頭が痛いです！」と答えましたほんとに大変なんだとは思いますが、先生も少し困っていました次の休み時間には「先生、お腹すいた！」といきなり言い出したり「もうすぐ時間だよ！何するの？」と聞いたりしてました。廊下にいると、コーディネーターさんが「様子どうですか？」と来てくれました入学式の感想をハルに聞いたら「動きそうになったとき、心でボタンを押して頑張って座り続けた」「これ以上のことがあったら、耐えられるか分からない」と言っていて、そのことを伝えたり、教室での発言の多さを伝えました。そしたら「１年生なのに、そうやって心でボタンを押して調整しているなんて、えらいですね！教室での発言の多さについては、そんなお子さんは、いっぱいいますから大丈夫です！」とのことでした。めちゃくちゃ安心しました付き添いと言っても、ハルと目があったときだけ廊下から「しー🤫(しずかに)」と言うだけだったので、１時間目終了後、帰宅することにしましたお迎えに行ったときに、少し傘立てにビニール傘を置いておいたら、誰かに持って行かれて、びっくりしました🤣これは名前書かないとダメだなと思いましたハルに学校の感想を聞いたら「園のときより、座っているのが大変」とのことでした。「トイレに入ろうとしたら、すごく汚かったから、先生に伝えた」そうです。そのまま気づかずに使っちゃうタイプだと思っていたので、良かったなぁと思いました付き添った私ですら疲れたので、子どもは、すーごく疲れるだろうなと思いました

入学式。

入学式入学式の数日前に、入学式の練習をさせてもらえることになり、支援級の同級生と一緒に集合し、体育館へ行きました。担任の先生にも会うことができ、通る道、座る場所を教えてもらいました。校長先生と教頭先生も来てくれて、しっかりハルのことをマークしてもらえましたOTの先生から「支援の必要な子として、みんなにマークしてもらった方が良いですよ」と言われていたので参加して良かったなと思います教頭先生に「花粉症なの？僕と一緒だね、花粉症仲間だね！」とハイタッチしてもらったり、とても安心できる雰囲気でした。ハルは、担任の先生のあとに、きちんと着いていくができて「まったく問題なさそうですね！」と言ってもらえました入学式当日。まず教室に行って、準備しているときに、隣の女の子に「ちょっと騒がしいけど、よろしくね」と伝えると、側にいた女の子のお父さんが「うちも気が強いですが、よろしくね」と挨拶してくれました。それが良かったのか？、次の日に、女の子の方からハルに「友達になって！」と言ってきてくれたそうです春休みの学童で、園が一緒のお友達に「ハルくんには近づかない方が良いよ！」と周りに言われてしまったようで「これから、どう生きていけば良いんだー」と寝かしつけのときに沈んでいたところだったので、その女の子が「友達になって！」と言ってくれたのは、本当にありがたくて、ハルもめちゃくちゃ喜んでいました入学式では、女の子と手を繋いで入場してきたのですが、どこにいるのか分からないくらい紛れていて、パパの撮った動画で、きちんとできていたのを確認しました(勇姿見れず、がっかりです、まさか見つからないなんて)入場後、校長先生のお話がありました。この校長先生、ほんとにお話がうまい発達支援の先生なのかと思うほどで、話の途中でも「姿勢がいいですね！すごいですね！」と褒めてくれてました。校長先生の「おはようございます」の挨拶に元気に「おはようございます」と返答するハル。小学校の目標に、挨拶もあるし、その「元気の良い返答が素晴らしい！」と校長先生もネタにしてくれて、良い雰囲気で終わりました。来賓の祝辞にも「ありがとうございます！」と答える１年生が続出。飽きることなく式が終わりました。各学級での活動では、先生の名前クイズをしたり、モノマネゲームをしたりと楽しいことばかりで、ハルもとても楽しかったようです

先生方に恵まれた幼児期。

OTの先生が卒業⁉️３月にOTがありましたはじめストレッチはしたものの、あとは座学。《さかさ言葉しりとり》、《文章しりとり》等をして、私でもこんがらがるのに、スラスラ答えていて、成長を感じましたその後「実は、７月で定年退職なんです」と先生が！園やそれまで通ったOTは、女の若い先生ばかりで、最初にこのおじいちゃん先生に会ったときは、相性大丈夫か⁉️と不安に思ったのが懐かしい。たぶん辞めてしまう人も多い中、信念を持って、続けられたんじゃないかと思っています。通い続けてみれば、経験豊富だし、よく勉強もされるし、先生で良かったなと心から思っています。ハルもOT卒業フラグがたっていて、一緒に７月卒業かもしれません。なんか感慨深い。家では、気づけばYouTubeがついているし、親戚との観光では、落ち着かなくてSwitchしてるか、親戚を置いてダッシュしている。(この間は、ファミレス内をぐるぐる回っていました)不安でいっぱいで、あれこれ先生に聞きましたが「彼は、真面目だし、集団を乱そうとするタイプじゃないから、きっと大丈夫ですよ。お母さんがドーンと構えていた方が良いですよ！」と。その言葉が嬉しく残っています。ドーンと構える気持ちを持ちながら、やっぱり心配してますが（笑）入学式にメッセージをくれる先生発達凸凹があるので、ママ友が作りにくかったり、孤独を感じることも多いのですが、発達凸凹があるからこそ、関われた人もいるなと思います。担任の先生にも感謝していますが、卒園後もハルを気にかけてメッセージをくれる先生がいます。ハルの園でのお母さん役で、ハルの卒園とともに退職されました。恵まれてるハルです今後も、末長くやりとりしていきたいなと児発の先生方、園の先生方、療育センターの先生、保健センターの担当さん、みんなに支えられて、ここまで来たなぁと思います。

新年度への切り替え。（児童発達支援からの卒業）

アメンバーについてありがたいことに、アメンバー申請をいただいているところですが、ハルの顔も出しているため、ブログを書いていて、どんな方だか分かる方、メッセージなどでやりとりが出来る方に限らせていただいています申請ありがとうございます新年度はじまりました新年度はじまりましたね。エイプリルフールだと言ってくれ‼️コペルプラス最後年長に入ったあたりで、コペルプラスに通わなくなっていましたが、締めということもあり、３月に最後行ってみました。通いはじめたときは、母子分離不安があって、なかなか部屋に入れなかったけれど、久しぶりの緊張はあったものの「一人で入らないと格好悪いよ？」と伝えると、すんなり入れました最後だったので、先生方から卒業プレゼントのカード用に写真を撮らせて欲しいと言われました。ペルくん達のぬいぐるみを持つように言われたのに「ヤダ！」となってしまい（必死で、強い拒否感を出してました）、持たずに写真を撮りました久しぶりのコペル、部屋に入るのを頑張ったところで、いきなりの出来事に対応できなかったんだと思いますが、定型の子なら、なんてことないことでも、大変なんだよなぁと再認識しました療育内容は、レベルアップしていましたが、リンクカード（先生が10枚くらい続けて出したカードを暗記するやつ）は、できなくなっていました昔は、10枚余裕で暗記していたのに、その能力が低下し、他の能力があがってきて、平坦になったような印象。後退したというより、脳みその違う部分を使っているような感じ。（なんとなくですが）いろんなところに興味が移り、なかなか集中できなかったハルにとって、座学を覚えられたのは、間違いなくコペルプラスのお陰だと思います。最初は、なんて殺風景な部屋に押し込めるんだろう？と不安になったけど、今なら理由がよく分かります。並行して山登りや大型遊具などで、座り続けられる体幹を育てられたのは、大変だったけど、やって良かったなぁと思っていますリタリコ最後私は仕事で、パパが連れていきましたリタリコも最初は母子分離ができなくて、泣いて大変でした。パパと通えるようになったのも成長。リタリコは、親に寄り添ってくれて、何を聞いても返してくれて、安心できる児発でした。学童で揉まれた方が伸びますよ！ハルちゃんなら登校班大丈夫ですよ！そんな言葉をかけてくれて、前に進めそうです運動療育最後運動療育も最後を迎えました園でやっている体操教室に、泣いて連れていかれるようになり「これでは失敗体験になってしまう！」と外部の体操教室を探し、そこに行ってみたものの、いろんなところに気が散ってしまい、参加できなかった過去があります。その外部の体操教室が運動療育もやっているので、そこに通い、トランポリン、マット、鉄棒、跳び箱をやってきました。低筋緊張もちなので、やっぱり苦手さはあって、でんぐり返りでは起き上がれず寝てしまうし、こうもりまわりはできるけれど逆上がりはできない、跳び箱は、２段に飛び乗るのがやっと。今は、そんな感じです。だけど、ＯＴでも成長を褒められるし、園の縄跳び大会で、前とび19回連続でできたそうです何より運動好きに育ってくれて良かったなぁと思っています今後は、運動療育を卒業し、以前、参加できなかった外部の体操教室に通います！（年中、年長クラスですが）体験のときは緊張して固まってしまったけど、初回は一人で参加でき、楽しそうでした次男ヒロが、お兄ちゃんの体験を見て「やりたい！」っていうから体験に申し込んだのに、母子分離が嫌なのか？体験がはじまってすぐに、しくしく泣き出しました私が隣について、最後は笑って参加できたのですが「もーやらない！」とお金もかかるし、まだ早いと思っていたので、良いのですが、定型の子でも、性格によって、いろいろあるんだなぁと児発からの卒業は不安ですが、やってきた早期療育には、後悔なしです

アメンバー限定記事感動の卒園式。

頭を下げ続ける。

これから小学１年生。児発を卒業し、放課後等デイサービスを４つも掛け持ちすることに…。正直、こんなにかけもちしたら、本人も疲れるのではないかと思うのですが、祝日やってるとこが１つ。土曜やってるとこが１つ。学童と連携できそうなとこが１つ。児発から行ってたとこが１つ。どこも外すに外せない……。まだ通ったこともないし。学童保育も併用予定なのですが、先日、定員オーバー問題が出てきて、保護者会で大問題になっていて、そこも信用できない祝日、日曜はやってないし。そして日曜・祝日について、夫も異動になってしまい、お互い出勤になる可能性があるので、お互いの勤務調整が必要で…上司に頭を下げ続けていて、正直、疲れた発達障害児ママは、家でおとなしくしとけってこと？って。昨日の休みだって、放課後等デイサービスを２つも見学してきたんだぞ！今の上司に打ち明けたら「辞めさせたいわけないでしょ！あなたの勤務評定すごく高いよ？」と言ってくれましたが、というか、人事異動のあとに勤務評定の提出があるってどうなんですかハルが、新小学生になるだけで不安なのに①降格の施設に異動になる②日曜、祝日について、また新しい上司に頭を下げなくてはならないもー、すごくストレスフル。いっそのこと、辞めてしまいたい。結局、今後もハルには手がかかるわけで、これからも勤務調整については頭を下げ続けなくてはならないわけで、結局、労働時間が長い人が勝つわけで…どんだけ家で夜なべして資料作ったと思ってるんじゃー！！！すごく、悶々としていたのですが、有名なブロガーさんの記事を見て、スッキリしました。人生は、勝ち続けることもない、負け続けることもない、そんなもの。だけど最後は、勝ち越したいよね！って。最後に良い人生だったと思えるのかは分からないけど、今は頭を下げ続けるしかない。切り替えできないのは、自分。考え方次第で、良い波がやってくる。頭下げ続けて、とりあえず、やることやろ！

アメンバー限定記事【120点のお遊戯会】と日常。

習い事で確かめる。

ハルの現在地は、どこなのか。支援級判定を曲げて、普通級に在籍させるわけだけれども、大丈夫なのか、大丈夫じゃないのか、いつも考えてしまう。これが、普通にしたいという呪縛。園行事では、周りの子と同じようにできるけど、スーパーに行けば「いろんなものに目が行っちゃって疲れる〜、助けて〜」と言う。園の体操教室に空きが出たとのことで、体操教室の先生から「３月だけ通いませんか？」とオファーがきた。３月だけなんてもったいないけれど、ハルはやる気まんまんとりあえず行かせてみたら「楽しかった〜」と帰ってきましたお友達も変わらないし、場所も園だしね。しかし、園の体操教室は3月でおしまいになってしまいます。４月から運動療育も終わってしまうので、思い切って、民間の体操教室に通わせることにしましたいざ体験の日。入室するところで固まってしまいました「ママ！ママ！怖い！」と。『最近のハル（配慮のある体操教室） #4y7m』配慮のある、体操教室へ園の体操教室をやめるあれは２月の頃。ハルが「やりたい！」と言ってはじめた園の体操教室ですが、何度聞いても「行きたくない！」と言いだして…ameblo.jp思い出すなぁ↑年少のとき、民間の体操教室がダメで、運動療育にしたんです。そして今、２年を経て、その体操教室（施設は別ですが）の体験を受けることに。「じゃあ帰る？やらないの？」と声をかけると、少しずつ中に入れて、私のそばを離れないものの、周りの様子をよーく見ていましたそして「次に先生からおいでって言われたら、行っておいでね！」と伝えると、先生から呼ばれて体操に参加することができたんです私からすると、ここでもう感動前は、参加できずに退室していたので。トランポリンはお手のもの。跳び箱は、チカラの差があり、周りの子は３段跳んでいましたが、ハルは、２段に跳び乗るのがやっとでした。ハルは「楽しかった〜」と言っており、入会することにしましたただし、体験したクラスは小学生からのクラスだったのですが「体操を楽しくやるなら、年中年長さんのクラスが良いと思います」とのことで、年中年長クラスにすることにしましたこれがハルの現在地。それでも良いんです、だって前は、参加できなかったんですから成長したなぁと嬉しくなりましたはじめてのことが苦手小学校での面談のとき、園から小学校への引き継ぎで「はじめてのことが苦手という引き継ぎがありますが、どんな配慮がいりますか？」と聞かれたのをふと思い出しました。この体操教室に参加する前、やっぱりハルは固まって動けなくなりました。本人に聞いたら「緊張していた」とのことだったのですが、これ、小学校の授業、大丈夫か⁉️と心配になりました。ハルにも聞いたら「僕も心配！」と「じゃあ、入学式の次の日だけ、ずっと付き添えるか聞いてみようか？」と言うと「最初だけそうしてくれたら大丈夫だと思う！」と。速攻で、小学校に電話しました笑運良く教頭先生が出てくれて「授業は、絶対邪魔しませんし、大丈夫そうならスグに帰ります！」と伝えると「ハルくんに人員がとられてしまうと、他の子に指示ができないので、とてもありがたいです！」とのことでした入学式の次の日に付き添って、その後、軌道に乗ってくれることを祈ります

人事異動。

すみません。子どもの話ではなく、私の話。来年度から、隣の施設に異動になりました長年、在籍されていて産休に入られた方の穴埋めだと思いますが、実質、降格の施設なんです。こんなに一生懸命やってるのに！成果も出してるのに！って思うのですが、休み関係で融通してもらっているので、まあ仕方ないかーとも思います。育短なので、異動させられないという問題については、駅が同じで、駅から近くなるということで解決。まあメリットも少しあるのですが。このタイミングで、パパも異動。パパは、どちらかといえば昇格。いいなぁ。ハルが定型だったなら、もっとバリバリやっとるわ！と思ってしまうところが、ハルに申し訳ないのですが…いや、ハルが手がかるからこそ、子育てにも一生懸命になれてるし、子育て時間も確保できているのですが。それも人生においては、貴重な時間で。ハルをどうにか成長させようと、療育に通いまくった時間は、大変でしたが、充実していました。・・・話がずれましたが。降格の施設への内示が出て、やっぱり悔しくて？何も手につかない感じですその施設に、私のやるべきことはたくさんあるので、適材適所なのかもしれませんが、やっぱり周りからの評価と日々の行動ってリンクしてるなぁと思います。やる気無くします、ほんとそして、やっぱり褒められるって大事なんだなと身をもって思いました。ハルは、園で褒められて、自信をつけて、日々が頑張れているんだなと感じます。これから小学校。いろいろ不安ですが、少しずつ、スケジュールが立ってきました。人事異動で、少し乱れましたが良い春を迎えられるよう、あと残りの時間で整えていこうと思いますあー、めっちゃ悔しい！・・切り替えねばですね

園行事。

前の記事がアメトピに載って、たくさんのアクセスをいただいています。そして、意識しすぎて、ブログが書けなくなるなる笑園行事ハルの園行事がラストスパートを迎えています。お遊戯会と遠足がありました。お遊戯会お遊戯会のハルは、立派でしたアメ限で動画載せようと思っていますアメンバーについては、ブログを書いていて、その方がどんな方だか分かる方、相互やりとり可能な方に限らせていただいています親バカ丸出しですが、本当に成長したなと泣きました120点遠足遠足では、ハルの立ち位置が見えましたみんなと一緒に行動することはできますが、ハルがかなり頑張っているなと感じました。視覚刺激をいなして、集中すべきところに頑張って集中していました。だから手噛みしてたり、唐突に動いたり、、仕方ないなぁと感じます。お昼は、自由行動に！ハルと私だけになるのを覚悟してましたが、仲良しの女の子と一緒に食べられました保育園部から一緒のママさんたちと「成長しましたよねー」って話したかった部分もありましたが、子ども同士で自然と集まってしまう年齢になったようです一緒に食べた女の子は、途中から引越してきた子で、ハルが優しくしてあげたことがきっかけで、仲良くなったようです先生からは距離が近いこともあるので、少し心配されてますが、本当に優しい子で、ハルの突拍子もない発言にのってくれますハルはYouTubeを見たままランチでしたお行儀悪いですが、座っているだけでも頑張っているのを知っているので、あえて何も言わずに見せておきました。隣で「○○ちゃん、手はお皿に添えてね！」と○○ちゃんのお母さんが○○ちゃんに言っていて、注意すべきだよなぁ、だけど、ここでハルに注意したら酷だよなぁ、癇癪になっちゃうよなぁと、仕方なく見せ続けたままでした。ちゃんと全部食べられて一安心しましたが○○ちゃんのお母さんとは、少ししか話したことがなく、発達障害があることについては、伏せたままでした。「○○が、この前ハルくんと結婚するって言ってました〜」と言ってくれて「もらってください！（笑）」と冗談で話しましたが、心ではモヤモヤしていて、騙してるわけじゃないんだけど、普通をよそおう感じが申し訳ない感じもあり、なんとも言えませんでした…。ハルを普通にしたいという呪縛から寝られなくなるくらい悩む日もあります。でも、普通じゃないという魅力を全面に出してみても良いのかもしれないと、最近思っています。ハルは、本当に育てるのが大変ですが、手がかかるからこそ、思い入れも強いです。園の先生ひとりひとりにお世話になっていて、ありがとうのコメントもすぐに出てきます。人生が濃いなぁと思います。ヒロは、あんなに笑わなかった赤ちゃんだったのに、何もしてないのにトイトレ完了してしまうような優等生でお遊戯会も誰よりも踊れてました。それはそれで、めちゃくちゃ助かるのですが、先生からの伝達事項がないことが多く、、。だからどうってことではないのですが。どちらも大好きで、毎日毎日、言葉にして伝えてはいます。何かあったとしても、ありのままのあなた達で良いんだよ、あなた達は、ママの世界一であって、あなた達は生きているだけで、ママは幸せなんだよと。亡くなった母も、私のことを常に応援してくれていました。何かハードルがあったときも、甘えた分だけ乗り越えられる力がつくと思っています。根拠なき自信。うまく成長していって欲しいなと思います。

多動と行動停止、重度知的障害の姉。

行動停止ハルを説明するときに、これまで「多動です」と言ってきましたが、放デイ受給者証申請のときに、行動停止（フリーズ）もあることに気がつきました。おでかけのとき、たくさんの刺激があると動けなくなり、二人乗りベビーカーに逃げ込むので、これを申請のときに説明していたら、担当の方に「じゃあ、行動停止もありますね」と言われて、発見でした行動停止とは、本人の意志とは関係なく、次の行動に移ることが難しい状況とのこと。放デイ見学中に、行動停止に。ハルは、先週からインフルエンザBになってしまい、出席停止でした。そして、復帰日に放デイ見学だったので、疲れていたのも原因かもしれませんが、見学中に行動停止になったんです見学に行って、所長さんに「行動停止もあります」とハルを説明していたところ、いきなり寝転びましたその放デイに入室したときから、ずっと大声で泣いている子がいて、私も見て見ぬふりをするのにやっとだったのですが、その刺激やはじめてのところだったので周りからの視覚刺激をやり過ごすのが難しかったのかなと思います。保育園部のときは見たことありましたが、久しぶりのゴロンに、正直ビックリで、これが行動停止か！と思いました。そこの放デイは、ワンフロアしかなく、全部が見通せてしまうので、目が届く反面、大声から逃げられる場所がありません。こういう建物の構造も、放デイではチェックポイントなのかなと思いました。最終的には、先生方が上手だし、プログラムも楽しくて、泣いている子もハルも参加できました。良い先生方でしたが、構造的に、学ぶよりも疲れてしまうんじゃないかなと思いました。疲れてしまうといえば。少し前のこと、私の重度知的障害を持つ姉が、コロナが収まってきたので、施設から外泊できるようになったので、温泉に泊まったんです。ハル、ヒロも一緒でした。久しぶりの姉との再会に嬉しさもありました。良い年して、手を繋いで、旅館の廊下を歩いたり、お風呂も全介助なので洗ってあげたり。しかし、問題は夜でしたハルとヒロを寝かしつけ疲れているところ、お姉ちゃんも寝ないいつもと違う寝具なのもあって、体温調節ができないようでした。隣に潜り込んで、手足を触って温度調整してあげて、鼻もかめないので、グシュグシュしていたりして、鼻のお薬を使ってあげたりして、そうだった、そうだった。亡くなった母が、夜通し付き合ってあげてたなぁと思い出しました。私も母にくっついて寝たかったんですが、必ず母は、お姉ちゃんを優先していました。「あなたは、自分でなんとかできるでしょ」って、そう思われていたんだろうなと、子どもを育てる立場になって、ようやく分かる親心。お姉ちゃんの方にいると、眠りの浅くなったハルが「ママ！ママ！」と私を探して呼んだり、その声にヒロが起きそうになったりと……寝れないお姉ちゃんが鼻をグシュグシュして辛そうなのを、気づかない振りして寝ることもできず……疲れてしまいましたでも、施設では、どうしてるのかな？辛い夜を過ごしてないだろうか。心が痛いですが、たまに外泊してフォローすることが、今の私にできるやっとかなと思っています発達障害や知的障害を持つ方は、定型の人よりも、いろいろな調整が難しいので、より快適空間が求められるよなぁと思います。それも一人一人違うし、社会を作っているのは定型の人なので、難しいですよね…

小学校での面談。

入学説明会に出て、学童の申し込みをして、放デイ受給申請をして、よしと思っていた私でしたが、リタリコから連絡がありました「関係機関連絡票は、誰に渡されましたか？」・・・はて？最近、私が仕事なため、リタリコはパパが連れて行っています。関係機関連絡票（ハルの療育内容、ハルの得意不得意などをまとめてくれたもの）をリタリコが作ってくれたのは知っていて、入学後に渡すものだと思っていたのですが、なんと入学説明会で渡すものだったそうで（そうですよね、リタリコは３月で卒業だから、今年度中に渡さないと対応できないですよね）これまで教育委員会を通して、小学校の見学はしていましたが、小学校に直接アプローチしたことはありません。なんとなく教育委員会を通さないといけないものだと思っていたので、リタリコの関係機関連絡票を渡すことはラッキーと思いましたさっそく教頭先生に電話コーディネーターさんと共に、面談いただけることになりましたしかし、まだ担任が決まっていない時期なので「４月に入ってからも、もう一度、担任を含めて面談をお願いします」と、前置きされました。小学校での面談教頭先生とコーディネーターさんと面談することができました。リタリコからの関係機関連絡票と心理検査の結果を持っていきました。まずはハルの様子を聞かれました。・園での集団行動は問題ない。・他害や自傷もない。・友達とのトラブルもない。・ちらほら友達ができ、遊べるようになってきた。・トイレは年長の２学期までは特定の先生としか行けなかったけれど、今は一人で行けるようになった。「なんでトイレに行けなかったんでしょうね？」とコーディネーターさんに聞かれたので、「保育園部でトイトレがはじまったとき、夜驚になったことがあって、昔からトイレに苦手意識があったんだと思います。幼稚園部に入ってから、お友達に『ハルくんは座ってトイレするの？』と聞かれるのもプレッシャーだったんだと思います。家で、無理やりトイレに座らせて成功して、できる自信を育てていって、その後は、漏らすのか、やってみるのかハル自身が考えて、やってみて成功して、やっと２学期になって出来るようになった感じです」と答えました。↓夜驚症の記事（懐かしいなぁ）『息子からのSOS』夜中に、うなされるように起きて「トイレ行く！トイレ！」と泣き叫ぶハル。「どしたの？どしたの？」と抱っこしてもなかなか治らず「トイレ！トイレ！」と言うので、トイ…ameblo.jp・食事について、家では、やっと立ち歩かなくなってきたが、たまに手づかみもしている。園では、フォークやスプーンを使って、きちんと食べられていると聞いていて、家とギャップがある。・就学時検診では、運動会練習後で疲れていた・トイレにいきたかった・見通しを伝えていなかったこともあって、暴走してしまい、支援級判定がでている。『まさかの支援級判定。』すみません、オブラートに包んでのブログではありません🙏💦支援級、普通級選択で、ショックを受けそうな方は、申し訳ないですが、リターンをお願いいたします🙏🙏🙏🙏💦…ameblo.jp・もともとは支援級希望だったが、心理検査の結果がIQ100を超えたこともあり、主治医から普通級でいけるのでは？と言われてからは、普通級で大丈夫なのかなと思っていた。・現在、幼稚園で30人のクラスで集団行動がとれているので、普通級でチャレンジさせてみたい。ザッとこんな感じで伝えました。幼稚園から小学校へ、ハルの様子が引き継がれているようで（要録というものかな？）、それを教頭先生もコーディネーターさんも見ながら聞いてくれていました。引き継がれていることに、とても嬉しかったです。幼稚園の先生がハルのためにと書いてくれてるんだなぁって。「はじめてのことに不安が強いと聞いていますが」と教頭先生に言われ、「年中あたりまでは、療育先で運動サーキットがあると、たいてい参加しないか、みんなの様子を見てから最後に参加する感じでしたが、今では運動にも自信がついてきたようで、順番関係なく参加できるようになっています。でも、歯科検診とか行事は、まだ不安があるものもあるかもしれません。最近の様子は分からないのですが、見通しが立っていれば行動できるとは思います」と伝えて「入学式も不安なんですよね」と言うと、「入学式の練習に参加しますか？席の場所を伝えたり、前もってやることを説明しますよ！」とコーディネーターさん支援級に入学する子たちと一緒のタイミングで練習させてくれるようで、支援級在籍じゃなくても対応してくれるんだと嬉しくなりました。「具体的には、どんな配慮が必要ですか？」と教頭先生。「幼稚園では配慮なく過ごせていますが、はじめての環境で、集中力が散漫になると思うので、先生の指示が届くところに席を配置していただければと思います」「あとは、口は達者なので理解していると思うことも、実際には理解してないことがあるので、視覚的に説明いただければ嬉しいです。ドッチボールをやっていたときに、先生がみんなに一斉に説明したルールが、ハルは分かっていなくて、相手陣地のボールをとって、プチ癇癪になったことがあるようです」「多動は少しずつ落ち着いてきましたが、不注意があるので、忘れ物とかを担任の先生とやりとりしたいです」「今後のお考えをお聞かせください。もし困りごとが増えてきた場合は、どうしますか？」「支援級判定はでているので、お試し支援級もできると聞いています。もし困りごとが増えてきた場合は、お試し支援級をしてもらって、支援級に移ることも考えています。また、服薬については悩んでいるところで、そのときの困りごとに照らして考えようと思っています」伝えたいことは伝えられてスッキリでした！コーディネーターさんも、すごく安心できる方で、通級の時間割とかを考えてくださるようで、今後もたくさんお世話になりたい！人事異動がなければですが

良かった、放課後等デイサービス。

健康診断の再診やっと私の健康診断の再診に行けましたオプションでつけたSCCという腫瘍マーカー値が高くて、再診だったのですが、事前に調べていたとおりで、医師からは「初期のがんの発見には使わないマーカーで、普通は、進行性のガン（肺がんや子宮頚がん）に使います。検査時に、アトピーとか肺炎とかになっていると高く出ることがあります」とのことでした。健康診断のときに風邪をひいていて（熱はなかったので休めず…）、ゴホゴホしながら検査していたからだろうなーと思いつつ、医師「とりあえずCT撮りますか」とのことで、肺のCT撮ってもらって、異常なし子宮頚がんについては、細胞診してもらっていたので「なら大丈夫でしょう」とのこと。ちょっと安心しました次の健康診断のとき高くなければ問題ないそうで、次年度入ったら、すぐに健康診断します！良かった、放課後等デイサービスほんと「すみませんでしたー」って謝りたい気分になりました。『最近のあれこれ。』入学説明会小学校の入学説明会に行ってきました。受付待ちの時間が、ちょうど掃除の時間で、小学生が掃除しているのを見ながら、ハルが適応できるのかついつい考えてしま…ameblo.jp↑ここに学童保育に入室許可が必要で、許可されたから資料を提出したのに、提出後に放デイのパンフレットくれて、学童に入れる気ないんかーいイライラ、的なことを書きましたが、パンフレットの放デイを見学に行ったら、そこが良かったんですオススメだから教えてくれていたということに気がつけず、ただただ追い出したいんだと思ってしまっていて、謝りたい気分になりました。学童をしていた方が独立して放デイをつくったのでスタッフさんどうしが仲良しで「学童保育にそういう子がいたら紹介してね」と頼んでいたんだそうです。良かったポイント①地域に精通しているうちの自治体では、福祉サービスを提供している企業Aが有名です。そのＡが学童もやっているのですが、Ａからスタッフを引き抜いたようですハルの障害に気づかなかった乳児の頃、離乳食講座でハルと遊んでくれた人が、なんとその放デイのスタッフさんにいたんですあちらは覚えていなかったのですが、私としては、めちゃくちゃ安心良かったポイント②発達障害の子への愛がある今いる子たちは学童の頃から見ているそうで、所長との繋がりが深く、子どももすごくのびのびしていて、もう安心しきりでした良かったポイント③人を巻き込むチカラがすごい所長の人を巻き込むチカラがすごくて、プロの職人さんを呼んだ企画が多く、楽しそうでした良かったポイント④学童保育のスタッフと仲良し学童のスタッフと放デイのスタッフが仲良しなので、送り迎えとかも順調そう！学童との情報の共有もしてもらえそうこれまでも何ヶ所か放デイの見学に行きましたが、良さそうと思っても口コミが悪かったり、スタッフの顔が暗かったり、だらしなかったりと、気になることも多かったのですが、ハルも気に入ったようで、安心できる居場所見つけたー！と嬉しくなりました学童のスタッフさんは、ハルを追い出したいんじゃなくて、良い場所を教えてくれていたんだなと、ありがたいなと、すみませんでしたーって感じでした

ハルの困りごと。

ハルの困りごと毎日ハルと暮らしていると、困りごとには対処して生活しているので、身近にいるからこそ、何が困りごとなのか分からなくなってきます。それは、ハルの障害が軽いことを意味するのかもしれませんが、障害に見えないところが原因で、たまに会う、おじいちゃんとは、いつもトラブルが起こります。ゲームに過集中ハルは、なんでもない時間が苦手です。・くもんのプリントをやる・お着替えする↑こういう決まったことをするのは得意ですが、それ以外の時間の使い方が、もうカオスです笑放っておけば、手当たり次第、目についたものを口に入れてしまったり、画用紙に何かを描き出してそのまま、みかんを食べて皮が散乱、園バックからハーモニカを取り出して練習してケースに戻さず放置、給食の献立を見に行ってプリントをそこから持ち出して放置などなど…ボーッとしてることなんて全くなく、興味があることにずっと動いています。ハルもきっと疲れてしまうのですが、そこにYouTubeやSwitchといった強力なやりたいことがあれば、それに過集中になって、ずっとやり続けます。（これが良いことか、悪いことかは置いておいて、園で頑張ってきてるし、私も家事しないとなので相手できないし、片付けなくても良いので、くもんなど、やることをやれば、夕飯までの時間やお風呂のあとなど、Switchで遊ばせています。これがうちの対処法）Switchをやめるまでには、５回くらい前もって声をかけます。ハルに時計の針が○になるまでと決めさせることもあります。「何回も言ってるよね？やめるよ？時計の針、もう○になったよ？やめなさいよ？」としつこく声をかけるのが毎日です。これで癇癪なく、やめますしかし、おじいちゃんの場合は「おじいちゃんはニュース見たいんだけどな」ハル「え？」→Switchやり続ける「もうずっとSwitchやってるから良いだろ？」ハル「・・・」→Switchに過集中で聞いていない→おじいちゃんが、ずっと我慢してくれているのが分かっていない→おじいちゃんが勝手にニュースに変えるハル「なんでだよー！ギャー！！（癇癪）」「当たり前だろ！」→おじいちゃんに叩かれるおじいちゃんは昭和の父、亭主関白世代です。私が子供のころは、ずっとチャンネル権は父にあったんです。私や母が折れるのは当たり前。ハルもハルだし、おじいちゃんもおじいちゃんだし。泣き続けるハルに、「あんだけSwitchやってるんだから、おじいちゃんの番なのは当たり前だろ。おじいちゃんは怒ったら怖いんだぞ」と言います。「当たり前が分からないのよ。長い時間Switchやってることにも気づけないのよ」とおじいちゃんに言いますが、「お前は（私のこと）考えすぎだ。ハルは分かってるよ。たまに、俺みたいに怒るヤツがいないと今後やっていけないぞ」と。そうなんだけどさ、だから障害なんだよそこが。じゃあさ、Switch消したあと、何させるのか考えてる？ハルにやることを提示してあげるなら分かるよ？それで散らかして片付けなかったら怒るんでしょ？できるわけないじゃないの！（心の声）ピアノ弾きまくりおじいちゃんの家に行くと、おばあちゃんが亡くなっているので、おじいちゃんがもてなすことになります。私も実家なので、お茶を出したりしようとは思いますが、子どもたちが座る場所がなかったりして、ハルとヒロが時間を持て余します。ハルは、例のごとく動きまくっちゃうので、YouTube見せてもらったり、Switchしたりしますが、それも「やりすぎ」と言われるので、ハル自身がやりたいことを見つけにいきます。例えば、エアロバイク。例えば、ピアノ。私がトイレに行っている間に、ハルがピアノを力強く弾きまくっていたそうで…それにカチンときた、おじいちゃんがハルにゲンコツしたそうです。母（おばあちゃん）の納骨をした日だったので、おじいちゃんもナイーブになっていたのかもしれませんが、そんな理由でトラブルにならんでよって感じでした。「そんなんで怒らなくても良いじゃん？」と言うと「あんな力強くピアノを叩くヤツがいるか！」と。ハルはギャーギャー泣いています。「どっちの味方もしません」と言うと、不満げなおじいちゃん。「ハルは分かってるよ」と言う。楽しかったんだよ、きっとーじゃあYouTube見させてあげててよーほらほら、ヒロは落ち着いてられるでしょ？ハルは落ち着いてられないのよ、この家の中で、落ち着いてられないからピアノ叩いちゃったのよーと。（心の声）おじいちゃんは今、一人暮らしなので、そのうち家に迎えたいとは思っていますが、私のメンタルがやられそうで、今はまだ、お腹いっぱいですハルの目線身だしなみハルは、お着替えができますが、注意力散漫で、ズボンの後ろ前が逆でも、変だと感じずに「終わった」と言います。エリも出ていない、シャツがお腹に入っていない、靴下も最後まであげずにダランとしている。もうだらしなさが満載です。全身鏡と、身だしなみチェック表でも作ろうかなぁ…。朝、顔も洗わせたいところですが、時間がないのと、顔を洗うときに洋服が濡れることに注意ができません。だから顔を洗わせると全身ビジョビジョになること間違いなし。歯磨きあとのグチュグチュペーでさえも、低緊張で顔をシンクに近づけないとダメだったり、持っているコップを乱雑に離したりします…注意が続かないようです。外食レストランに入ったときに言っていたこと。「厨房に入りたくなっちゃうんだよね」→これは衝動らしく、身体がソワソワ動いてしまって、それを止めるのに大変らしい。「窓あけたい」→座っているだけっていうのができない。窓を開けることで、どんな影響がでるのか考えられないし、とにかくやりたくなるらしい。「天井の穴が気になる」→意外と、天井って、いろんな穴があるんですよね。空調用だったり、ライトの配線だったり。そういうのに目がいっちゃって、気になりすぎちゃうんですって。気になるから覚えるようで、前に来たときはそこにあったよね？みたいなこともフラッシュバックして気になるそうです。特殊能力だけど、ハルの意思で覚えているわけではないので、困っちゃいますよね…普段は気づかずに対処している、困りごと。多動がメインですかね…過集中もあるけど、ADHDだから、切り替えは早い気はします。

最近のあれこれ。

入学説明会小学校の入学説明会に行ってきました。受付待ちの時間が、ちょうど掃除の時間で、小学生が掃除しているのを見ながら、ハルが適応できるのかついつい考えてしまいました。説明会がはじまりましたが、たくさんある資料、聞きづらい説明、正直言って分かりにくい学用品購入時には、レシートくれないし今いる園と比べて、運営スキルが低いと感じてしまい、やっぱりハルがやっていけるのか不安になる。資料に、20分でご飯を食べ終われるようにしておいてください。と記載があり「うちの子、20分で大丈夫かしら」と同じ園のママさんが言っていましたが、うちは、いろいろ心配すぎて、口にできませーん学童保育の資料提出へ説明会終了後、学童に行きました。入室許可が出たので、資料の提出をしてきたのですが、提出後に、放課後等デイサービスのパンフレットを渡されましたはいはい、見学してきますよー！いまは、見学する時間がないんですわー！（心の叫び）放課後等デイサービスの受給申請へその足で、役所に放デイの受給申請へ行きました。定型児だったら、こんなことしないで済むのにやらなきゃならないことが多すぎる現在、児童発達支援では、15日/月の支給ですが、小学校や学童が合わない場合も考えられるので、MAXで申請しました。「MAX使うかもしれないし、使わないかもしれないです」という話をしたら、窓口の方に「《放課後の預け先》という意味合いを強く出さないよう、気をつけてください」と言われました。・・・いやいやいや、じゃあ、学童保育に入室不可って言われたら、仕事辞めろってことですか？発達障害の子に留守番なんて、できませんよね？ってもう口に出てたと思いますその方は、すごーく良い方だったんですけどねつづきます

年長・マラソン大会！

マラソン大会年中のマラソン大会では、ピストルの合図が鳴ってもなかなか走り出さなかったハル。『年中・マラソン大会！』・発達凸凹　長男ハル（５歳）（ASD・ADHD診断あり）・未知数な　次男ヒロ（１歳）の子育てブログです今季最大の寒波が来てる中、年中のマラソン大会があ…ameblo.jpマラソン大会の前日、その理由を聞いたら「ドキドキしちゃうんだよねー」とのこと。みんなが一斉に走り出すので、ピストルの音や他の子の動きなど、情報の整理が難しく、目がチャカチャカしちゃってるから、みんなとスタートできないんだと思っていたので「ピストル音から３秒くらいなら止まってて良いけど、10秒はだめだよ」と伝えました。「良いこと考えた！耳を塞げばいいんだ！」と呟いていたハルです。年中のときは、女の子が走っている間、待っていられず、不安そうに先生に抱っこされていましたが、今回は、みんなと一緒にきちんと待てている（ほんと成長したなぁ）本番、スタートラインに横一列に並んでいたときは、前日に呟いていたとおり、耳を塞いでいました。しかし。「いちについてー」と言われると、塞いでいた手をおろし、ピストルの音で、普通にスタートできた（耳塞ぐ意味ないし、目がチャカチャカしてるんじゃなかったんか？…）たまに後ろをチラチラ見ていたり、やっぱり力の差があって、後ろから２つ目のグループの最後を走っていたハルです年中ではビリだったので、今年もビリかもしれないと思っていました。ビリ争いでも、負けまいと走ってくれれば良いと思っていたのですが、蓋を開けてみれば、800mを完走、後ろから４番目でゴールもう少し走れたんじゃ？まだ抜けたんじゃ？ビリじゃなかったことは、凄いことなのに、私もパパも、走ることに関してはリレー代表になるくらい得意な方なので、欲が出てきましたハルは「夢が叶った！」とニコニコ少し前までは、イベントにちゃんと参加できることだって凄いことだったんだから純粋に褒めてあげなきゃと思いつつ、出来るようになってくると欲が出てくる…他の親御さんは、スタートとゴールしか見てませんが、今年もガッツリ、スタートで声をかけてから猛ダッシュ、中間地点２カ所でも声を張り上げて応援し、ゴールまで見送った親バカぶりでした本当、園生活では、申し分ないくらい成長しているハルです

コンサータ。

仕事の関係で、コンサータを飲んでいる女の子に会いました。「コンサータやめても平気かも、だけど、仕事でたくさん話しちゃうかな？」なんて言いだすので「息子にも飲ませようか悩んでいて〜」と切り出すと、いろいろ話すことができ、薬がクセになっちゃうから、高学年ぐらいでやめようと思ったけど、全然ダメで…薬を飲むとシャキッとして、忘れ物は減りました…いじめられていたことがあって、死にたくなったことがあるから精神安定剤も飲んでいて…睡眠導入剤がないと寝られない…コンサータの副作用で、食欲なくなっちゃうんですよね…話したのは、ほんの10分だったけど、めちゃくちゃ可愛い女の子なのに二次障害が辛そう。こんな可愛い女の子に、なにしてくれとんじゃ！こんなに頑張ってるのに、なにしてくれとんじゃ！って感じでした。発達凸凹のある人たちは、定型の人たちに合わせるために頑張ってる。すごく努力をしていて、無駄に悩まなくてはならなくて、なんとかならないのかな。安心できる場所、その子が輝ける場所が見つかって欲しい…ハルが最近、365日の紙飛行機を歌っています。人は思うよりも一人ぼっちじゃないんだすぐそばのやさしさに気づかずにいるだけもっと優しい人に出会って欲しい、もう頑張らないで、そう思います。まとまらないけど。

入室許可と公開保育。

ちょっとだけ、プロフィール画像を変えましたハルが、ヒロが可愛くてキスしまくっている動画より入室許可障害がある子は、園の様子を見学してから入室許可を出すというルール通り？、園の様子を学童保育の方が見学に行ってくれたようで、入室を許可しますと連絡がありました。許可ってなによーってモヤモヤは置いておいて、放デイでは17時以降預かってくれないところもあるので、助かりました。放デイから学童って日もある感じです。次男が「お○んちんが痛い」と言い出したり、風邪ひいたりで、まだ健康診断の再診に行けていない…放デイ見学もまだで、今後は、卒園入園までイベントも目白押し…時間を捻出しないと！服どうしよ公開保育風邪あけの次男を連れて、ハルの公開保育を見に行きました通っている幼稚園では、外部講師による勉強の時間があって、その公開保育でした。先生がうまいのもありますが、ハルは意欲的に発言し、参加していて楽しそう濁点（゛）がつく言葉だったら、「まる」濁点（゛）がつかない言葉だったら、「バツ」とみんなで言うゲームをしたあと、濁点をつけるプリントをしていました。とびばこが、とひはこと書いてあるので、ひとはに、濁点（゛）をつけないといけないのですが、ハルのプリントを見ると、とびはこになっていましたハルは、プリント終わったよ！と、ドヤ顔してこっちを見ていたので、私は、首をブンブン振るジェスチャーをしました。するとハルが、気づいたんです！！プリントを、とびばこにして、また手を膝に置きました。す、すごいハルが年少のとき、給食の時間を見に行ったときがあって、ハルのお友達が（全部食べたよ！）と言うのを、話さずにお皿を見せて伝えてきたときに、ハルとのコミュニケーションの差を感じたのを思い出しました。そのときのハルには、そんなこと絶対に無理でした。話さずに、ジェスチャーで考えてることを伝え合うってすごく高度なことで、社会性が伸びないとできないことだと思っていて、それが出来たことに、感動していました。算数も英語も、他の子と遜色なく出来ていて、分かった問題は、どんどん発言するので、ママ友にも「ハルくん頭良いですね」って夢かな？↑すごく優しいママ友さんです成長したなぁと、嬉しくなりました。縄跳びも今日15回跳べたよ！とかマラソン練習で３人抜かしたんだよ！とか今度のお遊戯会の役は、○○○準主役だよ！とかこれが小学校だったらなぁという適応具合です。どうか４月以降も続きますように