６歳発達凸凹・２歳息子育てブログ☆

アメンバー限定記事ADHDとしての困りごと。

くもんの体験に行ってきた！

はぁー仕事でお客様との約束を忘れてました。上司に言って、相談せねば…やってしまった…育短ですが、パパが早く帰れる日に、22時まで残業してたり（残業代でないので、もうしないけど）、時短で周りに迷惑かけてる分を補おうと頑張ってたりします。育休で４年不在ではありますが、８年同じところにいるため、他の人より仕事が分かることも多くて。副担当も増やされまして。やりがいある仕事ですが、仕事ばかりしてると、子育てが疎かになってしまうので悩ましい→上司のはからいで、お客様との約束守れることになりましたよかった=====最近のハルといえば、勉強習慣がまるでありません朝８時には園に送り届け、夜５時に迎えに行く。帰宅後、私は、お風呂の準備→洗濯→夜ご飯作りと家事に忙しいので、その間、ハルは放置です100均で材料をいろいろ買ってあるので、工作してたり、絵本作ってたりすることもありますが、かなり散らかるし（片付ける暇がなーい）、基本的には、Switchのスーパーマリオオデッセイにはまってて、ずっとやってます園で疲れて帰ってくるから少しは良いかーと思っていますが、勉強習慣がないことは気になります私が見すぎだと思ったら、電源ブチ切りしてますが、かといって、ハルにつきっきりになれるわけはなく…支援級と普通級、どちらに在籍するにせよ、勉強習慣があった方が、受験とかはじまったときに焦らずにすむような気がするし、私自身、夕方はテレビっ子でしたが、その時間ムダだったような気もしています。（ヤフーニュースで、子どもが習い事などで忙しすぎるというニュースがありましたね。70%以上の小学生が忙しいと感じているらしく、ダラダラ時間が、結構大事だとか。確かに忙しすぎると充実はしますけど、大人でも自殺の原因にもなりますよね。それは気をつけないとなと思いました。）とりあえず、勉強習慣が必要だなと思って、くもんの体験に申し込み、家からいちばん近い教室に行ってきました小学校に行くより近い徒歩８分くらいでしょうか？まず説明とのことで１時間、親子で滞在しました。建物も年季が入っていて、ハウルの動く城に出てきそうな、おばあちゃん先生が説明してくれました教室に行く前に「先生に、おばさんとか言っちゃダメだからね！お姉さんって言うんだよ？」と伝えていたのですが、寝る前に「お姉さんじゃなかったね、おばあちゃんだったね！」と改めて言われて、、笑ってしまいました安心感のあるお婆ちゃんでしたおばあちゃん先生は、リモコン無くしていたり、電話番号まちがってたり、大丈夫か！？と思うところもあるのですが、人間味があって「発達凸凹があって」と言っても、とくに動じることなく「記憶力はあるみたいで」と言うと「将来楽しみね」とポジティブ回答ばかり。さすが、褒めて伸ばすくもんだなと思いました。まずは、どの難易度からはじめれば良いのか見定めるためにテストがありました。◆こくごなぞり書きも、はみ出すことなく綺麗になぞれていて感心しました。左利きだから？か、平仮名について、書き順や書く方向を間違えているものがありましたが、時間をあまらせながら、満点とれました◆さんすう数字もスラスラ読んで、スラスラ書いて、足し算も解けて、満点でしたもう一段階上のテストもやる？と聞かれて、引き算までのをやりました。そちらは、足し算で9+7を間違え、引き算に苦戦し、足し算までで終了。家であまり足し算を教えていないのにできたので、ハルの凸なところなんだなと改めて思いました。もっと関わってあげれば、伸びるところだなと思いました。「しっかり筆圧もあるし、上出来です。さんすうは、小学校に入学するまでに小１レベルまで終えちゃいましょう。こくごは、平仮名も書けてるから、幼児レベル卒業でも良いんだけど、書き順が違ったりしてるから幼児レベルからはじめましょう」セールストークだと分かっていますが、親の心をくすぐってきます山の神と呼んでる発達外来の先生に「平仮名なんて教えなくても書けるようになるから絵本の読み聞かせして意味を教えて」と言われたとおり、くもんはハルの得意なところで、やらなくても良いのかもしれませんが、ハルは「楽しかった」と言っていて、やる気まんまんです。『医師相談 #2y11m』自治体で、医師相談がありました。まずは、医師の先生がハルを見立ててくれます。「椅子に座ってください」に座れず。奥のドア前の椅子に登り、ドアノブを触り出す。私が…ameblo.jpとりあえず、その後、体験に１人で行かせました。特性がこうだとか、どんなところに注意が必要だとかは言わなかったのですが、迎えに行ったら、おばあちゃん先生が「よくできてましたよ」と。馴染めたようで、安心しました。これまで、習い事については、ハル一人で習わせられる自信がなかったので、行かせたことはありません。プール療育に見学に行ったときだって、怖がって更衣室に入れずに、私が無理やり一緒に連れて行って、やっとプールに入れたりしてました。はじめての習い事になるかもしれません夕方の時間に、私が家事で忙しいので、近所にいるおばあちゃんにハルを預けて、勉強を教えてもらうような気分です。その間に買い物行けるし、家事も進められるしもっと堅苦しいのかなって思ってましたが、うちの場合は、ライフスタイルにもあっている感じがしますただ、算数だけにするか、国語もお願いするかは迷っていますうーん、うーん、うーん。１教科につき月７千円。うーん。うーん。うーん。

アメンバー限定記事見通しを伝える大切さ。

マラソン大会の練習にて。

マラソン大会の練習すごく求めるものが低かった昨年のマラソン大会。出られるだけででした。『年中・マラソン大会！』・発達凸凹　長男ハル（５歳）（ASD・ADHD診断あり）・未知数な　次男ヒロ（１歳）の子育てブログです今季最大の寒波が来てる中、年中のマラソン大会があ…ameblo.jpしかし、今回は、少し成長してほしいと思って、ビリじゃなかったら、何かプレゼントしてあげると伝えていました。もちろん、頑張りが欲しかっただけなので、ビリだってプレゼントはするつもりです。とある日。こんな会話をしました。ハル「今日ね、○○くんを抜いたんだよ！○○くんが転んじゃって、今だ！って思ったの」私「すごいじゃん頑張ってるね！○○くん、大丈夫だった？」ハル「痛そうだった！」また違う日。ハル「今日、ビリじゃなかったの！○○ちゃんを抜いたんだよ！」私「すごいじゃんかー頑張ってるね！」ハル「だけど、○○ちゃんが、ハルくんズルいって」私「なんで？」ハル「僕、ショートカットしたから」私「え？それってズルってこと？」ハル「ショートカットだよ！」私「○○ちゃんはショートカットしてないんでしょ？」ハル「うん…」私「あのね、ショートカットとかズルしたら、それは、たとえ１位になっても、抜いたとしても、ダメなことなんだよ！絶対そういうことしちゃダメ！」ハル「そうなの？…わかった！」ズルして勝とうとするなんて、そんなことも教えないといけないのかーと思いました。その次の日。ハル「僕、今日ビリだったー」私「みんな早いんだね！スタートダッシュのとき、前の人についていくのは、できてる？」（目がガチャガチャするんだと思っているので、誰か決めて、そこを見るように言ったのですが、できてるのかはわかりません）ハル「うん、だけどみんな、ショートカットしてたけど、僕はしなかったよ！」私「え、みんなショートカットしてるの？」ハル「うん！」どうやら、練習なので、先生がＡとＢとＣの遊具を通ってきてね、という曖昧なコースを設定しているようです。みんなショートカットしてるなら、ショートカットしていいのに！と思いました。臨機応変が難しいと思った出来事でした。遠足のいちばん最後にやった、しっぽ取りも「できなかったー」と言ってたり、ドッヂボールのときに「苦手だけど、Ｍくんに、頑張ればできるよ！って応援してもらったんだー」と言ってたり、運動面では、不利だよねと思うシーンが多いです。でも、昨日「ぼく、縄跳びできたんだよ！ちょっと楽しくなってきたかも！」と言っていました。今朝、先生からも「ハルくん、昨日、縄跳びすごく頑張ってましたよ！」って環境がいいんだなぁ、卒園したくないなぁと思いましたスーパーマリオオデッセイが楽しすぎて、全クリしたハルですお次は、こちらを狙っています。イベント頑張ったで賞になる予定です。任天堂｜Nintendo スーパーマリオ 3Dワールド + フューリーワールド[ニンテンドースイッチ ソフト]【Switch】楽天市場マリオの良かった点は、これまで、他の友達と遊ぶときに、YouTubeで覚えたようで「緊急速報です、○○が現れました」と謎のセリフを言っていたところが「ラスボス出現！」に変化したところです他のお友達にも分かりやすい！マリオ、クッパ、ルイージ、ヨッシーなど、先生とも話せるようで良かったかなとただ、幼稚園のお友達が、17時に迎えに行ったあとにくもんに通っていることを知り、そろそろ勉強面を習慣づけないとなと、焦りはじめました時間は生み出さなければ。

支援級見学と。

めちゃくちゃ長いです普通級、支援級選択について。判定が出たらそれに従おうと思っていたのに、いざ支援級判定が出たら、グラグラする心。ハルの今までの成長を誰より知っている親としてこれからのハルの成長はどこで伸ばしていこうか考える。うーん、誰より知ってるは嘘かも。私がいないところでのハルは、想像はつくけれど、実際には分からないところもある。園でのイベント写真を見ると、周りの子と楽しそうに映る姿がある。一人の写真もあるけど。集合写真は、必ず先生の横だったのに、今では、堂々と真ん中に映ってる。この間、隣のクラスの話したことのないお母さんに、いきなり「ハルくん、大人っぽくなりましたね！」って言ってもらえました！見てくれてる人がいるんだと、とっても嬉しかった。ハルのニーズは、スペシャルニーズなのか？頑張れるところもあるのか？私が仕事をしているときは、支援級の方が安心だわと思ってますが、園に迎えに行くと、やっぱり普通級でできる気がする。ハルが園のトイレ問題でお世話になったＫ先生に聞いてみました。数日経って「普通級でやっていける気がします」と言ってもらえました。やっぱり迷っている。普通級判定がでると思っていた私は、支援級見学日に仕事があったので、パパに見学に行ってもらっていたのです。自分の目で見ないと、やっぱり分からない。教育委員会の方に、再度、支援級を見学したいと電話しました。教「分かりました！やっぱりちゃんと見ないと分からないですよね。学校に確認しますね」と言ってもらえました。そして、教「あのあと、別の用事があって、園にハルくんの様子を見に行ったんですけど、朝の会にきちんと参加できていて、反応もすごく良いし、別人でした！」とのこと。私「そうなんですよね！園だと、まったく問題ないって言われるんですよね。」私「就学時検診のときに先生を抜かしちゃったことをハルに聞いたら、悪いことだと認識してなかったみたいでした。またそういうことがあったら、ちゃんと先生の後ろに並べるか聞いたら『できるよ』って言ってて。まあ、本当にできるかは分からないんですけど…」教「でもそうやって、やろうと言う気持ちが大切です。ルールをたくさん学んで、ここではこうするっていうのを積み重ねていくことで、成長していくんだと思います」私は、これまで、ハルに社会的なルールを要求することを避けてきました。ハルには過敏があるから、衝動性があるから、仕方ないことがたくさんあって、できるだけ怒らず、好きなようにさせてあげたいってことで。要求しても、結局できないことばかりだったってこともあります。テーマパークに連れて行けば、ハルを好きなように歩かせて、ハルについて行ってました。スーパーだって、お菓子コーナーにいてくれればOK。私がどこかに行きたいときは、ハルに興味を持たせて、その興味を利用して歩かせてました。だから、手を繋いで一緒に歩くこと、他人に合わせて歩くこと、そんな練習はしてないわけです。普通だったらできること、それをこれまで避けてきたのに、そこ（就学時検診）でできるはずないんですよね。しかし、園ではできている。環境次第で、事前の見通し次第で、やりたいという想いがあれば、ハルはできるんだと思います。◆ルールを教える◆ブレーキを教えるハルの障害を知ったときに、それどういうこと？って思っていたけど、過敏だからこそハルが普段気づけないルールを、ハルに教えていかないといけなかったんだと思いました。社会は、こうなってるんだよって。これまでハルをフリーダムに動かしてきたことに、後悔はありません。ハルは怒られてないので、自己肯定感が高いからです。みんなと同じにできなくても「ハルは全く悪くないよ、衝動的に動いちゃう脳だから、できなくても仕方ないんだよ。ハルはみんなに合わせて頑張って、すごいんだよ」って説明してきました。しかし、小学校を前に、過敏も、衝動性も、少しは改善していて、ルールを守れるように成長していると感じます。だからこれからは、ハルに少しずつ求めていこうと思います。就学時検診では、先の見通しも何もなかったわけで、次に同じ検診があったら、前よりは絶対良い動きができるはず。私「もし普通級でスタートして、やっぱりダメだとなったときは、どのぐらいの早さで、支援級に行けますか？」教「もう支援級判定が出ているので、１年生のうちは、そんなに待たずに入れますよ！入学したあとであれば、お試し支援級もできますし！」それを聞いて、安心しました。普通級にチャレンジしてダメだったとしても、受け入れてくれるところがあると。支援級見学の日教育委員会の方に、会ってそうそう「今のお気持ちは？」と聞かれたので私「服薬して普通級でチャレンジして、ダメだったら支援級という感じです」と伝えました。そしたら「服薬は、必要ですか？」と。え？？？普通級に行くなら、服薬ありきじゃないと許してもらえないかと思ってたんですよね教「服薬すると、ハルくんの良いところまでなくなっちゃうこともあるじゃないですか？」と言われました。飲まない選択も許してもらえることを知り、普通級、支援級だけではなく服薬する、しないことまで悩み出しました。身体からのアプローチで発達凸凹を改善させている、知識豊富な、お世話になりまくっているブロガーさんからも、服薬についてコメントいただき、ありがとうございます支援級見学知的級のお子さんは、交流級に参加していて、情緒級のお子さんは、交流級に参加していませんでした。それ逆じゃない？と思うところですが、過敏などがあって普通級にいられないから情緒級にいるようで、分数のプリントまで仕上げる頭の良さそうな１年生がいましたが、あえて本人が情緒級を選んでいるとのことでした。ハルは、どうだろう。ハルの園の適応から考えると、ハルは、交流級を選ぶ気がする。支援級の主任の先生が来て、「支援級からスタートして、自信をつけて通常級の方が良いと思いますよ」と言いました。支援級では、先生が生徒をたくさん褒めていたし、雰囲気も良かったです。とても素敵な運営をされているんだなということが伝わってきましたが、こんなに手厚い支援はいるんだろうかと、やっぱり思いました。私「支援級から通常級へ行く子は、いますか？」と聞いて見ると、あまりいないような返答でした。支援級が出来たばかり、というのも理由だと思いますが。反論してしまう。私「園での適応がものすごく良いので、迷っています」支援級の先生「クラスの人数が30人くらいに増えますよね？」私「今も、30人なんですよね」教育委員会の方が「園に様子を見に行ったときも、勉強の時間だったんですが、１時間くらいずっと参加できてたので、迷いますよね」と助け舟を出してくれる。ハルが通っている園は、リタリコの先生が見に行ってくれたときも、厳しい園ですねって表現されてました。まさか勉強の時間が１時間もあったなんて知りませんでしたが、園で座学ができていたことは、教育委員会の方から見ても、プラスだったようです。支援級の主任の先生が「通常級もご覧になりますか？」と。通常級も見てきました。テストをやっているクラス、こくごの内容を２人組で話し合っているクラス、先生が不在でモニターで授業を受けているクラス。いろんな状況が発生していて、これについていけるのか心配になりました。コの字にテーブルが並んでいるのが基本のようで、目の前にお友達がいます。横向きに板書しないといけない子もいるようです。園でもグループで何かしたりしているので、お友達が気になってできないってことはないような気がしています。板書なんて、ハルができるのだろうか。いろんな心配がありますが、これまで園で学んできた社会性を、もっと伸ばしていきたい。ハルがやる気になれば、ハルが慣れれば、たぶん適応できる気がする。主治医との服薬相談は、まだ先ですが、おそらくきっと、通常級スタートを選択することになりそうです。教育委員会の方からは「もしダメだったとしても、後悔しない選択をしてくださいね！」と言われました。１年生の通常級クラスの隣に、保健室があったことも嬉しいポイントでした。

ハルの反応。

コメント、いいね、ありがとうございます。まだ返信できていませんが、暖かいコメントに救われています次の日、ランドセルが届きましたメーカーさんからのメッセージに「楽しく健やかな小学校生活」というところがあって、楽しい、健やか、、、。本当に、目指すはそこなのですが。ハルにとってどっちが良いのか揺れています。実は、教育委員会から支援級判定の連絡があったとき、ハルが隣にいたんですよね。「ママ、何の電話？」「んー？」「ねぇ、教えてよ！」「小学校について、幼稚園のみんなが行くような普通級じゃなくて、リタリコやコペルのお友達が行くような支援級の方が良いんじゃないかって」「ぼく普通級がいい！」そのときは普通級が良いと言っていましたが、運動療育の帰りには「支援級でもいいよ！」と言いました。その後、OTの先生に相談してみました。「ハルくんに聞いても、通常級（普通級）や支援級のイメージはできないと思いますよ。だから彼の意見は、あってないようなものだと思います」と。たしかに。「少しコミュニケーション面で、ちぐはぐさはありますけど、ハルくんの持っている能力は高いので、主治医は、通常級を推してましたよね。通常級に行ったなら、担任の先生とのコミュニケーションは密にされた方が良いと思います。支援級スタートで通常級に行くのか、通常級でダメだったら支援級に行くのか、そんな感じでしょうか。服薬については、ADHDのお薬は、効くタイプのお子さんだと思います。また、お母さんがよく言っているようにハルくんは少し敏感なところがありますよね。そういう不安をとるお薬もあると思います。いずれにせよ、主治医との相談が良いと思います」相談したくても、すぐに予約が取れない発達外来。予約は、12月になりましたパパとも連日、会議です。【普通級で行けるんじゃないかパターン】・パパが普通級の見学をしたときに、ハルが普通級にいるイメージが容易にできた。（ハルは、勉強好きで、机に座り続けるのは大丈夫なタイプ）・園でも適応できているので、慣れれば、絶対、普通級でやっていけるはずだ。・読み書き、計算などは教えなくてもできるので、学習面での遅れはでないはずだ。・支援級に入ってしまうと、支援級に慣れてしまって、普通級に行けなくなるのではないか。【支援級判定に従おうパターン】・支援級の情緒級があるのは、むしろ恵まれている・支援級の担任が、ハルが園でお世話になったＫ先生に似ていて、超ベテラン、安心感がある・通常級の先生は、頼りなかった・服薬なしで、新しい環境に入ると、ハルは、制御不能になる可能性がある・支援級で安心できるスタートをして、ストレスを与えない方が良いのではないか（チック発症、いじめ、不登校の心配もある）・人混みや新しい環境では、（事前の見通しなしに）ハルの行動を制御するのは難しいハルの前でも話し合っていたわけですよね。今日、ハルのことを寝かしつけていたら「ママ、ぼくね、マラソン大会や期末の音楽会のあとも、何もご褒美いらないから！ヒロ（弟）のオモチャ買ってあげてよ。それか、絵本が欲しい。算数とか迷路とか、お勉強の本が欲しい」と言いました。たまにやりたいことの逆を言うことがあるので、またそれかーと思ってたのですが、よくよく聞いてみると「ぼくは、ママみたいに良い子になりたいんだよ。ママはご褒美なんてないでしょ」と言い出し、泣きました。ハルは良い子だよ。良い子に決まってるじゃんか。普通級、支援級の話をしていて、ハルは良い子になろうと頑張っていたようです。だから「ハルは本当に良い子だよ。ママはね、ハルとヒロの笑顔がご褒美なのよ。ハルにプレゼントして、ハルが喜ぶのも嬉しいし、一緒にマリオだって楽しんでるじゃない」と言っていると、スヤスヤ寝てくれました。就学前検診の日、午前中は、運動会練習だったんですよね。運動会練習で疲れているのに徒歩で登校し、トイレに行けずに、就学前検診。ハルの最悪なコンデションを作ってしまったのは私で、ベストコンデションだったなら、また違っていたかもしれない。かも、ですが。ハルに「先生を抜かして先頭に出ちゃったのはダメだったよね？それは、普段だったら我慢できる？」と聞いてみたら「できるよ」と言いました。新しい環境じゃなくて、事前にハルに伝わっていれば、たぶんできることもあるかもしれません。(微妙だなぁ)でも、支援級判定を出されていなかったら、まったく考えずに普通級にいれてしまっていました。悩む時間をもらったことは、めちゃくちゃ良かったのかなと思います。ずっと頭が痛いですけれど…今のところ、・服薬が効けば普通級・服薬が効かなければ支援級そんな感じになりそうです。

まさかの支援級判定。

すみません、オブラートに包んでのブログではありません🙏💦支援級、普通級選択で、ショックを受けそうな方は、申し訳ないですが、リターンをお願いいたします🙏🙏🙏🙏💦💦💦タイトル通り、まさかの「支援級判定」久しぶりに味わう、ザワザワとした感覚。障害発覚のときを思い出しました。『障害の発見』私の大好きな息子、ハル。２歳半を前にして、何か障害があるかもということが分かりました。２歳にしては、数字が読める。歌がうまい。でも、スプーンやフォークをなかな…ameblo.jp発達障害の子どもたち （講談社現代新書） [ 杉山 登志郎 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}この本↑（境界知能で支援級出身の子の方が、普通級だった子よりも、大企業の障害枠に就職して、給料や休日が多かったなど支援級推しの臨床結果が載っています）を読んでいたこともあり、もともとは、支援級スタートを考えていたのですが、春に受けたWISCⅢの結果が、まさかの100越え。主治医からは、普通級をおされました。「能力の高いお子さん」と言われ、やっぱり嬉しかった。そして、幼稚園でも問題行動なし。いくら聞いても「大丈夫」とのことでした。トイレ問題も解決し、登園しぶりもないし、運動会も大成功。最近、園の行事でスーパーに行ったのですが、心配してたけど、そこでも問題なかったようで。そんなところに来た、教育委員会からの電話。「支援級判定でした。　園での様子と、就学時検診の様子が　まったく違う姿で、　とても悩ましかったのですが。　服薬も考えているとのことだったので、　そのお考え次第では、　普通級+通級にされても大丈夫です。　結局は、親御さんのお考えで　変更できます」とのこと。ちーん普通級+通級で結果がくると、信じて疑わなかったんですよね。確かに沖縄旅行の最後に、教育委員会から連絡が来て、「希望通りになるかは分かりません」と言われてました。布石だったのかー。私が、就学時検診のときに、ハルのコンデションを整えてあげれば良かった、、と悔やみますが、知能検査のときも、あえてコンデションは整えませんでしたし、疲れたときの姿として、それもハルだとは思います。日頃の様子を見れば、やっぱり支援は必要です。６歳になったけど、私か夫以外に預けるのは、やっぱり無理かなと思います。環境刺激に対して、興味のある方によっていってしまい、やりたい！となると、説明しないと諦められないところはあります。ちゃんと本人が分かればやめられますが、なかなか入らない。（気持ちが興味のある方に夢中なので）就学について、悩まないハズだったのに。まさかの支援級判定。やっぱり、泣きました。いつ頃までに決めなければならないのか、再度教育委員会に電話したのですが、やっぱり、でてくる涙。どうでも良いですよね、普通級や支援級なんて。どうでも良いのに、こらえられなーい。園での様子は、普通級相当だそうで、やっぱり決め手は就学時検診のときの様子でした。＜支援級判定が出た動き＞・いちばん最後に並ばないとならないのに、先生を抜かして先頭に出てしまった。・「最後に並ぶんだよ！」の声かけに従えず、手を繋ごうとしたものの、振り払ってしまった。→ 先頭で歩きたくて振り払っただけだと思いますが、過敏で手が繋げないと判断されたようです。・寝転んでしまうこともあった。・知能検査のときに「早く次の問題やりたいよ！」と口走って、待てない様子だった。＜良かったところ＞・知能検査のときに「トイレに行きたい」と言ってトイレに行って、自分で戻ってきて続けられた・「待ってね」といえば、止まることができた・「話さないよ」といえば、やめられた・他害などはない・妨害することもない・荒れたということもない「園での様子を見ていてギャップがあって、悩ましかったけれど、小学校生活の良いスタートを切るには、支援級判定を出させてもらった。どちらに在籍するにせよ、生活してみて、そのあとの結果が良くても悪くても、後悔しない選択をして欲しい」とのこと。ハルの就学時検診の様子は、私たち家族が外出先で一緒にいるときと同じです。新しいこと、楽しそうなことがあれば、ハルは飛んで行ってしまいます。事前に見通しを伝えることができれば、きちんと一緒にいることはできます。幼稚園では、見通しがきちんと立っているから、みんなとできるんだと思います。そういう声がけなどのサポートを普通級の担任にお願いすることはできるが、すべてを叶えられるわけではない。ここで、服薬をどうするか考える時期にきたんだなと感じました。『医師相談 #2y11m』自治体で、医師相談がありました。まずは、医師の先生がハルを見立ててくれます。「椅子に座ってください」に座れず。奥のドア前の椅子に登り、ドアノブを触り出す。私が…ameblo.jpこのあたりでは知らない人はいないくらいの有名な山の神と呼んでいる発達障害専門の先生に、２歳１１ヵ月のときに、服薬が必要になることを予言されていました。また、主治医からは「今は、ほんとに困りごとないの？無いなら服薬はしなくても良いけど、小学校に入ったら間違いなく困りごとが出てくるから、そのときにね」と言われていました。小学１年生から服薬？身体の成長にとってどうなの？副作用は？やっぱり不安もあります。またもや、この本↓に立ち戻るのですが。発達障害の子どもたち （講談社現代新書） [ 杉山 登志郎 ]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}この本は、服薬は否定しません。二次障害を防ぐためには、必要との見解です。ADHDで、IQが101のお子さんが、年長の秋から服薬をはじめて、中学校では完全にやめた話が乗っています。治療を早めに始めて、小学校低学年での多動によるハンデキャップをいかに減らすかが重要、９歳前後で多動は消失してくるので、そこから服薬を減らすようです。はじめたら一生続くものかと思ってましたが、そういう選択もできるのかと。ハルの園での様子は、まったく問題ないし、お友達から学べることも沢山ありそうだし、服薬してチャレンジもありかなと思ったりしています。でも、決定にそむくのか？決定にそむく親御さんになるわけです。えぇ。ただ支援級に行っても、居心地は良いかもしれませんが、その環境に甘えてしまうのではないかと。普通級に入りたいから療育していたわけではないけれど…。周りの子と楽しい学校生活を送ってほしいだけなんだけど…。とりあえず、来月に主治医に服薬を依頼して、その後、ハルの様子を観察して、ハルにとって無理ないスタートにするのがいちばんだと思っています。そろそろランドセルが届きそうですが、、、、目が腫れてます

アメンバー限定記事【120点の運動会】

アメンバー限定記事発達障害があること。

《就学時健康診断》に驚く。

長男ハル、年長ADHD✖︎ASD多動を真面目さで少しカバーしているタイプ次男ヒロ、２歳アンパンマン大好き二人の子育てブログです通知が届く自治体から家のポスト📮に案内が届いたのですが、まず日付が運動会前日仕事の休みをとるのが大変で、内容に目がいきませんでした持ち物欄は見ていて、書類作成はしました。療育関係の契約で、書類作成は慣れたもの。《生育歴、日常生活などで気になること》の欄には、２歳頃にオウム返しがあると指摘され診断がついてること、低緊張もあって歩き出すのも遅かったこと、療育を受けていること、「普通級でやっていけるのでは？」と主治医に押されたことを列挙しました。普通に過ごすちゃんと通知には書いてあるのに、当日、知能検査があるのを知らなかった午前中も仕事をしていて、午後にお迎え。《徒歩で来るように》と書いてあったので、ハルと徒歩登校しました。車通りの多い細い道、横断歩道、ハルが好きなコンビニ、自動販売機、住宅街、、、「あっちだよ」と言えば、素直に手を繋いで歩いてくれるだけでも、大きく成長したのですが、毎日通えるのかしら？それとも学童保育に通うから、私が毎日送迎か？と思いを馳せているところ、ハルが疲れたモードに。そして「トイレ行きたい！ピンチ！」と言い出しました小学校のトイレを確認しておきたかったので『借りれば良いか』と思いながら、小学校まで走りました。しかし。そこには既に、受付待ちの列があって、前の方に並んでいた幼稚園のお友達を発見したハルは、そのお友達のところへダッシュ私は、列に並んでいなくちゃいけなかったので、大きな声で「ハルー！じゅんばん！」と呼びながら、並んでいました受付前に着いたとき、やっとハルと合流。とすぐに、母子分離！これにはビックリしました母子分離親たちは、体育館のパイプ椅子に座らされ、子どもたちは、10人ごとに列に並ばされてました。まず、お母さんたち。もうグループがある同じ園出身だと、話しやすいですよね。園でもママ友いないし←グサハルの園から来てる子も少ないしもう観察するしかありませんでした（笑）綺麗にしてる人もいれば、私みたいに、無防備？な人もいるし、経済的に大変そうな人もいるし、社会の縮図だなぁと思って見てました。一方、ハル。周りの子もわちゃわちゃしてるのですが、ハルもわちゃわちゃしながら、ちゃんと列に並べていました。１回立ち上がって、先生のジェスチャーのもと、カニさん歩きで横に移動したり。先生、慣れてるわーと感心。なんか安心しました。ハルより走り回っている子、ハーフの子、ダウンちゃん、ジャイアンぽい子、いろんな子がいて、すごくワクワクしました。だんだん選択した学校を歩むことになるけれど、小学校って、いろいろな子がいて貴重なんだなと実感しました。そして「じゃあ、小学校探検に行くぞー！」と先生が言い、ハルは体育館の外へ消えて行きました。就学時健康診断の説明と講演教育委員会に「普通級の見学はできません」と言われていたのは、この日に小学校を探検しながら検査を受けるからだったのかと腑に落ちました。校長先生や教頭先生からお話がありました。そして何気に資料を見ていて、やっと知能検査があること、異常があったら後日相談になることを知りました。そして、忘れていることを思い出しました。トイレ！！！！小学校につく直前に、トイレに行きたがっていたハル。その後、すぐ母子分離してしまったので、忘れていました。年長１学期までトイレに苦手があって、それを克服したとはいえ、一緒に確認しようと思っていたのに、やってしまいました講演子育てアドバイザーの方から講演がありました。「自分の子が世界一可愛いと思う人は手を挙げてください」と問いかけられたのには、恥ずかしさもありましたが、手を挙げました。他の多くのお母さんも、恥ずかしそうに手を挙げていて「そうだよね、みんなそうだよね」となんだか嬉しかったし、この地域が好きになりました。しかし「ここで手を挙げられない人もいる」と続けてました。家庭環境がさまざまだから、みんなに共感を得る講演って難しいだろうなと考えていました。そして「社会性は愛着と信頼で育つ」というのが、、、定型さんはね〜って思ってしまいました←でも「忍耐力つけたいですよね？」と言われたとき、ハルには無理とはなから決めちゃいけないんだなと再認識させられました。「高校生の講演では、もう子育ては諦めてくださいって言うんです」と言っていて、たしかに。小学生での生活の仕方って、めちゃくちゃ重要だよねって思いました。仕事にかまけず、家庭療育していた頃みたいに、ちゃんとできるところはちゃんとせねばと、気を引き締め直しました❗️なかなかハルの班が戻ってこない講演が終わって、10人の班ごとに子どもたちが戻ってきますが、ハルの班は最後でしたあまりの遅さに、前の席にいたお母さんが話しかけてくれて、嬉しかったですもらった通知は、異常なし。（虫歯、湿疹、視力、聴力、知能、大丈夫でした）先生から「途中、１度だけ床に寝そべってしまいましたが、トイレも行けましたし、その後、テストは意欲的に取り組んでましたよ！」と言っていただけました。ハルに聞いたら「理科室に行った！検査できたよ！８ページが分からなかった。小学校楽しみ！」って。校庭に出て、仲良くなったお母さんと談笑していると、そのお子さんとハルと園のお友達と、いきなり組体操をしだしました（明日の運動会の練習らしい…笑）子どもって、面白いですねしかし、仲良くなったお母さんは、違う小学校も検討しているようで、ハルのためにも、ママ友づくりはしなければと思いました（←自分のため？）３歳児検診を想像していたので、ほんとビックリな就学時健康診断でした

ハルの大変さ

『衝動的な行動が理解されない』今日ね、ぼく、衝動的に動いちゃったことがあったんだよ。お弁当が待ちきれなくて、トイレで暴れちゃったらそれを○くんが「先生に言ってもいいよ」って言ってすぐＩ先生…ameblo.jpこの件について、先生に手紙を書きましたが、ハルが「手紙を渡さないで良い」と言うので、そのままになっています。お世話になっています。昨日、トイレで暴れてしまったとハルから報告を受けました。また園庭に出たときも、いたずらしたくなってしまうようで、それは、わざとではなく衝動的にしてしまうようです。どう対処したら良いのかは分かりませんが、わざとではないことは伝えたいようで、手紙を書かせていただきました。こんな感じで書いたのですが、本人が良いというので、良いかなと。ハルは先生に怒られるのは嫌なので結果的に暴れるのをやめられるのであれば、それはそれで良いのかもしれません。ただ、わざとじゃないのに怒られちゃってそれは大変そうです。ハルの大変さ周りから見たら問題行動と言われてしまうのかもしれませんが、ハルが大変そうだなぁと思うことを数日書き留めて見ました。パパでさえ、理解していない「ヒロの足を蹴るなよ！」とパパ。車の中で、ハルがヒロの足を何度か蹴っていたので、パパが怒り「いい加減にしろ！」と言いました。私は、これに対して「怒ったってムダ」と分かっています。「ヒロの足がそこにあるからいけないんだよ」とパパに伝えます。普通の親だったら、パパみたいに怒りますよね。怒られたら、子どもはやめられますよね。やめられないのがハル。ハルは、わざとやっているのではなく、ヒロの足が気になっちゃって止まらないのです。この対処は、ハルとヒロの距離をとるのが一番。怒ったって、ハルの自己肯定感を下げるだけ。これは、周りに理解されないですよね…。100均まで行けないハルは100均が好きで、よくお買い物します。工作の道具だったり、YouTubeで見たスライムだったり、買う物はいろいろです。この間、モールに入っている100均に一緒に行こうとしてモールを歩いていましたが、いきなり「ママ！ママ！ママ！ドキドキする！抱っこして！」と言いました。焦っている様子で、パニック症候群とかに似てるんじゃないかなと思います。抱っこしてあげると落ち着きます。もう18キロ。そしてもうすぐ小学生。周りからの視覚刺激でそわそわしてしまうんだと思いますが、抱っこができなくなる前に、どうにか治らないかなと思います。きっと将来、行動を制限されるんだろうなと思います…。改善させたいなぁつづく

衝動的な行動が理解されない

今日ね、ぼく、衝動的に動いちゃったことがあったんだよ。お弁当が待ちきれなくて、トイレで暴れちゃったらそれを○くんが「先生に言ってもいいよ」って言ってすぐＩ先生に怒られちゃったんだよ…寝る前に、ハルが↑言いました。解読するのに時間がかかりますよね何回か聞いてみたところ、お弁当が嬉しくて、トイレにいたときに足が勝手に動いてしまって、動き回っていたらそれを男の子に告げ口されて、Ｉ先生に怒られたのが悲しかった。という感じだと思います。「先生に説明のお手紙書こうか？」と聞いたら「怒られるから良いよ」というので「わざとじゃないんでしょ？」と聞いたら「うん」と。その後、すぐ眠くなってしまって寝入ったハルです。ハルのそわそわ動いてしまう感じ、わざとじゃないと分かってもらうのは大変だなと思います。お出かけ先では、私が抑えてるので、私はよーく知ってますけど…。集団行動ができてしまっているだけに衝動的な行動が理解されないムダに怒られてしまうことが増えてきたなと感じます。他にも最近、そういうことがあって、また、まとめて書きたい！

これまで買って良かったもの。

先輩ママさんが紹介されていたタイマー。押しボタン式が楽しい！今は、ご飯のときに使っています。「あと５分で食べないと○○してあげないよ！」と条件つけると、少し集中して食べます。小学生になってからも使えそうです！ドリテック 公式 学習タイマー T-603 タイムラプス勉強 タイマー式学習法 学習用 タイマー 勉強タイマー 勉強 かわいい 音 なし dretec カウント 小型 学習 デジタル 時計 長時間タイマー タイマー 勉強用 ストップウォッチ楽天市場お婆ちゃんが亡くなって、死について聞かれたときに、役立ちました！このあと どうしちゃおう [ ヨシタケシンスケ ]楽天市場やっぱり楽ちん。じゃがいも、にんじん、たまねぎを切って入れて、スイッチオン。お風呂からあがってマヨネーズとハムときゅうりを足したら、ポテトサラダのできあがり！シャープ　SHARP　水なし自動調理鍋 HEALSIO ヘルシオホットクック 　KN-HW24G-R [レッド系]楽天市場ずっと前から履いてますハルは、３個目くらい？ちょっとそこまで散歩するとき、水遊びのときにも便利ヒロにもそのうち買わないと！足裏の感覚を育てるのにも良いアイテムやまとっ子草履 洗えるくん　子供草履　【子供用ぞうり　水洗いOK！　選べる11カラーバリエーション　室内スリッパにもOK！】楽天市場やまとっ子草履 洗えるくん　【大人用ぞうり　水洗いOK！　選べる11色カラーバリエーション　室内スリッパにもOK！】楽天市場食卓にある、子ども椅子。もう少し安いのでも良かった気もしますが、とても座りやすいので、良かったかなと。私もたまに座ってます。ヒロにも、そのうち買います！届いたときにヒビがあったのですが、すぐに取り替えてくれました取り替えてもらったのは大丈夫。学習チェア 子供椅子 のみ 幼児〜大人(シニア)まで対応 座面・足置き高さ調整可能 座面角度調整 姿勢・集中力UP キッズチェア ダイニング学習チェア 学習椅子 子供椅子 北欧 木製【P10】m163-bns-ch【QSM-200】【当店在庫管理品/即出荷対応/数量限定】 ハイチェア【p10】楽天市場２人用ベビーカーがないと、二人連れてのお散歩は、無理！ハルがすぐに疲れるので、メルカリで背もたれシートも買いました。電車内でも、二人とも座れるので便利✨ヒロが小さいので、ハルの年齢でベビーカー使ってても変な目で見られないメリットも！カトージ ベビーカー 2-Seater グレー【保証期間：1年】 [ KATOJI 2シーター ツーシーター 二人乗りベビーカー双子用 軽量 コンパクト 縦型 折りたたみ 生後6ヵ月から 兄弟 姉妹 年子 お出掛け お散歩 ]レビューCP1000楽天市場お風呂の滑り止めマットハルは、年少くらいまで浴槽が滑りやすいのが怖かったようで、よく「こわいこわい！」と言って、すぐでたがりました。このマット買って、大正解お風呂にゆっくり浸かれるようになりました。ただ、浸かれるようになったので、のぼせやすいようで、水を飲みたがったり、水をあびたがったりしますがヒロも浴槽で滑って、頭まで浸かってしまったことが何度かあり、２歳くらいまでの子にもオススメ！ママがシャンプーしている間に、子どもが溺れるケースもあるらしいので、安全対策になりました。【楽天1位】 浴槽 滑り止めマット お風呂 介護用品 介護 お風呂マット 浴室内 浴室 赤ちゃん 子ども 妊娠中 妊婦 入浴用品 洗い場 転倒防止 吸盤 吸盤付き すべり止めお風呂マット 滑り止め 洗濯可能 カット可能 100×40cm 敬老の日 おじいちゃん おばあちゃん プレゼント楽天市場５歳児のことば『３歳児のことば』も持ってましたが、今はこっちをやっています。表は絵が描いてあり、裏に説明文がついているのですが、５歳になると、いろいろな表現を使って物を説明するようになるんだなと感じました。絵を説明させるのではなくて、私が裏の文を読んで、ハルに何かを当てさせています。たとえば、冷蔵庫は「腐らないように保存しておく」みたいな表現で書いてあるので「腐らないように保存しておく物どれ？」とハルに聞いて「冷蔵庫！」と答えてもらいます。次の日に、ハルは「冷蔵庫は腐らないように保存しておけるんだよね！」と使えてたので、この方法で、たまに使ってます！言語教育用絵本教材「5歳児のことば」 [ 森　壽子 ]楽天市場おしりふき厚手おしりふき。もうこれを使ってしまったら、他のものは使えません。ハルが最近まで使ってました！まだヒロもお世話になります＜＜お得2箱セット＞＞ アカチャンホンポ 水99% Super 厚手 おしりふき 60枚×16個 限定ミッキーデザイン　 赤ちゃん本舗 アカチャン本舗 大容量 ベビー お尻拭き 赤ちゃんお尻拭き おしり拭き お尻ふき 備蓄 赤ちゃん用品 幼児 新生児 水99.9 水99% 水99 まとめ買い楽天市場SwitchSwitchとWi-Fiがあれば、YouTubeが見られるので、入院中は、Switchをテレビに繋いでYouTube見せていました。すごく助かりましたNintendo Switch（有機ELモデル） Joy-Con(L) ネオンブルー/(R) ネオンレッド楽天市場スーパーマリオ　オデッセイ今度、飛行機に乗るときのために買ったのですが、楽しすぎて、私がハマってますゲーム反対派の方も多いと思いますが、指先を器用に使わないといけないし、タイミング良くボタンを押さないといけないし、時間を区切れば、療育にもなってるんじゃないかと思います。マリオがバランスを保たないといけなかったり、バネを使って遠くに飛ぶアクションがあったりして、自然とバランス感覚も学んでいるんじゃないかなと。ハルは、お助けモードを使っているので、矢印で行先表示してくれるので、進むのが早い！マリオが落ちても復活するし、マリオが止まっていれば、ライフゲージが戻ります。倒せない敵のときは、私が呼ばれます笑私自身、父の影響で、４歳からパソコンを使っていたので、学生時代も、社会人になってからも、誰よりもタイピングは早いし、ホームページや資料も作れるし、重宝されたんですね。だから、ハルにも小さい頃から、いろいろ慣れさせるのはアリかなと思っています。きっとiPhoneとか使って、自己管理していくようになるんだろうなと。小学生になったら、友達とやるんだろうし任天堂｜Nintendo スーパーマリオ オデッセイ【Switchゲームソフト】[ニンテンドースイッチ ソフト]楽天市場

「身体が勝手に！」と最近のＯＴ記録

《身体が勝手に》動くんだそうです。ハルは、寝入る前に「身体が勝手に！」と言いながら、足をバタバタ走るように動かします。ＯＴの先生に話したら「ムズムズ症候群？」と言われました。そういうときは、私の足でハルの足を押さえつけながら、背中をトントンして寝かしつけます。ヒロやパパの声も聞こえると寝れないようで、私が耳をふさいであげることもあります。寝入ると２時間くらいは深く眠るので、ハルが寝たあとにヒロを寝かすのが、我が家のルーティーン将来、睡眠薬に頼らないでも寝られるのか、今から心配しています。ハルとショッピングハルは、『自分はこうしたい！』と思っていても、視覚情報につられて身体が動いてしまいます（多動）。それをコントロールするのって、相当疲れるだろうに、小さい頃からずっと頑張っていると思うと、普通に産んであげられなくてごめんと心の底から思います。「ママ、今度一緒にショッピング行こう😊！」と寝かしつけのときに、ハルが最近言いますが、ハルと一緒にいるとショッピングどころではありません。お店に入る前までは、そう思ってくれていても、一旦お店に入れば、たくさんの視覚情報や音、匂い、温度にやられて疲れてしまうハル。ワーって走り回っちゃうのは、当たり前ですよね。「ママ！ママ！」と必死に呼ぶので、まだまだ抱っこが必要なことも。（←18キロ）スーパーもそうで「ママ、今日はずっと一緒にいるよ！」と入る前までは言っていても（ハルもそうしたいのに）、スーパーに入ったら「やっぱり無理！」とお菓子コーナーにかけていきます。お菓子コーナーは、集中できるんでしょうね。最近は、お菓子コーナーにいてもらい、その間に買い物して、ハルが私を見つけにくるか、お菓子コーナーで合流しています。レジは待てるようになりました「テープでお願いします！」と自分で言って、お店の人に貼ってもらって、私が袋詰めしてる間に、出口に向かっていますけど野球を見にいく先日、４年ぶりに野球を見に行きました。４年前は、ハルの発達凸凹に気づいていなくて、ハルが動き回るのは、年齢のせいと思っていました。座っていられなくて、食べ物でつったり、球場内をウロウロしてました。今回は、２時間も頑張って座っていたハルです成長は感じましたが、まだ野球のルールが分かってなくて、広告の文字を読んだり、ポテトを一生懸命食べて待ってました。残りの２時間は、やっぱり球場探検２時間、私も野球を見る余裕があったので、昔よりもほんとーーっに、成長を感じました。ＯＴ記録◎いっぽんばし「いっぽんばーし、こーちょこちょ」を両手やりました。◎おふねがぎっちらこ「身体あてクイズは、もう分かるよね？」と飛ばされ、おふねがぎっちらこを10回やりました！◎ハシゴをのぼるハシゴの上に、トラの顔が書いてある段ボールがあって、床に置いてある人参のぬいぐるみを、ハシゴを登って食べさせてあげました。人参のぬいぐるみは、14個あって、ポケットやズボンのウエストにはさんで持っていくのもＯＫ。◎手でぶら下がる私とＯＴの先生が棒の両端を持って、ハルがそれにぶら下がって、ハルを浮かせながら運ぶ。ハルは、床にある障害物を足をあげて避ける。直線距離で５mくらいを何回かやりました。◎ターザンサーカスの空中ブランコみたいな感じに、棒が浮いていて、それにハルがぶら下がって、台から１m先の床に置いてある輪っかの中に飛び込む。間に障害物を置いて足をあげさせますが、障害物にぶつかってしまって、なかなか足が上がらなかったので、ぶら下がって１m先のものを蹴飛ばす練習をしてから成功しましたこのＯＴも、小学生になったら卒業かもしれません…。担当医は半年に１度しか会ってないのですが、ＯＴの先生は、月１で会っていました。悲しすぎる…。障害発覚のときから担当してくれた保健センターの保健師さんも、先日、卒業して、教育委員会の担当の方にバトンタッチ。通っているリタリコや運動療育先も、３月で卒業です。４月は、乗り越えられるかなぁ新たに頼れるところを確保しなければ。教育委員会に確認したところ、通う小学校の普通級は「春休みにならないと見学できない」と言われました…。リタリコに聞いたら「そんな学校聞いたことない」らしく…。改めて、小学校に電話して確認しようかなぁと思っていますできれば早めに慣れたい。最近のハル↓まだ補助輪付きです。ストライダーを買えばよかったかなとも思いますが、なかなか乗れるところも少ないし…でもやっぱりストライダーの方が良いか…

服薬は、いらない？　〜夏祭りとトイトレ完了〜

ハルの最近の様子最近のハルは、本当によくやっています。会う先生みんなに「なんの問題もありません」と言われ、逆に怖いくらい。登園しぶりもないし、園で何したのか、毎日報告もできる。今は、運動会でやる鼓隊や組体操を頑張っているそうです。「トントン、タカタカ！」とスマホの音楽に合わせて言いながらエアーで叩いています。夏祭り直近の園イベントは、夏祭りだったのですが、集合写真では、真ん中でピースしてたし盆踊りもみんなと一緒に踊れてました。ただ、遊びがない、余裕がないなとは思います。他の男の子は、集合写真のときに、その場にいながらおどけてみたり、盆踊りのときに、前後の友達と話したり笑い合ったりしてますが、ハルは、真面目に取り組むのがやっと。一生懸命に参加しているのが伝わってきます。「頑張りすぎて、疲れてませんか？」と保育園部のときから知ってくれてる先生は、心配してくれます。はい。帰宅後は、ぐだぐだとYouTube見てる毎日です私がその姿にイライラして、テレビのリモコンを隠したりしちゃいます…そうするとポピーやりだしたり、工作したりしてます。工作は、折り紙やらテープやらで作りますが、片付けもできないので、散らかる散らかる（その辺は、ご愛嬌ということで、黙ってますが）小学校入学に向けて、帰宅からお風呂までの待ち時間に何をさせるか、本格的に考えなくてはと思っています。スマイルゼミ？チャレンジタッチ？トイトレ完了？（夜だけオムツくん）１学期まで、園のトイレは特定の先生としか行けない状況でしたが↓、一人で行けるようになりました『ハルを問い詰める。』前回のブログがアメトピに紹介され、アクセス数がえらいことになりましたーありがとうございましたお食事中の方はリターンお願いします園のトイレ問題園のトイレにＫ先生…ameblo.jpマイクラのソフトのご褒美が大きいかも。ずっとマイクラを欲しがっていたので「誕生日になっても、園のトイレに一人で行けなかったら買わないよ。うちのトイレで、一人でうん○できなかったら買わないよ」と伝えてありました。家のトイレで、うん○することも怖がってましたが、ハルが行きたそうなタイミングで「今できなかったらマイクラ買わないよ」とけしかけ「頑張んなさい！」と必死にトイレでハルを抱きしめていたら、できました〜できる素質はあったので、あとは勢いと、ハルのやる気が乗っかったような感じです！その後も何度も成功していますそれからまもなく園のトイレでも行けました（小です）あとは夜中のオムツが外れたら良いのですが、こちらはまだチャレンジしていません。まずは、寝る前のトイレからなのですが、その頃には、くたくたになっているので、私も寝落ちする日々ですやらねば。そろそろ。「○○ちゃんから注意される」ハルは、寝かしつけのときに、気になることを話してくれます。最近は、○○ちゃんから指摘されてツライというものばっかり。ハルは、食事に集中できず、家でも食べさせるのが大変なので、よく幼稚園で一人で離席せずに頑張って食べてるなと思っているのですが、○○ちゃんは厳しくて、「ひじついて食べちゃいけないんだよ」「先生に言っちゃうよ！」「５回目だよ」とか言ってくるそうです。「ナシ落ちたから拾いなよ」とかも。ハルは先生に怒られたくないので、すごくストレスのようです。それがツライと言うので、担任の先生に伝えたこともあるんですが、○○ちゃんが、なかなかやめてくれないのか、ハルの記憶に残ってしまっているのか、寝る前になると毎日のように言います。やっぱり定型の子がカンタンにできることが、難しいんですよね。保育園部のときに、周りの子がコップで飲んでいたときにストローでしか飲めなかったし。鼻をかめるようになったのも６歳になる直前で、いまだに一生懸命やらないと鼻かめないし。ヒロは２歳ですが、鼻をつまんであげれば、鼻がかめるようになりました。やっぱり定型児って良いなと思います。もしかして服薬したら、○○ちゃんに注意されなくなるんじゃないかと思ったので、たまたま就学の資料を提出する関係で電話していた教育委員会の担当の方（お子さんが発達障害とのこと）に相談してみました。そしたら意外にも「ハルくんがそうやって反省して考えられるなら、逆に服薬はいらないですよ！」と言われました。その方は「お母さんからすると、学校にあがって、何の心配もなく過ごしてほしいと思うかもしれないですが、いろいろあって失敗して成長していくんですよ。だから大丈夫です」と言ってくれます。「何かあったらいつでも相談してくださいね」と言ってくれる担当の方なので、本当に恵まれているなと感じますそして、まだ服薬レベルではないのか、と。

ハルとヒロの夏休み。

息子たちの誕生月だと言うのに、急性肺炎とインフルエンザで、くたくたの８月でした。そんな息子たちの様子をさかのぼる。７月は八ヶ岳に行きました明野のひまわり畑山々に囲まれて、空気が良かったハルが自撮り棒で、動画撮ってくれました。７月平日の午前中についたので、渋滞にはまることもなかったですしかし暑すぎて、ひまわり畑を一周したら、ハルは「暑い〜！」と言いながら駐車場へ。キッチンカーのかき氷、ひまわりソフト、きゅうりが美味しかったべるが宿までの間に、立ち寄ったのですが、水遊びが楽しかった川の水も綺麗で冷たくて、最高でした２時間があっと言う間このスライダーが楽しすぎて、ハルは、何度も並んでいました。順番に並んだり、降りてくるのも一人で余裕のハルです。変な替え歌を作って、周りの大人に苦笑いされたりしてますが（笑）少し前までは、目を離せなかったので、成長を感じますにじますの掴み取りもしましたツルツルして動き回るし、度胸がなくて、私は掴めませんでした（笑）私は、網に魚を追い込んで、魚の動きを止める担当（これもすごく重要）。ハルがそれを勢いよく掴んでました取ったニジマスを洗って包丁でさばいて、塩焼きするところも自分たちでやるのですが、これまた度胸のない私は、パパにおまかせしました動いているニジマスに包丁を使うことに、ためらうためらう。「命をいただく」を体験できたなぁと思います。ヒロは、頭も食べてました風かオールインクルーシブの宿でした。着いたら、大人も子どももドリンクバーで飲み放題宿に着いた安心感もあり、久しぶりにビール焼きたてピザも持って来てくれるし、子どもも、マシュマロ焼いたり、ヤギに散歩してもらって（笑）、時間つぶせました夕飯は、お子様連れだと部屋が分けられているようで、少しうるさくても気になりませんでした　清里テラス宿のプランに、観光チケットがついてくるのですが、清里テラス大正解まずリフトで登っていくのも楽しかったし、頂上は、気持ちが良いハルは待てないタイプなので、日差しでグダグダになりかけましたが、プレミアムシートの予約をしてあったので、屋根のあるベットで、ぶどうジュースを飲んで、ご満悦でしたこのあと、笛吹川フルーツ公園にも行ったのですが、突然の土砂降りで…、それが思い出になりましたこれが７月下旬のこと。今年は、早めの夏休みを過ごしていて大正解でした

次は、インフルエンザ！？

タイトル通りですが、息子二人の自宅療養があけて、園の夏祭りに家族で参加して数日。またハルの熱が出ました。かかりつけに受診したらインフルエンザA型と判明『また仕事を休まないとなのか…。職場に言うのヤダなぁ』と悠長に思っていたら、その２日後に、ヒロと私も発熱。インフルエンザA型もらいました。つらい、つらすぎる！ラインを返す気力もない。ずっと寝ていたい。お腹も空かない。ずっとずっとずっと寝ていたい。しかし、ヒロが寝付けないので私に乗ってくる。私は寝たいので、お腹にヒロを乗せてトントンしながら、やっと寝る。しかし今度は、腰の激痛に襲われる。関節痛というより、腰痛！痛みは、これから出産する妊婦のようでした。痛すぎる！ヒロは私のお腹に必死に乗ってくる。ヒロが寝るまで待って、腰を解放するも、痛すぎて寝れない歩いている方がラクだけど、休みたい、寝たい。ヒロは、かかりつけで、タミフルをもらってきて飲ませることができましたが、自分の受診は行けず。家にあったカロナールを痛み止めで服用。少しだけラクになって、死んだように寝る。夫は、仕事を中抜けしてくれたけれど、それでも辛すぎて、、、翌日、やっと受診できて、リレンザを服用できました。しかし、すぐに良くなる感じではなく、余韻でずっと、つらかった職場には、インフルエンザになったら○日休む、みたいなルールがなく、熱が下がったら行かなきゃ！と思っていたけれど、言い出せず。（子どもたちの付き添い入院で半月は休んでましたから）そしたら係長が「来なくていいよ！」と言ってくれて、神様だと思いましたインフルエンザから５日経って、やっと戻って来ましたが、付き添い入院もベッドの上にいたので体力が落ちたし、今回のインフルエンザもあって、寝ても寝ても眠い改めて、健康って大事だなと思いました。ハルには、改めて、手足をかじるをやめさせようと心に決めました。（まだ不安だったり、感覚刺激で、手足かじってます）もうウイルス感染は、こりごり。

ダブル感染、ダブル入院

息子たちのダブル入院、終わりましたー先週末から元気に登園してますそれにしても。今回は、びっくりしました二人とも風邪だと思っていたのに発熱４日目あたりに急変し、救急車で搬送され、緊急入院。【急性肺炎】との診断でした。今思えば、・発熱２日目に歩くことができず、抱っこして受診したこと（発熱40℃だったので、気に留めず）・咳で起きてしまい、私の上にうつ伏せにならないと寝付けなかったこと（呼吸が辛かったのかなと）このあたりでも、いつもと違うと思えば良かったかもしれません------呼吸のたびに、首の根元が凹んでいたら陥没呼吸（呼吸が苦しい）のしるしです！すぐに救急外来か救急車を------救急車内での酸素飽和度SPO2は、ハル85%、ヒロ88%（96%以上が正常値）二人から検出されたのは、・ヒトメタニューモウイルス（ウイルス）・インフルエンザ菌（細菌）でした。まさかのウイルス感染と細菌感染のダブル感染だったらしいウイルス感染で白血球の増殖が抑えられ、その後、細菌が増殖した可能性があるとのことヒブワクチン（インフルエンザ菌に対するもの）を打っていたので、これでも少しは軽症だったようです。ハルが入院した日は、一粒万倍日・天赦日・寅の日というトリプルラッキーデー。そして、私の女の子の日も重なって、、、宝くじを買おうと思いましたが、看病で忙しいし、サイト繋がらずで、諦めました（笑）◎ハルの治療・酸素補給・栄養点滴・抗菌薬の点滴・風邪薬の服用レントゲンで肺炎確定。血液検査で、CRP値も５強と高かったので、すぐに抗菌薬が投与（１日３回✖️５日間）されました。入院２日目までは、ずっと寝てましたが、徐々に熱が下がり、酸素ボンベも外れ、１週間で退院◎ヒロの治療・モクモクしながら酸素補給・ブルブルしたあと痰や鼻水の吸引・風邪薬の服用入院時のレントゲンで、うっすら肺炎疑惑。CRP値１弱で高くなく、急性気管支炎の診断。しかし、入院２日目でも熱が下がらず、ぐったりしていたので再検査。レントゲンで肺炎に移行したのを確認。CRP値が５強にあがる。（CRP値は、白血球が増えてから上がるものらしく、ウイルス感染で白血球が増えなかったので、遅れてCRP値が上がってきたのでは、との説明でした）・抗菌薬の投与開始・気管支を広げる薬の服用それまでグッタリしてましたが、抗菌薬が効いてくると、動けるようになってきて、これまでの熱のダルさや治療のストレスが爆発点滴・酸素補給・モニターのラインを引き抜こうとしたり、私の顔をバシバシ叩いたりしてアラート鳴らして、それの処置でまたストレスをためて…負のループ（６回くらい点滴を刺し直しました）抗菌薬投与の２日目あたりは荒れましたそれ以降、熱も下がり、だんだんと酸素補給も不要になり、ちょうど入院１週間目に退院しました★モクモク普通の酸素補給のときに、生理食塩水をミスト状にして加えることで、痰や鼻水を出しやすくするようでした。まるで肌の保湿してるかのようでしたが、ずーっと当ててるので、むせるみたいで、嫌がる嫌がるテープで止めたり、必死にあててました。★ブルブル小さい子は、痰や鼻水を自分で出すことができないので、ベルトみたいなものを巻きつけ、振動させることで出しやすくする医療器具のようです。音は、工事現場のガガガガって音で、まるで脂肪を燃焼させるダイエット器具みたいでした最初は嫌がりましたが、この振動が意外と心地よいみたいで、抱っこしてるとスヤスヤ寝そうになったりしてました。１回５分で、１日３回。ブルブルしたあとは、処置室で、鼻水や痰を吸引に行くのですが、それは嫌がりました今回入院した病棟は、ちょうど１歳11ヶ月のとき、長男ハルが川崎病で入院していた病棟でした。次男ヒロも１歳11ヶ月で、同じ沐浴槽を使ったのですが、おんなじ顔していて、笑ってしまいました（笑）沐浴できるということは、点滴やモニターから離れられる元気になってきた証拠。なんかホッとする泣き顔でした

兄弟でダブル入院、発達凸凹ゆえの大変さ

発達凸凹・長男ハルですが、単なる風邪と思っていたら、発熱４日目の夜、寝ていたのに咳が止まらなくなり、救急車を呼んで、緊急入院となりました＜救急車呼んだとき＞・発熱38℃・咳が止まらず、寝たいのに寝れない・首の根元が凹む、陥没呼吸あり＜救急車内＞・酸素飽和度85%・酸素補給（６ℓ/m）・左肺野に水疱音（プツプツという音がするらしい）・咳が止まらず、寝たいのに寝れない・不機嫌＜病院にて＞・コロナ、インフル、RSウイルスは陰性・血液検査で、CRP値が５強・レントゲンに、すりガラス陰影あり・なんらかのウイルス感染と細菌感染（バイ菌感染）からの『急性肺炎』と診断される・酸素補給（３ℓ/m）・上体を起こした状態で寝るも、数分ごとに咳で起こされ不機嫌。咳が終わると、すぐ寝入る。いまここ＜病棟にて、２日目＞・栄養点滴・抗菌薬点滴（入院から４〜５本目）・酸素補給がないと、酸素飽和度90弱・酸素補給（1ℓ/m）・発熱なし〜発達障害だからこその大変さ〜・１日目は、よく寝ていて、ご飯のときだけ頑張って起こして食べさせていた。２日目、少し起きていられるようになると、ADHD特性から「つまんない」と口走り、手当たり次第に動き出したので、昨日の誕生日プレゼントのSwitchをフル活用。午後、次男が入院してきたので、その対応中にずっと見せていたら、疲れてるのに見続ける状態=過集中になっていたようで、夕飯食べる前に、崩れるように寝落ち。だいぶ疲れていたらしいが、その状態にならないと自分からやめることができない。・次男とは隣同士のベッドになる。酸素補給の管や点滴がついている状態で、泣いている次男に近づき、管が抜けそうになったので、パパに制止される。ハルは癇癪。床に倒れこみ、カオスハルは、ヒロが泣いていたので、YouTubeでアンパンマンを見せてあげようと近づいたらしい。それをしてあげようと考えると、パパの注意の言葉も入らないし、自分についている酸素補給の管も見えなくなるらしい。だから癇癪になる。（周りの人は、なぜだか分かりませんよね）・点滴のアラートがなって、看護師さんが来ても、ハルに余裕がないので「やだ！やだ！」と必死に叫びまくったりもする。・ご飯をまったく食べてくれないので、仕方なく、YouTube見せながら、わたしが口に運んで食べさせている。１時間くらいかかる・トイレに行くときも、点滴を意識しながら廊下を歩けない。点滴を放り出して歩き出したり、歩きながらも何かに気を取られ、トイレを通り過ぎたりする。・入眠は、私のトントンやギューが必要らしく、次男が泣いていてもお構いなし。「ママ！ママ！」と必死に呼び出される。（これは家でも一緒）すごく成長しているハルですが、特性ゆえに仕方がないけど、大変な部分が、よく分かる入院です長くなったので次男の病状は、続く

【追記】急性肺炎で緊急入院。次男も！？

入院の４日前から発熱（38〜40℃)。受診したら「コロナもインフルも陰性で、風邪でしょう」と言われていたので、様子を見ていました。前日、次男も発熱しだして、そちらにも気を取られていました。入院の５日前、クループ症候群みたいな咳をしていましたが、おさまって安心して、入院の４日前からは、普通の風邪のときの咳をしてました。入院の２日前、咳で眠れない時間もありましたが、枕を高くしたり、私の上にうつ伏せになると寝れてました。・・・発熱４日目（入院した日）誕生日だったので、日中にSwitchとマインクラフトのゲームを貰って喜んでいましたお昼も少しずつ食べ、もうすぐ治ると思っていた。夜、咳が出ても「私がトントンすればまた寝るでしょ」くらいに思っていたのに、何しても咳が止まらなくなって、救急相談ダイヤルに電話を。咳が止まらないこと、呼吸するたびに、のどの根元が凹んでいるため陥没呼吸ありとのことで、救急車を呼ぶことになりました。救急車に乗ったときのSPO2は、85。（正常値は、96以上）かなり辛かったと思います。酸素補給しながらの搬送。病院についても咳が止まらず、酸素が必要、治療も必要とのことで、あれよあれよと入院となりました。深夜に病棟にうつりましたが、翌日は、ほとんど寝ていたハルです。（やっと眠れた、ともいう？）コロナ、インフル、RSは陰性。なんらかのウイルス感染と細菌感染から、急性肺炎との診断でした。細菌感染の方は、抗菌薬が効きますが、ウイルス感染の方は、ハルの自然治癒力に頑張ってもらうしかないらしい。また付き添い入院ですが、２歳前、川崎病のときの経験もあるし前よりは、うまく乗り切れそう。次男は、発熱４日目。まだ４１℃。ずっとぐったりしていて、リンゴジュースも嘔吐したとか。パパいわく、陥没呼吸ありで救急車を呼んだとのこと。さっき回診の先生から次男が病院に来たのを知るえ、ダブル入院⁉️