おかげさまで、７月１日から社会復帰しました。
体調は、相変わらず腰痛が残っています。
どうやら、ずっと痛みを我慢していたので、脳が痛みに過敏に反応しているようです。
普通の鎮痛剤では痛みが消えませんが、脳に作用する薬を飲んだら不思議と痛みが消えてくれています。
脳脊髄液減少症の症状は、ほとんど消失しました。
残るは腰痛だけですが、たぶん３カ月くらい薬を飲めば落ち着いてくれると思います。
振り返ると、様々な症状で悩まされていた数年間に比べて、この病気と診断され治療に専念した半年間は、
あっという間に過ぎました。
なかなか治らないで苦しんでいる患者さんも多いと思います。
私はラッキーな患者の一人かもしれませんが、ひとつの事例として、どなたかの参考にでもなれば幸いです。
ご無沙汰しておりました。
春だからでしょうか？すぐに眠くなって、１日１０時間＋お昼寝２時間の毎日です。
寝過ぎたせいで、今夜は寝つけず・・・。この時間にブログ更新となりました。
さて、ブラッドパッチから約５カ月が経過いたします。
症状は、
・頭痛、耳鳴り、めまい、目の奥の痛みなど、これまで悩まされていた症状は消失しております！
・困っているのは腰痛。
腰痛は、ブラッドパッチ後から、ずっとあって、痛みで明け方に目覚めるため鎮痛剤を服用して寝ていました。
しかし、２週間ほど前の明け方、腹部に激しい痛み。。
鎮痛剤の飲み過ぎで、胃が荒れているのかも？・・・と思って、鎮痛剤の服用は休止しました。
鎮痛剤を止めたら、やっぱり腰痛が酷くなりました。。
朝、目覚めると寝返りがうてず動けない・・・。３０分くらいかけて、少しづつ体を動かしながら、ようやく起き上がれます。
整形外科には、以前に診察してもらって異常なし。
ＮＥＴで調べてみると、筋力低下が原因という説が濃厚です。
主治医にも相談してみたら、痛むのはブラッドパッチで針を刺した部分であることが判明しました。
ちょうど、脊髄の軟骨が石灰化していて、トンカチでトントンと針を打ち込んだ部分・・・。
脊髄の軟骨が石灰化しているので、針の穴が治りにくくなっているのが原因なのかもしれません。
主治医の話では「そのうち治るだろう・・・」っだって・・・＾＾；
時々、鎮痛剤を再開したり、湿布を貼ったり、腰痛体操などしていますが、やっぱり朝に痛みます。
効果があるのは「ツボ押し」です。
足にある腰痛のツボを押してもらうと、ウソのように痛みが軽減します。
起きてしまえば痛みは軽減し、散歩もできるし、日常生活に支障は少ないです。
でも、長時間、椅子に座っていたりすると、やっぱり腰と背中が張ってきて、しんどくなります。
頭痛やめまい等その他の症状が無いことから、腰痛は脳脊髄減少症に起因するもので無いと推察されます。
腰痛以外は、ホントにウソのように体調が良いです！
もう社会復帰も出来そうな感じですが、あせって再発しては元も子もないですからね・・・。
ウォーキング主体に体を動かして、無理せず、ゆっくり社会復帰に向けたリハビリを開始する予定です。
４カ月間くらい、ほぼ寝たきりで、脊髄に負担をかけない生活を心がけていたので、筋力低下は想定内＾＾
もう少しの辛抱です。
メンタル面は、「再発が怖い！」、「社会から取り残された感で不安になる！」などがあります。
でも、マイナス思考でいてもしょうがないでしょ。。「なるようになる！」「きっと治る！」そう思うようにしています。
再発防止に向けて生活習慣や過度な運動を避けるなど制限付きで、これからも病気と適度に付き合っていく覚悟を決めました！
ここまで支えてくれた家族や職場、周りの人々に感謝して、動けるようになったら恩返しするつもりです。。
それまで、もう少しだけ、気ままに過ごさせてもらいます。
私は極めて稀でラッキーな患者なのかもしれませんが、こうして治りつつある脳脊髄液減少症の患者も居るんです。
私のつたない日記が、辛い思いをしている患者さんの参考に少しでもなれたら幸いです。
病で辛い思いをしている方々の症状が少しでも改善されることを心からお祈りいたしております。
私は順調に回復中です。また後日（１ヶ月後くらい）にご報告させて頂きます。
ごぶさたしておりました。
ブラッドパッチ治療から、もうすぐ４カ月経過します。
症状は、
１．治療３カ月目の前半にあった耳鳴りが、後半には軽減。（かすかに鳴っているが気にならない程度）
２．椅子や壁などに背もたれると、腰付近の背骨がキリキリと痛む。（筋力低下のためと思われる）
３．食後など横になると脳がキューッと持ち上げられて気が遠くなりそうに感じることが時々ある。
（低下していた脳が浮上してきているのか？単なる血圧の変化なのか？原因は不明）
普段の過ごし方は、
◇床の上にひいた毛布の上に足を伸ばして座ってＰＣをいじっている。
◇座位だと２～３時間で肩こりと腰痛が出てくるので、時々横になって少し休む。
◇プールで体を動かすと耳鳴りが強くなったので休止し、基本的に自宅内で普通に生活。
◇通院のため地下鉄を利用してみたら、電車の揺れで腰に強い負担を感じて危険を察知。
乗り物酔いのようにな症状も出てきたため、優先席で横になって病院まで到着。
（病院に到着後、３０分くらい横になっていたら、だいぶ楽になりました）
全体として、
自宅内で普通に生活する上では、特に苦痛と感じる症状は、ほとんどなく軽快してきています。
ただし、椅子に長く座っていると背中や肩が凝って疲れてくる（背中と腰の筋力低下が原因と思っている）
主治医からの指示は、①再発防止のため無理はしないこと、②重いものもってはダメ、③水分は多めに摂取、④散歩など適度に無理をしない運動を少しずつする、とのことでした。
思い返してみると、治療前と治療後２カ月頃までの辛かった症状がウソのように消えています。
家族との会話やテレビなどを見て、腹を抱えるほどの大笑いができるくらい回復しています。
まだまだ再発の危険がなくなった訳ではありませんが、今のところ順調に回復中です。
ネットやテレビで同じ病に苦しんでいる方々を拝見して感じることは、
私は、家族や職場の方など周囲に暖かく支えられ、優秀な専門医に治療して頂いている 「とてもラッキー」 な患者の一人だと痛感します。
皆さん、ありがとうございます。
頑張らないで、も少しゆっくりさせてもらいながら、７月の社会復帰を目指して療養に専念させて頂きます。
また１か月後くらいを目途に経過報告させて頂きます。
今朝、自分で「治りました宣言」をしてみて、少し精神的に楽になりました。
同時に、自分の中で病気や症状に対する「気の持ちよう」というか「意識」を変えてみようかと思いました。
これまで、原因不明の辛い症状に悩まされてきた５年間。
そして、脳脊髄液減少症という病の存在を知ってから、
治療に向けて常に病気や症状の変化に敏感になって過ごしてきました。
これからは「症状の変化について必要以上に意識しない」で、
体力回復を中心に普通の生活に戻ることに重点を置いた生活に変えていこうかと思います。
現在の症状は、苦痛とは感じない程度の軽い耳鳴りが時々ある程度。
それから、登山の後や頑張って仕事を終えた後にあるような、心地よいようで「あ～疲れた～」って感じの疲労感があるくらいです。
たっぷり食べて、たっぷり眠って、ゆっくりリハビリしながら、生産的な仕事は少し休みたい・・・。
復活に向けてチカラを蓄えていきたい気分です。
なので、このブログも特筆すべき症状の変化等があった時を除き、月に１回程度の更新にしてみようかと思います。
でも、脳脊髄液減少症に関するコメントやメールは随時受け付けておりますので、私でよければ遠慮せずに送って頂いて構いません。（いたずらコメントやメールは止めてくださいね＾＾）
昨年の１１月にブログを開始して、１２月にブラッドパッチしてから３カ月。
振り返ってみると、症状の原因が分からず苦しんでいた期間に比べ、あっという間に症状が改善しました。
このブログが、同じ病に苦しむ患者さんの参考になるかどうか分かりませんが、とりあえず残しておこうと思います。
ようやく「脳脊髄液減少症」という病気の存在を学会が認めてくれました。
２０１０年３月６日１９：２０のＮＨＫニュース（http://www3.nhk.or.jp/news/k10013032891000.html ）によると、
日本脳神経外傷学会が「事故の後遺症として極めて稀だが脳脊髄液減少症が起きる」と認めました。
同日に放送されたＴＢＳの報道特集を見ていたら、
「病気の存在そのものが依然として不明・・・」みたいな印象を受けて残念な気持ちになっていましたが、
さすがＮＨＫ！
この病気に関する課題をマクロ的な視点で、きちんと報道してくれていると思います。
厚生労働省の大臣も、
「ブラッドパッチについては次の診療報酬改定（２年後）で検討していきたい」と、
ちょっと、のんびりしていますが、前向きな意見を言っていますので、
「２年後には法的な枠組みの中で治療が受けられる環境が整いそう・・・」な予感がします。
現時点では、誇大広告等により法に触れる恐れがあるため、
心ある医師も「ブラッドパッチで脳脊髄液減少症が治る」とは言いにくいでしょうが、
ブラッドパッチを受けた患者の感想として言う分には問題ないかな？
「私はブラッドパッチで脳脊髄液減少症が治りました！」
しかも、たった１回のブラッドパッチで治してもらえました。
素人の私見ですが、治し方には 「コツ」 があると思います。
１．ブラッドパッチは首から腰まで脊髄全体にしてもらう。（私は３箇所にパッチしてもらいました）
現時点では、髄液漏れの場所を適切に画像判断することが難しいようです。
どこから漏れているのか不明なので、ピンポイントではなく脊髄全体にパッチしてもらう。
２．治療後３カ月間は「絶対安静」を守る！
基本的に３カ月間は「寝て」暮らしましょう。家事や育児も家族など頼める人にお願いする。
子供への愛情は、横になったまま腕枕やハグなどで伝える。だっこはダメ！重いもの持ってはダメ！
横になった姿勢のままで子供と遊んであげましょう。
治療後３か月間は、一歩も外出しない。背骨に負担をかけない（立っているだけでも負担です）。
大袈裟なくらい安静を保つ努力をしましょう。
３．治療後に生じる様々な症状は、髄液漏れを治しているサイン（良い兆候）だと考えて我慢する！
風邪を引いて熱が出るのは、体内のバイ菌を排除するための自然治癒能力です。
ブラッドパッチは人為的に炎症反応を起こさせる治療法なので、パッチ後に様々な症状が出るのは当然の反応（効いている兆候）です。
痛み止めなどを飲んで、ひたすら寝て我慢しましょう。
あとは十分な水分補給。お酒は脱水状態になるのでＮＧです。
以上３つが、私が主治医の治療と指導のもとで感じた「治すコツ」です。
偉そうなこと言って申し訳ありません。
でも、一人でも多くの方に治ってほしいので、あえて今の状況で書かせて頂きました。
同じ病でも人それぞれ状況が異なるので、
この文章を読んで、ご気分を害される方もいらっしゃるかもしれません。
その方には深くお詫びいたします。
２回目のプールに行ってリハビリしてきました。
水に浮かんで、ゆっくりストレッチするように腕や腰を伸ばしたり、回してみたり。
前回みたいに背中がバキバキと固まっているような感覚はなく、
これまで３カ月間、背骨にはめていたギプスを、ようやく外したような気分でした。
ブラッドパッチは、脊髄に血液を注入することで人為的に炎症を起こさせ、自己免疫力を刺激し、
髄液漏が生じている部分の修復作業を促進する治療です。
せっかく保険適用外の高額な治療費を支払ってブラッドパッチというギプスをしたのだから、
しっかり漏れが治まるまではギプスが外れないように・・・と、ずっと安静に努めてきました。
背骨は体の軸ですからね。普通の生活しているだけでも、たくさんの負荷がかかってしまいます。
だからこそ、ひとたび怪我をしてしまうと治りにくい・・・。再発しやすい・・・。のだと思います。
手や足の骨折と同じように、長期間ギプスをつけていると筋肉が衰えてしまいますが、
先ずは怪我で髄液が漏れている部分を修復することが優先。
筋力や体力の回復は怪我が治ってからでも十分です。
まだ無理をすると、再び漏れてきそうなので、ゆっくり、ゆっくり、リハビリ開始です。
社会復帰は７月から・・・と、主治医に言われたので、まだ４カ月もリハビリ期間があります。
それだけ慎重に、ゆっくり リハビリ しないと、再発しやすい・・・。ということ、なんでしょうね。たぶん。
ブラッドパッチで療養中の方は、くれぐれも安静に気をつけて、無理をせずに、ゆっくり治してくださいね。
回復を急いで再発してしまうより、結果的に近道で治すことができるのではないかと思います。
私も、まだ社会復帰まで回復したわけじゃないので、偉そうなこと言えませんが・・・。
耳鳴りなどの症状も、だいぶ軽くなってきました。
きっと治る！そう信じて療養と リハビリに努めていこうと思います。
厚生労働省のＨＰに、脳脊髄液減少症とブラッドパッチ保険適用についての会見が公表されていました。
以下、上記ＨＰより抜粋（http://www.mhlw.go.jp/stf/kaiken/daijin/2r98520000004l59.html ）
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長妻大臣閣議後記者会見概要 （H22.2.26（金） 08:45 ～ 08:56）
（記者）
脳脊髄液減少症について、厚生労働省の研究班が３年経っても結果が出ずに延長という見通しになっておりますが、大臣はこの対応についてどのように考えていらっしゃいますでしょうか。
（大臣）
まだまだ、研究で今年度終了になると思いますが、これについてもまだまだ治療法もブラッドパッチとかいろいろな考え方がありますが、その部分について研究する余地もあると考えております。
今、検査についても保険適用をしている地域と、そうではない地域のばらつきもあると聞いておりますので、まずそこについては現状把握をして、我々も出来るところから体制整備をして行きたいと思います。
例えば、治療方法のブラッドパッチということについてはそういうことも積み上げて、次の診療報酬改定で検討して行きたいと思っております。
（記者）
では２年後ということになりますが、それまでの間、検査だけでも自費の部分を保険適用にするということはお考えにありますでしょうか。
（大臣）
先ほど申し上げましたように、検査についても地域によっては保険適用しているところもあり、ばらつきがあるという現状がありますのでよく現状を把握したいと思います。
同じような方が片方の地域では検査で保険が適用されて、こちら側はないということは平等性を欠くと思いますので、そういうことなのか、あるいは症状が違うからそういう差が出ているのかも含めて、そういう差がないように努めて行くことが必要だと思います。
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大臣は、ずいぶんと、のんびりしたお考えのようで残念です。
本当に「命を守りたい」と考えているなら、できることは前倒しにして、
直ぐにでもブラッドパッチの保険適用を認めてもらいたいものです！
追記：
民主党の議員連盟が３月３日に厚生労働省や患者団体にヒアリングを行った結果、
厚生労働省の担当者が「診察ガイドラインの整備などを前提に保険適用を検討する考え」を示したそうです。
（キャリアブレイン 3/4 http://www.cabrain.net/news/article/newsId/26628.html より）
少しずつだけど、保険適用に向けて動き始めてますね！
主治医からＯＫが出たので、早速リハビリ開始。
近所の市民プールに行ってきました。
平日の午前中なら空いているかと思ったのですが・・・
お年寄りの方を中心に結構人が多かったです。
レーンの端っこで仰向けになって、プカリと水に浮かんでみると、とても気持ち良い♪
横になった姿勢のまま手足を自由にパタパタ動かせるので、脳にも脊髄にも優しい感じ。
仰向けのまま、足でカエル泳ぎをして、ラッコのようなポーズで泳いできました。
１度だけ普通の平泳ぎで２５ｍ泳いでみましたが、背中がバキバキ鳴って水の負荷が強く感じられたので中止。
ラッコ泳ぎをしながら、水中でストレッチするように、ゆっくり３０分だけ泳いで帰ってきました。
出かける前は、のんびり休みながら１～２時間は泳いでこようと考えていたのですが、
ラッコ泳ぎでも、３０分動いてみると、かなりの運動量に感じられたので、無理せず早めに止めてきました。
体調は、少し耳鳴りがあるけど良い感じです。
プールでリハビリは、オススメできるかも？
しばらく続けてみようと思います。
１回目のブラッドパッチから約３ヶ月目。
ＭＲミエロで、ブラッドパッチ前後の髄液漏れの画像を撮影してきました。
下の写真は腰部分で、左がパッチ後（現在）。右がパッチ前（３カ月前）です。
右写真の赤丸部分が特に漏れていた箇所。
ブラッドパッチ後は、左写真のようにキレイな脊髄になりました♪
上の写真と同様に、首や背中からの漏れも治っているのが確認できました。
これで、もう大丈夫！来月には社会復帰か？と思ったのですが・・・。
主治医から、再発防止のため、さらに後３～４カ月間は療養するようにとのこと。
これから６月いっぱいまでは、ウォーキングやプールなどで、
ゆっくりと「リハビリ」してから社会復帰することなりました。
治療効果が目に見えたことで、とても安心して今後の療養に臨めそうです。
そして、このように安静療養することを許してくれた家族や職場があったからこそ、
ここまで治ることができました。
感謝です。
ブラッドパッチは、治療そのものも重要ですが、治りの善し悪しには治療後に
どれだけゆっくりと安静療養する時間を持つことができたのかも、治療効果に関係してくると思います。
パッチを何回したのかではなく、どの場所のどれくらいしたのか？
そして、治療後にどれだけ安静療養時間を保つことができたか？
この双方を適切に行うことでブラッドパッチ治療の効果が左右するのではないでしょうか？
答えはわかりませんが、ゆっくり時間をかけて、この病気と付き合っていこうと思っています。
今朝も目覚めて間もなくして「耳鳴り」が発生。。外は雨降ってたからかな？
耳鳴りは、少し眠ったら治っていた。
ブラッドパッチ後、約２カ月たった今月上旬には、症状が全くなくなり完治したかに思えた。
その後、耳鳴りや眩暈が生じるようになり、「再発しちゃったかな？」と不安になった。
しかし、この自分のブログを読み返してみると、
パッチ前の症状に比べて 「かなり良くなっている」 ことが分かった。
ほぼ寝たきりで３カ月間を過ごし、筋力も低下しているから、いきなり完治というワケにはならないだろう。
ネットで調べてみたら、有名な熱海の先生も
「ブラッドパッチ後、１～２年くらいかけて、徐々に回復していく」というようなことを書いていた。
私の場合、１回目のパッチで脊髄全体をカバーするように３ヶ所から血液を入れてもらった。
主治医には完璧な治療をしてもらえたと思っている。
多少の症状が残っているからといって、クヨクヨ悩んでいてもしょうがない！
主治医を信頼し、治療の全てを任せるつもりでブラッドパッチすると決めたことを思い出した。
２回目のブラッドパッチをするか？しないか？は、主治医に任せておけば良い。
迷っていても治らない！治るために自分がすべきことを頑張ろう！
