１回目のＥＢＰから２カ月が経過。
これまでに腰痛以外の症状が徐々に回復してきたのだが・・・。
昨日の夜から「耳鳴り」発生。
今朝は強い「耳鳴り＆めまい」で布団から出ることができない。。
後頭部は軽い頭痛。
安定剤を飲んで、昼まで寝て、午後には少し回復したけれど・・・。
症状再発かな～？ 微妙・・・。
原因は、昨日ほぼ１日中、横になることなく、立って歩いたり、椅子に座って過ごしていたこと・・・だと思う。
今までは毎日、居間のカーペットの上でゴロゴロして過ごしていたんだけど、
昨日は、ちょっと事情があってゴロゴロする場所がなく、立ったり座ったりしている時間が長かったのです。
う～ん・・・。やっぱり、ブラッドパッチ１回で社会復帰まで回復するのは難しいのかな？
とりあえず、今の症状が落ち着くまで、しばらく寝て過ごします。
２００９年度の完成を目指して、厚生労働省の補助金を受け進められてきた「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」（新ガイドラインづくり）が、症例数の不足などを理由に２０１０年度以降に持ち越されることとなった。（東京新聞：２０１０年２月７日）
研究の症例数は当初目標の１００例に対して７０例程度しか集まっていないようだが、老舗の専門病院で治療が３カ月待ちになるほど患者がいるはずなのに、何故これほどまでに症例を集めるのに苦労しているのか？
さらに目標に症例が３０足りなかったとはいえ、現時点での研究報告や、これまでの研究で明らかになったこと、今後さらに研究を進めていくうえでの課題など、税金を使って研究しているのだから成果を報告する説明責任があると思うのだが・・・。どうなっているのか？
マスコミでも全く取り上げられていないし、この病気の社会的認知とブラッドパッチ保険適用になる日は、まだまだ遠い先になりそうで、残念な気持ちになってしまった。
私の症状は、おかげさまで改善の方向に向かっているようではあるが、医者の指示により１日中家でダラダラして過ごしているため、
症状改善がブラッドパッチによる効果なのか？
現在は安静を保っているため小康状態を維持しているだけなのか？
単なるプラセボ効果なのか？
正直、私自身も分からない状態にある。
来月にはＭＲミエロにより、治療後の髄液漏れの変化を撮影する予定であるが、
治療前と治療後で画像に変化が無かったら・・・ブラッドパッチ自体に疑問をもってしまいそうで恐ろしい。
まぁ・・・そんなことは無いと信じて、髄液漏れが減少している画像にお目にかかれると期待しているのだが、
漏れが減っていたとして、どの程度まで減っていれば社会復帰可能なレベルと言えるのか明確な基準もない。
症状が軽くなれば社会復帰できるだろう・・・と安易に考えてもいるが、
ブラッドパッチの効果がどれほどのものなのか？専門家でも賛否両論に意見が分かれ、患者側からも回復後の情報が少ないため、今後の予測がみえず社会復帰に向けたプランが立てづらい。。
社会復帰後、数か月で症状が再発してしまう恐れも否めないし・・・。
職場では管理職という立場上、軽率に仕事復帰と休職を繰り返してしまう訳にもいかない。
脳脊髄液減少症という病気のこと、ブラッドパッチという治療の効果、再発の危険性、完治といえるまでの過ごし方と必要な年月・・・。何もかもが情報不足で、職場に十分な説明をできる自信がない。
ネットでは、治った人のその後の情報が全くといってよいほど見つけることができず、多くの人はブラッドパッチ治療後も様々な症状とつきあいながら生活しているようだし・・・。現状では完治は望めない病なのかな？
主治医と職場の両方と十分話し合って、自分なりの社会復帰に向けたプロセスを組み立てるしかないんだろうけど・・・。
どの病気でもそうなんだろうけど、病んでると愚痴っぽくなっちゃってダメだね。。
「なるようになる！」って腹をくくってるつもりだけど、気がつくとマイナス思考になってる自分がいるよ。。
それにしても、ブラッドパッチの保険適用とか、損保関係の問題だけでなく、治療期間中の生活保障や復職に向けた支援のためにも、脳脊髄液減少症についてのガイドラインづくりを早急に進めてもらいたいですね。
これまでに全国４７都道府県から提出されている意見書や、２０１０年１月にＮＰＯ団体が提出した１０万筆を超える署名について、政府や厚生労働省は、どのように受け止めているのでしょうか？
どうにもモヤモヤして納得いかないんだよなぁ～。。
１回目のブラドパッチから、もうすぐ２カ月が過ぎようとしています。
今の症状は耳鳴り・頭痛・めまいが、ほとんどなし。
最近の変化は、異常な眠気と旺盛な食欲欲、そして今までとは症状が異なる腰痛。
睡眠は１日12時間以上は寝ています。連続の時もあれば、昼寝もあったり・・・とにかくすぐ眠くなります。
食欲は特に肉！肉が食べたくてしょうがない。すぐ眠くなるので、起きてる時間は短いのですが、４時間くらいしたらお腹が減ってきて、300g以上の肉をペロリと食べてしまいます。
ブラッドパッチ前は、ラーメン１杯も全部食べられなかったのに・・・。
睡眠と食欲で、髄液漏れを防ぐ組織を作ってくれているのか？どうかは不明ですが・・・とりあえず欲にまかせて、寝ては食べ・・・食べては寝て・・・の毎日です。
微妙な症状は「腰痛」
今までの痛みかたとは違って、背中と腰が固まる感じで動かそうとすると痛い。
寝てばかりいるから筋力が落ちたり、コリが原因なのかな？と思って、ゆっくりストレッチとかしてみるんだけど、
そうすると、また腰の下あたりがヒンヤリ冷たく感じて、また漏れてきたような感触がでてくる。
具合悪くなりそうだから、軽く動かす程度で止めにして、なるべく横になって安静にしています。
今夜は、テレビで「ポニョ」の映画をみて久しぶりにホンワカした気持ちになったけど。
腰痛のため、座ったままの姿勢で、映画１本見ることはできず、途中から横になって見ました。
治療前に比べたら、ずいぶん症状は改善しているんだけど、ちょっと油断すると、また漏れだして以前の状態に戻りそうな感じで、このまま治ってくれるのか？微妙な感じです。
病院の先生も、本格的に漏れを塞ぐには、もうしばらく安静に過ごすことが大事と言っていました。
そして、体調が良いと言って動きだしてしまったために、せっかく治りかけてたのに、また漏れだしてしまった患者さんが沢山いるという話もしてくださいました。
ブラッドパッチは、治療後２週間の絶対安静が良く強調されていますが、
現時点での私の感想としては、ブラッドパッチ後には３カ月は安静状態を保つ必要があるのではないかと感じています。
ブラドパッチの効果があるとか、ないとか、治療で治ったor治らないとか、色々とお話があるようですが、
ブラッドパッチの治療そのものだけでなく、治療後にどれだけ安静状態を保てたか？
これによって治療効果が大きく変わるのではないか？・・・というのが私の感想です。
そして、３カ月も寝たきりで過ごせる環境を整えることが非常に難しいことも、この病気を治りにくくしている一因なのではないでしょうか？
私のように男性で、家事も育児も妻まかせ。職場も理解があって給料はストップされてますが今のところクビにされず休職扱いにしてもらえる状況は、本当に恵まれていて周りの皆様に感謝しなくてはならないと痛感しております。
女性の方や一人暮らしの方だと、家事などで、どうしても動かざるをえないケースが多いでしょうし、３カ月も寝たきりでダラダラ過ごすのは本当に難しいだろうと推察されます。
やはり、早くブラッドパッチが保険適用され、適切な治療マニュアルみたいなものが定まれば、ブラッドパッチ＋長期間の入院・療養というかたちで、症状が大幅に改善する患者さんが増えるのではないかと思えてなりません。
医学的な知識もなく、勝手なことを書かせて頂きましたが、あくまでもブラッドパッチを体験した一患者の私見とて受け取って頂けますようお願い申し上げます。
季節がら辛い症状に苦しんでいる患者さんが多いかと思いますが、こうして改善しつつある人間もおりますので希望をもって治療と療養を頑張ってください。私も頑張って早く治したいと思います。
お互いに頑張りましょう！心よりお見舞い申し上げます。
先週から急に体調が良くなった。
頭痛や眩暈はほとんど無いし、耳鳴りもほとんどない。
腰痛は相変わらずあるけれど、それほど辛くないし、今まであった症状が嘘みたいに消えた感じ♪
ブラッドパッチの効果が出できたのかもしれません。
不思議なもので、「治ってきた！」という喜びよりも、「また再発するかも？」という恐怖の方が強くて、ビクビクしながら、なるべく安静に過ごしていました。
そんな状況で今日、１ヶ月ぶりに病院へ経過報告に行ってきました。
病院の先生のお話では、ブラッドパッチの経過としては順調みたい。
今は髄液漏れを薄皮１枚で抑えているような状況だそうです。
ここで、無理をせずに過ごすことで、漏れを防ぐ組織をしっかりと作る必要があるとのこと。
体調が良いからといって動きすぎると、せっかく治りかけてたのに、また漏れはじめてしまうみたい。
この時期の過ごし方を失敗して、せっかくの治療を台無しにしてしまうケースが多いとのことでした。
最低でも、あと１カ月は「ダラダラして無理をせずに過ごすように！」との指令でした。
（筋力低下を防止するためのストレッチは、ゆっくりとした方が良いとのことでした）
ブラッドパッチの治療は、治療後の過ごし方（なるべく長期間、安静を保つこと）が、何よりも大切みたいです。
このまま、良い方向で治ってくれれば良いけれど・・・。
１ヶ月後にＭＲミエロで漏れチェックをする予定になりました。
それまでは、まだまだ安静が必要みたいです。
１回目のＥＢＰ治療から１か月以上過ぎた。
まだ外出禁止であるが、自宅内で少しずつ活動を開始している。
活動といっても、座ってテレビをみたり、パソコンをいじったりする程度であるが、ただこれだけでも３時間もすると軽い耳鳴りと眩暈、倦怠感、腰痛が強くなってきて思わず横になってしまう。
私の場合、治療後に体調悪化を知らせてくれるようになったサインは腰痛のようである。
腰痛といっても、治療前の腰痛とは異なり、脊髄の周辺で炎症がおこっているようなジンジンとした痛み。
かなり強い痛みで身のおきどころがない。
そんな時、一番楽になるのはイスラムのお祈りのように、膝まづいて頭を床につけ、お尻を高く上げているポーズ。
しばらくすると、腰から背中にかけて冷たい液体が流れていくような感覚があり、その後、耳の奥でプチン・・・プチン・・・と音が聞こえてくる。
生食パッチやＥＢＰをした時も同じ音が聞こえたので、恐らく・・・髄液が少しだけ頭に流入して下がった脳を持ち上げてくれているのではないだろうか？（根拠はないが私はそう思っている）
この対処方法を１日に何度も行っているが、夕方頃になってくると、その効果も期待できなくなる。
最近は、ほぼ毎日、夕方の５～６時頃になると、腰の下が冷やりとしてきて「漏れが増えてきたかな？」と感じ、その後、耳鳴りと眩暈、頭痛が始まってくる。
耳鳴りと眩暈、頭痛は軽い症状。横になってしばらく我慢して、症状が緩和されたら夕食をとる。
食事の後にまた症状が出てくるので、横になって症状の緩和を待って、次に入浴。
入浴も、なるべく短時間ですませないと体調が悪くなくる。
毎日、夕方から寝るまでは基本的に横になって過ごし、症状が緩和した瞬間を見計らって用事を済ませるパタ ーンが定着しつつある。
髄液漏れを自分で感じることができるのか否か？これも確かな根拠がないが、腰からお尻の上にかけて冷やりとした感覚が広がっていくのは確かで、その後きまって体調が悪くなるから関連はあるのだろう・・・。
こう書くと一見、ＥＢＰの効果は無いのではないかと思われる方もいるかも知れない。
私自身、見違えるように症状が改善したとは実感していないが、家族からみるとＥＰＢ前と後では明らかに体調が改善していることが分かるようである。
先ず、ＥＰＢ前は布団から出ることすらできずに寝たきり状態だったらしい。（私はＥＢＰ前の記憶がほとんどない）
そして、食欲がでるようになった。（ＥＢＰ前はラーメン１杯すら完食できなかったらしい）
さらに、短時間ではあるが普通に立っていることができるようになった（以前はフラフラで倒れそうだった・・・）
あと、視界が悪くなっていた右目でハッキリ物が見えるようになった！
まだ風船効果が残っているだけかもしれないし、楽観視はできないが、現時点では良い方向に向かっている。
そういえば、休職による無給状態で困っていた生活費であるが「傷病手当」が支給された。
申請書の医師所見には「脳脊髄液減少症」と大きく記載されていたが、この病気でも「傷病手当」は支給された。
これまでの収入の３分の２の金額であるが非常に助かる。精神的にも少し楽になった。
このまま１回のＥＢＰで復職まで回復してくれれば良いが、今のところ自分の症状を考えると、まだ無理だと思う。
医師の意見を聞いてみないと分からないが、たぶん２回目のＥＢＰも必要だと思う。何より、冷たさを感じる腰からの髄液漏れと腰痛が軽減しないと、まともに働けそうもない。
職場にも家族にも、迷惑をかけっぱなしで、非常に申し訳なく感じて・・・ちょっと鬱っぽくなるし・・・。
いつ治るのかも分からない症状で気持ちが凹みがちな日々であるが、焦ってもしょうがないもんな・・・。
今できることは、少しでも早く元気な体に戻すために、しっかり養生すること。
そう自分に言い聞かせて、なんとか前向きな気持ちを忘れないように、頑張るしかないよね。。
昨夜は久しぶりによく眠れました。
相変わらず寝ても起きても腰痛がひどいため、痛み止めの薬を５時間おきぐらいに飲んでいますが、
最近は、寝る直前に眠剤と一緒に痛み止めの薬も飲む技を覚えました。
腰が痛くて、ぜんぜん眠れなかったから・・・。多少は効果あるみたい。
腰痛以外の症状は、ほとんどないです。
治療からまだ１カ月だし、外出もしていないので、症状がどの程度改善したのかは不明だけれど、
今のところ順調に回復してきていると思います。
でも・・・気分はちょっとウツっぽいかなぁ・・・。
また以前の症状に戻って、もう社会復帰できないんじゃないのか？
経済的に破たんして治療を続けていくことすらできなくなるんじゃないのか？
大好きだったテニスも、もう二度とできないんだろうなぁ・・・。
寝てばかりいるとネガティブな気持ちが強くなって、よろしくありません。
この病気だって判明したこと。優秀な専門医に出会えたこと。これだけでも十分ラッキーなんだよね。
さらに、優しい人たちに助けられているし、職場もクビにならずに休職扱いにしてもらっているし・・・。
同じ病気で悩んでいる人の中でも私は恵まれている方だと思います。感謝しなくちゃ・・・。
昨日、ブラッドパッチした方からコメント頂きました。ありがとうございます。
長期戦になるのは覚悟しなくちゃならない病気だけど、安静第一で頑張りましょう！
ＥＢＰの治療後、絶対安静と言われた２週間を含めて、今日まで約半月・・・
ずっと布団の中で横になっていた。
症状は、治療後１週間は脊髄に注射した部分の痛み。。
寝返りをうつ・・・水を飲もうと起き上がる・・・トイレやお風呂に移動・・・ちょっとした動きでもとにかく痛い。
じっと横になっているのが一番。。
治療後２週間目くらいから、今度は脊髄に沿って色々な場所が痛み出す。
今度は注射した場所の痛みとは違って、体の内部で脊髄のまわりに何か変化が生じているような感じ・・・
お風呂上がりにバスタオルで体を拭こうと前かがみになると、腰の骨が炎症を起こしているみたに、つっぱって痛い。
寝ていても、腰、背中、首・・・日替わりで痛みが強く、眠りについても痛みで３～４時間ごとに目覚めてしまう。
そして、めまいと吐き気。。今まで長年つきまとってきた症状が、どんどん出てくる。
ただし、症状は比較的軽い。症状がでても、横になって安静にしていれば、すぐに治まってくる。
じっと横になっているのが一番。
こうして、横になって過ごしているうちに、いつの間にか２０１０年になっていた。
昨日くらいから、比較的 体長は安定している。
先生が言っていた「体がバラバラびなるほど辛い」というほどの症状は今のところ出ていない。
食事の後、椅子に座って少しテレビを見ていた。。１時間もしないうちに腰や背中に痛みが生じてくる。
やはり、もう少し横になったままの生活をしていた方が良さそうである。
治療前との体調の変化・・・。
今のところ・・・右目奥の痛みはない。頭痛もほとんどない。耳鳴りは軽いのが時々。
良くなっていると言えば・・・良くなっているのかもしれない。
でも寝てばかりいるので、普通に生活しだしたら、どうなるのかは不明。
ようやく、パソコンに向かって、このブログを書ける程度に回復した・・・といった感じだ。
治療後から今日までの半月は、あっという間に過ぎた。
問題はこれからかな？
症状の改善がどの程度みられるか・・・。２回目のＥＢＰは必要か？・・・。今後の生活費は確保できるか？・・・。
おっと！新年早々、暗い話題のブログになってしまった。まぁ・・・しょうがないか。
まだ、しばらくは安静を保ったままの生活になりそうだ。早く治りたいし！
次回、症状に変化が出てきたら、またメモしにくるとしよう。。
今はただ、あせらず、ゆっくり回復を待つだけである。
ＥＢＰは、首と背中と腰の３ヶ所に、それぞれ２０ｃｃの血液を注入した。
点滴と筋肉注射で鎮痛剤を入れてもらった後、注射する部位に局部麻酔をして実施。
先ずは首から・・・。ＥＢＰの経験豊富な先生でも「首は難しいんだよ」と言っていた。
麻酔の注射を打つとき痛いというか、神経に触れるような感じで「ビクッ」と反応してしまう。
血液を入れるための注射は、刺すというより釘を打つみたいに少しずつ打ち込まれていく。
神経に触れたり、硬膜まで突き刺してしまうとダメなので、少しづつ・・・。少しづつ入っていく感じ。
そして、自分の血液が注入されると、ほんわか温かくなって気分が少し良くなった。
次に、背中と腰・・・。
こちらは、首ほどデリケートでないためなのか？２ヶ所に続けて針を刺した。
感覚は、首と同様。釘を打つみたいに、トントンと少しずつ入っていく。
先生が常に話しかけてきて、手足の痺れや、意識の有無を確認している。
「針が入ったので、これから血をいれるね～」、「大丈夫？足の感覚とかある？」と先生の声。
「はぁ～い」とか「ぜんぜん大丈夫でぇ～す」と答える私。
血液が入ってくると、ス～っと頭が楽になるような感覚。
そして・・・「もう終わったよ。大丈夫？」と先生に聞かれ、「はい！全然、大丈夫でした」と答えたら・・・。
「何いってんの、10秒くらい意識なくしていたよ」と、先生が笑顔で言っていた。
「？？？」自分では全く分からない？
「何だか気持ちいいな～」と思っていた直後に、少しだけ意識を無くしていた様子。
先生いわく、柔道の締め技で落ちる時と似ているらしい。そして、意識が一瞬なくなるのは、治療が上手くいった証拠でもあるらしい。
先生は、「完璧！」と喜んで、ＭＲＩで早速、画像を確認。脊髄に沿って、まんべなく血液が入っており、素人の私が見ても完璧にパッチがされていた。
麻酔が切れた後、注射をした３ヶ所の痛みは、座薬をして少し和らいだ。
注射した場所の痛みを除けば、頭痛も眩暈も耳鳴りも、うその様に消えており、視界もハッキリしていていて気分が良い。
だが、この状態も数日しか続かないそうだ。
数日後には、これまでの症状が徐々に戻ってきて、３週間後くらいには全身がバラバラになるほど辛くなるらしい。
しかし、その症状は、注射した血液が消えて自分の回復力で髄液漏れの場所を修復している状態を表しているので、悪くなったのではなく、むしろ改善する一歩前の状態なのだそうだ。
とにかく安静を保つこと。１日２３時間は横になっていること。脱水しないように水を沢山飲むこと。
先生が完璧な治療をしてくれたので、私も完璧な療養をして、６週間後には「元気になった」と先生に報告できればいいな・・・。
でも、ＥＢＰは１回だけでは治らないみたい。。先生も「２～３回は覚悟しといてね」と言っていました。
先ずは第１回目のＥＢＰ、治療は無事に終了です。療養も無事に終了できるように頑張らなくちゃ。。
そのためにも、睡眠第一！今夜も、ぐっすり眠ります。おやすみなさい☆
いよいよ明日は、ブラッドパッチ（EBP：硬膜外腔自家静脈血注入）の第１回目だ。
ここ一週間は、仕事も休んで、ずっと家で横になって過ごしていたので体調は良い。
しかし、トイレや食事など、起きたり座ったりしている時間が少しでも長くなると、すぐに体調が悪くなってしまう。
今の悩みは、病気よりも治療費や生活費の問題・・・。まだ先は見えず・・・安心できないが、先ずは治療を開始しなければ、何も前に進んでいかないだろう。。
なんとかなるさ・・・。と思っているものの、傷病手当の支給対象としてもらえるのかも依然として不明。
明日、病院の先生に聞いてみることにしよう。
先生なら、今まで多くの同じ症例を扱ってきたので、たぶん知っているはず。
明日は、朝８時には病院へ。
治療について改めて先生から説明を受けて、９時か１０時にはＥＢＰを開始する予定。
ＥＰＢは３０分～４０分程度で終わるとのこと。
その後は院内で点滴をガンガン入れて、夕方まで病院で横になる。翌日も点滴。
生食パッチの時は、治療そのものは痛みが少なかったが、治療後、数日は治療部位が痛くてしょうがなかった。
今回も痛いのかな？多少痛くても、３ヵ月後には症状が少しでも改善していれば（お金も何とか生活できていれば）良いのだけれど・・・。
不安・・・。もちろん不安でいっぱい。
でも、悪い方向に進んでいるのではなく、今は良い方向に進むための準備期間なんだと思う。
高くジャンプして飛び越えるためには、長く助走をとったほうが良い・・・。そして、いつもより大きくしゃがんだ方がより高く飛べるはず。
今はただ、目の前の・・・今日と明日の・・・そのことだけ。そのことだけ！考えることにしよう！
しっかり睡眠をとって、明日、頑張ってきます！おやすみなさい。
先週の生食パッチ後、基本的にずっと横になって過ごしていたので、これまでの症状は軽く体調が良かった。
来週に１回目のブラッドパッチをしたら、クリスマスも寝たきり・・・。正月も安静にしたまま過ごさなくちゃならない。
少しハメをはずすことが出来るのは今のうちだけだ・・・と思って、今夜は１ヶ月ぶりに晩酌をしてみた。
飲んだのは熱燗を１合だけ。以前は、よだれが出るほど酒好きだった私であるが、いざ飲んでみると・・・思ったほど美味しくない。
でも、せっかくなので１合全部飲み終わったら、ふら～っと酔ってきた自分に気がついた。
なんとなく麻酔をした感じ・・・。頭痛や腰痛なんかもボンヤリしてくる。
病院の先生に禁酒勧告をされるまで、きっと自分でも気がつかないうちに酒による麻酔効果で辛い症状から逃れようとしていたのだと、改めて自覚した。
さらに、飲みすぎによる脱水だけでなく、少しだけの飲酒でも体調に大きく影響が出ることがわかった。
ずっと体調良かったはずだったのに・・・お酒を飲んだ後から頭重感と倦怠感が強くなり、横になっても眩暈してるみたいで具合が悪い。
さらに、目がかすんでくる。左目は見えているのだが、右目は視力が悪くてボンヤリとしか見えない。
布団に横になっても、言葉で表現しようない体調の悪さが襲ってくる。
少しだけハメをはずすつもりが大失敗であった。
来週のブラッドパッチの時は、脊髄の硬膜外に注入する自分の血液をできるだけキレイな血にしておきたいし・・・。
明日からはハメをはずさず真面目に過ごします。。
あぁ～しんどいよぉ・・・。お酒飲んでゴメンなさい。眠らせてくれぇ～。。。
