たけむの闘病日記

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11Oct
- 妻です
  はじめまして。たけむの妻です。10/7に主人は永眠いたしました。最終回の投稿をした10/1は外泊の予定でしたが、夜中から体が痛み始めたので病院に戻りました。そして、10/2からモルヒネの投与が始まりました。10/4には痛みのコントロールができ始めたので、在宅医療に切り替えて退院。その時、痛み以外の症状はありませんでした。10/5からヘモグロビンは足りているのに酸素が体に回らなくなり始め、10/6から酸素濃縮器で酸素を吸引するようになりました。午前中は3L、夕方には7Lが必要になり、深夜には14Lまで必要になりました。（酸素濃縮器の最大は14Lまで）10/7の朝には呼吸がだんだん弱くなり始め家族に見守られながら、ゆっくりと息を引き取りました。最終回の投稿の後、ブログの読者様から様々な温かいお言葉やアドバイスをいただきました。その中から教えていただいたCDBオイルを試し、負けたくない！と最後まで病気と闘っておりました。最後まで頑張った主人を誇りに思います。主人を応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。
01Oct
- 【最終回】みんな本当にありがとう
  ２０１９年２月に急性骨髄性白血病と診断されて、ハプロ（半合致）移植を行い、なんとかここまで生き抜くことができました。激闘の数々だったな、と自分でも思います。ただ、直近では、再発に伴い再移植を目指していましたが、大量抗がん剤治療でさえも、がん細胞を抑え込むことができず、数日で骨髄の中はがん細胞で埋め尽くされているような状況です。これではもう再移植しても苦しいだけで、すぐに再発してしまう、というのが医師からの説明でした。病院としての意見はここでストップ。つまり、ここが医療の限界ということです。自分の白血病細胞はかなりの抗がん剤耐性を持ち合わせていて、めちゃくちゃ強いみたいです。そんなところは強くなくてよいのですが、、、困ったものです。残された道は、再移植をやめて、輸血や抗生物質を飲みながら延命することです。といっても、好中球がいないので、免疫系はほぼ機能しません。感染したら一発アウト。それでも、残された時間は家族と過ごす、というのが、これからの道です。家に帰って１週間で逝ってしまうかもしれないし、何ヶ月かは大丈夫かもしれない。この病気は直前まで元気であることが多いらしく、突然、脳出血とかでぽっくり逝ってしまうんだろうと思います。これを書いていて、正直とても悔しくて悔しくてたまらないですが、これまで、最善策を選んできましたし、どんな苦しみにも耐えてきました。これは自信をもって言えることです。まだまだ生きたい！というのが本音です。この病気と向き合い、やれることは全てやりきりました。まあ、それでも、どうしようもないこともあるということです。自分の人生、３２年間と平均寿命よりだいぶ短いものでしたが、たくさんの素敵な方々と出会えて、本当に恵まれていたな、と思います。みんな本当にありがとう！また一緒にご飯食べたり、お酒飲んだりしたかったけど、それは叶いそうもありません。申し訳ない。ブログもこれにて終了です。（復活するかもしれませんが、延命生活の最中に、ブログを続けるモチベーションが今の自分にはありません。）今まで支えてくれて本当にありがとう！みんなが幸せになることを心から祈っています。それじゃあね^ ^
30Sep
- 【DAY174】頑張ってるあなたへ
  頑張るって、希望がある。頑張るって、パワーがある。頑張るって、勇気を与える。でも、頑張るって、疲れる。頑張るって、大変。頑張るって、しんどい。でもでも、頑張ることができるって、正直羨ましい。頑張ることができて、成果が伴うなら、なおさら羨ましい。だって、頑張ってもどうにもならないこともあるんだから。仕事やプライベートでうまくいくか、いかないかなんて、些細なこと。命までは取られない。頑張ってる自分を褒めてあげようよ。みんな、１日１日大切に、がんばれ！
29Sep
- 【DAY173】子供用の証券口座
  子供用に楽天証券で未成年口座をつくりました。理由は、大きく２つあります。1.資産形成のための「雪玉」をプレゼントする。2.お金に関して興味をもってもらう。自分は、金融というか、お金に対する興味がなく、なんとなく大学生まで育ちました。なんかお金儲けは汚い、的なイメージがあったんですね。でも、それってすごくもったいなくて、本当は「お金」をとおして、もっと社会、経済などとの接点をつくれたはずだなと。だから、きっかけだけでもつくってあげよう、というのが親心です1.資産形成のための「雪玉」をプレゼントする。大した金額ではないですが、大事なのは、貯金して現金を渡すわけではない、ということです。自分の場合は、現金ではなく、株式にしようかなと。国内株式でポートフォリオをつくって渡す計画です。選択基準はざっと、・株主優待があること（←家計の足しになりますからね）・自己資本比率が高いこと（←負債の少ない企業のほうが一般的には潰れにくいから）・コアコンピタンスをもっていること（←これ大事）などなど。あとは、売っても良し、更に投資しても良し。うまく活用してほしいものです。2.世の中（特にお金）に関して興味をもってもらう。例えば、子供名義で自宅に株主優待が届くシーンを想像してみましょう。子供からしたら、よくわからないけど、◯◯という会社の株主になっていて、毎年、御礼の優待（お米や特産品など）が届くわけです。さらに株主総会への案内や業績レポートも届きます。初めは、なにこれ！？って感じかもしれませんが、なんか気になりますよね！？めっちゃ値上がりしてる銘柄があるかもしれませんし、逆に値下がりしてる銘柄があるかもしれません。でも、そんなことはどうでもよくて、「なぜ、この業界の株なの？経済ってどうなってるの？」「そもそもお金ってなんだろう？株式ってなんだろう？企業ってなんだろう？」みたいな＂問い＂が子供たちのなかに生まれることを願っているんです。まあ、生かすも殺すも子供たち次第ですが、株式ポートフォリオのプレゼントは父親からのメッセージとしてはアリだと考えてます制度的にNISAも充実してきましたし、いいな、と思った方はぜひやってみてくださいね。ではでは。
28Sep
- 【DAY172】【御礼】柔らかな贈り物をいただきました^ ^
  マシュマロガーゼ！？の柔らかそうなパジャマを学友のみんなからいただきました！これ、肌触りヤバいっすね^ ^入院に必要なものは全部揃ってると思っていたけど、選んだ人センスあるわ今日着てみよう！本当にありがとう！！！実は、血液検査の結果で少し気になる値が出てきてまいったなー、って思っていたので気持ち的にも救われましたではでは、今日も一日がんばりましょー
27Sep
- 【DAY171】再移植までのスケジュール
  出ました！スケジュール。再移植は、１１月初旬（状況によって前後する）なんとそれまでは１ヶ月以上、好中球ゼロ。前回が超特急で移植しただけに、（移植までが）なげぇーー！！って感じますね。免疫力ゼロ期間を乗り越えて、移植後の副作用を耐え抜き、年内に一時帰宅できるか！？？、ってところでしょうか。そこまでいけたら奇跡に近いですが、自分を諦めなければ、人生に負けはありません。というわけで、１日１日大切に。ではでは。
26Sep
- 【DAY170】心の栄養補給
  ほぼ毎日FaceTimeで家族とテレビ電話をしています。下の写真はどうやら自分からの電話待ちの様子らしい笑FaceTimeで繋ぐと、息子は画面をスワイプして出れるという。。。２歳でそこまでやれるんだと感心。最近、テクノロジーの進化はどこまでいくんだろう？ってよく思います。この先の時代を生きられる、って超うらやましい！！！ワクワク以外ない入院生活１つとっても、まだまだアップデートできることはあるはずだけど、なんだか昭和で止まってる感じなのは、患者さんの平均年齢的な問題なのかなあ。おそらく実装レベルで患者さんに合わせてあげれば、快適な入院生活ができそうに思います。ちなみに、ネットがなければ確実に入院生活は心折れてると思います。精神的にすごいしんどいですから。。。病院の閉鎖空間を抜け出して「つながる」って、少し昔では考えられない奇跡的なこと。しかもほぼリアルタイム映像です。長い入院生活では、心の栄養補給も必要なので、同じような境遇の方は家族や友人とぜひテレビ電話でつながってみてはいかがでしょう？おすすめですではでは。
25Sep
- 【DAY169】リハビリの相棒たち
  嵐の前の静けさ、ってやつでしょうか。下痢にはなったのですが、大したことはなく、結構元気な身体（なぜだ…）すぐに戦闘体制に入るんでしょうけどね笑せっかくなので、今はリハビリ頑張ってます。1.かかとあげ（２０回×朝夕）2.スクワット（１５回×朝夕）3.グリップ（ネットサーフィン中はだいたいやる）4.昇降運動（シャワー浴びる前に２０回×左右脚）これがリハビリの相棒たちです。右は普通のやつ。アメブロはスマホで書いてるので、片手で持ち替えながらやってます。左は洗濯バサミみたいなやつで、指のピンチ力を鍛えます。（退院後はペットボトルの蓋が開けられないくらい弱る）地味なんですが、積み重ねが大事。ムリは禁物。これが昇降台です。YouTubeプレミアムで音楽聴きながら、登り降りをひたすらやります。すぐバテる…だけど、これが脚には負荷が結構かかっていい感じ。さて、これから白血球数が激減して、また免疫ゼロ期間に突入します。つまり、感染症とのガチンコバトルが幕を開けます。それまではひたすら筋肉貯金をがんばります！ではでは。
24Sep
- 【DAY168】入院生活における型化
  前回の経験を踏まえて、今回の入院で想定される症状は以下のとおりです。・発熱（４０度以上）・脱力感（ベッドから動けなくなる）・頭痛（痛くて上半身が起き上がらない）・骨のきしみ（全身の骨が内部から焼けるような痛みを発する）・咳、喘息（咳が止まらず、吐く）・下痢（水のように出続ける）・嘔吐（胃に何もなくても吐き続ける）・食欲不振（何も食べれなくなる）・唾液分泌障害（唾液が２４時間大量に出続ける）・味覚障害（味がわからなくなる）・食道炎（薬が詰まって飲めなくなる）・口内炎（口にものが入れられなくなる）・肺炎（咳が止まらず、高熱がでる）・痔ろう（出血および細菌感染で高熱が出る）・出血性膀胱炎（血の塊が尿道が出続ける、頻尿になる）・手脚の水泡（皮がめくれる）・脱毛（全身毛が生え変わる）これは書くのイヤになるくらいエグいですねwまだまだあるかもしれないですが、本当に壮絶な闘いでした。だから、今回は相当な覚悟です。正直めちゃくちゃ恐いです。。。でも、死地を乗り越えて「生き抜く」と決めたので、諦めずあがきます。もがきます。実は、想定される症状には、未然に防げるものと、防げないものがあります。「痔ろう」とかは未然に防げるかもしれないと考えているので、こういうのはなるべく早く手を打ちたいと思います。そのためにビジネスの世界ではよくある型化（ルーチン化、仕組み化）の実践を入院生活に細かく取り入れます。流れはこんな感じ。よくあるフレームワークです。仮説→実行→検証→型化例えば、仮説：「痔にならないためには、下痢でお尻を傷つけないことだ」実行：「ウォッシュレット→赤ちゃん用のお尻拭き（流せるやつ）で拭く→アズノール軟膏orボラザを塗る」※トイレットペーパーは使わない。検証：「お尻が痛くないか、切れて血が出てないか確認する」型化：「トイレの周りにお尻拭きや軟膏をセットして、どんなに身体がキツくても実行ルールを守る。」※トイレ→洗面台の動線上にセットするのがポイント。型化をすることのメリットは、意識がもうろうとしていても、なんとかその順番を守ろうと脳が働くことです。夜中とか眠いし順番を飛ばしがちですが、一連の流れとして意識下に染み付くよう、何度も何度もインプットします。これをサボってしまうと、一気に感染症でダウンしますから結構大事です。まあ、理想を言えば、この病気の制約って、どれもこれもめんどくさいので、何も考えないでもできるくらい当たり前化できるといいのだろうなと思います。（なかなか難しい）ちなみに最近の型化は、「歯磨きしながら、立ってかかとあげを２０回、スクワット１５回やる」です。（この回数で結構精一杯なんです…泣）脚の筋肉が無くなるのは確実なのでね。というわけで、ダラダラ書きましたが、少しでも誰かのためになれば幸いです。今日も一日がんばります！ではでは。
23Sep
- 【DAY167】ポチ重量型へ進化
  そういえば、今回のポチ（点滴棒）の紹介がまだでした。堂々たる貫禄。ズッシリしてますねえ。栄養補給、抗がん剤、抗生剤、輸血など、なんだかんだ必要なんです^ ^機動性には難ありですが、ポチは弱った身体を支えてくれるパートナーみたいなもの。今回もよろしく頼むで。さて、奥に見えるのは、２４時間の多くを過ごすであろう、自分専用トイレ苦しいときはここで何時間も精神統一できてしまう。愛着すら湧くレベルですね。前回は、たくさんの闘いがこの地（トイレ）で行われましたから笑今回も負けずに乗り切ろう、そうしよう。P.S.ありがたいことに、たくさんの方から応援のメッセージをもらって、その優しさがグサッときて、普通に泣いてしまうんですよねみんなありがとうね！想いを力に変えます！ではでは。
22Sep
- 【DAY166】QON（クオリティ・オブ・入院）が向上したよ
  昨日は抗がん剤に加えて、輸血や抗生剤の点滴もしましたが、元気だったので入院生活のクオリティUP策に乗り出しました。1.ポケットWi-Fiのレンタル自分のいる個室はスマホが3G回線（ドコモ回線）になったり、バリ1の電波難民によくなります。（バリ1って死語かも！？）現代人にとっては監獄です…泣というわけで、今回は以下のポケットWi-Fiをレンタル。【レンタルセール】 wifi レンタル 60日ほぼ無制限ソフトバンクポケットwifi 601HW Pocket WiFi 2ヶ月レンタルwifi ルーター wi-fi 中継器国内専用 wifiレンタル wiーfi ポケットWiFi ポケットWi-Fi 旅行出張入院一時帰国引っ越し softbank あす楽即日発送9,526円楽天注文して翌日には届きましたね。はやっ！！病院にはテレビカード１０００円分を購入してテレビ観れるのですが、１週間で１枚使うなら月額４０００円とか。（もっとかかるのかな？）正直言って、TVのためにお金払うよりネット回線に投資したほうが合理的です。・安定したテレビ電話を家族や友人とできる。・ドラマ、映画、アニメはCMなしで観れる。・ストリーミングコンテンツの待ち時間にイライラしなくなる。まあ、テレビカードのビジネスモデルは、令和には相応しくないのでそのうち駆逐されていくんでしょうね。2.タブレット用のアームスタンド導入これは寝ててもスマホやタブレット操作ができてしまう優れもの。メーカーとかこだわりなかったので、安いやつを買いました。結論、これで十分でした。スマホスタンドタブレットスタンドスマホホルダーアームスタンド多機種対応 9.7インチまで全対応卓上ホルダ安定 iPhone iPad 【宅】1,260円楽天ベッドから見上げた感じ。写真は親友のnote。せっかくなので載せといたけど、フォロワー６０００越え！？？（すげっ）3.YouTubeプレミアムのお試し今だとキャンペーンで3ヶ月間無料です。YouTubeプレミアムローカル保存・バックグラウンド再生もできるし、広告無しでこれは快適。サービスをずっと続けるかわかりませんけど、一度使ってみてもよいと思います。4.QONの重要性最後に、なぜ自分がQON（クオリティ・オブ・入院）をこだわったのかというと、意識をコンテンツに向けるという行為が、痛みや苦しみをやわらげるのに結構有効だと気づいたからです。意識のフォーカスポイントを痛みの部位から強制的にズラす、そんなイメージでしょうかね。というわけで、闘う環境は整いました。油断せず今日もがんばります！ではでは。
21Sep
- 【DAY165】激痛の第１ラウンド終了
  昨日が骨のきしみのピークでした。おそらく抗がん剤が腫瘍細胞をほぼ壊し切ったんじゃないかと思います。血液検査でもLDHという値が約2000と爆上げでしたし。ちなみに、基準値は、120～240 U/Lです。LD（LDH）とはんー、桁が違いますねw今回の痛みは前回の経験もあって、痛み止めの要望をこちらからできました。こんな感じ。「この痛みは、前回の転院直後の抗がん剤投与時と同じなんです。コカールみたいな痛み止めの飲み薬は、弱くて全然効かなかったですよね。アセリオかそれ以上の強さの点滴（サセゴンなど）で頼みます。」痛みが始まったあたりから、リスクヘッジとして事前に医師と看護師の両方に伝えてOKもらっていたので、医師ー看護師間の承認プロセスもとてもスムーズ。そのおかげで痛みのピークが来てからすぐに対応していただけましたもちろん、最終承認は医師がしますが、患者の経験則に基づく提案もやってみるべきです。◾︎痛み止め投与までの普通の流れ①患者が看護師に容態を伝えて、②看護師が医師に相談し、③処方検討、投与する。（弱い薬から順番に使うのが常）急な症状には対応が遅すぎるとツラいこともあるので、必死に苦しみに耐えてる患者としては、、、出来るだけ短縮できたほうがいい。まずはコカールから、、、とか遅すぎるんです。。今回は、自身の経験と医師・看護師との信頼関係あってのことなので、すべてに応用は難しいですが、早め早めに動いてもらえるような根回しは必要かと思いました。ご参考まで！ではでは。
20Sep
- 【DAY165】腰が叫びたがってるんだ
  抗がん剤治療２日目にして、骨がゴリゴリきしむ拷問がやってまいりました。またもや絶叫です。ぎゃーーーー！！！うわあーーー！！！うぐぐぐ…今回は腰骨からきたか。めちゃくちゃ痛くて笑える。上体起こすだけでフルパワー、トイレ行くにはスーパーサイヤ人にならないとムリ。さすがに痛み止めの点滴しました。超強いやつ。飲み薬では全然ダメなんですよね。ただ痛み止めも利用回数に制限があるので、多発できないのが難しいところです。まだまだこれからだというのに…でもね、あのポケモンのカモネギですら、歴戦を生き抜き、ついに進化するという情報が！！！ポケモン公式サイトのバグ復旧　謎の新ポケモン正体判明　23年の歴史で初となるカモネギの進化系「ネギガナイト」カッコイイ自分もこれからの歴戦を生き抜きたいな。ではでは。
19Sep
- 【DAY164】さっそく腰の激痛
  昨晩はさっそく抗がん剤が効いてきたのか、腰骨が軋むようで、めちゃくちゃ痛くて、それが上半身へ広がっていく苦しみを味わいました泣「あー、前回は痛みで絶叫してたから、まだマシか」とか思ってなんとか耐えています。経験値だけはたまっていますね笑さて、今日は大量抗がん剤2日目。1日目でまあまあ苦しんでるのに、これから副作用で徐々に身体がキツくなるらしい…うー、苦しい…そんなときのための名言。闇を知らぬ者に光もまた無い闇を抱えて生きろ(by 『バガボンド』沢庵宗彭)闇→苦しみ、痛みなど光→希望、幸運などと読み替えてもいいんじゃないかな。がんばらねばーo(^o^)o
18Sep
- 【DAY163】いざ監獄へ、大量抗がん剤治療開始
  空き部屋の関係で、すぐに移植時のクリーンルーム（個室）へやってきました。うわー、懐かしいーとは思ったものの、この部屋での経験は悪夢のようで、トラウマになりそうなくらい苦痛な思い出のある場所です。自分にとっては監獄に近い。でもまあ、これで思う存分トイレいけるし、吐けるし、うめき声も大丈夫。笑さて、さっそく今日から大量抗がん剤（シタラビン）での治療が始まりました。移植は約1ヶ月後を予定しているので、勝負はここから2ヶ月かなと。がんばります^ ^
17Sep
- 【DAY162】再移植に向けた入院
  またまた帰ってきてしまった血液内科フロア。フレンドリーな看護師さんばかりでとても嬉しいけど、まあ、ここには正直帰って来たくなかった…病院はなるべくお世話にならないほうがいいですからね。さて、夕方から、また首から点滴用のカテーテル入れます。首への麻酔がね、これまた痛くて…泣そして明日から抗がん剤治療開始。抗がん剤投与が始まると、尿は何時何分に何CC出たか紙に記入しなきゃいけないし、炎症予防の目薬も、うがいも、何度も何度も…正直、とても面倒くさいので、これだけでもテンション下がりますねでもまあ、ここで気を緩めると一気にあの世行きなので、1日1日、予防はしっかり、真剣勝負、でいきますP.S.コカコーラアップルが売ってました！これ、美味いっすよ。ではでは
16Sep
- 【DAY161】「天気の子」観たよ
  今日は映画「天気の子」観てきました！ポップコーンとコーラ片手に、妻と2人で贅沢な時間を過ごせました正直、膀胱炎のときは映画2時間ももたないと思っていましたが、ひとまず治っててよかったです。笑さて、束の間の退院期間も今日で終わりです。明日からは再移植に向けて、入院。もう病院から帰れずに逝ってしまうかもしれない、そう医師から言われています。それでも少しでも長く生きるには、再移植にチャレンジするしかないんです。本当はたくさんの人に会いたいけど、、、また無菌室に入れば面会はできません。（申し訳ない(＞人＜;)）Facebookメッセやアメブロコメントで引き続き応援くださいませ。がんばります^ ^
11Sep
- 【DAY156】幸福って、何なの？
  ツイッターでこんな記事が回ってきました。日本人の幸福って、何なの？自分の幸福って、何か考えたことありますか？病気になってからでは手が届かない幸せもありますが、無いものをいくら嘆いても仕方ありません。今あるものを大事にしたい。「失った物ばかり数えるな！！！」『ONE PIECE（ワンピース）』ジンベイ親分もそう言ってますよね。P.S.明日はマルクやって、一時退院します。また来週から入院予定です。ではでは。
09Sep
- 【DAY154】ヤバいおじいさんを反面教師に
  隣のおじいさんが何かとヤバい。７２歳だったかな。自分の飲み薬をいつ飲んで良いのかわからず、毎回毎回、看護師呼んで聞いてるんですよね。しかも耳が遠いみたいで超大声←大部屋のデメリット処方箋も手元にないみたいで、どのタイミングで飲むのか書かれた薬袋もないと。看護師も困惑＆やや叱り気味w毎朝６時とかから同じことの繰り返し。もう笑うしかないwそのうえ、話の途中で「下の名前は？」「失礼だけどおいくつなの？」「結婚は？子どもは？」って、セクハラ発言…本人は自覚してないだろうし、老害ってこういう人なんだろうね。きっと昔は何も言われなかったんだろうけど、今の社会のあり方は昔と異なります。その変化に気づけないまま、歳をとってしまったヤバいおじいさん。反面教師として、こんなふうには生きたくない、そう思った１日でしたw
08Sep
- 【DAY153】筋肉貯金
  先日、思いっきり「かかとあげ」をガシガシやったんですね。といっても、ほんの3〜5分とか、そんな程度。なのに、今でもふくらはぎがビキビキと痛くて、小刻みにしか歩けない有様です子鹿が立つ瞬間のプルプル状態に近いかも笑前回の移植で筋肉がほぼ無くなってしまったみたい…なので、再移植までどれだけ猶予があるのかわかりませんが、なるべく筋肉貯金をしておかないと次は耐えられないんですまたファスティング（絶食）をすることになるでしょうし。。。というわけで、今やれる筋トレを引き続きがんばります

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