＜病歴＞2019年2月:急性骨髄性白血病（M5）診断2019年4月:PTCYハプロ移植実施2019年6月:低髄液圧性頭痛、GVHD肺炎2019年7月:出血性膀胱炎2019年9月:再発2019年10月:緩和療法へ移行
「自分が正しいと言いたいならば、そのやり方で進んだ先の実績で示せ」『ブラッククローバー』第74話よりこの意思決定が正しいと、生きた実績で示したい。
ビダーザという抗がん剤治療の２日目。自分は副作用として以下のものが出てきています。・38度超えの発熱・食欲不振・倦怠感発熱は夕方から今朝方まで続いていったん落ち着きますが、１０時くらいからまたビダーザ投与なので、毎日発熱と闘うことになりそうですあと、食欲不振も厄介で、白米がほとんど喉を通りません。なんか気持ち悪いなー、というのが続くんです。。ただ、今日は献立に懐かしいものを見つけて少し元気がこれ、学校の給食でたまに出てきて、結構好きだったんですよね当時、いろんな人からもらっていた記憶が…笑あ、ついでに倦怠感は、、、全身なんかダルいって感じです。というわけで、比較的楽だろうと思っていたビダーザですが、そこそこ体力奪ってくることがわかったので、元気な時間帯に筋トレやって、つらいときは寝ようかと思います。ではでは。
生きたい、生きたいけど、治療時の死亡リスクが高すぎて、そして一度体験した副作用が恐ろしくて、再移植に対して足がすくんでしまう自分がいます。。。モヤモヤと吐きそうな精神状態になることもあります。でも、諦めることはできません。応援してくれる家族や友人がいるから。だから、なんとかこの死地を乗り越えたい。P.S.やって報われるのか！？と、まだもどかしい気持ちを抱えながらですが、やれることは全部やりきる精神で、今日から筋トレ再開しました。
先日の再発告知を受けて、正直、まだ精神的に受け止めきれずにいます。とはいえ放っておけないので、本日からまた入院です。。。明日からビダーザ、という抗がん剤を使って毎日、計７日間の治療を行います。これが効けば、ひとまず慌てずにすみますが、腫瘍細胞の勢いが抑えられなければ、大量抗がん剤（シタラビン）＋再移植（ATGハプロ）をやるしかありません。いま一気に再移植をやるのは非常に危険だと医師からも言われていますが、治しにいくならそうするしかありません…ただ、生存率でいうと、病状を考慮して10%程度なのではと。これ、なかなか精神的にキツいです。。。仮に何も治療をしなければ、、、おそらく早くて1ヶ月、長くても数ヶ月、というのが現実です。厳しいですね。。。（もう放射線治療とか言ってる場合じゃなくなりました泣）考えることはいっぱいあって、いまは頭がぐちゃぐちゃ。とりあえずビダーザ治療がうまくいきますように。
本日、マルク（骨髄検査）の結果、白血病の芽球が顕微鏡レベルで確認され、再発していることがわかりました。医師から聞いたときは、頭が真っ白になってしまいました。今後の治療計画も白紙に戻りました。こんなに身体は元気なのに。。。なんなんでしょうね？治療を何もしなければ、余命数ヶ月。これが現実なのか、って感じ。生き抜くには、、、再移植に臨むしかありません。いやー、吐きそうなくらい胸が苦しい。（只今、現実逃避中）
先日の入院時にマルクをやって、外部機関に骨髄内のドナー細胞と元々の細胞の割合を測定してもらいました。その結果が出たのですが、、、どうやら白血病細胞が数％盛り返してしまっているらしい再発の予兆かもしれません。これはヘコむ…とりあえず担当医師と会話して、プログラフ（免疫抑制剤）を即効で減らしていくことにしました。先日の土曜日に退院していたのですが、どうも夏バテのようなダルさが出てきて、半日寝てることがほとんど。脳脊髄のこともあるのに、、、骨髄まで悪化しないでほしいなかなか順調にはいかないのが悔しい…来週月曜に病院で検査、結果が悪ければ入院です。家族とともに乗り切りたいと思います
造血幹細胞移植で厄介なのは副作用が全身のどこに出るかわからないってことです。症状の強弱も人それぞれ。それに合わせて予防や対策の薬もたくさん出ます。自分の場合はGVHDらしきものが、肺と皮膚に出ましたが、ほかの方を見てるとまだ軽いほうな気がします。免疫抑制剤を減らしながらも、幸い体調は回復してきたので今回は飲み薬の精査を担当医師とやりました。やりとりはこんな感じ医師：「体調はどう？」自分：「肺炎、膀胱炎とやってしまいましたが、もう元気ですね。ステロイド（プレドニン）は副作用が気になるので早くやめたいです。ついでにプログラフも…」医師：「まあわかってるって。GVL効果を高めたいからね。ただ、ステロイドは急にやめると身体に良くないんだよ。でもゆっくりもできないから、CTの結果みてどんどん減らしていこうか」自分：「ありがとうございます！他にやめられそうな薬はありますか？？（期待を込めて）」医師：「んー、これと、これは、、もういらないかな。なんだかすごくスッキリしたねえ！！！」自分：「ん？え！？（画面を覗き込む）」医師：「（薬の種類的に）きれいになったよね」自分：「いやいや、まだ飲み薬14種類（＋塗り薬2種類）もありますけどwww」担当医師とは息が合うほうなのですが、、、どうやら薬リストに対する美的感覚（？）に大きな隔たりがあることがわかりました笑というわけで、まだまだお薬とは縁が切れませんP.S.検査結果が問題なければ、明日退院します。次回入院は9月中旬予定です。ではでは。
タイトルのとおりなのですが、白血病になった患者に出口ってあるのでしょうか？この病気はどうすることもできないのでしょうか？そもそも自分にとって、この病気の「出口」とは、いったいどんな状態を言うのだろう？？完治はしない、これは何人もの医師の共通見解です。ただし、寛解状態（白血病細胞を抑え込んでいる状態）を長く続けることはできます。なので、自分にとっての「出口」は、寛解状態で、日常生活に支障がなく、社会復帰できている状態だと考えています定期入院ではなく、通院で済むレベルまでの回復が理想です。（早く入院生活から卒業したいんですよね笑）死は隣り合わせですが、移植によって与えられた命を諦めたくありません。だから、「出口」にたどり着く最適解を考え抜いて、全てやりきる必要があります。まず今やることは、１．残り0.25mg/dayとなったプレドニン（ステロイド、免疫抑制剤）をゼロにする。２．残り0.6mg/dayとなったプログラフ（免疫抑制剤）をゼロにする。です。（あと３週間くらいかかるかなー）途中、肺炎と出血性膀胱炎のせいでなかなか減らせませんでしたが、担当医師とも「教科書的に減らしていっても（自分の病状の場合）ダメだよね」って会話をしているので、このままガンガン減らしますで、仕上げが放射線治療です。全脳全脊髄照射をやる方向で検討しています。これはやっても、やらなくても、リスクはあって、正直言って今も不安です。恐いです。（でも、やりきる決断をするんだろうと思います。）ここまでやって、問題なければようやく「出口」の扉に手がかかったか！？という感じでしょうかね。ただ、言いたいのは、抗がん剤で初回寛解導入しなくても、予後不良因子があろうと、完全一致の移植ドナーがいなくても、他部位に転移しようとも、「出口」は必ずあるということ。たどり着くまでの道は、自分で切り開かなくてはいけませんし、運の要素も大きいのだと思いますが、大事なのは、やっぱり諦めないことです。それが何よりも免疫力を高めることに繋がると信じています。P.S.昨日からまた再入院で、骨髄検査＆髄注が待っています。この２つはマジでイヤです笑が、今日も頑張りますではでは。
先日、中1のときにお世話になった担任の先生の訃報を友人から聞きました。それが偶然にも、先生は同じ白血病（細かな種類は不明）で、同じ時期に同じ病院・病棟のフロアにいらっしゃいましたただ、クリーンルームの個室でしたので、会うことは叶わず。。。病気発覚からたった3ヶ月ほどだったみたいで、白血病は改めて恐ろしい病気だと痛感しています先生は１０歳ちょっと歳上なので、まだ４０代半ばだったんじゃないかと思います。残念で仕方ありません。今ではいろんな親がいて学校もうるさいですが、当時、クラス全員の誕生日には何かプレゼントをくれて、とても嬉しかったのを覚えています。先生はよく目の下にクマができてて、それがタヌキみたいでトレードマーク的になっていましたが、今思えば相当苦労されたんだろうと思います。。。先生、本当にお世話になりました。ご冥福をお祈りいたします。
先日、院内の皮膚科に行くと、医師：「塗り薬でかゆみや赤みがひくのはGVHDではないかもしれないですねえ」自分：「え？？じゃあこの皮疹はなんだったんですか？」医師：「この季節に皮疹はよくあるからねえ…」え！？？そんなもんなの？って感じでしたが、皮疹はすぐには原因がわからないみたいまあ、かゆみがほぼなくなってきたのでよいか…うーん、そうなると、、、GVHDはまだ出ていないのか？？？免疫抑制剤はガンガン減らしてるんだけども……しばらく様子見です笑ではでは。
先日、出血性膀胱炎からようやく解放され、一時退院できました！もうほとんど血は出ないです治るまでにだいたい３週間くらいかかりました…が、治って良かった！ホッと一息。だったのですが、急に胸、腹、腕がカユい…尋常じゃないかゆさ。なんと今度は発疹が出てきましたほんと次々と症状がおそってくるなあ…病院に行くと、おそらく移植後のGVHDなのでは…とのことなので、塗り薬＆飲み薬でしばらくしのぎますではでは、よいお盆休みを
毎日、毎日、出血性膀胱炎のため、尿道を通る血の塊の激痛と闘っております飛び跳ねるくらい痛いし、なかなか血の塊はヌルッと外に出てくれないんですよね…限界まで絞り切ろうとすると、血尿がどばぁーっと…そのあとがずーっと痛い…それに加えて、超頻尿。ひどい時は10分に1回にトイレへ駆け込みです。でも、いざ尿を出してみるとたった50cc、、みたいな。残念なくらい少ない。移植のときは300ccとか、400ccとか一気に出てましたからね笑今は４人部屋にいますが、頻尿すぎておそらく自分のトイレ使用率は４人全員の７０〜８０％を超えているのではと思います笑もう完全にこのトイレのヌシになってしまいましたあまりに頻繁にトイレにいくので、トイレの水漏れやトイレットペーパー切れを即座に検知して、看護師へ報告することも。ただ、肝心の症状改善にはもう少し時間がかかりそうです。少しは血が混じらなくなってきたと思うのですがね。細菌性膀胱炎とは異なり、ウイルス性膀胱炎は特効薬がないので、治療に時間がかかるんですねえ…リハビリも痛くてできないし、なかなかえげつない。引き続き、耐え抜きます。ではでは。
急きょ、昨日から大学病院に一時的に転院しています。理由は、出血性膀胱炎についてなかなか回復の兆しがみえないからです今やっている以外でのとり得る対策は、なんと、酸素カプセルに入ることらしい過去にも同じ症例で改善効果があったみたい。もうやるしかないですよね。ただ、医療設備が大学病院にしかない、、、ってことで、どうする？？転院する？？という話になり、即決しました。体力がどんどん奪われていて、すぐにやらないと重症化するかも、と感じていて。というわけで、早期に出血性膀胱炎を完治させるため、今週から山を身近に感じながら高気圧酸素治療に専念しますではでは。
一日もう何十回とトイレにいったでしょうか30回以上は行った気がします。笑大部屋にトイレがついているのですが、自分がほぼ占有してしまっているので、他の方は廊下のトイレを使う構図が勝手に出来上がっています笑おじいさんたち申し訳ない。。。水分補給の点滴は3リットル。ウイルス性膀胱炎には、これといって特効薬がないので水分補給に容赦ないです。今は、学会報告書※の＂シプロフロキサシン(CPFX)が抗 BKV 活性を有することが示されており〜＂とあるとおり、シプロフロキサシンの点滴を朝昼夜に分けてしています。※日本造血幹細胞移植学会の資料参照。出血性膀胱炎まあ、なんとなく出血量が減った気もしますが、まだまだ時間がかかりそうです。さっさとウイルス出ていってくれー！（心の叫び）ではでは。
移植後は、毎日24時間耐久レースだなあ、と思ってましたが、今回の膀胱炎もそれに匹敵するかもしれません約30分〜1時間ごとに激しい尿意で起きて、慌ててトイレに駆け込み、尿とともに尿道からヌルッとした血の塊を出し切るという、、必死の踏ん張り。。。尿道通るときがめちゃくちゃ痛くて。しかも24時間点滴しながらこれだからずっと眠い。寝れない。でも出さないと、中で固まってもっとヤバいことになる。。泣細菌性の膀胱炎だったら、抗生物質でストンと治るらしいのですが、自分の場合はウイルス性っぽいとのこと。効くと思われる点滴をしているけど、しばらく耐えるしかなさそう…orzまあ、負けないけどではではー
昨日、膀胱の検査で尿道から膀胱までカメラを入れました…これは、なかなかエグかった泣先生は慣れてるからよいんだけどさ、ブツの先端からなんの躊躇もなく、「はい、おまたせ！いくよ」ブスッと当然、麻酔はないし、頼りはジェルのみ。カメラが尿道を通るとか、、、本当に恐怖でしたね。。笑ただ、単純な痛さでいえば、骨髄検査や髄注のときのほうが痛いです。。気持ち悪さと時々ピリッとした痛みがある感じ。5分くらいで終わったけど、これは何度もやりたくないです結果はやはり膀胱炎。ただ、尿はきれいなので細菌性ではないらしく、原因がよくわからないと。というわけで、今回も残念ながら退院は長引きそうです。まあ、とにかく毎回、血の塊が尿道を通るときがめちゃくちゃ痛いんですよね。。低髄液圧症候群、肺炎ときて、次は膀胱炎。なかなかすんなりいきませんが、移植前の抗がん剤で味わった全身の激痛や、移植後の壮絶な毎日に比べれば大したことない気もします。そういう面では強くなりました笑寝不足ですが、今日も一日耐え抜きます。ではでは。
今回の入院は、夜通しで血尿との闘いからスタートしました笑昨日、尿培養の検査に出したのですが、見た目がニンジン、、、アセロラ、、、ドリンクっぽい血混じりの膿みたいなものも出てきた。。。今日は、骨髄検査と髄注だというのに寝不足と尿意がボディブローのように襲ってくる。。。感染症にかかりやすいっていうのを、改めて身をもって経験させてもらってます。泣ちなみに、血液検査の結果は問題なし。肺炎もステロイド効果で完全復活！直近は苦しいけど、必ずまた乗り越えてみせる
今日からまた入院です。問題なければ4,5日でまた退院予定。ただ、今回は30分〜1時間ごとにくる尿意との闘いから始まりました尿に血が混じってるし、尿道炎みたいなものだと思いますが、検査してみないとハッキリはわかりません。。。ずっとトイレに行きたいし、排尿後の焼けるような痛みがめちゃくちゃツライんですね。泣身体は元気ですが、、、明日のマルクや髄注に耐えられるのか。。。抗生剤の点滴がこんなに待ち遠しいと思ったのは初めてです。泣
数日前から急に、、、なんとも言えない残尿感が、、調べてみると、膀胱炎の症状にピッタリ。常に、トイレ行きたいソワソワ感。寝ても覚めても、モゾモゾする気持ち悪さ。免疫力が下がってるとはいえ、なんだか情けない…明日からまた入院なので、今日は我慢です…
本日、妻の職場から応援のお見舞い品が届きました珍しい食品やお菓子がたくさんとってもステキな方々に囲まれた職場みたいですね。妻も驚きながら喜んでました！どうもありがとうございます！あと、夕方から大学の友達に会ってきました！会うのは数年ぶりだったけど、みんな全然変わってない^ ^笑お見舞いの品で面白かったのが、1000円のティッシュボックス！！！金ピカですよ笑たくさんの優しさに本当に感謝です。まずは元気になることが恩返しと思って、これからも頑張ります！
