梅ママ、DSにハマる

梅ママから電話がかかってきました。

「頼んでほしいもんがあるんやけど。

やわらかあたま塾としゃべるＤＳお料理ナビをお願い。」

任天堂

やわらかあたま塾

任天堂

しゃべる!DSお料理ナビ

「了解。いつもみたいに着払いにしといたらいいんやな。」

「そうそう、たのんだで。」

実家に行ったときに、パソコンを開いて、ネットショッピングの仕方を教えたのですが、ほしい物があると私の所に注文が来るのです。

そして、私がアマゾンに注文、梅ママの所に送ってもらうのです。

アマゾンは、送り先での着払いもできるので、こういうとき便利です。

わが家にＤＳがやってきたのは、昨年の３月末です。

ゆかっちが受けた骨髄移植の経過は良好で、３月末に退院し、２００３年１１月から続いた再生不良性貧血の闘病も最大のヤマ場を越えました。

ゆかっちもがんばりましたが、のんすけもおうちでがんばったので、そのごほうびにと、２人にＤＳを買うことになり、退院の数日後にわが家にやってきたのでした。

そして、その半年後、梅ママが胆石の手術で１週間ほど入院する事になり、「入院中暇やし、今はやりの脳を鍛えるのがやりたい。」と、言い出しました。

任天堂

東北大学未来科学技術共同研究センター 川島隆太教授監修 脳を鍛える大人のDSトレーニング

いきなり買うと言うので、止めました。

使えなかったらソフトはこっちが引き取るという事にして、まずはソフトだけ買い、本体はのんすけの物を貸しましたが、おもしろかったからと、退院後、めでたく本体も購入しました。

任天堂

ニンテンドーDS レッド

梅ママは、赤を買ったのですが、カッコいいですよ。

のんすけは黒、ゆかっちは白を買ったのですが、比べて悪いのですが、赤が一番カッコいいです。

その後、たまにやり方がわからないとのんすけに問い合わせの電話をしてきていましたが、結構楽しんでいる様で、新しいソフトが出ると、注文の電話がかかってきます。

任天堂

東北大学未来科学技術共同研究センター 川島隆太教授監修 もっと脳を鍛える大人のDSトレーニング

任天堂

DS楽引辞典

この２つも私が注文しました。

ちゃんと使えてるのかなと心配もしていますが、尋ねると「できてる！」と言われるので、まあいいかと思います。

「しゃべる！DSお料理ナビ」は、７月２０日発売との事で、発売してから注文することにしました。

また、実家に行ったときに見せてもらおうっと。

トイレで大笑い(≧▽≦)

２００３年１１月７日（金）④

研修医Ｉ先生のヒアリング のあと、寝る用意をして、トイレに行きました

１つの個室に、ゆかっちと私と点滴台が入るので、狭いです。やはり、トイレの定員は１人ですね。

ゆかっちがしたあと、私も用を足し、なんだか大きい方が出そうだなときばっていたら、ゆかっちが、「ゆかっちもうんこ出そう。」と言うではありませんか。

どうしよう。私は便秘症なので、今しておかないと明日からの付き添い生活に支障が出るかも知れない。今、ゆかっちにトイレは譲れない(◎｀ε´◎ )

このとき、３つ並んだ一番奥の個室に入っていたのですが、真ん中は子ども用の小さな便器だと知っていたので、

「真ん中は子ども用やから、そこでやりなさい。」

と、ゆかっちを真ん中の個室に入れました。

「おかあさん、ほんまやな。子ども用のがあるわ。」

というゆかっちの声のあと、壁越しに、なぜかプラスチックの空箱を引きずる様な音がしました。何かおかしいなあと思いながらも、私の方は終わったので、

「病室に検査のやつ、取りに言ってくるわ。」

と声を掛けました。

昨日入院したときに、看護師さんから便に血が混じっていないか調べる”便潜血スライド”（通称便スラ）という検査キットをもらっていました。便の一部をへらで取って、そのキットの試薬の所に塗りつけると、血液が混じっていたら反応が出るのです。

便に血が混じっていると言う事は、腸の中で出血していると言う事。血小板が少ないため、その可能性があるので、検査をするのです。

「次に便が出たときにして下さいね。」と言われていました。

ゆかっちもなかなか出ない人なので、この機会を逃してはいけません。

「おかあさん、早く帰ってきてな。」

「わかった。」

病室はトレイの斜め前なのですが、やはり夜のトイレに１人というのは心細いのでしょう。

病室に戻り、便スラをつかんで、急いでトイレに向かいます。

し～んとした廊下には、「おかあさ～ん、おかあさ～ん。」という、ゆかっちの弱々しい声が響いていました。

「ゆかっち、お待たせ。」

と言って、私はゆかっちの入っている個室の前に立ちました。

そして、扉が開いたとき、そこには予想外の光景が…。

ゆかっちは、なんと便器ではなく、おまるに座っていたのでした。

そう、プラスチックの空箱を引きずる様な音の正体は、おまるだったのです。

「なんでそんなんに座ってるん？ちゃんとトイレあるやん。」

と言いながら、笑いがこみ上げてきます。

思いもよらない事に、ツボに入ってしまい、笑いが止まりません。

真ん中の個室には、ちゃんと子ども用の便器があるのですが、なぜかおまるも端っこの方に置いてあったのです。

「だって、おかあさん、子ども用のがあるからって言うたから、ゆかっちは子ども用のにしたんやで。」

正解。おまるは子ども用ですね。

でも、この個室の便器も子ども用やで。

久しぶりにゲラゲラと笑ったような気がしました。

ゆかっち、笑ってごめんな。でも、ほんまにおかしかったんやで(≧▽≦)

ひとしきり笑い、無事便スラの検査もでき、病室に戻りました。

ねる前に、また、「病院こわい。」と言ってました。

こわい理由はもうわかっている のですが、トイレに１人になったとき、さぞや怖かっただろうと思います。

ゆかっち、がんばったね。o(^▽^)o

免疫抑制療法って？？

２００３年１１月７日（金）③

午後にもう一つ、心エコーと言う検査をやりました。

妊娠中に超音波でお腹の中の赤ちゃんを見ますが、それです。「心」なので、診るのは心臓です。

心臓はよく動いている、やや肥大しているが、それほど心配する事はないとの事でした。

ヘモグロビンが少ないため、体に取り込む酸素の量も少なく、その分血液を何度も循環させようと、心臓ががんばっているからだそうです。

夕方、主治医Ｋ先生が病室に来られました。

「今日のマルク の結果、まだ確定ではないけれど、再生不良性貧血である可能性が濃厚です。今後は、免疫抑制療法をしていく事になるでしょう。ただ、しっかり病名が確定しないと、はっきりした事は言えません。

昨日赤血球を輸血して、数値が６．９に上がっていたので、ゆかっちちゃんの場合は、それほど重症ではないと思います。本当に重症の人は、輸血したら一時的に数値は上がるけれど、作る事が出来ないので、すぐに下がってしまうのです。その数字も、３以下のことが多いです。

そんなに悪い方に考えなくてもいいと思いますよ。」

とりあえず、それほど重症ではないと言われたので、ほっとしましたが、「免疫抑制療法」という言葉が気になります。病気で体が弱っているんだから、免疫力を高めないといけないのでは？？？？？

「化学療法ですか？」

あまり化学療法の意味がわかってなかったけれど、何か聞かないとと思って、尋ねてみました。

「そういうものではありません。髪の毛が抜ける様なことはありません。」

？？？？じゃあ、何？さっぱりわからん。

それ以上どう聞いていいかわからず、話はそこで終わり、Ｋ先生は病室を出て行かれました。

午後８時４５分、研修医Ｉ先生が来られました.。これまでの経過や親族の病歴を聞きたいとの事で、ゆかっちを部屋に残し、ロビーに行って話をしました。

経過については、このブログの”入院までのこと”のようなことを話しました。

親族の病歴については、ゆかっちの両親（トムさんと私）、叔父叔母、祖父母までです。

トムさんの方はそうでもなかったのですが、私の方の親族の既往症がたくさんありすぎて、カルテの「親族の病歴」の欄に書ききれなくなってしまいました。

「他の方は、もっと少ないですか」と尋ねると、
「何もないと言っている人でも、細かく聞いていくと花粉症とかいろいろ出てくるのですが、ここまで多い人は初めてです。苦労されてるんですね。」と言われてしまいました。

う～ん、何と言っていいのやら…。

約１時間のヒアリングのあと、病室に帰ってみると、午後９時の消灯時間はもうとっくに過ぎているのに、うちの部屋だけこうこうと明かりがついていました。なんと、ゆかっちは寝る用意もせず、隣のベッドのＹちゃんと楽しく遊んでいたのでした。

のんすけ・ゆかっちの部活動②

先日、小学校に用事があったついでに、体育館をのぞきました。

この日は、ゆかっちの部活動の日です。

ゆかっちも、部活に出るのをとても楽しみにしています。

おー、やってる、やってる。

学年毎に別れて、練習しています。

４年生は、オーバーハンドパスの練習をしているところでした。

激しい練習ではないのですが、ちゃんとみんなと同じようにできています。

こんな姿、１年前は想像できなかったよ。

嬉しいな♪

これからもがんばるんやで。　

（イラストは、とんぼ堂さんです）

さてさて、のんすけはと言うと、こちらもがんばっています。

最初のうちは走り込みと筋トレが続いて、筋肉痛と闘っておりました。

階段の上り下りがしんどいときもあり、かなり困っていました。

あまりの痛さに、晩ごはんの時にお茶碗を持ったまま、ぼーっと遠くを見て、

「私、なんで剣道選んだんやろ…」

とつぶやいたこともありました。

しかし、今やはりきって女剣士への道をひた走っております。

ところで、剣道部の３年生女子は１人しかいません。１年生女子が４名入部したとわかったときには、

その先輩は、

「やったー！これで団体戦に出られる！」

と、とても喜んだとか。

ということで、７月末に行われる夏季大会の団体戦に出してもらえるので、１年女子はものすごく盛り上がっているそうです。

しかし、全員初心者。大丈夫か！？

剣道経験者の友人曰く、

「まあ、秒殺やろな。」

( ￣っ￣)　それも、いたしかたあるまい。

しかし、先輩に恥をかかせぬよう、全力でがんばるのだぞ！

『ハリー・ポッターと謎のプリンス』

私は、ハリー・ポッターが大好きです。

最初に『ハリー・ポッターと賢者の石』を読んだときの事です。読み進むうちに、開いた本の中に頭からずぶずぶと肩の辺りまでめり込んでしまったような感覚がありました。それほど、物語に引きこまれてたのです。こんな本は、初めてでした。

だから、一番怪しくないヤツが犯人という鉄則を知っているにもかかわらず、まんまと作者にだまされ、ハリーやロン、ハーマイオニーと一緒にどきどきはらはらしてしまったのでした

『ハリー・ポッターと謎のプリンス』は、その第６巻。巻を追うごとに物語は暗くなっていきます。

第４巻の『ハリー・ポッターと炎のゴブレット』で、ホグワーツの学生が亡くなったとき、「Ｊ・Ｋ・ローリングは本気や！」と思いましたが、その本気度はますます強くなっています。

物語に暗い影はあるけれど、思春期を迎えたハリー達の、等身大の青春も描かれていて、ほんわかする場面もありました。

みんな、大きくなったね。おばさん、嬉しいよ。

そして最後は、泣いてしまいました。

ローリングさん、そこまでせんでもええやろ。

ううっ、悲しい。

この先、どうなっていくのか。

そして、スネイプは敵か味方か、ほんまはどっちやねんと言いたい。ローリングの事なので、最後に大どんでん返しがきっとあるはず。

私は、実は味方だったと思います。ダンブルドア校長とちゃんと話できてるんやと思うけどなぁ。

第７作で完結するので、とても気になります。

私は、ロンの双子の兄のフレッドとジョージが好きですね。

そして、一番応援しているのは、ネビル・ロングボトム。がんばるんやで、ネビル。

映画に関しては、原作のイメージ通りに作られていて、文句ないです。

原作が長いので、はしょられているのは仕方ないです。

一番不安だったのは、日本語の吹き替え。

最近は、人気はあるけれど実力のないタレントが吹き替えをやっている事が多いですね。これは、もう作品に対する冒涜です。素晴らしい声優さんや俳優さんがたくさんおられるのに、とても残念な事です。

誰が決めてるんか知らんけど、ちゃんとやれ

映画がちゃんと作られているのなら、吹き替えもそれに応えるのが筋というものでしょう。

ハリー、ロン、ハーマイオニーの吹き替えは劇団ひまわり所属の子役さんだそうで、その他は、申し分のないメンバーです。その３人も、回を重ねるごとにねるたびにうまくなってきているので、とても嬉しいです。

ただ１つ、残念な事があるとすれば、私の大好きな野沢那智さんが出ていないということですね。

シリウスで出てもよかったのになぁ。

招待状が届いたよ！

３階で仕事をしていると、おばあちゃんが階段の下から、

「ハリー・ポッターからお手紙が来てるよ～。」

と、声をかけてくれました。

あわてておりてみると、なんとなんと、マジックショーの招待状が…。

やったー！！

『ハリー・ポッターと謎のプリンス』出版記念の「マジックショー　謎のプリンスに挑む魔術界のプリンス」に当選したのです。

う、嬉しい。嬉しいよ～！！！！！こういうときは、絵文字を使った方が感じが出るかな。

嬉しいやったーばんざーい

ゆかっちがハリーと共演できなかったから 、せめてマジックショーを見てきます。

ところで、魔術界のプリンスって誰やろ？？

セロかな？セロやったらいいな～

原作は、昨日読み終えました。泣けました

中央採血室

☆中央採血室☆

その名の通り、採血ばっかりしているところです。尿の検査がある患者さんは、ここで採尿コップをもらいます。

ここには、７人くらいの看護師さんがおられます。

１日何人くらい採血されているのでしょうか。先日は、１０時に行って２１０番の番号をもらったので、７人で割ると、１人あたり３０人という事になります。すいているときでそれくらいですから、多いときは、１００人は超えているのではないでしょうか。

だから、ここにいる看護師さんは、採血のプロと言ってもいいでしょう（すみません、勝手に言ってしまいました）。

基本的には、血液検査が必要な患者さんは、中央採血室で採血します。ただし、小児科を受診する子どもは、小児科外来の処置室でも採血をしてもらえます。

小児科外来での採血は研修医が行います。研修医の中には、採血のうまい人もいるのですが、うまくない人、ものすごい下手な人もいます。当番制になっているので、当日外来に行くまでは誰がおられるのかわかりません。もう、どきどきです。

ということで、小児科での採血は当たりはずれがあるので、ゆかっちは、輸血の予定があって、ルート を入れなければならないときや中央採血室が混んでいるときは、スピッツ（採血した血液を入れる試験管の様な物）を受け取ってから小児科で、すいているときは中央で採血してもらうことにしていました。

中央採血室の中で、ピカイチの腕と優しさを持っておられるのは、やはり副看護師長Ｙさんです。中央採血室に行ったときにはとてもお世話になりました。

骨髄移植前は、病院に行くと、院内をうろうろするのが疲れるので、ゆかっちはほとんどの場合車椅子に乗っていました。

今日はちょっと元気やなというときは、車椅子には乗らないで自分の足で歩くのですが、そんなときに中央採血室に行くと、決まってＹさんが、「顔色が悪いので、しんどいでしょう。おかあさん、車椅子に乗せてあげないと。」と言って、中央採血室にある車椅子を貸して下さるのです。その言い方は、母親を非難する様な感じは全くありません。そこがまた、すばらしい。

しんどいときはベッドで横になって採血する方が楽だからと、いつもベッドを使わせて下さいました。

私としてはどっちでもよいと思うのですが、ゆかっちは、やっぱり横になった方が楽と言っていましたね。

採血も大変上手で、一度他の看護師さんが失敗しそうになったのを、針を刺し直すことなく修正して下さって、無事１回で採血ができた事もありました。

また、Ｙさんに限ったことではないのですが、車椅子の患者さんは移動が大変だからと、車椅子の所まで採血に来て下さいます。

いろんな意味で、中央採血室には優しさが感じられ、私の好きな場所のひとつですね。

そうそう、子どもは、採血後、痛いのをがんばったごほうびをもらえます。それは、絵の描かれた絆創膏。たくさんのキャラクターがあるので、その中から１枚もらいます。おとなにとっては、「？」て感じかも知れませんが、結構嬉しいんですよね。

また、その絵がうまい！！

アンパンマンにミッキーマウス、シナモン、機関車トーマス、キティちゃんなどなど。

絵心のある看護師さんが、時間のあるときに描いておられるそうです。

前々回の通院のときには、シナモンをいただきました。そのとき、たまごっちをリクエストしたら、今回は、でばっちを発見。リクエスト、聞いて下さったのですね。ありがたくちょうだいしました。

またまたネオーラル減量

２７日（火）は、通院日でした。

火曜日は病院全体がすいている様で、中央採血室 もすいています。前回に引き続き、中央で採血しました。

ゆかっちは、副看護師長Yさんを狙っていましたが、順番ですのでそううまく希望の人に採血してもらえるわけがありません。残念ながら、今回も別の看護師さんでした。指名制があったらいいのになぁと言うゆかっちでした。

皮膚科→カウンセリング→小児科といういつもの順番です。

カウンセリングは、箱庭療法の物が置いてある部屋が使えないので、ゆかっちは絵を描きました。

血液検査 の結果は、

　白血球　　４，９００

　ヘモグロビン　　１３．３

　血小板　　２４２，０００

良好です。

野外活動から帰ってきた日は、皮膚の状態が悪く、全体に赤くなっていて、特に背中と膝の裏は真っ赤っかだったのですが、翌日には赤みも引き、普通の状態に戻りました。落ち着くのにもっと時間がかかると思っていたので、これにはちょっとびっくりしました。体力がついてきたという事なのでしょうね。

皮膚状態も落ち着いているし、血液検査の結果も良好なので、免疫抑制剤のネオーラルを減量する事になりました。

４月１８日に０．５ｍｌに減量しましたが、そこからさらに０．１ｍｌ減らして、０．４ｍｌに。

これで、カプセル１個 で飲める様になります。う～ん、経済的。

免疫抑制剤を飲まなくてよくなれば、映画も飛行機も解禁 だし、この調子で減らせて行けたらなあと思います。

ブラボー！アツキヨ♪

今週の日曜日は、のんすけの中学校の日曜参観でした。

午前中は、「心の授業（講演会）」という事で、「アツキヨ」というデュオが招かれていました。

講演会とは堅そうですが、「アツキヨ」のコンサートです。

「アツキヨ」とは、ギターとボーカル担当のアツシと、手話を取り入れたサインボーカル担当のＫｉｙｏ（聴覚障がいがある）の音楽ユニットです。 （呼び捨てですみません）

歌もよかったし、トークも面白かったし、中学校での催しということもあってか生徒からの質問コーナーもあり、サインボーカルの一部を教えてもらってみんなで歌うこともしました。

とってもよかったです。

２人のエネルギーがものすごく伝わってきて、こみ上げてくるものがあって、涙をこらえるのが大変でした。

確かに、最近涙腺がとても弱くなっているのですが、それを差し引いても、そのステージは素晴らしいものでした。

コンサート中、Ｋｉｙｏさんは歌ってない？と一瞬思いましたが、いえいえ、ちゃんと歌ってます。サインボーカルという方法で。サインボーカルとは、”手話を取り入れた独自の振り付け”とパンフレットにありましたが、それはもう振り付けの域を超えています。なんと言ったらよいかわかりませんが、「表現」と言う言葉しか思いつきません。

手話と体を動かして歌っているＫｉｙｏさんからは、ものすごいエネルギーや気持ちが伝わってきました。

ライブで聴けてよかったです。ライブはやっぱり違いますからね。やはりCDやテレビでは、伝わりにくいと思います。

そして、リーフレットの中に”支える人・支えられる人の応援歌”という言葉がありました。

今まで、支えられる人の応援歌はあったけれど、支える人の応援歌はなかったのではないかなと思って、ここでも感激しました。

私も一応病気のゆかっちを”支える人”だったと思うので。

そして、一見障がいを持つＫｉｙｏさんをアツシさんが支えているというように思えますが、それだけではないでしょう。確かに、Ｋｉｙｏさんはアツシさんに支えられているけれど、アツシさんを支える事もしているのだと思います。

時には支え、時には支えられる。支える人と支えられる人は、実は支えあっているんとちがうかな。

ああ、いいな～。なんか、あったかいよ～。

新曲は、小椋佳さんの『君の夢を聞けば』。小椋さんらしい曲で、すてきでした。

アツキヨ, 小椋佳, 中山篤英, 山上路夫

君の夢を聞けば

今は、まだ”聴覚障がいを持つ歌姫Ｋｉｙｏとそれを支えるアツシ”という言葉が頭につくのは仕方ないと思いますが、これからもっとメジャーになって、アーティストとして「アツキヨ」が評価される事を願っています。

私が知らなかっただけで、もう十分評価されているのかも知れませんね。ごめんなさい。

でも、もっともっとメジャーになってほしいです。

日本クラウン

みんなのこえが聴こえる

終了後に、ＣＤを買ったらサインと握手をしてもらえるとの事で、『ｋｉｓｅｋｉ～もうすぐおこる奇跡を信じて～』という４曲入りのものを買いました。帰ってからインディーズ盤だったと知り、アマゾンでは買えないので得したと思いました。

握手もしてもらいましたよ～。Ｋｉｙｏさん、きれいでした。

アツシさん、リーフレットにはまぶしそうな目を細めた顔しか載っていなかったので、いつもこんな顔？と思いましたが、なかなかの好青年でした。（偉そうですみません）

ＤＶＤも一緒に売ってましたが、私が買うときにはもう売り切れていました。やっぱり、アツキヨは、ＤＶＤが正解ですね。ライブが一番ですけどね。

のんすけ・トムさん・Yちゃん

２００３年１１月７日（金）②

８日（土）～９日（日）は、毎年恒例のりんご狩りに行く予定でした。

梅ママがりんごの木のオーナーになっているので、毎年秋になると親戚一同車を連ねてりんご狩りに行きます。仲良しのいとことも会えるので、毎年楽しみにしているのですが、今年はのんすけのみの参加となりました。

トムさんは、発電所の見学会に行っているので梅ママの所まで送っていく人がいず、のんすけ１人がバスに乗って行く事になりました。

バスなら約１時間。そんなに長い間１人でバスに乗っているのは、のんすけにとって初めての経験です。

引っ込み思案ののんすけの事だから、多分行かないと言うだろうと思っていたのですが、なんと「行く！」と言ったのには驚きました。

成長の印ですね。

こんな時ですから、のんすけに楽しい事があるのはいい事です。

明日、がんばるんやで。

トムさんは、７日（金）～８日（土）と１泊で発電所の見学会に行きました。

一般の見学コースでは見られないところまで入らせてもらえるとの事でとっても楽しみしていたトムさんでしたが、昨日家に電話したときには、「テンションあがらへんし、やめとく。」と言っていました。

しかし、おばあちゃんに、

「ゆかっちもおかあさんも病院にいるんやし、あんたが家にいてもどうしようもないから、行ってきなさい。」と言われ、行く気になったのでした。

夕方、トムさんの携帯に電話すると、ホテルに着いたところとのこと。

「あんまりテンションはあがらへんけど、まあ、しっかり見てくるわ。」と言っていました。

Yちゃんは、ゆかっちの隣のベッドの子です。同い年なのですが、とてもしっかりしていました。

自分の病気の事もよく知っていて、あっけらかんと、「私の病気は、○○。」と話します。

お母さんは、「明るく、元気にしていないと病気が逃げていかないからね。学校に行く様になって、同級生に何か言われたとき、自分できちんと説明できないといけないから、病気の事は全部教えています。」とおっしゃっていました。

う～ん、見習わなくてはいけません。

まだ病名も決まらず、治療も始まっていないし、私の気持ちの整理もついていない時期でしたが、ゆかっちには、自分の病気の事はきちんとわかるように説明しようと思いました。