★ゆかっちの場合⑧★


骨髄移植後初の夏休みは、プール、海水浴はNGで、日焼けにも気をつけなければいけませんでしたが、わりと普通に過ごせました。


9月からは、全日登校しました。体育は見学、掃除はマスクをして参加していました。これで、私もちょっと楽になったと思っていたら、登校し始めてしばらくしたら、朝起きられない日が多くなったのです。本当に体が起こせなくて、やっと10時~11時頃には起きられても、顔色は真っ白でしんどくて、学校に行ける様な状態ではありません。午後からは、元気になるのですが…。


私は、遅刻してでも行かそうと思っているので、何回か起こしに行くのですが、さっぱりだめで、10時頃に「体調が悪いので休みます。」と学校に電話を入れることになります。本当は欠席の連絡を電話でというのはだめなのでしょうが、そんな時間から毎日連絡帳を持って行くのもつらかったので、「電話で申し訳ありません。」と断って、電話していました。怒られることはなかったので、よかったですね。


担任は、連日の欠席も電話連絡もとがめることはなく、「1時間目からが無理なら、3時間目からでもいいし、午後だけ出席でもいいですよ。」言って下さったのです。ゆかっちは、「遅刻していくのは、中途半端やから嫌や。」と言って、起きられなければ行きませんでした。始業までに欠席の連絡もなく、電話で欠席を伝える方が、中途半端だと思うんですけどねぇ…。


そのうち元気に登校できる様になるだろうと思っていたのですが、あまりにもしんどい日が続くので、免疫抑制剤の量が足りていなくて、GVHD の症状が強く出ているのだと思い、予約日でないのに病院に行って、薬の血中濃度を測ってもらったことがありました。しかし、私の予想に反して、血中濃度はまずまずの値で、薬の量は足りていたのです。血液検査の結果も良好。

主治医A先生には、「移植の経過は良好だけれど、QOL(クオリティ・オブ・ライフ:生活の質)はよくないということですね。GVHDは、時間によって症状が強くなったり弱くなったりすることはありません。おそらく、自律神経の問題でしょう。」」と言われました。


GVHDなら、それはそれで大変なことなんですが、免疫抑制剤の量を増やせば解決します。それが、自律神経と言われてしまったので、薬ですぐに解決できません。「早寝早起きを心がけ、体力をつけるために少しずつ運動をして下さい。」と言われたのでした。その早起きができひんのや~!!

昨日12日は、通院日でした。前回免疫抑制剤ネオーラルを減量したので、間隔は3週間でした。減量によって不都合な症状は出ていません。

いつものように、採血→皮膚科→カウンセリング→主治医A先生の診察でした。


血液検査の結果は、

 白血球   6,000

 ヘモグロビン  14.0

 血小板  264,000

 好中球  3,400

 リンパ球  2.300

といつもながら、良好です。肝臓の数値も異常なし。


先週から運動会の練習が始まって、連日2時間続きの体育があり、週末には疲れが出て来た様で、顔と首の付け根にかいかいが出ていたのですが、ステロイドを塗ったら翌日にはひいていました。

皮膚科の先生には、「うまくコントロールできています。疲れたら、休めばいいですよ。」と言われました。


A先生にも、「疲れたらかいかい出ました。」とは言いましたが、他には特に報告することはなく、診察もあっという間に終わりました。

また次回まで様子見るってことだし…。カウンセリングも、今回はゆかっちは箱庭療法やって、私は臨床心理士の先生と話していたのですが、最近あんまり悩んでないし…。まあいいか、何もないってことは、いいことだしね(^ε^)♪


そうそう、昨日は、嬉しい再会がありました。

1度目の入院の時に、同じ部屋だったWくんとそのご両親。Wくん、お兄ちゃんになっていました。経過は良好なのですが、胃腸炎だとのことでした。お大事にね。

そして、Wくんが部屋を移った後に同じ部屋になったHちゃんとおかあさん。退院後も時々は外来で会っていたのですが、本当に久しぶりでした。Hちゃんは、入院中はとてもつらそうにしていたのですが(みんなそうなのですが)、昨日は本当に元気になっていました。顔が前と全然違って、本当に元気な顔になっていました。「聞かなくてもわかるわ。順調でしょ?」と言ってしまうほど。

入院中は、あまりゆかっちと話はしなかったのですが、昨日は、親同士が話をしている間、2人の会話が楽しそうにはずんでいました(*^o^)乂(^-^*)


みんな、大きくなったよね。ふたりとも順調で嬉しかったです(o^-')b


病院のあと用事があったので、梅ママの所に行きました。そこで、「ちょっと、あんまりやわ!」ということがあったのですが、またそれは今度書こうと思います。


夜は、のんすけの中学のPTAの会議があり、忙しい1日でした。

★ゆかっちの場合⑦★


当初は、養護学校の訪問教育を受けるのはゴールデンウィークまでで、連休が明けたら本来校に復学する予定にしていましたが、4月末にゆかっちが、「もうちょっとのんびりおうちで勉強したい。」と言うので、訪問教育の期間を延長しました。


結局、7月1日が金曜日なので、切りよく週末までにして、翌週から本来校に復学しました。

訪問の先生と一緒に何度か試行登校はしたのですが、やはりいきなり全日というのはしんどいので、午前中だけ授業を受けて、給食を食べたら帰るということにしました。体育、プールの時は、保健室にいました。

7月は体調を崩すこともなく、遅刻もなく、順調に毎日登校できました。


さてさて、この新担任ですが、ちょっと困ったことがありました。

インフルエンザやおたふく風邪などの伝染病が出たときには教えてほしいと伝えてあるのに、教えてくれなかったことが何回かありました。4月に試行登校をしたときは、インフルエンザにかかっていた子がいたのです。念のため、欠席者がいなくなるまで試行登校は見合わせることにしました。隣のクラスからも出ていてたのですが、危機一髪セーフ。もし感染していたら、大変怖いことでした。主治医K先生は、「インフルエンザは薬があるから、かかっても大丈夫ですよ。」とおっしゃるのですが、ならない方がいいに決まっています。

以後、何度か連絡帳に「移植後の伝染病の感染は命に関わるので、わかった時点で必ず教えてほしい。」と書き、やっと早いうちに連絡が来る様になりました。


また、病院に主治医の話を聞きに行ってもらいたいと、名簿の苦情 を言いに行ったときに伝えたのですが、行く気配なし。またもや連絡帳が出動しました。


新担任は、最初は病弱児に理解がない、説明してもなかなかわかってもらえないという感じでしたが、こちらの意向を根気よく伝えることでわかってもらうことができました。

9月に入ってから休みがちになるのですが、休んだときは「具合どうですか?」と電話をして下さる様になり、週末なら翌週の時間割表を家まで持ってきて、様子を尋ねて下さる様になりました。

わかってもらえない時は、根気よく何度も何度も伝えることが大切ですね。


余談ですが、「週末に来週の時間割表を持ってくる」というくだりで、不思議に思われた方、いらっしゃいませんか。時間割というものは、毎週同じはずでは??ところが最近は違うのですよ。

都道府県によっても違うかも知れませんが、ゆかっちの学校では、学校が週休2日 になったので、年間の各科目の予定をやりくりなければならず、私たちが子どもの頃の様な毎週決まった時間割が組めなくなったのだそうです。のんすけが入学したときは、たぶん隔週で土曜日が休みだったと思いますが、そのときから既に毎週違う時間割でした。

学級だよりの裏が時間割表なので、今何をやっているのかよくわかっていいのですが、最初はやはりとまどいがありました。

このたび、めでたくゆかっちが懸賞に当選しましたo(^▽^)o

ゆかっちは、かなり喜んでいますо(ж>▽<)y ☆


のんすけは、ぷよぷよのゲームボーイのソフトをもらったり、私もたまに当たったりするのですが(最近では、ハリー・ポッターのマジックショー が当たりました)、ゆかっちは当たったことがありません。

一度、高速道路のSAでやっていたご当地名産品の懸賞で、羽二重餅が当たりましたが、それは勘定に入れないそうです。何でかな~?羽二重餅、おいしかったのに。ゆかっちは、あまり好きではない様で、食べなかったけど。


でもね、ゆかっちは、実はものすごいものに当たっているんですよ。

それは、ドナーさんに巡り会えたこと!しかも、フルマッチ!

骨髄移植をするときに、白血球の型(HLAと言います)が合わないといけないのですが、その確率は、兄弟の場合は4分の1、全くの赤の他人だと数百~数万分の1と言われています。待っても待っても適合する人がいない患者さんもいるのに、本当に幸せなことです。

トムさんは、「これからの一生分の運と引き替えにしたと言ってもいいくらい」だと言っています。

こんなにすごいことなのに、命を助けてもらったのに、それはまた別なんだそうです。

まだ子どもなんで、許してやって下さいまし。


で、当たったのは、JリーグのパープルサンガvsFC東京の入場券で、小中高校生は無料、おとなは1人1000円という優待券です。年に1回学校で申込書が配られるのです。地元サービスってとこでしょうか。

サッカーの試合は見に行ったことがないし、安くで見られるのならと、小学校でもらったしゆかっちの名前で応募してみたのです。

当選者は、500人と書いてあったのですが、どれくらいの人が応募してるのかな。出したら当たると思ってたんですが、どうなのでしょうか。


なにはともあれ、ゆかっちは喜んでるし、めでたしめでたし。行く気も満々!

初サッカー観戦を楽しんできます。

のんすけの腕がアシタカの腕の様になりました!


アシタカ?


「なんか、祟り神に恨まれる様なことしたん?」と思わず聞いてしまいました。剣道の甲手の練習で打たれてこんな風になったとか。ちゃんと防具つけてるのになあ…。

この写真ではわかりにくいのですが、ひじも青あざができています。胴を打たれたはずが、なぜか竹刀がひじにあたったのだそうです。ちょっとはれてるし、ホントに痛そう。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。 毎日湿布を貼っています。湿布を貼らないと、そのうち骨の髄までやられてしまいますからねぇヾ(@°▽°@)ノ


先日剣道具屋さんに行ったら、甲手下サポーター(スポンジ入り)というのがあったので、気前よく買ってあげると言ったのに、「いらん」と言われてしまいました。ひじサポーター(スポンジ入り)というのもあって、これも勧めたのですが、またもや「いらん。」 遠慮してるのかと思ったら、自分だけそんなところにサポーターしてるのが恥ずかしいそうです。でも、かかとは痛いから、「かかとサポーター(クッション入り)を買って。」と言われました。これは、買いました。


足の裏は、前にも写真載せました が、相変わらずと言うか前よりもきつくめくれてます。足裏の皮膚はだいぶん厚くなってきたのですが、相変わらず水ぶくれができて、めくれます。皮膚がだんだん固くなってきて、そのうち大丈夫になるよと言っていましたが、先輩達も結構めくれてると聞いて、びっくりしました。剣道をやる限り、めくれ続けるのかな?


のんすけの足の裏②


練習は、休まずに真面目にずっと出席しています。そこがのんすけの偉いところです。

2週間後に1級審査があって、それにむけて形を練習しているのですが、「覚えられへん。」おいおい、若い人が何言うてはるんですか。大丈夫、まだ時間あるし、覚えられるよ。

「がんばれ、のんすけ!!応援に行くからな!」と励ましたら、「来んでいい。」と言われました(´_`。)



★ゆかっちの場合⑥★


以前、復学の際は学校と面談を行っていると書きましたが、それとは別に保護者から学校側に申し入れを行っています。

次年度のことが決まる前(2月頃に行きました)、希望することを校長先生宛に手紙を書いて、渡しに行きます。話をしたのは教頭先生です。


入院中に手書きで書いていて残していないので、私の記憶ではこんな感じだったと思います。


1度目の時は、

・クラス変え、担任の変更はしないでほしい。 等


2度目の時は、

・新しい担任は、病弱児に理解のある人にしてほしい。

・ゆかっちが復学するのはおそらく新年度になってからだが、ゆかっちを入れたクラス編成にして欲しい。

(その理由:新しいクラスになって、ゆかっちを知らない子どももいるので、最初からクラスの一員であるという意識をみんなに持ってもらったら、復学の時に転校生の様な感じではなく、ゆかっちがすんなりクラスに入っていけると思うから。また、ゆかっちもこのクラスに戻るのだとわかれば励みになるし、復学の見通しも持てるから。)

・できれば、これまで仲のよかった子と一緒のクラスにして欲しい(具体的に、5人位名前をあげました) 

・インフルエンザ、おたふく風邪等伝染病の子どもが出たら、他のクラスや学年でも連絡がほしい。 等


さて、4月になって、ゆかっちは3年生になりました。

しばらくは養護学校の訪問教育を受け、ゴールデンウィークあけに復学する予定でした。

始業式の日の12時過ぎに、新しい担任から電話がかかってきました。「私が新しい担任ですので、よろしく。」と。

その後、12時30分にのんすけが帰宅。学校からのお手紙をもらってきてくれましたが、その中の3年生のクラスの名簿には、なんとゆかっちの名前はありませんでした。何回見直してもやはり名前はありません。

「ゆかっちの名前ない…。行ったらあかんのかな。」と、落ち込むゆかっちと怒り心頭の私。

担任から電話があったので忘れられているとは思わなかったけれど、名簿に名前がないことはショックでした。


お昼から早速学校へ。

担任に会って話をしましたが、「名簿?何のことですか?」という高飛車な感じで、私の怒りがさらに増します。教頭先生に話をしてあるというと、一転して態度が軟化。

教頭先生も出てこられましたが、「受け入れ態勢はきちんと取っているので、安心してほしい。名前がなかったことは、本当に申し訳ない。」と、ただただ謝るのみ。結局、なぜ名簿に名前がなかったのか、理由はおっしゃいませんでした。


公式の名簿ではなく、保護者へのお知らせのものなので、籍がなくても名前を載せることに何も支障はないと思うのですが、学校的には何かあったのかも知れませんね。本当の所はどうなのか、わかりませんが。

このことはかなりショックでしたが、名簿に名前はなかったけれどクラス分けには入っていたことと、教頭先生が謝ってくれたこと、こちらの気持ちを思い切り話せたので、まあよしとしました。


しかし、このときの新担任の話から、以前の担任からの引き継ぎがなかったような感じを受けました。同じクラスで、引き継ぎをしてほしい子が他にも2人ほどいたのですが、その子達も全く引き継ぎがなかったそうです。

前の担任はよくして下さったと思っているのですが、この点だけがマイナス評価で、残念でした。

ゆかっちの小学校の学校行事から、学習発表会がなくなります。今年度はやめますと昨日出席したPTAの会議で校長先生がおっしゃってました。じゃあ来年度はやってくれるのかなぁと、揚げ足を取ってしまいたくなりました。

噂には聞いていましたが、ついにと言った感じです。


ああ、残念。だって、ゆかっちは今4年生だけど、学習発表会には1回しか出たことがないんだから。

1年生の時は入院してたし 、2年生の時は出られるかなと思ったけど、病気が全然よくなっていなくて、ゆかっちが、「大きな声で話すのがしんどい。」と言ったので、学校も休みがちだったこともあって、練習にも参加せず、当日はちょうど通院日だったので欠席しました。

去年、3年生になって初めて舞台に立ち、立派に自分のセリフを言うことができ、私はとっても感激したのですよ。

それが、そんな機会がもうないなんて…パンチ!


学習発表会の準備の為の20時間は、普通の授業をやるんだそうです。

座学も大切だと思うけど、みんなで力を合わせて1つのものを作り上げ、大勢の人の前で発表するというのもとても大切なことだと思うんだけどなぁ。


学校が週休2日制になり、ゆとり教育が導入されてから、子ども達はゆとりが感じられない学校生活を送っています。


土日が休みになって足りなくなった授業時間は、平日に1日の授業時間を増やして補っています。

ゆかっちの小学校は、昨日から始まりましたが、初日は4時間でした。

  1時間目-学活

  2時間目-大掃除

  3時間目-学校内の草引き

  4時間目-国語と算数

(掃除や学校の草引きをやるのは良いことだとは思います)

そして、2日目の今日は、もう6時間授業です。(給食があるのでお昼は楽だし、「なあ~、どっか行こう」と言われなくてすむので、家も静かで、仕事もはかどりますが)

私が子どもの頃は、休み明けは短縮授業で給食が始まるまで1週間位あり、お休みモードから徐々に学校モードに切り替わって行けたのですが、今はそんな余裕はなく、いきなりトップギアに入れなければならない様な感じです。ちょっとかわいそうだよぉ~。

お休みが週に2日あるからゆとりがあるというのは、違うと思います。


のんすけの通う中学校も文化祭はありません。今年入学したのでいつからなくなったのかはわかりません。多分その代わりに合唱コンクールがあります。クラス対抗で順位もつくので、みんな力が入っていて、毎年とても感激するそうです。

小学校もせめて、合唱コンクールやってもらえないかなと思います。


そして、小学校では、この夏休み中に工事があり、各教室にエアコンがつきました。

のんすけはかなり怒っていましたが、私の頃には、扇風機もなかったんやで!!(のんすけが小学校の時は、扇風機はありました。ちなみに、中学校にはエアコンあり) 下敷きしかなかったんやから。


エアコンがついたことにより、いつか夏休みもなくなるのではと思う私でしたひらめき電球

★ゆかっちの場合⑤★


院内学級の先生と本来校の担任との打合せの結果、ゆかっちが学校に行くのは、その2日後の3時間目と4時間目となりました。外泊で家に帰る前に、学校に寄ることになったのです。


当日は、ゆかっちと院内学級での担任、私の3人で学校に向かいました。ゆかっちは、マスクをして帽子をかぶって行きました。

クラスでは、その2時間を使って、ゆかっちを迎えるお楽しみ会をしてくれました。ゆかっちはゲストという感じで、みんないろんな出し物を考えてきてくれていて、みんなの気持ちが伝わってきました。ゆかっちもみんなに会えて、楽しい時間が過ごせたし、私もきちんとけじめがつけられて、よかったと思いました。

復学の予定はまだ先ですが、これでかなり気持ちが楽になったのではないでしょうか。

帽子をかぶっていたので、髪の毛が抜けていることはわからなかっただろうし、教室に入っても帽子を脱がないことを指摘する子もいませんでした。気にしていたことが何もなかったので、ほっとしたものです。


後日、クラスメートのおかあさんから、子ども達がゆかっちが学校に顔を出したのでみんなとても喜んでいたこと、そして、ゆかっちが学校に行く前に、担任からみんなに話があったことを聞きました。

「ゆかっちが今度学校にみんなに会いに来てくれることになったこと。治療はうまくいったけれど、ゆかっちは、髪の毛が抜けていて、それをとても気にしていること。それが自分だったら、どう思うか。」と、クラスのみんなで話し合ってくれたそうです。

その結果、


「髪の毛のことは、なにも言わない。

他のクラスの子がからかったりいじめたりしたら、自分たちがゆかっちを守る。」


ということになったそうです。


なんて嬉しいことなんでしょう。みんな、知ってたんやね。ありがとう。ありがとうね。当日は、3時間目が始まってから学校に着き、4時間目が終わるまでに教室を出たので、他のクラスの子どもと会うことはなく、トラブルもなかったのです。でも、クラスのみんながそう思っていてくれたことが、とても嬉しかったです。

きちんと話をして下さっていた担任の先生にも、感謝です。


学校に行く気になった手紙の中で、代理の担任が書いて下さっていたのですが、

「今日国語の時間に、○という漢字を教えました(この字は、ゆかっちの名字の中にある1文字です)。黒板に書いたら、みんな口々に、「ゆかっちちゃんの字や。」と言っていました。」

とあったのを読んだときに、ありがたいと思うとともに、このクラスの子ども達は、とても素直でいい子達やなと思ったのですが、本当にその通りでした。

ありがとう、みんな。あんた達は、優しくてとってもいい子達やで。

★ゆかっちの場合④★


2度目の入院は、1月5日から3月24日までと、退院時期がこれまた年度末のややこしい時期でした。

3月の初めには外泊許可が出て、無事に病院に戻ってきたら、もういつ退院してもよいと言われました。しかし、すぐの退院はやはり不安だったので、何度か外泊を試してから退院することになりました。それに、今回の入院はガウンが長く(38日間)、大好きな院内学級にほとんど通うことができなかったので、リハビリも兼ねて、院内学級でのんびり勉強し、2年生の終業式を迎えることにしました。


しかし、ここで問題が。このスケジュールだと、本来校に戻るのは3年生になってからになります。今度は確実にクラス変えがあるのです。病気とわかってからこれまでの約1年半の間、ゆかっちを応援してくれたクラスのみんなと別れてしまうのです。

私は、最後にきちんとみんなにお礼を言って2年生を終わりたい、その方が3年生になってからゆかっちも学校に戻りやすいと思っていました。

主治医からは、1~2時間程度なら学校に顔を出してもよいと言われていたので、院内学級の先生にも頼んで、ゆかっちを説得にかかりましたが、どうしても首を縦に振りません。


その理由は、骨髄移植の前処置のために、髪の毛が抜けていたからでした。

化学療法をすると、髪の毛が抜けるのですが、ゆかっちはこれまで化学療法をしたことがなく、髪の毛も抜けたことがありません。このことは移植前にきちんと話してあったのですが、やはり実際に抜けてみると、ショックをだったようです。最初のうちは、病院の中でも「はげって言われるのがいやや。」と言っていたくらいです。もちろん、そんなことを言う人は1人もいないし、ゆかっちも誰かにそう言ったことはありません。


担任には、親としてはクラスに顔を出したいのだがゆかっちが嫌がっていると、その理由も話しました。担任は、「それならしかたたない。無理に来ることはありませんよ。」と言って下さいました。


困ったなあと思っていたら、うまい具合に学校からお手紙が届きました。担任とクラスのみんな1人1人からの励ましの手紙を綴じたものでした。

実は、1月初めから約1ヶ月半の間、担任が学外研修で不在だったのですが、その代理に来た先生が声をかけて、クラスの子ども達が手紙を書いてくれたのですが、しばらくそのままになっていたようです。そして、少し時間がたったけれど、絶妙のタイミングでこちらに届いたのでした。


1枚1枚丁寧に読んでいるゆかっちに、「お手紙もらったし、ちょっとでも学校に顔を出してみたらどう?」と声をかけました。ちょっと不安でしたが、返ってきた答えは、「行く!」


翌日、院内学級の先生にも説明して、本来校と連絡を取ってもらうことになりました。

その時に、「もうあまり日がないけど、いつ行く?」とゆかっちに尋ねると、


「できるだけ早く行きたい。」


なんと言うことでしょう。あんなに嫌がっていたのに!

友情というのはすごい!!みんなが待っていてくれるというのは、本当に嬉しいことなんでしょうね。

22日(火)は、通院の日でした。

皮膚科→婦人科→小児科の順です。カウンセリングは、先生がお休みなので、今回はありません。


皮膚の状態は、夏だからなのか、GVHD がよくなってきたからなのか、最近使い出したよもぎ石けんが功を奏したのか、よくわかりませんが、結構いい状態です。赤みもあまりなく、保湿ローションも塗らなくてもよい日もあります。かゆみもほんの少しですが、ましな様子。

ただ、暑くて汗をかくので、首やひじの内側など汗のたまりやすい所は赤みもかゆみもあり、よくなったり悪くなったりです。

皮膚科の先生にも、「いい感じなのでこの調子で」と言われました。


婦人科は、大事なところが白い という症状が改善されていないので、再度の受診となりました。

前回行った検査の結果も改めて聞きましたが、常在菌しか出ていないのです。飲み薬、塗り薬を使う方法もあるけれど、やっつけるべき菌が出ていないので、積極的な治療はせず、このまま様子を見ることになりました。今後、自覚症状が出て来たら、再度婦人科を受診することになりました。


血液検査の結果は、


 白血球  5,200

 ヘモグロビン  13.9

 血小板  242,000

 リンパ球  2,500

 好中球  1,800


と良好です。

肝臓等の数値も大丈夫。


そして、今回、ALPという数値が、1,016と正常値をものすごく上回っているのですが(正常値は、115~359)、主治医A先生は一言。、

「背が伸びましたね。」


骨が成長するときに、ALPの数値が伸びるのだそうです。

しかし、前回(7月25日)の検査結果を見たら、ALPは953になっています。あんまり変わらへんやん。

成長期ってことですね、きっと。


そして、ネオーラルを0.4mlに減量してから約2ヶ月、検査結果も安定していて、GVHDの状態もよいので、またまたネオーラルを減量することになりました。

しばらく前から手のひらがちょっと赤いので(手のひらが赤くなるのも、GVHDの症状のひとつです)、私としては気になるのですが、「安定しているし、大丈夫でしょう。」と言うことで、0.3mlに減らすことになりました。

これで、また一歩前進ですo(^-^)o