40歳からの終活ノート

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25Apr
- 少子化の原因
  ふと、数年前の大学時代の後輩の女性からの相談を思い出しました。高齢出産は障害児の確率が高くなるといいますが、私が今から結婚して子供ができてその子が障害児だったら共働きは続けられますか、というものでした。婚約者の収入がそんなに多くないので、共働きできないと家計が厳しいから、子どもを持つことはあきらめた方がいいと思いますか、というのです。答えにとても困りました。YesでもありNoでもあり、どちらとも言えないから。健常の子でも育児と共働きは大変だと思うので、子どもを持つということがどういうことか知らないんだなぁ、と思いました。というか、知ってしまったら子ども持つのは大変だ、と思う人もいると思います。そんなときには、大変だけど親自身の成長にもつながるし、楽しいこともあるから、持ちたい気持ちがあるなら、考えてみたら、というのが一般的な回答かな、と思います。「障害児が生まれたら」という前提で質問されると答えに窮してしまいます。そう思ってしまう時点で子育てを苦に感じてしまうのかなと心配になります。あれから結局彼女は結婚もまだしていない。いろいろ心配なんだろうな。結構そういう人世の中に多いのだろうなぁ。
29Mar
- 治療用装具の療養費支給基準について
  偏平足の娘の足底板を作成しに療育センターの装具外来にいきました。保険適用の確認はされていますか？と聞かれましたが、前回作成してから１年１カ月経過しているので大丈夫なはずなので確認していない。足形を取る際に技師さんに、９歳って１年で作れますよね、と一応聞いてみると、「確か９歳まで１年で、１０歳から１年半です。」と言うのです。あれ、それじゃあ次から１年じゃ作れないじゃん、そうだっけ？と心配になり、自分のブログを確認する。１４歳まで１年でいいと書いてあります。『娘の靴を新しくしました。』ダウン症の特性として筋力が柔らかいため、娘の足は偏平足。つかまり立ちができるようになったころに、２歳３か月ごろにファーストシューズを整形外科で作りました。革…ameblo.jp念のため厚労省の告示も検索してみると、多分これが新しいもので、使用年数部分は変わっていません。https://www.adachiku-med.or.jp/public/images/pdf_data/from_the_administration_14.pdfやっぱり信頼できる情報プラットフォームがあるといいよねー。
11Jan
- 唯我独尊
  息子が冬休みの宿題で、好きな四文字熟語の書初めをしました。書いた文字は「温故知新」。前日に何を書く予定か聞いたら、「温故知新」だよ、と教えてくれました。そのとき、「唯我独尊」みたいな言葉はだめだよねー、と言っていました。「唯我独尊」確かに、自分だけがすぐれているとうぬぼれること、と悪い意味で使われることが多い？だけど、もともとお釈迦様が語ったというこの言葉、今の私に響くいい言葉！人間の尊厳ということ。座右の銘にしたい。以下、引用　「唯我独尊」とは、「唯だ、我、独（ひとり）として尊し」との意味であり、それは、自分に何かを付与し追加して尊しとするのではない。他と比べて自分のほうが尊いということでもない。天上天下にただ一人の、誰とも代わることのできない人間として、しかも何一つ加える必要もなく、このいのちのままに尊いということの発見である。（中略）ふだん私たちは、これこれの財産があるからとか、名誉や地位があるからといったことによって、自らを他と比べて立派だと思いこんでしまう。「家柄がいい」とか、身体に障害をもつ人よりも「健常」である自分のほうが上だと無意識裡に考えていることがある。　しかし、この釈尊の言葉は、人間は何らかの条件によって尊いのではなく、人間の、いのちの尊さは、能力、学歴、財産、地位、健康などの有無を超えて、何一つ付加することなきままで尊い「私」を見出すことの大切さを教える言葉である。↓引用元天上天下唯我独尊 | 生活の中の仏教用語 | 読むページ | 大谷大学www.otani.ac.jp
16Dec
- 透明人間
  ダウン症８歳の娘は、歌や踊りが大好きで、機嫌がよいとかわいいのですが、こだわりが強く、ちょっとのことで、「ちがーう！」と大声を出します。例えば皮をむいたリンゴを食べているときに、ほんのちょっと皮が残っていたり、芯や種のカスがついていたりすると、「ちがーう」と騒ぎ、改善されるまで納得しません。何が問題なのかわからなくて、トンチンカンな対応をすると、ますます「ちがーう。」家族の食卓でそれをやられると、私と息子は、「またしょうがないねー。やれやれ。」と淡々とやり過ごそうとします。息子は多分その通り感じていると思います。（本人に聞いてみないと分からないけど。）私は、透明人間のように感情を殺しているので怒りは出てこないものの、結構胸が痛くなります。そして、そのうち、夫が、「うるさい」と怒鳴る。娘泣く。最悪のパターン。夫には大声を出しても恐怖を与えるだけで理解できないのでやめてほしいと伝えたことはありますが、本人は抑えられないようです。息子も幼いころ結構怒鳴られてかわいそうで、私は胸が痛かったのですが、今、息子に聞いてみると、「お父さんすぐ怒るから怒っても怖くないけど、お母さんが怒った時の方がめっちゃ怖い。」え、そうなの？ということは夫が娘を怒鳴るのは気にしなくていいのか。最近、娘が怒った時に私が「怖いよー」と泣き真似をすると「大丈夫」とよしよししてくれるので、これからは、「優しい声でお話してくれたらお母さん嬉しいな」と伝えてみようと思います。
13Dec
- 自分が気持ちいいからやる
  数日前から玄関が汚いのが気になっていました。今朝、さっとほうきで掃き掃除をしました。その時「自分が気持ちいいから掃除したんだ」と思いました。これ、これでした。いろいろな人が言っていますよね。「自分に正直に」「自分を大切に」「自分本位に」お題目を知っていても、心から自然にそう思えたのは今日が初めてかもしれません。これから少しずつ自分の心の動きを整理して行こうと思いますが、多分、三人兄弟の真ん中だった、というのが私の思考の癖の始まりなんです。いつでも褒められるために行動してきたんだと思います。親子の関係はよかったと思っていましたが、実は私は兄と妹の間で褒められよう褒められようとしていたのかも。いい学校に行って、いい会社に入って、まではよかったのですが、結婚して会社を辞めてその後ろ盾がなくなったら自分が何者かわからなくなってしまいました。そして、家庭では、家族に喜んでもらうために行動してきました。家族三者三様結構アピール強い人たちばかり。ますます「自分が嬉しい」という感覚はなくなっていました。最近、息子に「お母さんは何が好き」とか「何が幸せ」と聞かれて言葉に詰まっていました。息子は何を期待して聞いているのかわからないけど、「あなたが幸せなのがお母さん幸せ」と答えていました。でも、きっとそれだけじゃないはず。本当の好きをもっと感じられるようになりたい。
09Dec
- 光明
  最近読んだ本、人との会話、などを通して、急にいろいろつながって、私の中のモヤモヤの答えが見えてきたような気がしています。この15年くらい感じていた苦しい気持ちの原因がわかってきました。リアルのつながりのないところからこのブログを始めたのも、モヤモヤを何とかしたいと思っていたからです。2017年にスタートしてもう４年が過ぎています。他の方のブログを読んだり、ブログで見つけた方に会いに行って直接お話を聞いたりして、答えを教えてもらったこともあります。でも、それで解決しなくて、モヤモヤは続いていたけど、やっと腑に落ちました。「尊厳」の問題ということです。「本質」、「ありのままの自分」、「自己肯定感」、「価値ある自分」などなど、本当にいろいろなところでいろいろな言葉で、当たり前のように言われていることです。昨晩、2018年に人から言われた言葉のメモを読み返して驚きました。今ならとっても納得。当時は、そんな簡単な問題じゃない、そんな世の中にあふれてるワードで説明できるものじゃない、と話半分に流してしまっていました。それから、３年、ぐるぐる回って戻ってきました。でも当時話していたよりもっと根が深いことにも気が付きました。物心ついた時からの思考の癖に、その後の出来事がどんどん積み重なって、だいぶ道を外れてしまったようです。だけど、気が付いたからには少しずつでも変わりたい。有言実行できるように、ここに書いてみました。
09Sep
- 療育について
  前回に続き独り反省会未就学児の療育について、意見を求められる機会がありました。自分の体験をお話するにも、過ぎたことはよく覚えていない。何を考えて、何をやっていたか。また、後から思い出してきましたので、書き留めておきます。娘誕生後１カ月後に退院するとき、看護師さんには普通で大丈夫と言われた気がします。でも、本などで「早期療育」という言葉を見つけます。「早期」ってどのくらい早く？早期療育って何ができるの？と探し回った気がします。そこで、割と近くの児童発達支援サービス施設で「音楽療法」をやっている先輩ママの情報を聞きます。生後３か月ちょっとで受給者証を取得して、４か月くらいには施設見学に行き、週１回サービスを受け始めました。それから、６か月くらいまでにはダウン症児の親の会でやっている赤ちゃん体操教室にも月１回行き始めたかな。そのあと１歳くらいから療育センターのグループ療育が始まったかな。そして、１歳半くらいには預かり型のデイサービスも初めて利用したかもな。最初はお兄ちゃんの運動会の日。OTにも月１回通っていたし、普通に育てると言っても、その頃は必死だった気がします。赤ちゃんの時は、一人でずっとおとなしく寝てるので、とにかく周りからの刺激を与えなくちゃ、と思っていました。周りに好奇心を持ってくれて、自分から動き出したら、あとは自然に伸びるだろうけど、自分から動かないうちは不安だったなぁ。ずりばい、ハイハイ、伝え歩きと自分で動けるようになって、さらに２歳くらいで保育園に入れたら、あとは自然に育っていくと思えるようになってきたかな。毎日子供たちと関わっていれば、周りの子をお手本にして伸びていけると思えて、だんだん肩の荷が降りて行ったかも。音楽療法はやめたけど、歩くまでは個別のＯＴや赤ちゃん体操は続けて、たまに家族の都合でデイサービスに預ける、そんな利用の仕方。３歳で引っ越してからは、保育園に入れなかったので、年少の歳は通園型の療育施設に毎日通って、年中の秋からは保育園に入れたので、保育園週３、療育施設週２回併用でした。保育園だけにしてもよかったですが、やはり情報のために併用を続けたんだったな。３歳で歩けるようになったので、引っ越したタイミングでもあったし、ＯＴは終わりにして、ＳＴにも月１回通い始めたっけ。歩けたら次の課題は、言葉。これは療育というよりとにかく人と交流する時間を長く持つようにしよう、と思ったから、小学校入学後、放課後デイサービスを毎日利用しているんだった。本人も楽しそうだし、いろいろな場面を経験してもらえるように、行けるだけ行ってもらおう、そんな方針が今も続いています。振り返ってみると、「早期療育」という言葉を知って、とにかく早く誰かに見てもらいたくて、親子で行ける場所を探して、その次は娘がほかの子供たちの中で過ごせる居場所を求めて、いろいろな施設やサービスを利用してきたんだな、と思います。そして選ぶ基準は、居心地の良さ、信頼感に尽きるなぁ。「歩く」「話す」の大きな目標はあるけど、あとは子どもの中で伸びてほしい、結局そんな大雑把なところに落ち着いたんだなぁ。それから、私にとって「療育」って「何ができるように」と子供を訓練する場だったというより、親が子供を受け入れたり、不安を和らげたり、子育ての苦労を分かち合ったりする場なのかもなぁ。
06Sep
- 小学校就学について
  昨日、私の参加しているダウン症児の親の会IKKAで、小学校の就学準備についてのオンライン座談会がありました。早いものでうちの娘も３年生。来年は高学年なので、中学校の進学についても考え始めなくてはいけないし、先輩ママとして経験を伝えられることも何かあるといいな、との思いで参加しました。自分たちがどうやって決めたかを説明したのですが、うまく伝えきれなかったことがあったので、ここに書いておこうと思います。頭を整理しておかないと、とっさのときにうまくお話できないものですね。娘は学区の小学校の特別支援学級に通っています。就学先を決めるにあたっては３つ年上のお兄ちゃんと同じ学校であることが最優先でした。お兄ちゃん入学当初は特別支援学級がなかったので心配でしたが、娘の入学の前年に新設されたので、安心して同じ小学校に入学できました。もし、特別支援学級ができなかったら、隣の学区の特別支援学級を勧められることになるので、その時は、学区の小学校に特別支援学級を作ってもらうか、普通学級に入学することを希望するつもりでした。また、就学相談で、「支援学校」判定が出た場合も、学区の小学校に通う希望のために教育委員会と交渉するつもりでした。そんな話を座談会ではしましたが、前提として、そもそも「普通学級」希望しなかったのはなぜかを説明していませんでした。私が、積極的に「普通学級」を考えなかったのは、「特別支援学級」がインクルーシブだと思っているからです。障害がある子でも「普通学級」でみんなと一緒に学ぶのが「インクルーシブ」だというイメージの方もいると思いますが、私にとっては、配慮が必要な子が地域の小学校で学ぶための合理的な配慮が「特別支援学級」だと思っています。３月生まれということもあり、特に同じ年齢の子と体格もできることも違いがありました。トイレに連れて行ってもらったり、個別に指示を出してもらったりする必要があるので、今の小学校の普通学級で健常児と同じように過ごすことは難しいなと考えました。保育園で健常児に混ざって、運動会、お遊戯会、卒園式を頑張っていた動画を観ると今も感激します。少人数の保育園で、一人一人の個性を大切にしてくれました。娘にもきちんと居場所があって、できることをのびのびと楽しめるように先生方が見守ってくれていました。お友達も優しく手を引いてくれたり、声をかけてくれたり、サポートしてくれました。インクルーシブってこういうことなんだろうな、と思いました。同じことが小学校でもできたら理想だと思います。でも残念ながら今の学校はクラスの人数も多いし、やるべきカリキュラムもたくさんあって、一人一人の個性を大切にできる場所とはちょっと違うのではないかなーと思います。そんな学校で、「普通学級」に入ると、クラスに合わせることを優先させて、親子とも大変なんだろうな、と思い、敵前逃亡でした。このような考えになったのは、インクルーシブ教育についての講演会で聞いた話でした。（大阪経済法科大学一木玲子氏）教育においてインクルージョンとインテグレーションは違うということ。以下、消化できてないところもあるので、当日のスライドの引用ですが、インテグレーション（統合）は、障害のある人は既存の主流の教育機関の標準化された要件に適合できるという理解の下に、彼らをそのような機関に配置するプロセスインクルージョンは、、対象となる年齢層のすべての生徒に、公正な参加型の学習体験と、彼らのニーズと選好に最も合致した環境を提供することに貢献するというビジョンを伴った、障壁を克服するための教育内容。指導方法、アプローチ、組織体制及び方略の変更と修正を具体化した制度改革のプロセスが含まれる。（障害者権利条約一般的意見４号パラグラフ１１より演者改変）今、「普通学級」に入ることはまだインテグレーションなのかな。障害者権利条約についてしっかり勉強しなくては、と改めて思い出しました。
08Aug
- 泣いていいんだ
  またまたずいぶん長くブログを放置してしまいました。書きたいことはあったような気がしますが、書かないうちに時間だけ過ぎていました。とても心が揺さぶられることがあったので、書いておこうかなと、久しぶりにあけました。小学6年生の息子とテレビでオリンピック観戦して夏休みを過ごしていますが、一昨日のサッカー　日本　対　メキシコ、陸上男子４００メートルリレーを見て、息子と二人で大号泣しました。試合後の選手の涙にもらい泣き。サッカーの久保選手があんなに泣くとは思いませんでした。「サッカーやっててこんな悔しいことない」（「最後までゴールを狙う気持ちは感じられましたよ」というインタビュアーに対し）「そんなの何の価値もない」陸上男子４００メートルリレーの桐生選手が、「走りたかったよね」と言われて涙。悔しい時、悔しさ全開にするのが、当たり前のようだけど、新鮮でした。大人になればなるほど、負けは仕方ない、次に生かそう、と切り替えるべき、という考え方に囚われていて、なかなか本心の悔しさを表現できる機会ってなくなっているのかな、って思います。インタビューする側が、「結果的にだめだったけど、今まで頑張ったのはわかっている」、「この悔しさを次に生かして」と励ますのが、悪気はないのだろうけどタイミング早いなー、と思いました。最終的には、そうやって、本人も次に進んでいくのだと思いますが、まずはどっぷり悔しさに浸る、泣きじゃくる時間があってもいいんだなって、思います。「泣いていいんだよ」ってこういうことなんですね。息子のカラオケの十八番の歌詞が頭の中を流れています。
12Jul
- 【一人読書会２】「読書会入門／山本多津也（幻冬舎）」
  読書について連投しています。忘れないうちに。先日読んだ文章に「読書会」の魅力について書いてありました。読書会の形態は、課題本を読了して、参加者が当日感想を話し合うタイプや、各自がおすすめの本を持ってきてプレゼンテーションタイプなどがあるそうです。読書会に参加することにより、一人で読むより一層理解が深まったり、他の人の感想を聞いて新たな視点が広がったり、いいことがたくさんあるそうです。参加してみたいな、と思いながらも都合をあわせて行くのもなかなか大変なので、まずは一人読書会をすることにしたのです。読書会について調べたときに出てきたのがこの本。猫町倶楽部という日本最大の読書会の主催者の著書です。著者にとって読書会は学びを継続する場であるそうです。アウトプットすることでインプットが完了するのです。また多様な意見を尊重し合う場を経験することで、白黒を付けないグレーに留まる力を養います。曖昧さを抱え続けることが知性である、といいます。なるほどなるほど、世界の複雑さに思いを馳せられるのが大人のあり方ですね。一人読書会では、他の人の感想に触れられないけど、インプットの完了にはなります。
10Jul
- 【一人読書会１】「方丈記」
  昨日、古典を読もうと思った話を書きました。そのきっかけとなった読書論に関する寄稿文では、さらに、本当の古典、日本の古文も面白さについても書かれていました。学校の授業で抜粋をかじるのではなく、全文を読み通すことでより理解が深まるということでした。現代語で古典を味わうことのできる文庫があると知りました。https://www.kotensinyaku.jp/about/私は、中高生時代、文学少女のような先生の授業がおもしろく、また「あさきゆめみし」の漫画やNHKの番組で超現代語訳の「枕草子」などを見て、古文は好きな科目でした。でも、受験勉強が終わったらすっかり離れていました。じゃあ、さっそく読んでみようと図書館で借りたのが「方丈記」。いきなり渋い、おじさん文学。以前、養老孟司と隈研吾の対談で話題になっていたので気になっていました。大人になった今だからこそわかるかも。鴨長明が四畳半ほどの簡素な庵での暮らしぶりを書いた随筆で、「枕草子」「徒然草と」並ぶ三大随筆のひとつです。鴨長明は、「発心集」、「無名抄」を書いたことでも知られ、新古今和歌集に十首収録されている歌人でもあります。「ゆく河の流れは絶えずしてしかももとの水にあらず。よどみに浮かぶうたかたは　かつ消えかつ結びて　久しくとどまりたるためしなし。」この世は無常。同感です。「龍樹菩薩のたまいけることあり。富めりといへども、願ふ心やまねば、貧しき人とす。貧しけれども、求むることなければ、富めりとす。」これって、よく今も聞く話です。こんな昔から書いてあったのねー。また付録の「発心集」の抜粋でも、「臂をかがめて枕とす。楽しみその中にあり。何によりてさらに浮雲の栄華を求めん。」今の私の家は都心から離れていて交通の便も悪く、不便だなぁ、と最初は思っていましたが、すっかりこの生活が気に入ってきた私の心境になんか合う。さっそく一冊目から古典を堪能しました。
09Jul
- 古典を読む
  前回の投稿後から、新型コロナウイルス感染症の影響が本格化し、学校休校、緊急事態宣言、と今までに経験したことのない日々でした。といっても、子どもたちの学校が再開するまでは、基本的には家で家族と過ごす毎日。三食プラスおやつを準備して食べさせ、お兄ちゃんの勉強を見て、娘とおままごとをして、とのんびりしているけど、自分の時間がない、という幸せなようなそうでないような３ヶ月。貴重な経験だったと思うけど、今ホッとしているのも事実です。今回、改めて情報の価値ということを考えました。新型コロナウイルスに関する情報等はいまだに何を信じるべきなのか難しいな、と思います。ついついネットニュースで目に止まった見出しをクリックして時間を消費してしまうことが多いのですが、限られた時間の中で読むべきものは厳選するべき、という話はよく耳にします。中でも読書に関して言えば、いわゆる名著、古典はやはり読む価値があって間違いがない、と言われています。私の読書歴。恥ずかしながら、よく本を読んだのは小学生の時まで。その後はたまに小説やビジネス本、啓発本のようなものを読む程度で、何か教養にかけてるんじゃないか、と、学生時代に読書に親しまなかったことをコンプレックスに感じています。最近改めて「古典を読む」ことの価値を説いた文章を読んだので、これから少しずつ名著、古典に触れていこうと思いました。名著なら図書館ですぐ借りられるから、それもいい。貸出再開してよかった。
13Feb
- 幸せは自分で決める
  休日に渋谷に行く用事があり、一人ではさみしいので息子を連れて出ました。「ニンテンドーショップに行こう」という言葉で釣って。用事を終えてパルコのニンテンドーショップに行ったら、開店１時間後くらいで入店６０分待ちの列が、階段の下の方までできていました。それを見た瞬間、外から覗いて帰ろう、と思いましたが、息子は、きりっと「待つ！」と宣言。スイッチやりながら待ってれば本人にとってはあっという間。私は自分で誘ってしまったので、心を無にして一緒に並んでいました。結局３０分ほどで入店できました。息子は店内をちらっと見て、「ゼルダの伝説買う。」ときっぱり。「えー、消しゴムとか見なくていいのー？ここでしか買えないものあるかもよ。」「ソフトはヨドバシで買ったほうが安いし、ポイントも付くよ。」などなど、声をかけますが、「うーん、ソフトでいい。」私は、このショップじゃなくても買えるソフトをしかも高い値段で買うのがどうしても損だと思ってしまいましたが、まあ、安くソフトが買えてもここでぬいぐるみとか買うのも無駄遣いかもしれない、と考え直し、（どうせ本人のお年玉貯金で買うのだし。）最終的には本人任せにしました。ニンテンドーショップに並んで苦労して手に入れたソフトでプレイできることこそが、息子にとってはスペシャル。自分の幸せを自分で決めることができるってすごいね。
16Dec
- 折返しなんだ
  週末に大学時代のゼミ同期の忘年会に行きました。卒業以来20年間、コアメンバーは毎年集まっています。私は結婚後名古屋に住んでいたのでずっとお休みしてましたが、2016年にちょうど帰省中にあったのに参加し、その後関東に戻ったので毎年参加するようになりました。我々は転職も一般的になってきた世代ですが、参加メンバー９人中３人が新卒以来勤続２０年のサラリーマンの鏡。そのうち一人がおもしろい話をしてくれました。毎日同じ地下鉄の同じような場所に乗って通勤していたら、１５年位一緒に乗り合わせるサラリーマンがいたとか。お互い一度も話したことがなかったけど、ある日相手から、「ずっと一緒でしたよね。今日で定年退職するんです。」と挨拶されたそうです。最後の最後に初めて会話をして、お互いの職場も明らかになったそう。東京都心の地下鉄の朝のラッシュで、そんなほのぼのした話があるなんて、何だかほっこりしました。今回も久しぶりなのに、よく飲みよくしゃべり、楽しい時間があっという間に過ぎました。みんな一緒に年をとっていくから、お互いの関係性が変わらなくて不思議。（高校の同窓会とか新卒で勤めた会社の同じ職場のメンバーとかで集まっても同じこと思います。）帰りの電車を待つホームでそろそろ人生の折返しだね、という話なりました。卒業してからの２０年はあっという間だったから、次の２０年はそれ以上にあっという間なんだよね、人生って思ったよりずっと短かった、あのときは知らなかったね、と２０年ぶりに会った友人が言いました。自分では何も変わっていないつもりだったけど、年はとっているんだね－。これからの毎日、誰と会い、何をするということを一層意識しなくてはと感じました。
15Nov
- 初めての自主企画「障害のある子のママのためのライフデザイン勉強会＆お茶会」in湘南台　開催します
  またまたブログ更新が滞っていました。月に１回、湘南台シードハウスでのイベント開催を目標としていましたが、１０月は開催できず、急遽今月末決行してみることにしました。障害のある子の「親なきあと相談室」神奈川ネットワーク湘南支部初の自主企画です。「親なきあと相談室」の活動を始めてからたくさんの出会いがあり、多くのことを学びました。人と会って話をすることが一番の学びなのだと思います。ママさんたちと一緒に勉強したいという気持ちで考えました。わが子に障害があるとわかると、学校のこと、仕事のこと、そして自分がいなくなったあとのことまで、将来についての不安や疑問でママの頭はいっぱいだと思います。これから先どんなことが待っているのかが見えないと、将来の具体的なイメージを持つのも難しいと思います。障害のある子が将来にわたって受けられる福祉サービスや公的な支援策、経済的なサポート制度などを年代ごとに勉強し、知ることで将来に向けた前向きな取り組みを考えてみたいと思います。「障害のある子のママのためのライフデザイン勉強会＆お茶会」2019年11月27日(水)　10:30～13:00場　所：シードハウス湘南台定　員：8名(予約制）参加費：500円　　スケジュール：勉強会：10:30～12:00／お茶会：12:00～13:00進行＆講師：秋元　美里●行政書士●一般社団法人コスモス成年後見サポートセンター会員●「親なきあと」相談室　神奈川ネットワーク　湘南支部【お問い合わせ】障害のある子の「親なきあと」相談室神奈川ネットワーク　湘南支部：担当　秋元E-mail: akimotoffice@gmail.com【申込みフォーム】https://forms.gle/WRXgBWyAd34ThXDj6
20Sep
- 障害をある子を持つママが知っておきたい「お金のキホン教室＆お茶会」(湘南台）開催します。
  ２ヶ月ぶりくらいの更新で、さらに急な告知になりますが、来週、障害をある子を持つママが知っておきたい「お金のキホン教室」(湘南台）を開催します。私は８月に４日入院して、緑内障の手術を受けました。術後の出血が多く、視力がやっと先週回復しました。開催だけ無理やり決定していたものの、告知は追いつかず、このタイミングでここでお知らせですm(__)m障害のある子のママが知っておきたいお金のキホン教室＆お茶会　日　時：２０１９年９月２５日（水）１０：３０～１３：００　場　所：シードハウス湘南台　　　　　(神奈川県藤沢市湘南台３丁目７−４)　　　※駐車場はございません。お車でご来場の際は近隣の駐車場をご利用ください。　参加費：５００円　定　員：１０名（事前予約制）　　　※会場の構造上お子様をお連れのご参加はご相談ください。　講　師：佐藤加根子●ファイナンシャル・プランナー（日本FP協会会員AFP)●金融教育支援事業講師(ゆうちょ財団）●「親なきあと」相談室神奈川ネットワーク代表＜講師からメッセージ＞27歳になる知的障害のある自閉症の息子息子を育てながら、ファイナンシャル・プランナーとして多くの方のお金に関するアドナイスをしてきましたが、同じような障害のあるお子様を持つご家庭に、正しいアドバイスができる専門家がいないと実感しました。そのため、自分の経験を元にして、今後お子様とご家族が安心して暮らしていくために、「今知っておきたい」「準備しておきたい」お金の基本知識をお話しします。一緒に楽しく学びましょう！※後半３０分で、行政書士の私の「親なきあとに備える　遺言書・成年後見・家族信託のミニ講座」を予定しています。お問い合わせ: 050-3700-8848（秋元）またはakimotoffice@gmail.comお申込みはこちら↓https://forms.gle/A4HkwhnV5PYEdcKa8
28Jul
- 「大丈夫」と言ってもらいたい。
  先日、ダウン症のある子を持つママたちが集まって作られた団体「IKKA」の連続講座を受講させていただきました！https://peraichi.com/landing_pages/view/lifecompus「ダウン症のある我が子の人生をより豊かに幸せにするにはどうしたらよいか？」を考えるための親向けの連続講座です。第一回目は、「IKKA」のアドバイザーさんである成澤俊輔さんのお話でした。成澤さんは、障害者雇用のNPO法人FADの代表理事で、ご自身が重度の視覚障害者でもあります。http://www.fda.jp/成澤さんのお話は、本当にワクワクすることばかりで、知的障害児の母で、自分も緑内障患者で、不安いっぱいの私に、たくさんの勇気をくださいました。中でも一番心に響いたのは、「僕は、障害のある子のお母さんたちに、大丈夫だよって伝えたい」という言葉でした。涙がポロポロ出てきてしまい、ああ、私はただ、「大丈夫」と言ってもらいたかったんだと思いました。「大丈夫」という言葉にそんな力があることに初めて気が付きました。でも、なかなか心からの大丈夫を言ってもらえる機会はありません。また、自分でも、困難な状況の人に向かって「大丈夫」という言葉を簡単に言うことができません。言う側も言われる側も信じることができない気休めの大丈夫になってしまいそう。成澤さんの「大丈夫」が響くのは、障害者である本人が親に向かって伝えた言葉だからだと思います。ご自身の経験に裏付けされた自信のある「大丈夫」だから。言われる人によって信じられる「大丈夫」はそれぞれ違うと思います。でも、もしそんな「大丈夫」に出会えたとき、「大丈夫」はすごい力がある、そう思います。
24Jul
- 成年後見VS民事信託ではなく、成年後見＋民事信託
  私が所属している一般社団法人コスモス成年後見サポートセンターからの案内で、「弁護士・公証人による民事信託講演会」に行きました。初めて弁護士会館に入り、ちょっと賢くなった気分でした。最近もてはやされている民事信託（家族信託）。一方で評判の悪い成年後見制度。障害者の親から、「成年後見」は使いたくない、という声を聞きます。でも、福祉サービスは契約で利用するものだから、障害児が成人したら後見は必ず必要になるはず。報酬が長期にわたるのは負担が大きいので、開始をなるべく遅くというのは、合理的な考え方。でも、どこかで割り切らないと。後見制度や遺言書で実現できないことができるのが民事信託なので、どれかひとつではなく組み合わせによって本人にとって最適な状態を考えるべき。それがこの講演会の肝の考え方でした。そして、相談する専門家を見分けるポイントとして、「信託専門」「後見専門」どちらかではなく両方やっている人の意見を聞くのがよいという結論になりました。そうそう。そうです。私も正しい情報を勉強して、正しく伝えていこう、と思いました。
11Jul
- 読み聞かせボランティア
  小学校で朝読み聞かせをするボランティア活動に入ってみました。代表の方が顔見知りなので誘われて、朝、娘の送りで学校に行くし、とついOKをしました。自分の子どものクラスだけでもいいということなので、基本的には息子のいる４年生と娘のいる特別支援学級を担当することにして、でも、どうせ朝学校にいるので、急な交代に対応します、という形で参加させていただいています。子どもは「お母さんに来て欲しいタイプ」と「絶対に来ないでというタイプ」に分かれるみたいですね。息子には、毎回お母さんが来てね、というリクエストされているけど、お友達に他の人がいい、と言われないようにがんばります。実際にやってみると、１年生から４年生まで、みんな素直でよく聞いてくれるので驚きました。なんだかんだ小学生ってまだまだかわいいです。子どもたちにとっては癒やしの時間なので、本も簡単なものでいいみたい。息子が幼稚園で配られた本でも十分楽しんでくれています。始める前は緊張してたけど、実際は構えずに気楽に楽しめそうです。娘のいる特別支援学級では、ベテランボランティアさんと二人で読みました。学級の１年生から５年生までしっかりお話に集中して反応しながら楽しんでくれました。お家で「楽しかった」と言ってくれたクラスメートもいて、ママからその話を聞いてとても嬉しかったです✌ベテランボランティアさんは、グループ立ち上げからいらっしゃって、学校に「読み聞かせをやらせてください」と申し入れて始まったそうです。自分のお子さんはもう成人されたそうですが、ずっと続けてくださっています。私も娘が卒業するまでは続けたいな。学級のママも巻き込んで、娘の学級の回数を増やしていくのもいいな、なんて企んでいます。
27Jun
- 障害をある子を持つママが知っておきたい「お金のキホン教室」in 辻堂　開催しました。
  障害のある子の「親なきあと」相談室のイベント第２弾として、シードハウス辻堂にて、昨日「障害のある子を持つママが知っておきたい『お金のキホン教室』」を行いました。講師は、５月の湘南台での企画と同じく、障害のある子の「親なきあと」相談室神奈川ネットワークの代表で、横浜でファイナンシャルプランナーをしているさとう加根子さんでした。前回の参加者のお友達、ダウン症の親の会のつながり、さとうさんのブログから合計６名が参加してくださいました。また、神奈川ネットワーク本部から相談員の谷津さん（医療的ケアを必要とする重度身体障害の息子を持つファイナンシャルプランナー）がお手伝いに来てくださいました。東京の行政書士　渡部伸先生の著書「障害のある子の家族が知っておきたい『親なきあと』」という本を読み、「私もしっかり勉強して、同じような不安を持つママの役に立つ仕事がしたい」と私が活動を始めた経緯をお話しました。ちょうど６月２２日に、渡部先生が全国の仲間に呼びかけて、「親なきあと」相談室活動をしている５５団体が一同に集まったので、そのご報告もしました。障害のある子の親が持っている「漠然とした不安」を相談できる窓口が、全国に広がっています！さとう先生には、障害児の年齢別にかかるお金と入ってくるお金のバランスを説明していただき、ライフプランニングの大切さを教えていただきました。今回はフリートークの時間がなかったので、行けるメンバーだけでランチ会に移動しました。勉強会参加者２名と佐藤先生、谷津さん、私の合計５名、５歳、６歳のダウン症児ママ、１９歳、２７歳の自閉症児のママ、２６歳の重度身体障害児のママトーク。障害の違いの差での経験の違いの話もおもしろいし、共感できるお話もたくさん聞けて、とてもよい時間でした。印象的だったのは、今は児童発達支援や放課後等児童デイサービス事業者がたくさんできてサービスを受けられるけど、成人ママさんたちの育児時代は本当に大変で、自分たちで切り開いてきたから、ママ間の世代ギャップが結構あるというお話。確かにそうかもしれません。ママたちが世代や障害の区別を越えて集う会、という企画も今後やってみたいなーと思います。障害のある子の「親なきあと」相談室神奈川ネットワーク湘南支部では、随時の無料相談会（予約制）を行っています。ご興味のある方はお問い合わせください。（秋元：akimotoffice@gmail.com)https://forms.gle/Nd6d72CfEuP8rsXK9

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