今も未来も♡いつもとなりに

アメンバー限定記事成長に驚きと涙が・・・

今週

こんばんは火曜日はゆっくりお家でお休みして水曜と木曜は学校へ木曜日は学級担任と面談＆医療ケアに関して校長先生とも面談運動会のポスターが返却されましたショート中に作成したので私は初めて見ました学校に掲示されているのは嬉しかったです息子のお洋服が激安だったので購入したけどTシャツで被りだったので付き添いの時間を活用して教室で黙々と後ろに開口テープをアイロンで貼付真ん中をハサミでチョキチョキ切ったところはほつれたりしません以前から私は開口テープを愛用してますストマ用ですが目的は似てるので胃瘻部分を開けたい時にも便利ですあとはプラスナップを付けておしまいお家で着るには十分でした早速、息子にまぁ、夜中に着替えが必要になって・・・・着替えましたが、問題なしです他にも前開きにしてみようと思います～来月の予定も出さなきゃだけど何かと忙しい来月は、なんといってもお誕生日８歳ですあっ、誕生日前に２年ぶりに家族旅行にも行ってきます

5月のあれこれ（前半）

こんにちは今日は、まるで台風の様なお天気皆さんの所は大丈夫でしたが？息子は、今日から学校予定でしたが前回、更新した後に寝ているのにＨＲが１６０でアラームが鳴り始めやっぱり、運動会の前後から無理させたかなと・・・昨日の午後はお熱も・・・今日はゆっくりお休みにしました明日からは学校に行けそうです（まぁ、この天気で１時間の運転での登校は難しいかなと思っていたのでどちらにしろお休みだったかな）大きな行事は上手く参加していけるようにしようと思っています五月の連休が明けて学校に通いつつ7日は、毎月の保健師さんと面談保健師さんは２人が担当してくれています保健センターって子供や高齢者だけが対象じゃないですからね地域の保健師さんと母子担当の保健師さんと面談しています息子だけでなく、私の体調なども聞いてくれていますそして、各公的機関との連絡や私も不安な事についても確認して対応してくれています8日は、定期受診からの学校受診後、数分で登校できるので楽です9日は、バギーと座位保持椅子の作成完成は9月ですまた、改めて記事にしますが楽しみです13日からはショートステイショート中も訪問授業が受けられるので出席あつかいショート中の様子も学校の先生から聞けるし午前も午後も授業があるので、ほとんどお部屋で一人で過ごす時間も無いので有意義な時間を過ごせているはず私もなるべく面会に16日はショートのお迎え9時に手続きをして、病棟へ迎えに9時半には学校へ登校し運動会の予行練習いつもは午後にゆっくり迎えに行くのでバタバタでしたがやっぱり予行練習に参加して一度、雰囲気を経験したことが良かったようですそして、初の運動会まだ、付き添いが離れていないので息子の後ろで待機でもと椅子を用意してくれていましたが吸引や何かあれば呼んでくれるという事で保護者席にいることに午前中は、吸引も無く落ち着いて過ごせました午後はたびたび呼ばれましたが看護師さんが、私が側にいけるまで付いていてくれていたので問題なし学校側も少し、付き添いが外れても大丈夫ではないかと言う自信になってくれているといいな（周りの経験からして、あと１年は付き添いかなという感じです）ただ、普段は浣腸をしないとう○ちは出ないのに、午前も午後も・・・教室だったので良かったですが、着替えまでするという・・・バギーも汚れて・・・バタバタ3月で移動になった先生も会いに来てくれてました競技も３つに参加限定記事では、更新しましたが運動会の得点発表ちなみに優勝しました愛犬もトリミングに行きましたひさしぶりにさっぱりしかし、息子の運動会の日ゴミ箱を漁るという失態をおかし、すごく怒られました明日は、学校に行ってきます少し早いですが、夏休みはお友達が主催しているイベントに参加出来ることに違う学校のお友達ばかりなのでたくさんお友達が出来るといいと思っています

体調と受診

こんばんはアメンバーさんは前記事も更新しました最近の体調ですが春休みは熱が上がったり下がったり・・・3月末のレスパイト中も・・・4月の受診前も39度台へ座薬をつかって下がったけど尿路感染かなって感じで・・・導尿すると明らかに汚いから・・・・翌日は4月の定期受診発熱に関しては、やはり尿路感染症だろうと抗生剤を処方してもらってその後はすっきり発熱も無く、導尿してもきれいそして次回、発熱時は採血をするようにとレスパイト中の発熱に関して採血や抗生剤の処方が無かったこと退院時も発熱していたこと熱が下がらなければ近医へと言われたことに関して「○○君のかかりつけはここなんだから。その対応は適切では無かった。」と先生が言ってくれましたが・・・私は、先生は知っていると思って連れて帰ってきたのでそんな問題だとは思っていなかったんですけどね・・・いつもは体調を崩しがちなＧＷも落ち着いて過ごすことができました5月　定期受診体調は落ち着いていることを報告そして、今月からてんかんのお薬の調整に入りました「今まで様子を見てきましたが、発作らしきものもないし。落ち着いていると思います。動きに関しては痙攣か不随運動かの区別はすごく難しいけど、問題な動きではないかな。動かしたくて動かしている様子もあるし。」「てんかんのお薬なんですが、今の量はすごく多い。飲みすぎだとおもうので減らせるものは減らして調整しましょう。」「まずは臭化カリウムを減量していきましょうね。どうしてこんなに飲んでいたかわかる？」以前の状況で説明はしたけど会えなかった期間にも内服の変更があって、その理由は教えてもらえなかったことを説明以前のことを聞かれて私の表情の変化を感じたのか先生は「薬は変えていきましょう。」と言い切って処方をしてくれました臭化カリウムが今までの半量に減量になって10日血中濃度も下がってきたと思うけど特に変わりなく、昨日の運動会も参加できましたきっともう減らすことはできないんだろうなと思っていたてんかんのお薬ですがうまく調整できますようにただ、ここ数日の体調ですが起きている時より寝ているときのほうが心拍が高い・・・今日の昼間は100前後いつもは寝ると、７０前後今は寝ているけど１２７・・・ちょっと心配

アメンバー限定記事初参加

５月だね・・・。

こんにちは久々、笑ってる写真。昨日は、母の日でしたね。○○くんは、主人とお婆ちゃんにハーバリウム作り私的にはシンプルが良かったけどね息子と孫の手作りですから義母も喜ぶでしょう。今日からショートですお散歩してから病棟へ午後は先生が授業に来てくれるのでその後、私は帰ります○○くんの予約変更の電話してスケジュール管理やら必要な物を買ったりとマネージャーさんみたい母親になりたかったなと母親でいたかったなとふと思います

ちょっとお出かけ

こんばんは今日はいいお天気でしたお出かけしましました近場ですが・・・地味にインフルが大流行しているので基本はお家です連休もあと少しです体調に気を付けて素敵な連休をお過ごしくださいね来週は、学校・受診・リハビリとちょっと忙しくなりそうです再来週は、5月のレスパイトからの運動会帰りは、フードコートでお昼ご飯すこし気分転換が出来たかな全然、みなさんのブログにお邪魔できなくてすいません私は、出来るだけ息子の日々の様子を残していこうと思っていますお時間がある時にお気軽に読んで頂ければと思っています

令和だし・・・

こんばんはたくさんたくさん更新したいことはあるんですがなんだか・・・って感じの日々です何だか連休を感じることも無くバタバタ世の中に10連休の人って本当にいるんだろうかって思わず・・・発言目の前にいました・・・楽しそうに１０連休を満喫している感じ元号も令和に変わりいいチャンスだと思い一区切りつけようとでも、平成の最後にやっぱりこうなっったのはやっぱり私がいけなかったんだよな～ってしみじみ思う出来事もあり私がもっと頑張れば、きちんとコミュニケーションをとる努力をしなかったからなんだろうな・・・と頑張りが足りなかったただでさえ人と関わることが負担だったところに頑張って人と関わった結果・・・矢がブーメランのように帰ってきた感じで自己嫌悪に陥り、もっと人と関わりたくなくなりましたが・・・いいタイミングですから切り替えていこうと思います○○君の母親として関わることはいろいろと考えてしまいます良かれと思って「これをしてあげたい」「こうしてあげたらいいと思う」日々、いろんな事を考えますがふと、それは単なる親のエゴなのではないかと立ち止まってしまいますもう１年以上前のことになりますね入退院、それも長期入院を繰り返す日々の中で退院したい・お家で生活をさせてあげたい・家族の中で生活することを経験させてあげたい・お散歩したり＆お出かけしたりしたいそんな私の考えを「それは親のエゴでしかない」「○○くんはそんなことは望んでいない」と前の医師＆病院から言われたから今、お家で生活をしていますがこの世の中に私が息子と暮らしていることを親のエゴでしかない息子は望んでいないと判断した人が医療者がいることがすごく辛いです今は、人として1人の人間として、息子がより良い生活を営めるように関わっていきたいと思っていますこのブログの中では息子の母親でいられたらと思っています令和も日々もよろしくお願いします息子も私も元気ですのでご心配はいりません

アメンバー限定記事熱意は凄いけど経験が・・・（２）

来月は運動会だよ・・・♡

こんばんは。連投ですが・・・学校の登校を頑張っています。たくさん通うようになってたくさんの先生達にも覚えて貰いましたちなみに私の事も・・・教室内待機ですが、なるべく隅でオーラを消してます集会の時も存在を消して・・・お母さん達にも「あ～、１年生？可愛い～。」って4月の最初は言われたけど・・・先生が、2年生なんですって説明・・・最近は覚えて貰っています毎日7時過ぎに出発し帰宅は5時で・・・ちょっとお疲れ気味ですな息子です私もだけどでも、学校は楽しいようですニコニコしてますさて来月は運動会です係りが発表になりました運動会の最後の大役得点発表かかりステージの上で得点表を発表するらしい小・中・高で合同なのでたくさんのお兄さんやお姉さんたちや保護者たち担任も私も若干の不安と心配を連休が明けたら、競技の練習もあります初めての運動会元気に参加できますように楽しみです

アメンバー限定記事熱意は凄いけど経験が・・・（１）

アメンバー限定記事直接学校に・・・

2年生スタート

こんばんは新年度が始まってだいぶ経ちますが我が家も2年生がスタートしました1年生の出席日数は・・・19日でした今年になって１月から学校に通い始めることが出来ました週に２回という事で3月はお休みすること無く週に2回で登校できましたしばらくはこのペースの予定でしたが新年度で担任も代わり週に5日でと・・・無理の無いペースで通う予定です片道１時間以上なので・・・新1年生の付き添いもお疲れ様です我が家も付き添っています学校によって付き添いが外れるタイミングや期間って本当に様々ですよね我が家は、通学を開始して4カ月目ですがまだ、教室内待機ずっと教室に息子と先生と私って感じ・・・早くて夏に校内待機かなってあと１年は付き添いの予定です先日の医療ケア保護者会で・・・「親御さんが付き添いを希望される場合は、いつでも付き添いをしていただいてかまいません。」そりゃそうだろうな・・・午後は吸引が頻回だし、落ち着かないので・・・午後の付き添いは外れないだろうなと思っています教室内にはいますが、息子から見えないところで自分の事をしています・・・息子が学校生活を送れますようにと願っています今年はピカピカの１年生が3名でした息子も先輩って思いたかったけどね訪問生と病棟生で通学生がいない・・・来年も通学生がいないと・・・息子はほぼ教室に１人の毎日になってしまう来年は息子だけになっちゃう？って心配したら・・・そうしたら高学年と合同で授業しますと今は１・２・３年生が同じクラス、４・５・６年生が同じクラス今年も通学生は２人なので、時間を決めて高学年と合同授業にしてお友達との関わりを増やしてくれるそうです先日、胃瘻交換での大学病院での受診桜は散り始めてましたがまだまだ見れましたあ～、かれこれここの桜を20年も見ているな・・・学生で、社会人で、結婚して、妊娠してこの子がお腹にいるときもこの桜を見たな～いろんな思いがある連絡通路です明日は元気に学校に行ってきます

レスパイト4月

こんばんはなかなか更新できない日々が続いていますが元気にしています春休みは熱が出たり下がったりと落ち着かなかったですが抗生剤を出してもらい新学期は元気にスタート次回、発熱時は採血をすることになりましたさて、18日から4月のレスパイト土曜日は授業参観と保護者会などあり今日、お家に戻ってきました来月は運動会元気に参加できますようにあれから１年が経過しました1年前はどんよりとした曇り空でした今年は、とっても綺麗な青空でしたこの銀杏の木が色づく頃は何をしているかな？そんな事を考えながらお散歩をしていた18日「○○ちゃん、○○ちゃんですよね？」と声を掛けられました私「はい」と答えつつも誰だっけ・・・「○○病院で心理士をしている○○です。こちらの病院にも来ていて。」とあ～、産まれた病院の心理士さんだもう6年以上も前なのに、よく気が付いたな～今でも看護師さんと息子の話しをすると・・・そして、先日も何しているかなって話した所だったと・・・「もう小学生？今日は・・・？」と「今はこの病院に通っていて学校も隣。今日からショートで。」と簡単に説明今日の事を先生や看護師さんに話してもいいと聞かれもちろん承諾でも、先生は病院も学校もショート先もここだと聞いたら、きっとあれって思うだろうな主人はきっと引っ越したと思うんじゃないと言ったけどなんだかこのタイミングでの再会にびっくりした日でしたでも私の中では1年前のあの日のあの時から時が止まっている気がしますいつになったら時計の針は動き出すのだろうって思いますまた、更新します

リブログ記事お花見・・・♡

こんばんは昨日はお花見に行ってきましたというブログを書こうと思ったら二年前の今日のブログだってさこんなに楽しそうなブログを更新していたなと思う反面この１年後に何が起こるかも知らずにお気楽なブログだなとも・・・それがブログを続けているいいところでもありますね昨日はお天気も良かったので近所の公園へ桜は満開を少し過ぎたくらいとっても綺麗でしたよ愛犬用にバギーを買ったんですがまさかのバギーから飛び降りるという・・・足が悪いから買ったのに後半は楽だということに気が付いたようでいい子に乗ってくれました息子もご機嫌でしたただ・・・日差しが強くて、日焼けしてしまいましたそして、今日はお熱が・・・やはり3月末からの微熱がすっきり下がらない感じです明日は、様子で大学病院に胃瘻交換に行けるか・・・近医の小児科に行くか・・・今夜の様子で決めようと思います水曜は定期受診日お熱が下がらないことは相談してきますあと、昼間はよく寝てしまうのでお薬の相談もまだまだ、桜が綺麗ですね入学式に間に合うところもあるのかなご入学・ご進級おめでとうございます我が家も二年生です

アメンバー限定記事手術の痕も疑われる

いつもと逆で・・・

こんばんは今日はいつもと逆で私の受診に息子につき添って貰いました息子を連れての受診は初めて・・・先生には今回から息子が一緒なのでバギーで来るとお伝えしていて9割が妊婦さんなので、感染症予防から他の診療科と完全に区切られていて扉の中の待合室はそんなに広くないので・・・ちなみに小児科も他の診療科と完全に区切られています待合室の扉の前で息子と待っていました他の所は広いのでゆっくり待てます息子は、ドキドキしていたようで待っている間に2回もう○ちを・・・現実逃避したようで寝てしまいましたが診察が終わるとすっかり目覚めてました診察は、ディナゲストは内服し始めて5カ月一時は貧血で立っていることも辛かったけど副作用の出血も止まり、体調は落ち着いています下血も止まったので内服効果が出ています出血は断続的に今後もあるそうですが気にしなくていいってでも・・・あと何年も飲み続けるわけにもいかないしどっかで手術しないとなと息子の事もあるので症状が落ち着いている今の段階から計画にと考えています次回は7月また、一番早い時間で予約を取ってくれました採血も必要と言うことですが、相談してスムーズに検査できる日にしましょうと今回から新しい先生だいたい息子の事をあれやこれやと聞かれることが多いのですが息子への視線は感じましたが、特に聞かれることも無く産婦人科の先生だから、いろんな赤ちゃんの対応もしているからかな息子と一緒の受診もスムーズに対応してもらい助かりました息子は熱が下がらなかったら小児科の手続きをって思ったけど・・・今日は小児神経の日だしって思っていたら下がった・・・導尿でおしっこが汚いのが気になるけど・・・来週の定期受診で相談かなと帰りは息子と一緒にお買い物へも行けました今年は桜が綺麗に満開にならない・・・どうやら塩害の影響が出ていると教えて貰いました付き添って貰ったお礼にお菓子を2種類から自分で選びました来週は・・・大学病院で胃瘻交換とかかりつけの定期受診にリハビリ病院週間だけど頑張ろう

無事に・・・♡

こんばんは気が付けば3月31日でした明日からは新年度ですねなるべく息子の記録を残しておきたいと思っています息子はレスパイトの翌日から38度の発熱・・・迎えに行った日も37度後半・・・病院からは経過観察でいいとのこと何の熱だろうね～ストレスかなそんな息子ですが無事に１年生を終えました終了式にも出ました入学式は、息子だけがお休みしましたが1年の終わりの終了式に出席した１年生は息子だけでしたよしとしよう小・中・高で合同の終了式なので息子が一番の低学年キャッキャッしていて焦りましたがいい経験ですね進級制作も完成しました先生とフォトフレームを作りました2年生もこの調子で頑張ります

レスパイト３月

こんばんは息子は今日からレスパイト入院へ二ヶ月ぶりなので全身状態のチェックからまぁ、感染症の検査です・・・早く病院へ着いたのでお散歩桜はまだかな久し振りに笑顔の写真ニコニコしてくれました以前に様な笑顔は少なくなりました泣いたりもしなくなりましたあまり感情表出しないような感じ久し振りに笑顔の写真が撮れたので更新3泊4日私はやることたくさんですが今日は寝ますおやすみなさい明日は朝から面会に行ってきます

落ち着いている・・・♡

こんばんは明日は１年生、最後の登校日元気に学校に行けそうです１月に退院してから体調を崩して受診することも無く過ごせていますちょっと怪しいかなという事はあってもお家で注入を調整しながらのんびりで落ち着くという感じ2か月以上もお家で過ごせているのは何年ぶりかしら退院してから近医を受診した時の先生リハセンターや訪問リハ何より学校の先生がたより皆が声を揃えて「すごい落ち着いたね。前と全然違う。何が変わったの？」リハビリでは「緊張具合やすごくいい感じになったよね。落ち着いてリハビリも出来るようになった。」学校では「落ち着いているってこういうことなんですね～。ＳＰＯ２も全然、下がることは無いし。こども病院にいた時は興奮させない様に吐かない様にってすごく気を付けないといけなかったけど。変わるもんですね。なにが良かったんだろうね。」とさんざん今まで落ち着かなくて、落ち着かなくて周囲からも落ち着かないと言われ続けてきたのに吐く事やＳＰＯ２が下がることもそういう子だから上手く付き合っていくしかないって言われていたのに最近は落ち着いた＆何が変わったのとだいたい全員に言われます何が変わったのかと言われれば全部まぁ、噴門形成術をしたことが一番だと思うけど前のように興奮もするしオエオエもするから必ずしも手術をした影響だけでは無いと思う手術をしたことを踏まえて全部が変わったからかな呼吸器の変更＆呼吸器の設定も変更注入回数＆内容の変更導尿回数の変更内服薬の変更（半分くらいの種類に減量＆抗てんかん薬の量も減量、トリクロも中止の方向へ）となると一番の変わったことは病院＆主治医が変更全身状態が上手くコントロールされているように感じます息子に関わる環境が大きく変更したってことなのかなそして、息子も新しい環境に適応してくれたと感じていますそうなると落ち着かない状態を受け入れて上手く付き合っていくのではなくもっと早く環境を変えて今の状態に落ち着かせあげれば息子も辛かったり苦しい思いもしなかったしお家で暮らせたし学校も通えたのではないかと思ってしまいます環境を変えれば上手くいくとは限らないから「たら」・「れば」の話しをしても仕方ないんですけどね今、誰が見ても「落ち着いている」と評価してくれるほど落ち着いたことに感謝しています