今も未来も♡いつもとなりに

まだまだつづくよ。

こんばんはまだまだつづくよ停電は・・・今日で停電６日目水曜日は一時的に復旧したから実質５日目もっと大変な所がたくさんだから停電くらいはねでも、さすがにちょっとお疲れですこの連休中は工事には来ないと通達が１週間以内を目安に復旧です息子も結局は停電中に帰ってくるわ医療機器などの充電やバッテリー酸素ボンベなど準備万端にやはり日中は暑いし熱中症対策もね昼は、電気があるところで充電しながら過ごす予定今日は、アンテナが飛んだから修理そしたら、屋根の１列が剥がれてたカバーみないなとこだけど、トタンが飛んだ明日からの雨で雨漏りしないといいなぁ自宅から車で１０分別世界同じ市内なのに気分転換にカフェにスーパーもやってるし私は、大丈夫です

やっぱり。

おはようございます。ご心配を頂き、メッセージなどなどありがとうございます。停電も解消したしとブログを更新しましたが・・・昨日、近所で通電火災が結果またまた停電はぁ〜昨日、買い物したのに冷蔵庫の中身がまた全滅かも工事車両もギリギリで動いてるし通電火災の工事は先になるみたい仕方ないね水も安定せずでも、大人だけなら何とか近くに買い出しにも行けるし涼しいので大丈夫です問題は、息子だな停電なのに帰ってくる・・・いくら涼しくても・・・病院で一泊でも延ばせないか聞いてみようと思います皆が大変だからねワガママは言えないけど停電でも大丈夫なように準備を完璧にしてから迎えに行きたいと思いますまだまだ停電中の所も多く我が家のように通電火災で再停電も動けるうちに準備しておかないとです水もまた断水かもとか言うしねたくさん水もためて購入してあっても水が出ないって事自体がストレスになる先ずは息子の病院に相談に行って買い出ししてきます

我が家は・・・

おはようございます台風の被害は大丈夫でしょうか？まだまだ停電・断水が多くの地域で続いています停電数は少しづつ減少していますが実際には、不安定なライフラインの状態です報道されている以上に大きな被害です通信障害もあり、情報を入手することも難しい電話もつながらないことの方が多いです今もテレビが見れない方にインスタでも情報って言っていますがインスタもつながらないんだよ・・・火曜日はたまたまテレビのある所で高温注意情報が出ていて適切な冷房を・・・水分摂取を・・・タオルを水で濡らして・・・とかとか・・・水分も無い・・・電気も水も無いのに・・・月曜日からの暑さに加え、いつまで続くか分からない不安やイライラも募ると思います体調を崩さないでと言うのは難しい状況です疲労もストレスも限界に近いと思います少しでもライフラインの整ったところですごせるといいんですがなるべく早い復旧を願いつつ復旧作業に携わってくださっている方々もご家族やご自宅の心配を抱えながらだと思いますありがとうございますまた、昨日からは東北からの電源車も多く見かけています感謝ですそんな我が家も丸々２日間の停電・断水日中は３５度以上、夜間は３０度以上の中医療ケア児を抱えて過ごしましたどんどん充電が無くなる不安も大きかったです・・・いつまで続くか分からないって考えると乾電池で動く吸引器を購入したにもかかわらず・・・吸引も出来なくなりそうだなとか・・・酸素も足りないかもとか・・・モニターも必要最低限でも足りない・・・息子の様子はまた記載しますがたまたま昨日からショートステイ息子の病院は停電してしないという事で快適な環境に預けられました息子も安心したようです若干の脱水もあるだろうし、疲労も・・・ＳＰＯ２も低く酸素を使って貰って酸素の心配もしなくていいから良かった医療機器や医療ケアが必要な息子が安全・安心な場所にいるだけで精神的な負担は減りました大人だけなら何とかなる・何とか出来るという感じですそして、運よくというか奇跡的に停電が解消水も・・・いつも通りでは無く電気も水も不安定ですが・・・でも、前の家はまだ停電中信号も動かない道も通行止めが多くスーパー＆コンビニなども市内で開いているところは無し・・・近くのガソリンスタンドは屋根が落ちてる近くのお家も住める状態じゃない・・あれ、ここに建物あったよねって感じの所も・・・我が家は、息子のショート中にいろいろ修理予定です心配をして連絡をくれたお友達のみなさま、ありがとうございます蓄電池も貸すよ～って言ってくださりありがとうまずは我が家は大丈夫です復旧が進みますように体調を崩しませんように

やっと始業式・・・

こんにちは月曜は、始業式前日、準備万端にしたのに・・・朝も早めに出発途中、ゼロゼロもう少し行ったら吸引するよ〜って思いつついざ、吸引しようと振り返ると吸引器のホースが無いそうだ、準備してて途中で息子のアラーム対応で、とりあえずってホースはキッチンだそして、荷物が多いからといつもは車に２台の吸引器を乗せてるのにおろしたんだったはぁあっ吸引しないととりあえず、口で吸ったけど冷静にトランクから手動式を取り出す・・・手動式だけじゃ対応出来ないので学校に電話近くにいるけど帰りますと先生もそうですねとそんなんで２学期の始業式はお休みのスタートになってしまいましたきちんと吸引ができなかった影響か体調もイマイチな気がするアラームが鳴り止まずほぼ酸素を使ってますという事で今日から登校初日なのでほぼ付き添い２学期も頑張ろうブログも頑張ろう

夏休み・・・。

こんばんは明日から、新学期です宿題の確認して・・・。荷物の確認して・・・。引っ越しかっていうくらいの荷物・・・。始業式中に頑張って運ぼう６月下旬に７月からはブログをと思うも断念７月末にも同じことを思うも気が付けば９月今日からはちゃんと息子の記録を残しておこうその前に息子の夏休み度々、外食も前もって車いすの子供が一緒とお伝えし予約オムライスはトロトロで息子も食べれました放課後デイは週に２回のペースで通えました楽しく過ごせましたね病院の夏祭りも参加院内でたくさんの知り合いに声を掛けてもらえましたお友達もママが主催の夏のイベントも皆勤賞でしたいろんな経験が出来ましたお友達も出来ました産まれた病院のＮＩＣＵの看護師さんにも偶然の再会「小学生になるなんて。」とお互いにウルウルでした息子はトウモロコシ最終回は芳香剤を作ろうという制作もあって息子と主人で作成今は蓋がしまっていますが、ガーゼなどに変えると香りがします保冷剤のジェルを色づけしてアロマオイルを入れてって簡単にできますこの日は、パパが参加していたのは我が家だけでした周りから協力的だと思われたんだろうな・・・いろんな経験が出来た夏休みでしたまた、ブログにもしたいと思います２学期は、文化祭と校外学習が大きな行事かな体調に気を付けて過ごしたいと思います

アメンバー限定記事熱意は凄いけど経験が・・・（４）

アメンバー限定記事熱意は凄いけど経験が・・・（３）

アメンバー限定記事７月のつづき・・・。

落ち着いているね・・・♡

こんにちは夏休みもあと少しで終わり・・・夏休みはのんびりしようと思っていたのに・・・まぁ、忙しい私が夏休み疲れな感じ・・・でも、新学期が始まればそれはそれで忙しいんだろうなタイトルの「落ち着いているね」ですがちょうど半年ごとの受診が夏休み中にありリハセンターの病院の小児神経今までは診察中に「お母さん、これ発作かも・・・」って言われることが多くてそうなの・・・って感じでしたが今回は、言われることも無く「落ち着いているね。入院もしてないなんて偉いね。学校も３日か４日通えれば十分よ。」とそして、少し時間があった先生去年の経緯を知っているので「お母さん、せっかくですからこの機会に何か聞きたいことや心配な事は無いですか？」と聞いてくれました。言いだしたら泣いてしまいそうだったので「大丈夫です」と答えると「この病院のショートステイもぜひ使ってみてね。十分にここで預かれる状態だからね。」と何か思いつめたように見えたのかな～そして、近医の小児神経科受診先生「退院してから入院は？」私「してません」先生「風邪を引いたりは？」私「ありません」先生「ＳＰＯ２の低下は？」私「下がらなくなりました」先生「発作は？」私「ありますけど、気になるようなものでは無いです。」先生「風邪を引いたりしないのもＳＰＯ２が下がらないのもいいことなんだけど。落ち着いて過ごせているって事だね。でもじゃあ、今までは何だったんだろうね。」と今までの紹介状をパラパラ・・・診察をして、臭化カリウムは止めることが出来たと話し「イーケプラとフェノバールも必要ないかもね。」「○○先生が主治医で診てくれているの？そうなんだ～。いいね。」そういう感じなんだ・・・てんかんの薬がどんどん減らせる可能性があるんだな・・・ちょっと複雑な気持ちも・・・そして、お友達のママの主催の夏休みのイベントお友達が息子のイベント参加中の様子を見て「え～、すごい落ち着いたね。全然違うね～。」「びっくりなんだけど。何が変わったらこんなに落ち着いたの？」そして、てんかん薬は減らしていることを話すと「薬も減らしてこんなに落ち着くなんて～。前はずっと吸引だったし、ちょっとの刺激でオエオエしちゃって参加も大変だったのにね～」「変わったのは病院・・・」って答えて笑ったけど私は、日々の息子の事で頭が一杯で落ち着いているとか感じる余裕も無かったけどよく考えたら落ち着いていると思うそして、何が変わったかを考えてみた確かに大きな枠では変わったのは病院でも、色々と変わった呼吸器も呼吸器の設定も内服薬も栄養（注入回数も注入内容も）も導尿の回数もそして、息子に関わる人も私に関わる人もこのまま落ち着いて過ごせますようにブログですが、公開記事にするか限定記事にするかって考えているとブログを更新するタイミングを逃すことがあるので・・・とりあえず、息子の様子を更新する為に限定記事が多くなると思いますアメンバー申請の際はメッセージと一緒にお願いします残り少ない夏休みを元気にお過ごしください

夏休み。

こんにちは気がつけば7月も終わり夏休みも後半すっかりブログも放置息子は、元気にしてます夏休みはのんびりのつもりが何かと忙しくしてます座位保持椅子も新規な作り変え奥のバギーもお出かけ用に新規作成お友達のママの主催のイベントに参加したり放課後等デイに行ったりそんな中てんかんのお薬も一つは中止に内服中のお薬も必要かなって呼吸器も設定も下げてもらいましたが先生的にはいっそ呼吸器は中止してもいいけどねってなんで着けてるかイマイチってそんな感じです少しは更新したいと思います少しお疲れかな

アメンバー限定記事自分がほとほと嫌になった・・・。

アメンバー限定記事いろいろ（１）

アメンバー限定記事どうしたらいいですか・・・。

6月中旬・・・。

こんばんは気が付けば、すっかり更新が滞っていました梅雨時期で少し過ごしにくいです・・・金曜日は久々の発作昨日は酸素を使いながらゆっくり過ごしました今日はかなり落ち着いたかな・・・先週から再度、てんかんのお薬を減量したので注意して様子を見ていますこのまま落ち着けば来月で中止に出来る予定そんな6月中旬でしたが8歳になりました当日は、定期受診で先生と看護師さんにおめでとうとお祝いしてもらいその後、学校でお誕生日会を先生とお友達として頂きました先生方からはメッセージカードを頂きました息子のお食事はクレヨンしんちゃんでビビンバ思ったよりクオリティが低くて残念でしたがまぁこの後は、ミキサーで食べてましたもちろんケーキ一番、息子が大好きなケーキバナナ中に入っていたりと食べやすいんでしょうねミキサーにせずにスポンジも食べれました8歳　おめでとう去年は一人っきりで誰からもお祝いしてもらえずおめでとうとも言って貰えず凄く寂しい思いをさせてしまった7歳でした私自身も何十年と言う中で1人っきりで誰からもおめでとうって言われなかった事ってないなって7歳でそんな寂しい思いをさせてしまって申し訳ない気持ちで一杯です今は落ち着いているけど、やはり状態が不安定になりやすことも事実で来年、9歳のお誕生日が普通に来るかは誰にも分からないけど一日、一日を大切に過ごしていきたいと思います今年はたくさんの大好きな人に囲まれてお祝いをして貰って嬉しそうでした

アメンバー限定記事希望は？

アメンバー限定記事施設入所（主人の考え）

半年・・・。

こんばんは梅雨って感じの気候ですね昨日は、洗濯物をコインランドリーで乾燥機に乾燥だけなら早いし、いいかも・・・明日も行く予定です明日からショートなので今日は準備そういえば先月、学校で一年のときのメインの担任から「半年が経ちましたね」と言われて何だっけ・・・？「こっちの病院に来て今日で半年ですよ。お母さんが前にいい肉の日に転院してきたって言うから。11月29日って忘れないですよ。今日で半年ですね。」あ～あれから半年か・・・もう去年の4月18日で私の中では時間が完全に止まっているんだよね～先生は、息子に「こっちの病院に来てどうかかな～。良かったよね。この病院に来れて。本当に良かったと思っています。」とそうなんだと思う先生は前の病院にも訪問で授業をしてくれていたので一番、息子の変化を感じてくれています息子のメダカですが昨日は身体にぴったりついていた卵が下がってました上手く産み付けられるかなと見守り水草に上手に引っかかりました可愛いメダカが産まれてきますようにこうご期待ですメダカのブログじゃないんですけどね・・・そう言えば、バギーと座位保持と学校用のバギーの修理の申請を出して予定外の修理もあったり見積が大台にのってしまったから市役所から問い合わせが来るかと思いきや・・・申請は通らないかなとも・・・５日間で申請が通りましたと通知が・・・それも土日を挟んでいたのにそれも、さっき業者から電話があり書類の訂正があったらしく再度、書き直して貰ったので郵送しますって・・・もはや書類が揃って無くても申請が通るという・・・補助をしていただけるので、快適に過ごすことが出来ます感謝です4月には吸引器も補助してもらってキュータムを購入しました乾電池で動くからと軽量だしと思ってでもね、今使用しているパワースマイルとかスマイルキュートの充電池でも動くので正規の使い方では無いですがラッキー車内でもパワースマイルなどのコードでキュータムも動きますそんな話しも更新したいと思う日々です

後半・・・。

こんにちは今週の後半は、リハビリ三昧でした水曜は、訪問リハからのリハセンターでＰＴ木曜は、訪問リハ金曜は、学校でのＰＴ日でびっちり１時間今週は、身体もとってもほぐれました最近、ますます右の股関節が開いたままで・・・少し、ベルトで閉じてみようということになりました来月は整形外科もあるしまたよく診て貰います学校での関わりも先生と確認できたので良かったですウォーカーも頑張ってました普段はなかなか見ない後姿が好きです本人は、なにか言いたげですが・・・リハセンターでのリハ中に一度、号泣しかけましたが・・・ＰＴさんに「今はリハビリの時間だよ。何をする時間かよく考えようね。」と・・・。結果、ウソ泣きだったのですぐに泣き止み若干、ふてくされながら頑張ってましたさすが、もう7年目の付き合いなので息子の性格も理解されていますね学校から5月の制作を持ち帰り壁面飾りで鯉のぼり先週から息子が飼い始めたメダカまだ、孵化しないけど・・・産まれそうな気配はしますそして今日またメダカさんが卵を付けて泳いでいましたすぐに別の水槽に分けて観察中です梅雨入りしましたなんだか心身ともに体調がイマイチな気がするでも、すべて梅雨だからと結論付けて過ごしています

前半・・・。

今週前半は、お出かけしました醤油工場にてお煎餅を自分で焼いて色々なお醤油があるので好きなものをかけて食べました利き醤油が出来ます息子もちょっと挑戦しましたでも、お気に入りはお醤油のソフトクリームでした帰りに、メダカを購入息子が飼い主さんです昨日、大きな水槽へ帰宅した日に、卵を産んだので産まれるのが楽しみ他は、学校に行ったり昨日は、リハビリに行ったりお家生活で過ごしています来週は、レスパイト

６月・・・。

こんにちは元気にしてますお出かけしたり海を見ながらランチホテルからも海工場見学にも行ったねもう少しブログも更新したいかな