今も未来も♡いつもとなりに

アメンバー限定記事モヤモヤ

はじめてのお留守番。

おはようございます。今日、私は自分の病院。病院の入口を入るのに大行列。検温のため。真夏に外で待つのは息子には厳しいかなぁ。コロナ対策でいつも一緒の息子は、お家でお留守番。主人と。はじめてのお留守番です。息子、８歳１１ヶ月よ。昨晩、『おしっこは、行く前に導尿するから大丈夫だけど。う○ちが出ちゃうかも。嫌がるから変えてくれる？』と、聞いてみた。『いいけどさぁ。どうなっても知らないよ。』以前、う○ちまみれで余計に大惨事になったからか。幸い、朝の浣腸で解決したから良かった。暑くなるらしく、行く前に水分注入も追加。落ち着く薬も追加酸素も流して大丈夫だろうか心配しかないさ発作だけが起きなければ大丈夫なんだけどねでもさ、父親だからさ以前は、私費で看護師さんにお願いしたりもしたけど、すごい金額だし。今回は、在宅ワークの主人に。あ〜医療的ケアはともかくオムツ交換や着替えとか抱っことか教えるか?息子の必要物品とかジュニアシートとかバギーに座らせるとか?せめてバギーのたたみ方とか?色々と考えちゃうけど結果、まぁいいかぁな。９時半の予約とりあえず１番目だし予定通りに呼ばれますように。

お家生活・・・。

こんばんはお家生活の影響かな。時間があるのでブログを連続投稿しつつ見直そうとしている日々です。息子はというと先週は謎の発疹。う～ん、と思いつつ。そう言えば、５月の連休って一年で一番、息子が体調を崩す時期結果５日の夜中に大号泣。変な緊張も入り、不愉快でまた号泣。久々のダイアップ翌日に発熱。でしょうね・・・。幸い、すぐに回復。寝ているときに、必ず右手がこの位置なんだろうか。主人に聞いたら主人も右手がこの位置じゃないと寝れないと。安心するらしい。遺伝か・・・。今日は学校からDVDが届きました。歌や手遊び、絵本の読み聞かせ。学校案内など・・・。久し振りの先生にご機嫌。初めての先生の映像は不思議な顔をしていました。教室が変更になった～。２つあるんだって。感染予防で分けるのかな・・・。３年前のこどもの日～。まだまだ未就学児って感じね。この時より明らかに成長したし生活はしやすくなったな。最近はフェノバールを減量中です。もう少し減らしたいけどね。コロナで受診はなかなかだし。内服薬は変更せずに。パイナップルの季節。昔は嫌いでしたが最近はよく食べます。私は・・・。あ～お腹が痛いな～。４月に小腸のカプセル内視鏡だっただけど・・・。専門の先生が、大学がコロナ体制で医師がいないということで私のかかりつけの病院にはしばらく来れず・・・。カプセル内視鏡はしばらく中止に。穏やかな生活が戻りますように。体調にも気を付けないと・・・。

アメンバー限定記事1年間だけ。

お家生活

こんにちは緊急事態宣言は延期夜は緊急地震速報が鳴り響くし・・・穏やかなお家生活を送りたいものです主人も出勤と在宅が半々・・・今日はお仕事に行きましたが・・・私も息子もお家生活主人とも話し合いました主人が感染したら・・・私が感染したら・・・息子が感染したら・・・などなど息子が感染した場合は重症化は間違いない・・・息子が急変した場合の事は定期的に話し合っています（主人と私で若干、意見は異なりますが・・・）主治医からも何処までの治療を望むか、どこの病院で行うかと定期的に聞かれますが・・・・主人は、コロナで最期に会うことも出来ない辛い時に側にいることも出来ないなんてことは納得が出来ないと主人は人一倍、感染対策をしています私の行動を見ては危機管理能力が低いと・・・息子が感染したらどうするんだと結果感染しない様に出来る限りの事をしようという結論主治医も３月は、人がいない時に公園で散歩とかね～だったけど・・・４月は、今は家から出ないのほうがいい・・・。お家で過ごします自粛生活のストレス＆コロナ疲れを感じているのは愛犬基本、ずっと昼間は一人で気ままに自宅内をフリーなのに・・・常に誰かがいる生活夜は息子がキャッキャッと騒ぐので終日、眠れず・・・下痢と嘔吐を繰り返して・・・食事は少しづつ分食夜間は２階の主人の部屋で睡眠がとれるようにしたり最近、回復しました来年はみんなで桜を見に行けるかな～散髪しました。土曜日が暑かったからと思ったけど短くしすぎたかも学校はいつからかな～（始まってもすぐに登校はせずに様子を見てからにする予定です）担任は大学を出たばかりの新卒も女の先生週に１度は連絡をくれます息子はきっとすぐに慣れると思う実は色々とありました・・・担任、変えましょうっていう動きがあり変わりました今日はこどもの日菖蒲を買って準備したのに・・・忘れていつもの入浴剤にしてしまった

５月になりました♡

こんばんはすっかりご無沙汰しています。もう２か月以上も放置していたことにびっくりです。気が付けばもう５月ですね。さっき学校からは５月末までは休校と連絡あり。お家生活の継続ですね。元気に過ごしています。３月末に公園に桜を見に行きました。今思えばこのころはまだ平和だったような気がする。いまや公園も閉じていて行けない・・・。海でも見に行こうかと思ったら海岸も閉鎖・・・。たくさんの医療従事者や生活を支えてくれている方がいることに感謝しています。少しでも落ち着きますように。先日、消毒液が届きました。ありがとうございます。時間もあるのでまた更新します。

少しだけ落ち着いた理由

こんにちは最近、少しだけ気持ちが落ち着いてる気がします。根本は変わらないけど。以下の内容は、以前メッセージを送った内容とほぼ同じです。この出来事が気持ちが楽になった理由の１つかな。年が明けて、息子がお家に帰って来て一年。いまだに、同じことにならないようにおびえて生活していますが・・。そんなおびえた生活にも若干、疲れていました。リハビリ病院の受診。もちろん私達親子のの事も、もう７年間を診て来てくれています。去年、息子の置かれている状況が良くないと県内会議にかけてくれたＳＷさんがいる病院。　元々、県内会議は入所の審査がメインだか県内の障害を持った方々の情報共有の場所。年末に第三者的な立場からの意見が聞きたくて診察時に、おびえて生活している事、そのためか息子との生活に楽しさがない事・・・。入所がいいのか、タイミングなどを聞くと・・・。医師は「話は聞いていますが、あれは冤罪でしょ。あの対応は全く納得が出来るものでは無いと考えています。お母さん達の事も知っていますしね」と・・・。冤罪と言ってくれる人もいるんだなと思いつつ、でも、私にも問題はあったことは事実だし、そこはきちんと反省しようと思っています。そして去年、こども病院から違いう病院へかかりつけがうつれば今までと同じ生活になる。波風立てずに静かに時間が経過するのを待とうとひたすら我慢していました。本当は裁判にしたかったし、弁護士さんも間に入れたかったけど。そして、時間が経過して、手術もして無事に息子は私に所に戻って来てくれました。でも、その先生が去年の私たちの状況を知って担当者も出席する県内会議で息子の事を取り上げるにあたって今のかかりつけの病院の主治医をはじめとする関係者、そしてこちらの病院の関係者で息子が置かれている状況が最善ではない、自宅へ戻れるように、親と会えるように、学校に行けるようにと。県内会議の前に話し合って、どう我が家に関わっていくかどういう親子なのかを両方の病院で意見を統一して会議に望んだことを今回、知りました。私はただ、黙って静かに時間が経つのを待っていました。しかし、私の知らないところで、たくさんの人が話し合ってくれていたことを知りました。大きなフォローやサポートなどの私一人では不可能なくらいの大きな大きな力が動いていたことを知りました。ちょっと驚きと言うより知らなかった事が恥ずかしいくらいで。私達親子の為に動いてくれた方々のためにもおびえて暮らすのではなく、楽しく、自然体で暮らしていこうと思い始めました。サポートしてくれた医療関係者もおびえて暮らす結果を予想はしていなかっただろうしたのしく過ごすことが恩返しになるかなと。その時、医師はお母さんがお家で一緒に暮らしたいと希望するなら、かかりつけの医師と連絡を取り合ってサポートしますよ。何かお母さんが同じ様な事になる話があれば、きちんと助けてあげられる力もあるから大丈夫。それに、色々あってお母さんもいざというときに助けてくれるって思える人とかかわらないほうがいいなぁって思える人は見分けられるでしょう。助けてくれる人とだけ付き合っていけばいい。無理していろんな人と関わる必要は無いから。と。泣いてる私に、何だか踊ってくれた先生でした。このあとから、少し気持ちが楽になりました。ブログも出来るかな。

こんばんは

ブログを見直して、整理するのも何だか面倒で結局は、そのまま思ったより、長く続けてて投稿数が多かったし。どうしたもんか。まぁ、ボチボチと考えます公園に散歩梅が咲いてました愛犬も一緒私のことならブログを更新しようかなぁ〜大腸内視鏡したけど精密検査することにしたぁ〜小腸のカプセル内視鏡だって疑いは晴らさないと行けませんからね

ブログを・・・。

こんにちはかなり遅れましたが明けましておめでとうございますブログは、お休み中で近況は、メッセージでお伝えしたりしていて今後、更新するかは不明なのは変わらずただ、ブログをこのまま放置しておくのも気がかりなので公開記事にある息子の写真は限定に移動しようと思いますまた、限定記事も見直して公開できる物は公開ヘブログを見直した際に更新通知でご迷惑をおかけするかもしれませんお伝えしておこうと更新しました息子は、今日から学校冬休みに醤油工場へ行きましたどんな一年になるのでしょうね

ブログはお休み

おはようございます。いつもブログを読んで頂いてありがとうございます。たくさんのメッセージをありがとうございました。お返事が遅くなりました。１１月に入り、もう今年もあと２カ月被災された方々が心も身体も暖かく新年を迎えられればと思っています。最近はあまり更新が出来なくなっているこのブログですがお休みをすることにしましたまた更新する予定は全くの未定です。人と関わることにすごく抵抗を感じるようになり最近では人と関わることが困難になりつつありブログも同じで人と繋がったり関わりを持つことが無理に・・・すいません理由は人と関わることで去年の様な事になりたくないから毎日、おびえて暮らす感じになってしまっている現状今は人との関わりは最低限に最少人数が一番、安全だと感じるようになりブログも危険だと感じるようになってしまいました形があるものでも形が無いものでもやはり一度、壊れたものを元の通りに戻すのは難しい元通りにはならない見た目は何も無かったように見えてもどこかに歪みや亀裂が残っている気がしますそして、心は元に戻ったように見えて壊れたままだったように思いますならば、これ以上壊れない様にするための方法を考えようとその一つがブログも辞めようと思ったきっかけです一度、壊してしまうという方法もあるかと思いますがそれでは、今の私には罪悪感しか残らないかなとまた、なにかいいご報告が出来ることがあれば更新したいと思います寒さも厳しくなりますので体調に気を付けてお過ごしくださいありがとうございました

アメンバー限定記事ブログは、お休みしようと思います。

アメンバー限定記事『楽しくない』

アメンバー限定記事入所について

初参加

こんばんは昨日は学校の文化祭でした二年生ですが、初参加作品制作やダンスの練習を頑張っていました朝は大雨で、なんか家の前が冠水しかけていて尚且つ、数日前から私の体調不良などもあり登校を悩みましたが、参加できて良かった今月の壁面飾り文化祭のポスターは、校長室前にありました他にもお写真を撮ったりお友達ともお写真が撮れて良かったです入院期間が長くなかなかお友達とのお写真って無いので作品はコアラを版画で作成しました主人がとっても褒めていましたお友達の作品もとっても上手でした来月は校外学習で図書館へ行く予定すっかり気温が下がって寒い毎日なので体調に気を付けて参加できるといいと思います昨日の疲れかＳＰＯ２がフラフラで発作も多いけど週明けに久々の受診なので相談予定です私はどっぷり風邪を引いてしまいました・・・早く治さないとな台風被害にあわれた皆様に温かく穏やかな毎日が早く来ますように。

今日はおやすみ。

こんにちは台風１９号の被害にあわれた方々が少しでも早く穏やかな日常を取り戻せればと思います。急激に気温も下がっていますので、片づけなどの疲労、避難所での慣れない生活だと思いますのでお身体にはご自愛ください。被害の大きさに驚くとともにどれだけの準備をしておけば良かったのかどのタイミングでの避難がベストだったのかと改めて考えさせられます我が家は先月の台風１５号での被害や１週間の停電＆断水もあり最強クラスの台風に備え、早めに準備をと思っていましたが・・・屋根の工事やら雨戸の工事などはご厚意で終わらせて頂き助かりました保険請求も今週中に郵送できましたいくら出るかは分からないですが・・・８日（上陸４日前）贈答用のお酒を買いに酒屋へ寄ると店員さんが「もう水は売り切れです。もう入荷も分からない」と話しているのが聞こえそんな～と思いつつコンビニでも水が売り切れ・・・コンビニを通るたびに覗き、水を購入（水は十分に在庫はあるのにやはり買ってしまった・・・）９日（上陸３日前）外の片づけをしていると、市の防災無線で「台風のより、断水・停電の可能性があるために水を溜め、食料などは準備しておくように・・・」とガソリン渋滞が始まる・・・１０日（上陸２日前）この日は、何も予定を入れずお家でゆっくりの予定でしたが車のタイヤの空気圧が低いとアラームが全く消えず急遽、タイヤ交換へディーラーへ夕方、電力会社から電話「絶対に停電すると思うので準備をお願いします。」と・・・スーパーへ買い出しへ行くと、何もない・・・飲み物（炭酸飲料ですら箱ごとない）・缶詰・インスタント麺・電池などあと割りばしやら紙皿とか・・・まったくないあるのは冷凍食品と生鮮食品・・・さすがにまずいかもと追加で購入した電池やランタンは到着ガソリン・スーパー渋滞で身動き取れず・・・１１日（上陸１日前）息子の学校中に買い物学校に行く前に地元のガソリンスタンドへレギュラーはタンクが一つが空になってしまったとハイオクなのでスムーズに入れられ学校の近くはハイオクは３０００円までとなっていて入れて来て良かった～と帰りには閉店してましたホームセンターに開店前から行列・・・追加でブルーシートや土嚢袋やら地元で買えなかったものを購入地元よりは落ち着いていたので必要な物は準備息子は１時間早く早退して帰宅・・・帰宅途中でエリアメールで避難準備と１２日（上陸）午前中はまだ風も雨も落ち着いてたけど居住地と両サイドの市からの緊急エリアメールで避難勧告のメールが鳴りやまず避難か息子は近医へ連れて行くかもと思い荷物を確認避難所は満員で入れないと・・・そんなんで午後にはもう外に出るのは危険な状態・・・避難のタイミングを逃した感じ満載でした今回は我が家は雨や風は先月に比べ物にならない落ち着いていました被害もありませんでした停電もしませんでした道路を挟んで前は３日間の停電だった・・・でも、避難をするタイミングとかは改めて考えないとです我が家は近くに川などはありませんが、浸水などについても考えないといけないですね。台風が過ぎてから少し微熱気味だったので息子は学校をお休みに午前中はゆっくり・ぐっすり眠ってました今週は文化祭だから元気に行けるといいですみなさま、体調に気を付けてお過ごしください。

アメンバー限定記事大停電

アメンバー限定記事医療的ケア・吸引

最近の・・・。

こんにちはもう10月になりますね台風の大停電から疲れが取れないです家の工事もあと半分だし未だに停電するしそんな台風前9月からどうにもSPO2が低くてよくて95％大体が90前半酸素を使えば上がるけどねって感じでショートの初日に相談久々のレントゲン撮影結果、肺炎などはなく明らかにSPO2が下がる要因は無しただ、背中側に痰が溜まっている仕方がないけど、肺炎に移行しないとは言い切れないかな・・・とあとは季節の変わり目で体調がスッキリしないからもしくは呼吸機能が低下してきている可能性は否定できない酸素があるよりは無いほうが生活はしやすいですよねと今までのようなSPO2の値は難しい事もある95％あれば良しとして生活をしてみてはどうでしょうと主人も一緒に聞いていて、納得あまりに低い値が続くなら主治医と相談になりました息子もなんだかんだとありましたが8歳ですそうですね〜呼吸機能が低下かぁちょっとしみじみしてしまいました今を維持できるようにこれ以上の低下をしないために考えなきゃとこの言葉を聞いて無理はさせずのんびり過ごそうって決意今から、学校の個人面談です息子に負担や無理がかかるようなことは避けたいと伝えようと思っています

とりあえずは。

こんにちはご無沙汰になっていますが我が家は、停電8日目の夜に電気が着きました長かったわ・・・まさかさ、１週間も停電するとはって言うのが本心ですがまだ、電気はチカチカたまに停電を繰り返してますもう少しちゃんと対策をしようと本心は、引っ越したいけど先ずは屋根の修理だな我が家は保険で対応できそうで良かった今日から、登校１時間４０分かけて通学遠い〜メッセージやご連絡を頂きありがとうございました少しづつ落ち着きを取り戻しつつあります息子も元気です

停電７日目

こんばんは新しく情報が発表され我が家は２７日までにおおむね復旧予定の地域に嘘でしょ〜って感じまだまだ半分にもならない道路の前の家は解消してるのに〜お家で電気をつけて温かいご飯が食べたいですお風呂に入りたいあっ、ご飯も食べてるし私は元気ですお風呂も入りに行ってきましたでも、お家がリラックスできるよね息子は、大丈夫かな?あと１２日間も停電なんて精神的にキツイね息子が身体的にキツくならないようにしないとブログを更新して気を紛らわしてます