今も未来も♡いつもとなりに

バタバタ１週間（後半）

こんにちは連続投稿今週の後半です。大学病院へ転院後水曜転院後,もろもろ検査採血結果は大きくは崩れてはいない。急変する可能性もないでしょう。まずは、今の抗生剤に変えたばかりなので様子を見ます。解熱すれば大丈夫ですが、外科との相談します。やっとほっとして帰宅。久々に私も主人も眠れました。木曜３６度台になることもあるが、３８度台にもたま上昇「抗生剤は効いている感じがするけどね～」本人も、笑ったりしている。やっぱり抗生剤を変えて２～３日って言われたけど効いてきたんだ～と呑気に帰宅外科より尿がたまっていると治らないからとのことで尿道カテーテルを挿入しました。金曜木曜の夜から３９度台日中も３８度台～３９度もう発熱して１２日目入院して１週間経過したのにな・・・医師より、抗生剤の投与方法を変えます。使える最大量を時間をかけてゆっくり入れます。じわじわと効いてくれるのを期待します。なんの菌が出ているかがわからない。今の抗生剤も耐性ができるから長期には使えない。菌の種類を明確にして、効く薬をつかいたいと思っているが、全身麻酔で腎臓に針をさして膿をとる方法もあるが・・・。外科は膿が小さいので、針でとれるかも怪しい。麻酔や腎臓を穿刺するというかなり負担になるリスクが高い検査はどうなのかと。でも、今の抗生剤が効かなければやるしかないと思っていますと。外科もこのあと診察に来ます。アミラーゼの値も高いので、膵炎は起こしてないと思うけど・・・。診察してもらいます。膵炎・・・。４年前も夜中に病院から「DICか急性膵炎」って言われたな。。膵臓か唾液腺なのか調べてもらおう～。はぁ～って感じ。一応、膿がなくなったら退院ですか？繰り返しますか？って聞いたら「もはや膿がなくなったらっていうより、どうしてそこに膿ができたのかってことも調べないといけない。繰り返さないことが多いけど、尿路感染を繰り返しているので、可能性はある。」「今後、入院を繰り返さなくていいようにみんなで考えていきます。抗生剤の予防内服もあるけど賛否があるので、最善策を考えていきます。」やっぱり長期戦だな・・・。今日は台風のため、面会はお休み。すっごいきになるけど。月曜に解熱していれば、安心だし高熱のままなら外科からもお話があるんだろうな。息子は、環境が変わって寂しそうです。あと、さすがに体力も落ちているだろうし体重も３キロも減っていて早く良くなってほしい～。

バタバタ１週間（前半）

こんにちは限定記事では報告しましたが息子は大学病院へ転院し治療を継続していますが・・・思うようにはなかなか・・・。連絡をくれた皆さん応援をありがとうございます私が助けられていますバタバタの１週間の記録月曜造影CTにて腎臓の膿瘍の診断２週間はしっかり抗生剤と説明を受ける夕方より抗生剤の変更火曜小児科のカンファレンスの結果☆再度抗生剤の変更の指示☆腎臓の膿瘍が以前からあったものだとすれば発熱の原因にならない。⇒膿瘍を発熱の原因と断定するのは危険ではないかとの意見もあり⇒今までに腹部のCTを撮影していなく評価が難しいそして、医師より急変する可能性があります。⇒急変時は大学病院へ搬送します。大学には搬送の許可と今後の治療方針の相談をしました。☆今の抗生剤で２～３日して解熱すれば効果があるのでそのまま継続☆解熱しなければ金曜あたりに転院して大学病院で治療する☆エコーで膿瘍の大きさを毎日、測定するように指示このままの治療で木曜の夕方か金曜に相談する予定です。本当に膿瘍か腫瘍マーカーも調べます。⇒膿瘍だったらしい。こんな話が火曜の夕方息子は体調悪そうだし、顔色悪いし、４０度だし週末になる前には、大学病院に転院か聞いて欲しいをお伝え夜間、急変したら電話しますと言われ帰宅電話を片手に寝れるわけないじゃんそして、朝になり良かった～水曜ずっと仕事も休んでいるので職場へお休みでもいいよと言って頂いたが水曜はこのままの治療だし何かあれば早退させていただくことにしてお仕事開始１５分くらいで病院から電話「お母さん、大学病院に救急搬送したいんですけど。何時に来れますか？」具合は？「かなり悪い状態です。」すぐ行きますと伝え、病院へ病院へ到着すると初めての先生（４月に病院長になった小児科の先生だった）「お母さま、当院では外科のフォローがありませんので、何かあった時に対応が出来ない。大学病院の搬送でよろしいですか？」私は荷物を持って先に大学病院へ呼吸器とアンビューはそのまま本人と一緒に動くように伝える本人は先生と救急車で今思えば、私も救急車に同乗するべきだった大学へ到着し小児科外来に声をかけると病棟に案内して頂き、荷物整理や書類のサイン主治医の先生とも前もってお話し本人到着～転院後の経過はつづく

アメンバー限定記事転院

原因判明

こんばんは造影CTの結果高熱の原因が判明医師からの説明にて左腎臓に中に膿瘍がある結構、奥深いところ空気や水が溜まっている感じでは無く腎臓の中で膿が溜まっている現在使用している、抗生剤は効きにくい菌が培養で出ている息子に効く抗生剤に変更して、しっかり投与していく２週間は点滴で抗生剤その後、経過を見ていく入院は長期戦になりますと・・・まずは、原因が分かってホッとしました。ただ、何が原因と言うことは分からないでもさ、腎臓の中に膿が溜まるって・・・。息子のように尿路感染を繰り返していると腎臓まで菌が入っていくことはあると息子は腎膿瘍のリスクは高かったってことかって、いうか今後もまた繰り返す可能性があるって事だよね～何か嫌な予感しかしないんですけどねすぐに、新しいお薬を投与すぐに看護師さんが血圧とか様子を見に来てくれてそんなお薬？って聞いたらここで使うのは初めてなので念のためって・・・ちゃんと効きますようにしっかり治して退院できますように明日も面会に行ってきます

入院５日目

こんにちは発熱してから１週間入院して５日目今日は、元気な様子をお伝えするつもりが朝から電話「熱が下がりません。採血の結果もあまり良くない。薬が効いてる様子が・・・。」原因検索の造影CTを撮りたいと。息子は、未だに３９度もう１週間だよ〜。さすがに不機嫌CTで原因がわかるといいなぁ〜せめて、解熱して欲しいなぁ今、検査室に入りました。

入院まで（２）

前記事のつづき覚え書きです30日の夜間もまったく解熱剤は効かずほぼ40度・・・さすがに本人の顔色も悪いし辛くて眠れない状態朝になった～朝から、かかりつけ医に電話前日に電話したこともあり、発熱外来の受診可能40度の発熱の息子を乗せて1時間以上の運転は不安もあったけど絶対にこれはと思い入院準備万端で出発途中、痙攣も起こしたけど無事に到着発熱外来専用の駐車場目の前が診察室、他の人と会わない様に手続きもすべて看護師さん息子の様子を見て車内待機では無く、診察室にすぐに入れて貰いました私はホッとして眩暈はするし頭痛はするし・・・先生登場～第一声が月曜からの高熱だから、入院しましょう。このご時世ですから、コロナの陰性を確認して病棟へ行きましょうもう、診察無しで入院決定PCR検査もおこなうとのことで行動調査票を記入して保健所へ自分で送付濃厚接触者の用紙も記入しておく発症日の前2週間の行動を記入しましたやはり、どこへ出かけたかはきちんと明記しておくべきですねコロナの抗原検査で陰性を確認して病棟へ発熱外来の看護師さんたち忙しくて、病棟へなかなか行けないと病棟の看護師さんが迎えに来てくれましたこの時点で、体温は４０．２度月曜からずっとこの状態と言うことでざわついてました。先生達が処置に入ってくれ私は、息子のPCRの結果が出るまでは面会禁止、自宅待機でした結果は陰性で、今日から面会に行っています次からは入院の経過を残しておきますちなみに、入院翌日の金曜日本来なら、近医の再受診予定だったので我が家の予約時間に医師から電話「今日、受診だけどどうなった？」かかりつけに入院したことをお伝え熱は下がっていないこと、点滴から抗生剤を開始したことをお伝え「やっぱりそうなっちゃったか～。まだ、下がらないか～。ちょっと心配だな。こっちで行った検査の結果は病院にFAXしておきます。退院したら一度、こちらに顔を出してくださいね。」午前の外来の忙しい時間に申し訳ない。もう、熱が出たらこれからはかかりつけに連れて行こうと思ったけどやっぱりこちらの先生にお願いしようと再確認した出来事でした別件で近医に電話したら受付の人に「水曜に熱が下がらなくて受診したいってお電話くれたのに、受診できなくてごめんなさい。」と言われて・・・。いやいやちゃんと先生に確認してくれたし先生もその後、気にして電話をくれたしとまた、よろしくお願いしますとお伝えしました。

入院まで（１）

こんばんは１０月１日から原因不明の発熱にて入院中です。ザックリと経過の覚え書きです。９月２４日～２７日までショートステイ２６日に主人の祖母が亡くなりました。私は２６日にお別れの挨拶をして葬儀告別式はお休みし息子で息子と過ごしてました。ショートから帰宅後の２８日（月）午後の注入前に身体が熱く・・・３９．３これは痙攣をおこすな～と思いまずはダイアップその後、アンヒバ全然下がらない・・・ずっと３９度台６～８時間ごとに解熱剤・・・坐薬入れて、３９．７って何？効かない・・・時々、痙攣・・・発熱以外に症状は無しおしっこもいつも通り呼吸状態もいつも通り消化も良好まぁ、機嫌が悪くて泣くけど２９日（火）　　近医受診発熱なので事前に電話で許可を取る小児は通常通りの対応との事で正面玄関から理由を説明していつも通り手続きして皆と同じところで待つという・・・離れたところで待ちましたアデノと溶連菌は陰性喉はちょっと赤いかなくらい尿検査、培養へ・・・解熱剤だけで経過観察と言われるも・・・尿路感染にも風邪にもと言うことでケフラールを処方してもらう金曜に再診だけど木曜にまだ高熱だったら受診してねと言われ帰宅これで安心～って全然、下がらないんですけど～さすがにグッタリしてきてるしSPO2低くなりつつあるし30日（水）39度から下がりません午後には40度から下がりません近医へ電話薬も飲み始めたばっかりだし、明日の朝まで経過観察の指示痙攣も多くなり、オエオエし始めて注入もあまり入らず・・・39度以上の高熱が丸3日目他に明確な症状も無い・・・これはおかしいとかかりつけ医に電話翌日の発熱外来を受診したいことを伝えるつづく

アメンバー限定記事ひさびさ

夏休み・・・♡

こんにちは気が付けばもう８月も半ば８月が夏休みの息子ですお盆なので木曜日、義実家に行くと伝えるも訪問時にいない・・・その後、電話があり明日、もう一度行くからいますか？と聞くと・・・「明日の事は分からない」と・・・そりゃそうですけど・・・高齢で何かあったら困るので警備会社の見守りサービスみたいなのを契約したのにほぼ家にいない義両親です。。。（毎月、結構な金額なんですけど・・・）息子は、近医の総合病院で歯科と耳鼻科の診察を開始しましたそんなんで、病院通いばっかり・・・昨日は、私の診察に付き合ってもらうも入口の体温検査で、息子の３９．３度・・・病院があくまで車内で待機したんだけど日が当たってたかな病院が開く前は、外で待たないとだから・・・他の場所に案内されてひたすら冷やして、冷やして中からもと思い、麦茶も注入して看護師さんたちはこもり熱だね～と言うが事務の人たちはザワザワ運命の二度目の体温測定３６．３ホッとしました私の診察後は夏休みの思い出用にプールや水着を買う予定はキャンセルしひたすら自宅で過ごしていますリハビリも頑張っています。笑顔も多いです。愛犬は毎日、息子がいることにお疲れです。息子は、学校で朝顔を育てています。夏休み前には咲かず・・・。かかりつけ病院にいくついでに学校にも寄りました。こんな感じ・・・。お気づきですか？数日前に咲いてしまったとのことで先生が、折り紙の朝顔を咲かせてくれていました９月にも見れるかもと種を回収して来年、また植えることを目標としているそうですそんな我が家です。夏休みは何して過ごそうかな～と考え中です。

合同誕生日会

こんにちはなかなか更新できませんがのんびり過ごしています息子の学校は８月が夏休みあと１週間は学校（たぶんお休みします・・・）その前に息子＆私＆主人＆義両親も誕生日が６月と７月ということで、合同誕生日会ということで入梅イワシが食べたかったので義両親と一緒に食事へ車で１時間半くらい運転は主人で、助手席は義母元々ですが・・・義母はずっとハイテンションで話していましたよくそんなに話すことがあるな・・・疲れないのかね・・・って感じカーナビの声も聞こえず・・・途中で道を間違えるしそんな中、息子も聞きなれない声がずっと車内に響いているので落ち着かなくなり・・・興奮しつつ、オエオエしつつ、ゼロゼロで吸引祭りずっと吸引器も稼働して音がしているのに義母は、振り返ることも無くもちろん大丈夫とかもなし静かにしてくれるといいんだけど無理だねと私は諦めモード義父は「大丈夫か？」と・・・・さすがに主人が我慢の限界で「悪いけど静かにしてもらえる？」と・・・結果、義母が無言になると同時に息子も落ち着きました義母がこういう時はどうしたらいいのと主人が「とにかく静かな環境だよ。そんな大声は嫌いなんだよ。」と答えていました義父は「何歳になったっけ？」「可哀想にな～。でも、しょうがないよな。こういう人生なんだから。」「諦めるしか」と・・・。なんか９年も経過してこの発言って・・・。がっかりだよ・・・。義母は、自宅で息子の事を見ていてあげると。趣味で水墨画を始めたから、隣で書いていればいいしと。いやいや、吸引は？やろうと思えば出来るわよ。私、看護師になりたかったんだから。なんの自信だよ・・・。だったらせめて９年前、覚えてほしかったよ。私が、席を外した時にも息子を見ると主人に話したようで帰宅後、「気持ちは有難いけどさ。○○（息子）を見るってそんな簡単な話じゃないんだよね。気安く言わないで欲しい。」と若干、お怒りでした。また、胃瘻からの注入の様子を見てドン引きの義両親帰りの車の中で、高齢なので今後のことなどの話しになって義母の発言「私は、のどに穴をあけたり、呼吸器を付けたり、胃に穴をあけてまで生きていきたくないわ。」気管切開をして、胃瘻の孫を目の前にしてビックリ発言でしたでも、そんな義両親と言うことは分かっていたので悲しいというより、呆れる・・・入梅いわしは美味しかったです。この子も７月生まれです。１１歳になりました～。一日、一日を大切に過ごそうね。息子の演奏でおめでとうウクレレは、息子への誕生日プレゼントです学校で先生がいつも弾いてくれるのでお家では私が弾いています愚痴になってしまいましたが元気にしています～

アメンバー限定記事いつ施設に入れるの？

何のお熱かな・・・。

こんばんは九州では雨が続くようで、特別警報が出ていますね。心配しています。被害が出ませんように。先日の結婚記念日主人は何だかいろいろ話していましたが・・・私はあれから１５年も経過したことが恐ろしいです何故かいいお天気でしたお食事も美味しかったです。先月、息子のお誕生日もありました。お約束のくまのケーキこのケーキは、本当によく食べる・・・。そんな息子昨日の夜に、３８．８度身体がすごく熱いあれれ、SPO2も低空飛行・・・酸素+呼吸器何の熱かしら？ボトックスの副作用？熱性けいれんを起こすかな～と、注意しましたがクーリングだけで変わりなく、朝を迎えましたこもり熱って感じでは無いな・・・今日は３７度後半で経過今は、微妙に上がってきています下がるといいな～きっと上がるけど・・・今夜は坐薬を使おうと思っています最近の息子は経管のチューブを握りしめてフリフリボトルが壁に当たってうるさい・・・って言いうか、中身が揺れてるしチューブが抜けたらどうするんだって感じです人を呼ぶときにするので、確信犯ですねなるべく更新していくつもりです・・・。

ボトックス療法①

こんばんは。昨日の豪雨での被害は大丈夫でしょうか？この後も雨が続くようですのでお気を付けください。たまに愚痴を更新しては、ブログを放置状態で・・・更新しようとは思うんですけど・・・最近の息子のこと５月のリハビリで右足が伸びなく・・・足を触ると嫌な顔をするようにPT「そろそろ、ボトックスのタイミングかな」と・・・。あれよあれよと話が進み神経科の受診でも痛みもあるのかもねと７月３日（金）ボットクス１回目でした。初回なので、薬液は少量です。１００単位先生は状態を見て、「もっと打たないと～。でも今日は初回だから次ね～。」頸部も予定の部位を追加しましたが「喉頭分離しているんだよね？じゃあ、大丈夫。打てる打てる。」と両足と大腿の裏と頸部に・・・。首の後ろに注射する時は必死に頑張っている姿にこっちがウルウル泣かずに終わりました注射関連はとにかく、その後に発熱＆痙攣をおこす息子主人にも付き添ってもらいました会計をしていると主人「泣いているよ。目が真っ赤だ。可哀想だ。」と騒いでました。口の中も噛んでしまったようで、出血していました。７月の下旬のリハビリで評価次回は１０月に量を増やして２回目です少しでも効いて楽になりますように午前は学校、午後はボトックスでお疲れですもうすぐお誕生日の愛犬あと３日１１歳になります我が家も結婚１５周年でした。近場にお出かけしました。そんな主人は朝の５時に「じゃあ、出かけてくるよ。」と出かけていきました。

アメンバー限定記事モヤモヤの続き

アメンバー限定記事モヤモヤ

はじめてのお留守番。

おはようございます。今日、私は自分の病院。病院の入口を入るのに大行列。検温のため。真夏に外で待つのは息子には厳しいかなぁ。コロナ対策でいつも一緒の息子は、お家でお留守番。主人と。はじめてのお留守番です。息子、８歳１１ヶ月よ。昨晩、『おしっこは、行く前に導尿するから大丈夫だけど。う○ちが出ちゃうかも。嫌がるから変えてくれる？』と、聞いてみた。『いいけどさぁ。どうなっても知らないよ。』以前、う○ちまみれで余計に大惨事になったからか。幸い、朝の浣腸で解決したから良かった。暑くなるらしく、行く前に水分注入も追加。落ち着く薬も追加酸素も流して大丈夫だろうか心配しかないさ発作だけが起きなければ大丈夫なんだけどねでもさ、父親だからさ以前は、私費で看護師さんにお願いしたりもしたけど、すごい金額だし。今回は、在宅ワークの主人に。あ〜医療的ケアはともかくオムツ交換や着替えとか抱っことか教えるか?息子の必要物品とかジュニアシートとかバギーに座らせるとか?せめてバギーのたたみ方とか?色々と考えちゃうけど結果、まぁいいかぁな。９時半の予約とりあえず１番目だし予定通りに呼ばれますように。

お家生活・・・。

こんばんはお家生活の影響かな。時間があるのでブログを連続投稿しつつ見直そうとしている日々です。息子はというと先週は謎の発疹。う～ん、と思いつつ。そう言えば、５月の連休って一年で一番、息子が体調を崩す時期結果５日の夜中に大号泣。変な緊張も入り、不愉快でまた号泣。久々のダイアップ翌日に発熱。でしょうね・・・。幸い、すぐに回復。寝ているときに、必ず右手がこの位置なんだろうか。主人に聞いたら主人も右手がこの位置じゃないと寝れないと。安心するらしい。遺伝か・・・。今日は学校からDVDが届きました。歌や手遊び、絵本の読み聞かせ。学校案内など・・・。久し振りの先生にご機嫌。初めての先生の映像は不思議な顔をしていました。教室が変更になった～。２つあるんだって。感染予防で分けるのかな・・・。３年前のこどもの日～。まだまだ未就学児って感じね。この時より明らかに成長したし生活はしやすくなったな。最近はフェノバールを減量中です。もう少し減らしたいけどね。コロナで受診はなかなかだし。内服薬は変更せずに。パイナップルの季節。昔は嫌いでしたが最近はよく食べます。私は・・・。あ～お腹が痛いな～。４月に小腸のカプセル内視鏡だっただけど・・・。専門の先生が、大学がコロナ体制で医師がいないということで私のかかりつけの病院にはしばらく来れず・・・。カプセル内視鏡はしばらく中止に。穏やかな生活が戻りますように。体調にも気を付けないと・・・。

アメンバー限定記事1年間だけ。

お家生活

こんにちは緊急事態宣言は延期夜は緊急地震速報が鳴り響くし・・・穏やかなお家生活を送りたいものです主人も出勤と在宅が半々・・・今日はお仕事に行きましたが・・・私も息子もお家生活主人とも話し合いました主人が感染したら・・・私が感染したら・・・息子が感染したら・・・などなど息子が感染した場合は重症化は間違いない・・・息子が急変した場合の事は定期的に話し合っています（主人と私で若干、意見は異なりますが・・・）主治医からも何処までの治療を望むか、どこの病院で行うかと定期的に聞かれますが・・・・主人は、コロナで最期に会うことも出来ない辛い時に側にいることも出来ないなんてことは納得が出来ないと主人は人一倍、感染対策をしています私の行動を見ては危機管理能力が低いと・・・息子が感染したらどうするんだと結果感染しない様に出来る限りの事をしようという結論主治医も３月は、人がいない時に公園で散歩とかね～だったけど・・・４月は、今は家から出ないのほうがいい・・・。お家で過ごします自粛生活のストレス＆コロナ疲れを感じているのは愛犬基本、ずっと昼間は一人で気ままに自宅内をフリーなのに・・・常に誰かがいる生活夜は息子がキャッキャッと騒ぐので終日、眠れず・・・下痢と嘔吐を繰り返して・・・食事は少しづつ分食夜間は２階の主人の部屋で睡眠がとれるようにしたり最近、回復しました来年はみんなで桜を見に行けるかな～散髪しました。土曜日が暑かったからと思ったけど短くしすぎたかも学校はいつからかな～（始まってもすぐに登校はせずに様子を見てからにする予定です）担任は大学を出たばかりの新卒も女の先生週に１度は連絡をくれます息子はきっとすぐに慣れると思う実は色々とありました・・・担任、変えましょうっていう動きがあり変わりました今日はこどもの日菖蒲を買って準備したのに・・・忘れていつもの入浴剤にしてしまった

５月になりました♡

こんばんはすっかりご無沙汰しています。もう２か月以上も放置していたことにびっくりです。気が付けばもう５月ですね。さっき学校からは５月末までは休校と連絡あり。お家生活の継続ですね。元気に過ごしています。３月末に公園に桜を見に行きました。今思えばこのころはまだ平和だったような気がする。いまや公園も閉じていて行けない・・・。海でも見に行こうかと思ったら海岸も閉鎖・・・。たくさんの医療従事者や生活を支えてくれている方がいることに感謝しています。少しでも落ち着きますように。先日、消毒液が届きました。ありがとうございます。時間もあるのでまた更新します。