こんにちは

 

夏休みもあと少しで終わり・・・

夏休みはのんびりしようと思っていたのに・・・

まぁ、忙しい

 

私が夏休み疲れな感じ・・・

 

でも、新学期が始まればそれはそれで忙しいんだろうな

 

タイトルの「落ち着いているね」ですが

 

ちょうど半年ごとの受診が夏休み中にあり

 

リハセンターの病院の小児神経

 

今までは診察中に「お母さん、これ発作かも・・・」って言われることが多くて

そうなの・・・って感じでしたが

今回は、言われることも無く「落ち着いているね。入院もしてないなんて偉いね。学校も3日か4日通えれば十分よ。」と

 

そして、少し時間があった先生

 

去年の経緯を知っているので

「お母さん、せっかくですからこの機会に何か聞きたいことや心配な事は無いですか?」と聞いてくれました。

 

言いだしたら泣いてしまいそうだったので「大丈夫です」と答えると

「この病院のショートステイもぜひ使ってみてね。十分にここで預かれる状態だからね。」と

 

何か思いつめたように見えたのかな~

 

そして、近医の小児神経科受診

 

先生「退院してから入院は?」

私「してません」

 

先生「風邪を引いたりは?」

私「ありません」

 

先生「SPO2の低下は?」

私「下がらなくなりました」

 

先生「発作は?」

私「ありますけど、気になるようなものでは無いです。」

 

先生

「風邪を引いたりしないのもSPO2が下がらないのもいいことなんだけど。落ち着いて過ごせているって事だね。でもじゃあ、今までは何だったんだろうね。」と今までの紹介状をパラパラ・・・

 

診察をして、臭化カリウムは止めることが出来たと話し

「イーケプラとフェノバールも必要ないかもね。」

「○○先生が主治医で診てくれているの?そうなんだ~。いいね。」

 

そういう感じなんだ・・・

てんかんの薬がどんどん減らせる可能性があるんだな・・・

 

ちょっと複雑な気持ちも・・・

 

そして、お友達のママの主催の夏休みのイベント

 

お友達が息子のイベント参加中の様子を見て

「え~、すごい落ち着いたね。全然違うね~。」

「びっくりなんだけど。何が変わったらこんなに落ち着いたの?」

そして、てんかん薬は減らしていることを話すと

「薬も減らしてこんなに落ち着くなんて~。前はずっと吸引だったし、ちょっとの刺激でオエオエしちゃって参加も大変だったのにね~」

 

「変わったのは病院・・・」って答えて笑ったけど

 

私は、日々の息子の事で頭が一杯で落ち着いているとか感じる余裕も無かったけど

 

よく考えたら落ち着いていると思う

 

そして、何が変わったかを考えてみた

 

確かに大きな枠では変わったのは病院

 

でも、色々と変わった

 

呼吸器も呼吸器の設定も

 

内服薬も

 

栄養(注入回数も注入内容も)も

 

導尿の回数も

 

そして、息子に関わる人も

 

私に関わる人も

 

このまま落ち着いて過ごせますように

 

ブログですが、公開記事にするか限定記事にするかって考えていると

ブログを更新するタイミングを逃すことがあるので・・・

 

とりあえず、息子の様子を更新する為に

限定記事が多くなると思います

 

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残り少ない夏休みを元気にお過ごしください