こんばんは

 

明日は1年生、最後の登校日

元気に学校に行けそうです

 

1月に退院してから

体調を崩して受診することも無く過ごせています

ちょっと怪しいかなという事はあっても

お家で注入を調整しながらのんびりで落ち着くという感じ

 

2か月以上もお家で過ごせているのは何年ぶりかしら

 

退院してから

近医を受診した時の先生

リハセンターや訪問リハ

何より学校の先生がたより

 

皆が声を揃えて

「すごい落ち着いたね。前と全然違う。何が変わったの?」

リハビリでは

「緊張具合やすごくいい感じになったよね。落ち着いてリハビリも出来るようになった。」

 

学校では

「落ち着いているってこういうことなんですね~。SPO2も全然、下がることは無いし。こども病院にいた時は興奮させない様に吐かない様にってすごく気を付けないといけなかったけど。変わるもんですね。なにが良かったんだろうね。」

 

 

さんざん今まで落ち着かなくて、落ち着かなくて

 

周囲からも落ち着かないと言われ続けてきたのに

 

吐く事やSPO2が下がることも

そういう子だから上手く付き合っていくしかないって言われていたのに

 

最近は

 

落ち着いた&何が変わったの

 

 

だいたい全員に言われます

 

何が変わったのかと言われれば

 

全部

 

まぁ、噴門形成術をしたことが一番だと思うけど

 

前のように興奮もするしオエオエもするから

必ずしも手術をした影響だけでは無いと思う

 

手術をしたことを踏まえて全部が変わったからかな

 

呼吸器の変更&呼吸器の設定も変更

 

注入回数&内容の変更

 

導尿回数の変更

 

内服薬の変更

(半分くらいの種類に減量&抗てんかん薬の量も減量、トリクロも中止の方向へ)

 

となると一番の変わったことは

 

病院&主治医が変更

 

全身状態が上手くコントロールされているように感じます

 

息子に関わる環境が大きく変更したってことなのかな

そして、息子も新しい環境に適応してくれたと感じています

 

そうなると

 

落ち着かない状態を受け入れて上手く付き合っていくのではなく

もっと早く環境を変えて

今の状態に落ち着かせあげれば

息子も辛かったり苦しい思いもしなかったし

お家で暮らせたし

学校も通えたのではないか

 

と思ってしまいます

 

環境を変えれば上手くいくとは限らないから

 

「たら」・「れば」の話しをしても仕方ないんですけどね

 

今、誰が見ても

「落ち着いている」と評価してくれるほど

落ち着いたことに感謝しています