いつもご覧いただきありがとうございますハート



今回はひたすらに愚痴を書き連ねます。
かなり暗い内容になります。
見たくない方はスルーでお願いします!




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昨日主人と2人で幼稚園に面談を受けに行ってきました。


園内で受け入れを協議するにあたり、色々な方の助言を頂いたそうです。

・嘱託医の小児科の医師
・現在通っている市の療育センター
・特別支援学校の校長及び看護師
・市の子育て支援課、保育課、健康課


園内の保育で忙しい中、園長先生と主任の先生でお話を聞いて歩いてくださったそうです。

そこで皆さん口を揃えて仰ったのが、
「看護師がいないなら親の付き添いは絶対」
だったそうです。


当たり前ですよね。
命がかかっているのですから。


ただ、園長先生から
「母に休息を取ってもらうのも大事だと思っている。しかし、付き添いなしで預かることは不可能なんです・・・。」と。


まさか私もここまで受け入れに関して園が動いて下さっているとは思いませんでした。
そのお気持ちがとても嬉しかったです。

「どうにかそっちゃんを入園させてあげたい!」と本気で思って下さっていたのは園長先生だけでした。
恐らく、主任からの圧力が掛かったのだと思われます。


幼稚園に対してモヤモヤする気持ちは一切有りません。むしろ時間を割いて受け入れられるように考えて下さったので感謝の気持ちで一杯です。
評判通りの良い幼稚園だと思います。



私のモヤモヤの矛先は役所に対してです。
医療的ケア児は保育園でも受け入れられない、幼稚園は私立なので補助金出せない、市の療育も希望者が多くて入れる保証はない。
では、私たちはどこに行けと言うのでしょう?


現在通っているデイサービスは隣の自治体にあります。受け入れ範囲が広いので通う事ができていますが、市内に医療的ケア児が通える児童発達支援施設はありません。


市としてこの事態をどう考えているのか?
どう改善していくつもりでいるのか?
実際に聞きに行っても応えてくれません。
常に「予算の兼ね合いで難しい、、。」としか言われないのです。


実際、3つの幼稚園からそっちゃんの話が市に行っています。そしてどこの園も「看護師の派遣またはその費用の補助をお願いしたい」と交渉したそうですが答えは「No」でした。


要はそれを必要としている人が1人しか居ないのであれば我慢しろと言うことみたいです。


うちの自治体の市長は子どもに関する仕事に携わっていたようですが、その経験はどこに活かされているのでしょうか?
再開発にばかり力を入れているので、子育て世代がどんどん入ってきています。しかし、保育園が少なく待機児童が増えるばかり。
医療的ケア差し引いても、市はどう考えているのでしょうか。


実際陳情した方もいたそうですが、何の解決にもならなかったそうです。
出すだけ無駄だと。。。


一気に力が抜けてしまいました。
私の8ヶ月の動きは全て無駄に終わるようです。
悔しくて悔しくて涙が出ます。
ここまで来たので、やけくそで最後まで足掻いてみるしかありませんね。。。


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今日久々に保健師さんの訪問がありました。
そこで衝撃的な話を聞きました。


来年度公立小学校に入園希望しているお友だちは、夜間のみ人工呼吸器を使っているそうです。
気切等はしていないので、日中のケアはありません。


にも関わらず、小学校は保護者が付き添わないと受入できないと言われたそうです・・・


幼稚園・保育園に関しては義務ではないので、最終的には「仕方ない」と諦めるしかありません。
でも、小学校は義務教育ですよね?
それに保護者からの要望があれば看護師を置かなければいけないはず。
他人事ではありません。あと4年後にはそっちゃんも同じ道を辿るので・・・。



うちの自治体だけ昭和かな?
時代遅れにも程がありますね。
声を上げ続けるしかないのか、、、。
上げ続けるだけ無駄な気がしてなりません。
もう、疲れてしまったよ、、、。



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もやもやを吐き出せて少しスッキリしました。
最後までお読み頂きありがとうございました!